クローン病とともに

今日は、月1回の外来でした

いつものように10時に会社を抜けて、病院に向かうとなんとか予定の10時半に到着
外来の予定は10時半なんだけど、遅れるからお昼頃でいいよ・・・と最初から言われていた
採血をして、待ち時間に「CCJapan」を読んでました
今月の記事の小児科のお医者さん、うちの近くなんだけど逢ってみたくなりました
いい先生みたいです、子供の患者さんがいたら、紹介したいくらいです

で、呼ばれたのは11時半頃でした
やっぱり採血結果が出るまでの時間は呼ばれないからね
で、今月の結果は

TP:7.0　ALB:3.8　CRP:0.6　WBC:3100　HB:14.3　TG:142

先月の栄養状態が悪いのは脱しましたが、今回は、CRPが久しぶり基準値外でした
風邪を引いていたので、その影響かと思います

お腹の触診でも、「動きが弱く少し詰まり気味なので、エレンの量を増やしましょう」と・・・・
３本から４本に増量決定。
その分、食べる量を減らして、負担を軽くしなさいとのお達し＾＾：
ま、他の人に比べて毎日３食食べられているだけでもいいんだし、量を減らすのは仕方ないか・・

で、風邪薬飲んでもいいですか？って聞いたら「市販の薬、飲んでも大丈夫ですよ＾＾」だって
お昼食べた後から、風邪薬飲み始めました
今は、薬が効いたのだろうか、喉の痛みが無くなりました
ある程度効いたら、すぐ止めようかと思いますが・・・・・

その後、４週間後のレミケの予約を入れて、外来終了です
このまま、安定してくれるといいんだけどね〜
クロンになって風邪引いての外来は初めてだったので、やっぱりCRPとかに出ちゃうのね^^:って感じでした
白血球が、少し減ってるのが気になりますが、次回も同じなら相談しましょう
こんな風に、月１回の外来は終わりました^^

今日は、８回目のレミケの日

いつもの外来とさして変わらないが、今回は少し体調が下降気味だったので、待ち遠しかった
復活してくれる事を祈るしかない

いつものように７時半に家を出て８時頃に病院着。
家を出る前にトイレに行かなかったのが、悪かったのか、トイレに行きたくなり、それも大が^^;
外来受付して、採血の番号を取ったら、トイレに駆け込んだ
少しピー状態・・・・ヤバイ

８時半過ぎに採血は終わったが、呼ばれたのは１０時でした
少し体調が下降気味なのを伝えると、お腹の触診をして、「お腹は硬くなってないし、大丈夫そうですよ」と・・・・ま、ストレスが原因だろうからな
採血の結果は、以下の通りですが、栄養状態が落ちてるんだって、体重は増えたというのに

TP：6.6　ALB：3.6　CRP：0.1　WBC：3400　HB：14.3　TG：117

誤差の範囲かな？と言ってましたが、これで栄養状態良くないんだ？？
中性脂肪は基準値に入りましたね、やっぱりプーアール茶のおかげ？
予定通りレミケをする事になり、処置室に向かう

１０時半からステロイド開始、いつものように３０分
その後、レミケなのだが、毎回２時間で落とすと設定していくのだが、いつも２時間で終わった事ない
ほとんどの場合３０分はオーバーする、入れる量の問題なんだろうか？？

案の定、終わったのは１時半、やっぱり２時間半掛かりました
でも、その間ゆっくり寝させてもらいましたが＾＾
途中で１回トイレに起きただけで、後は熟睡してました
よく寝た＾＾すっきりしましたよ

体調も幾分いい感じ・・・・そんなに早く効かないのは百も承知ですが、気分的に楽な感じ
お腹も減ったよ〜
会計は、今回からクレジットカードで支払うようにした
毎回、機械でやっているのだが、この前、カードで払おうとしたら、暗証番号が違うと出たので、止めた
暗証番号って忘れちゃうから、ほとんどの物が一緒の暗証番号なんだが、それでは無いらしい
今日、あと考えられるものを入れたら、通った＾＾これだったのか〜

帰りにコンビニに寄って、焼きそば食べちゃったよ^^;
ちょっと美味そうで悪魔の誘惑に勝てなかった（今日、レミケやったんだから、大丈夫だよって耳元で囁くんだもの）
お腹の調子は大丈夫ですよ

薬局行って、エレンとか薬とか貰って戻ってきたら、３時半頃、今日も一日終わったよ
明日も明後日もまだ休みなのはいいですね^^
でも、明日は実家に行ってこないといけないし、日曜は少しゆっくり出来るかな
なんとか８回目のレミケも終わりました
明日の副作用が出てこないといいんですがね^^

今日は、月１回の外来日でした
予約１１時半、明日から病院も連休に入るので、患者さんの多い事多い事・・・・・
早目に出て、１０時頃に着いたにもかかわらず、駐車場を探すのに１０分以上もウロウロ＾＾：
やっと出る人を見つけて待っていて車止めました。

病院内もすごい人でした・・・
いつのもように採血して、待つ事２時間ほど、呼ばれたのは１２時を過ぎた頃でした
今日は主治医も疲れていそうでした
先日の小腸造影の画像を見せてもらいながら、説明を受ける
狭窄部も改善は見られるが、狭窄してないほかの腸管の浮腫が取れて１年前よりいい状態だという事。
狭窄部は相変わらずというか、長くなってないか？？
ま、太さも２〜３ｍｍの処もあるようだが、生野菜や繊維ものが詰まらないのは、？です。
レミケで小腸の潰瘍は改善しているとの所見で安心しました。
確かに体調は昔と比べてぐっと安定度が高いですからね^^

今日の採血結果は

TP:６．８　ALB:３．８　CRP:０．１　HB:１４．４　 WBC:３６００　TG:160

栄養状態もボチボチ、白血球はいつもの数値で安定してるから問題ない
今日、初めて血糖値が低いと言われ、「飴でも食べたほうがいい」との助言
そうなんだ、糖尿病にはならないようだ・・・・

次回の外来は今月３０日で、８回目のレミケです。
予約は９時だけど、また１日掛かるんだろうな〜

体調はいいですよ〜
今日から連休に入ってますが、なんとなく終わっちゃいました
明日から埼玉の実家に行くかどうか、子供の状態次第です
ま、どうかな〜？？

行ってきました、小腸造影

検査予定は、１３時半なので、少し早目に１２時半頃に家を出ると、１３時前には着いてました
ま〜待っていても仕方ないと、放射線科に検査票を出すと

「今日は１６テレビ室ですから、その前で待っていてください」と・・・

部屋の前の椅子に腰掛けて、ナンプレしながら暇潰してました。
朝から何も食ってないし、飲んでないので、お腹は減って仕方なかったですが＾＾；
１時１５分頃に準備室に入れてくれて、検査着に着替えて待つ事１５分
定刻に先生が来られて、検査開始です

今日もインターンの若い先生を連れて、色々教えながらやってました。
鼻から入れたチューブも嘔吐反射せず、食堂から胃へ、少し幽門部で手こずっていたが、挿入完了
相変わらず早いような気がする

空気を入れ、少し膨らましながらバリウムを投入
バリウムが入って、造影されていく様子が目の隅に見えた
体位を右に左に変え、レントゲンを撮っていく
一体何枚撮ったのだろうか？
「もうすぐ終わりますよ」と言うと、チューブを抜き始めた

潰瘍の傷は、ほとんど治っているようで、狭窄もレミケ前とほとんど変わらないとの事
狭窄前の腸管の拡張は、気にするほどでは無いらしい

レミケやった事によって、狭窄の進行が心配だったが、大丈夫のよう
ひとまず安心しました

今日の検査時間、なんと３０分ほど
やはり早いんだろうか？？
でも、短時間でやってくれるので、負担は少ないです

やっと終わりました^^:

明日は、小腸造影検査です
前に小腸造影をしたのが、去年の４月１０日の事
レミケおやる前に、狭窄の状況を見てみたいという思いと、特疾の申請のためもあって。

前の主治医が都合で来れなくて、今の主治医にやってもらった
去年の造影で踏ん切りがついて、レミケ投与をしたんだった
造影の結果は、結構酷い狭窄だったんですがね
一度、やってみましょうか？と言ってくれたので、今があるんですが・・・・

その後の主治医の言葉には、目が点になりましたがね＾＾：

「閉塞したら、したで、オペするしかないと考えてた」

あっそう、そんな事考えていたんだ・・・・

去年もそうだが、今年も小腸造影の前夜は、普通の夜でした
検査前だというのに、ビール飲んじゃったし
お腹いっぱい食べちゃいました^^

去年と違っているとしたら、狭窄前の腸管に拡張が見られるだろうという事
昨年秋のイレウス騒動の時に、拡張したような気配
それまでに無かった左腹部の痛みは、拡張した腸管の痛みのよう・・・・
明日、覗いてみたら分かるだろうけどね

恐ろしい結果が出てこない事を祈るだけです
さて、今年もまた更新の手続きを始めないと・・・・
今回の造影の結果で更新用の診断書書いてもらって、早々と申請するつもり
確か６月から申請受付だったような気がしたしね

頑張って、小腸造影してきます
今夜１１時から完全絶飲食だって・・・・・そんなんだっけ？
お腹空くだろうな、検査１３時半の予定だし
空腹抱えて、検査行ってきますね＾＾

今日は、７回目のレミケの日でした
そう、８週間ごとに訪れる３連休の日でもあるんです

朝から、病院に走り、何故か空いてる受付を済ますと、採血室へ
採血の受付をすると３０番・・・・すでに８時を廻って、いつもなら５０番台を覚悟していたのに、不思議？

案の定、採血は８時４０分には終わり、後は待ちに・・・・
今日は、ダイソーからナンプレ（数独）を仕入れてきていたので、それを一生懸命解いてました。
本を読んでいるのも最初はいいんですが、長く待っていると飽きてきちゃうんですよ＾＾；
その点、ナンプレだと、頭使って、飽きません＾＾

９時半になったら、もう呼ばれちゃいました
３週間ぶりの診察は、インターンの若い先生が主治医の隣に座ってました
ま、うちの主治医、消化器内科部長ですからね

血液検査の結果は

ＴＰ：6.8　ALB:3.8 CRP:0.1 WBC:3500 HB:14.9 TG:119

と、結果は良好、予定通りレミケとなりました
お腹の触診は、少し堅いような感じはするけど、大丈夫でしょうとの事
ダブルバルーンや小腸造影の話をして、まず最初に造影してから、無理なさようならダブルバルーンも考えようと・・・・

僕も、その考えに賛成です
無理に内視鏡入れても、小腸回腸部に狭窄があるので、下手したら全然見れないかもしれないから
ま、造影だけでも狭窄の具合や、状態は分かるでしょうから
4月16日の13時半からの予約です

レミケは、いつもと同じように、ステロイド入れてから2時間の点滴
ステロイド始めたのは、10時前だったのに、最終的にレミケ終わったのは、1時頃でしたから、2時間半くらい掛けたみたい・・・
いつものように半熟睡状態で、寝てきました＾＾
うちの病院、寝てたら、様子聞かないからいいです
2時間頃にトイレに一回行ったきりでした

当日の副作用は、相変わらず無いです
明日ですね、顔が火照ってしまうのは・・・・さて、今回はどうでしょう？？

病院から戻って、少し花見に行ってきました
散り際で、それも綺麗でしたよ



なんとか無事にレミケが終わったので、一安心
次回の外来は5月2日、休みの初日です
仕事休まないでいいから、安心です＾＾

今日の午前中、何故か急に腹痛がした
尖痛で、場所的に狭窄の辺り・・・・
時間的に10時頃だったので、朝食ったものがいけなかったのかな？
でも、朝は、いつものようにパンとヨーグルト、野菜ジュース・・・・？？
チキンミートボール、そう言えば食ったな
あれか・・・・と思ったが、お昼の弁当にも入っていて食べたが、午後はなんとも無かった

あれれ？？　そしたら、なんだったんだろう
結局、分からず仕舞で、治っちゃいました＾＾：
どうしたんだろう？イレウスの痛みとは違うんだよね

急な腹痛は、精神的にパニクリますね
一体、何が悪かったのか？今の状況で何が悪いのか？？
ちょっとの時間で治ったから良かったものの、ずっと痛かったら救急に行かないといけないかも
明日から、ちょっと気をつけていよう

久しぶりの腹痛でちょっとびびりました
これで、終息してくれるといいんですが・・・・
レミケまで後2週間、前のレミケから5週間、まだ効いてるはずだけどな〜
最近、ＮＧ系も食べているのが、悪かったのかな〜
少しは、我慢するかな＾＾；

クロンなんだから、腹痛もあってもおかしくないんだが、最近レミケで好調だったから、忘れてました
ちゃんと気にしなきゃ・・・難病患者でした^^

今日は、４週間ぶりの外来でした。

１２時予約だったので、１０時過ぎに会社を出て、雨の中病院に走りました
結構な降りでしたね〜久しぶり雨を見た気がした。

さて、病院に着いて、外来の受付をしたら、いつもと違う
採血のオーダーが入ってない
採血あると思って１時間も前に来たのに・・・・

今日は、混んでいるらしく、いつもの主治医のペースらしくない遅い進み具合でした
その影響で呼ばれたのは、１２時半・・・
で、診察室に入っていくと、

「採血、オーダー入れるの忘れてたみたいだね、ゴメン＾＾：」　だって

なので、今日は問診して、少しお腹触診して終わりです

「帰りに採血していって、結果見ておくから・・悪かったら連絡入れるから」

と、言っていた。

今日は、造影やダブルバルーンのことも相談しようと思ってましたが、遅くて待ち疲れたのと、採血オーダーミスで、すっかり飛んじゃってました。
次回は、レミケなので、その時にでも相談しようと思います

次回レミケは、４月４日の金曜日
１週間早くしてもらうことにしました
７週間で、レミケです。

多分、まだ大丈夫だと思うのですが、最近、疲れやすいのは、疲れが溜まっているから・・・
腕がだるかったり、腰が重たかったり・・・年ですかね＾＾；

今日は、外来行ったのに、データが無いので、外来に行った気がしません
薬局に行って、エレンや薬は貰って来ましたが・・
エレン３本で貰って来ましたので、３本は飲むつもりです

体調は悪くないですが、少しお腹が重い時もあるので、気をつけないとね
みなさんも体調に気をつけてくださいねー＾＾

今日、会社から「医療費のお知らせ」を貰った。

昨年の７月から１０月の分なのだが、中を見てほ〜って唸った。
既にレミケを始めており、７月と９月に２回レミケをやっている

その７月の医療費は、病院が４８８，１３０円、薬局が９０，９９０円、総額で５７９，１２０円
さすがに大きい････

通常の月で病院が１３，５４０円、薬局が１１５，９００円、総額で1２９，４４０円

毎月１０万以上の医療費が掛かっている
これが普通の３割負担だと、絶対やっていけないな・・・・・

昔は、病気しなかったので、医療費なんて０の月がほとんどだったのに・・・・・
クローンになって、毎月の診察と治療が定期になっている
それが、この医療費なんだが、難病指定が掛かってなければ、自己負担が大きくて満足に治療できないかも・・・・

それも出口のない道なのだから、途中で疲れてしまうかもしれない
早く根本治療できる療法が発見されるといいな・・・・

今日は、ＣＣＦＪの講演会でした。

名古屋は、初開催ということで、たくさんの人が集まって来ましたね
ＵＣ・ＣＤと分けて話されて、内科・外科の両面から話が聞けて為になりました

このエリアの有名処の先生が来られていたので、こんな先生なんだ・・・とお顔も拝見
違う病院ってなかなか行かないので、分からないですからね

１００名の定員が、すぐいっぱいになり、今日は定員以上の人を呼んだみたいです
会場が２つに別れ、もうひとつの会場は、声だけになっていたようです

知り合いの患者さんたちにも出逢え、また初めてお逢いする人とも話が出来て、嬉しかった
また少し縁が広がればいいです

少し時間も延長され、質疑応答が端折られたくらいでした
こういう講演会があれば、参加して行きたいですね
最新の医療現場ってなかなか見れないし・・・・

その後のオフ会も楽しかったですよ
最初の注文の品を聞いて、「今日は普通の飲み会？」って思ったほどでしたから＾＾：
今回も久しぶりに逢う人たちもいて、懐かしいオフでした
次回は、花見オフらしい・・・