クローン病とともに

クローン病になった日から、これから続く共生の日々を綴っていきます

今日は、7週間ぶりのレミケでした
最近、7週間でレミケ入れている気がする
わざとでなく、8週目に都合が悪かったりするので、1週間早目に打って貰っている感じ

今朝も何故か早起きして5時頃から目が覚め、でも、布団の中で6時半まで
いつも起きる時間に起き出し、用意を始め、いつも仕事に行くのと同じ時間に家を出て、病院に・・・
8時前に病院に着いて、採血の受付をすると38番・・・みんな早すぎ

8時半から採決が始まったが、呼ばれて、お話
「レミケの時は、並ばなくていいから、8時半になったら、処置室で採血受けてください」だって
次回から採血券取らなくていいなら、早く来なくてもいいのか^^

採血終わって、会計で、先日頼んだ「診断書」を受け取ろうと行くと、まだ内科から診断書廻ってきてないらしい・・・・・^^:
採血の結果待ちの間に申請行ってこようと思ったのに、駄目じゃん
結果、9時過ぎに診断書を貰ったが、既に遅し・・・診察が迫っている、後にしなくては

でも、救急が入ったのか、先生、一度席を離れたようで、診察に呼ばれたのは10時を廻ってました
診察は、いつものように簡単、この前の小腸造影の結果と1年前の造影の結果を比べてどうか?と聞くと、両方の画像を見比べて、「ほぼ変わりないね、進行してないようだね」と・・・一安心^^
採血の結果は

TP:7 ALB:4 CRP:0.05 WBC:3300 HB:14.7 TG:180

血液検査の結果は、問題ないでしょう、栄養も取れているようだし・・・
中性脂肪が増えているのは、ビールの晩酌のせいかな〜?
次回を4週間後に入れて、診察終了^^

レミケは、テキパキと進めてくれて、レミケ中はまたもや爆睡です
どうしてあんなに寝れるんだろう?しかし、必ず一度はトイレに行きたくなるんだよね
水分入れているから仕方ないんだろうけど、寝むい頭でトイレに行くの、もったいなくて〜
ずっと寝ていられたらいいんだけど・・・・ま、看護師さんが時々「体調はどうです?」って聞きに来て起こされるけど・・・^^;

レミケ終了は、1時過ぎでした
病院を出たのが2時前、それから、コンビニで診断書のコピーを取り、保健所で特疾の継続申請してきました
必要書類は昨日の晩に確認していたので、すんなり5分で終了
お願いしますよ^^

家に戻ってからは、かみさんと子どものパスポートの申請に半田まだ行ってきました
昨日の晩、かみさんに「申請書類、確認しておいてよ」と言っていたので、大丈夫と思って、いざ行ってみたら、本人所持者のサイン(パスポートに転写されるサイン)が無いじゃない・・・
はい、申請出来ませんでした・・・・
ドッと疲れた、何のために急いで帰って来たのさ
申請は、かみさんが名古屋まで行く事になりました、もう僕は休めないもん

今日の色々動いて疲れました
レミケ、効いてくれるといいんですがね〜^^
明日もお休み貰ってますので、少しゆっくりしようかと思います

前に書いた喫茶店のマスターをしてる絵の先生の処に、写真持って行って来ようかと思ったりもしてます
でも、プリントするとイメージが上手く出なかったりして、ソフトでいじらなくてはいけない
ソフト上手く使えないんですよね^^;
頑張ってみます
今日は月1回の外来でした
毎回ながら、混んでて採血終わってから1時間半も待たされちゃった
仕事抜けて行っているので、出来れば早く帰りたいんですがね^^:

採血の結果は

TP:6.7 ALB:3.6 CRP:0.03 WBC:3100 HB:14.4 TG:147

と、ま〜結果として上々じゃないでしょうか^^
体調も悪くないし、今の処・・・

そして、この前の小腸造影の結果を聞いてきました
狭窄部位としては2箇所なんですが、1箇所に付き3つの狭窄が連続してあるみたいです
最初の狭窄部位のほうが細く、狭窄の間の腸管は拡張してました

今日もオペの話が出たので、「切るとしたらどれくらい切るのか?」と聞いて見た処、「30〜40cmほどじゃないか」との事
まだ、食えないわけじゃないし、「温存します」と答えておきました
しかし、僕の腸管も可哀想なくらい細くなってました
もう少し頑張ってね〜

次回のレミケは、今回5週間の間隔の外来だったので、3週間後が丁度8週になるんですが、そこは旅行の前日、副作用で少し心配なので、1週間早目に予約入れてもらい、2週間後にレミケです
また朝から行って、半日病院だな〜

今日の病院、ほとんどの人がマスクをしてなかった
新型インフルエンザも一旦は終息でしょうか・・・
でも、秋から冬の流行期はどうなるんでしょうね?
気をつけなきゃと思ってます

今日の支払いは、先日小腸造影で限度額まで払っていたので、ただでした
少し得した気分^^
もっと公費負担をしてもらっているのにね・・・
今日、久し振り1年振りに「小腸造影」してきました
何がしんどいって、昨日からの絶飲食・・・
今朝もお昼も抜きだと、体力出ないし、お腹が「グー」って鳴りっぱなしでした

今朝は、優輝が修学旅行に行くために、近くの新幹線駅まで送って行き(これが、いつも会社に行く時間よりもずっと早くて・・・)、戻ってきてからは、クリーンセンターに箪笥持って行きました

小腸造影は、1時半の予約なので、午前中は家でのんびり・・・
お腹も空いて、ちょっと寝不足もあり、転寝したらお昼でした^^;
少し早目に家を出て病院に向かう

途中で少し色づき始めた麦を写真に撮りながら・・・
もう少し先なのかな〜麦秋は^^

さて、造影は定刻の1時半から始まり、カテの挿入は5分で完了
今日は、バリウムでなく、ガストロフィンでやるとの事
昨年夏にイレウス起こしたので、バリウムはしんどいかも・・・との主治医の判断
初めてガストロで造影です

毎回のように、体位をあちこちに変え、お腹を押さえながら撮っていく
造影始めると忙しい、主治医の指示で動きながら、あちこちの部位を撮っていく
狭窄部もはっきり写っている
3箇所の狭窄部と1箇所の拡張部、拡張部はそれ程ではないみたい

狭窄部の狭さは昨年とほぼ変わらないみたい
回腸部に連続してあるので、今日も「オペすると楽になるんだけどね、SHUさんの場合」と・・・
まだ、オペする気は無いですから^^;

細かい説明は2週間後の外来の時に聞こう^^
終わります・・・と言われて時計を見たら2時、やはり30分で終わった
これくらいで終わってくれると、身体が楽です

しっかし、この後が少ししんどかったよ〜
ガストロの影響か、検査終了後に始まった下痢ピー・・・それも波状攻撃のように何度も
水のような状態で5〜6回は行ったので、このほうが疲れちゃったよ^^;

その後は、知り合いの個展を見に喫茶店へ
知り合いの先生、喫茶店のマスターになってました
店の中に数点の絵が飾ってあって、いい感じです
この知り合いの先生、出逢ったのは21年前の中国・敦煌
それから何度かお宅に泊めて貰ったりして、話をしたり、お酒を飲んだりしている
最近は、クロンになったこともあり、少し疎遠になってましたが・・・

先生から、急な提案・・・

先生 「今度、うちで個展やりなよ、昔の写真とかも併せて」と・・・

僕 「そんな、個展するほど、出せるものが無いですよ〜」

先生 「一度、写真見せてよ、それから考えてもいいし・・・」

僕 「じゃ、今度、持ってきますよ、見るだけでも見てくださいね」

カフェオーレご馳走になりました^^ありがとうございま〜す

5時過ぎまで2時間くらい話しながら楽しい時間を過ごさせてもらいました
今日は、色々やりましたよ
ちょっと疲れましたが、楽しい時間も過ごせたので、いい日でした^^

明日から仕事に復帰ですが、ちょっと怖い感じ
さて、どうなっているんでしょう?
今日、携帯が1度も鳴らなかったのが、余計不安です
ま、なるようにしかならないんですがね・・・・
今日は、月1回の外来日+レミケの日
今回でレミケも14回目です
一昨年の5月に始めたので、もうすぐ2年か〜、早いものだ
でも、僕の場合、レミケで体調が落ちつい打て、食えるようになったので、大正解でしたが^^

いつもどおりに8時前に病院に着くが、待合室はガラ〜ン・・・
今日は早いかな?と思い、採血受付をすると32番、いつもと同じじゃん
採血も慣れたもの、すぐに終わって出てくると、待合室は満席
あれ・・・どこから来たの、みんな??

席を探して待ちに入り、ナンプレやったり、本を読んだり・・・・
10時前に呼ばれて、診察開始
相変わらず、話は早い^^:
今日も「オペすると、もう少し食べられたりするんだけどね〜」と・・・充分食ってますよ^^;
ま、現状把握のため来月14日に小腸造影することにしました
去年、一度イレウス起こしてますし、今年に入ってもイレウス気味でしんどかったですから・・・
どれほどの状況になっているのか、一度確認したいと思います

処置室は、既に顔見知りが多い
気心がしれていると楽ですよね〜
最初のステロイドを入れて、レミケ、今日も爆睡してました
どうして、あんなに眠くなるんだろう?
病院を開放されたのは1時過ぎ
定刻ですね、でも混んでいるな〜うちの病院
今度の外来は5週間先
それまで体調に気をつけないと・・・

今日の検査結果は

TP:6.8 ALB:3.8 CRP:0.05 WBC:3100 HB:14.5 TG:149

結果は、まずまずじゃないですかね
TP(総蛋白)とALB(血中蛋白)が上がってこないのは、小腸に病変があり、吸収障害を起こしているからなんだけどね
そこを、うちの主治医も分かっていて、病変箇所の切除すれば、いいんじゃないか・・・と言ってくれている
切る話は、今の処、切る気がない事を伝えてあるが^^:

レミケも終わりました
これでGWも少しは調子いいんじゃないかな
不摂生しないようには気をつけますがね^^
今日は、月1回の外来って・・・・今月初めにレミケやっているから、今月は2回目の外来です
12時の予約なので、10時過ぎに会社を出て行く
10時半頃に到着して、すぎ採血に・・・

それから待つこと1時間半、やっと呼ばれたのは定刻の12時でした
ここ2〜3日、お腹が重いことを告げると、触診をしながら、「大丈夫のようだね」だって
通じが悪いわけじゃないし、食欲が無いわけじゃないので、少し様子見ながらやっていくしかないか
採血の結果は

TP:6.7 ALB:3.7 CRP:0 WBC:2200 HB:13.8 TG:93

結果は、良好ですね^^
しかし、総蛋白(TP)や血中蛋白(ALB)は上がってこないね
小腸に病変があるとやはり吸収障害があるんでしょうかね・・・

ほんと、診察時間は短い事・・・5分と掛からないかも
懸案の小腸造影の話もしました
今度のレミケの後、5月にやろうかと・・・・一応予定という事で
うちの主治医、小腸造影は上手いのか、30分ほどで検査終わるので、辛くないです
狭窄の具合も確認出来るので・・・・
去年イレウスで入院しているから、その後の状態も知りたいし

次ぎの外来は、4週間後で朝からレミケ入れました
今回も7週間で入れます
少し効きが良くないようなので、期間短縮して、GW前に復活したいと^^
これで、GWは遊べる^^・・・・無理は出来ませんがね
ま、節制しながらやっていくしか無いですね〜〜

今日は、13回目のレミケの日でした
とうとう13回目になりました、早いね〜
今日は朝から雨、家を出たときから土砂降り・・・・
嫌になるな〜

採血と腹部レントゲンのオーダーが入っていたので、二つを効率よく廻る
今日の採血の看護師さんは、若い人でしたが、GOOD!
スッと刺して、痛くなかったです^^
レントゲンは、腹部を2枚、こちらも若い女の技師さんでした
去年、イレウスで入院していた時に、毎回撮って貰っていた技師さんでしたので、懐かしくて少し話ししました

さて、診察は、9時半過ぎに呼ばれ、主治医の第一声

「SHUさん、オペも考えてみないかな?」だって

僕の狭窄、小腸回腸部に限局で3箇所、連続的なので、

「その部分だけ取ればもう少し食べられるようになるんだけどな〜」っと・・・

「でも、オペしたときの吻合部狭窄は避けられないと思いますので、それなら出来るだけ切らない方向で行きたいんですが・・・」と答えておいた

「昨日から少しお腹が重い感じがする」と話すと、「少し張っているね〜」と答えが返ってくる

でも、血液検査の結果は問題なし

TP:7.0 ALB:3.8 CRP:0 WBC:2700 HB:14.3 TG:97

炎症反応も0になっている^^
少し白血球が少ないのは、イムランの影響ですね

レミケは、予定通り、レスタミン錠を飲み、ステロイドを30分、そしてレミケを2時間と少し
1時前には、総て終了^^
なんとか、今回も終わりました〜

それで、いつもの薬局で薬とエレンを貰って帰ろうと院外処方箋を探すが無い・・・

「そうだ・・・レミケ打った処置室の忘れたのかも^^;」

内科外来の電話して、確認してもらうと・・・・・ありました

「取りに行くので、外来のほうに持ってきてもらっていていいですか」と伝え、病院までUターン
往復40分ほどのロス、仕方ない、自分のミスだ

今回は、どうでしょうね〜
レミケ効いてくれるんでしょうか??
CRPは以前0のままなので、少しは効いてくれているみたいですが^^
次ぎのレミケは、GW前にやるつもりです
一昨日から、調子が悪く会社を休んでいる
イレウスのような痛みじゃないが、どうもお腹が重い
昨晩の夕食後、普段したことの無いピーで不調を実感
もしかしたら、詰まっている??
それなら、少し絶食もありか・・・・

今日、通常の外来の予定だったので、病院に行ってきた
まずは、血液検査の結果

TP:7.1 ALB:3.9 CRP:2.1 WBC:4000 HB:15.1 TG:93

病院は混んでいて、最初の診察まで2時間ほど待ってました
この検査結果と、先生の触診とで、腹部CTと腹部レントゲンが追加オーダー
どちらも何度もやっているので、順序良く廻って戻ってくる
この時で既に2時頃になっていたような・・・・

CTとレントゲンの画像から、小腸にガスは残っているが、多くも無いし、狭窄の前部の小腸の拡張はまだ見受けられない
ただ、イレウスになる前は確かだと・・・・
入院して点滴だけにすると治りも早いが、どうする??と

以前のように耐えられない感じじゃないので、フルエレンでなんとか乗り切ろうと・・・
少しなら食べられそうな感じもしないでもないし・・・
次回のレミケも3週間後に入れたので、頑張らないと
来週金曜日に経過観察で外来入りました
頑張って節制します^^
今日は、今年最初の外来でした
そして、12回目のレミケです

いつもの通り、家を出て病院に行くと、思いの他、人が少ない
採血番号こそ34番でしたが、待合室には人がいない
採血結果が出るまで1時間掛かるので、ゆっくり本を読んでいたら、9時半過ぎにもう呼ばれた
現状を話し、お腹の触診

「少し下腹部が硬いね・・・でも、大丈夫でしょう」

血液検査の結果はボチボチですね

TP:6.9 ALB:3.9 CRP:0 WBC:3200 HB:14.4 TG:145

白血球が少し上がり、中性脂肪は基準値に入りました
思うに、中性脂肪は、エレンに比例してるかも・・・・
エレンたくさん飲んでいる時って、中性脂肪も高い気がする
ま、それだけでは無いんでしょうが、正月は結構食べていたので、上がっていてもおかしくないんですがね

毎度の事ながら、また薬を院内で出されそうになった
「院外で薬、いつもの量でお願いしますね」と言うと・・・・
「あ〜そうだったね^^;」と、覚えてよ〜、もう1年も付き合っているんだから^^:

レミケは、いつもの処置室で・・・なんですが
今日は、ベテランの看護師さん
看 「初心者なんでお願いしま〜す」とか言うので、
僕 「レミケード、初めてなんで、お願いしますね」「注射、駄目なんですよ〜」と返す
看 「それじゃ、針刺しマスね、失敗したらごめんなさいね」
僕 「失敗したら、他の人呼んで下さいね」
看 「あ〜失敗したかも・・・・・」
僕 「マジですか?」
看 「うそで〜す、入りましたよ」

そんな会話しながら、針刺しました、さすが痛みは少なかったです
レスタミンを飲んで、ステロイドの点滴を30分やってから、レミケ2時間
割とスムーズに進んだので、1時頃には会計できました

今日は、早く終わって良かった
終わってから、先日申請していたパスポートを受け取りに行き、戻ってきても4時
その後はゆっくりです
これで、また無敵モードになれればいいな〜
12回目のレミケも無事終わりました^^
遅くなりましたが、あけましておめでとうございます

このブログも、更新が出来ずにほってありますが、細々と書いていきたいと思ってます

昨年は、イレウスを起こし、夏に2週間ほど入院してしまい、皆に、迷惑を掛けてしまいました

今年は入院することなく、過ごせるように頑張ります

旅行にも行きたいと思っているんですがね^^

今年もどうぞよろしくお願いいたします
今日は、今年最後の外来でした

予約は12時半、朝はゆっくり出来そうだと思ったのだが、10時を廻った頃から怪しげな雲行き
予感的中、一気に仕事が増え、バタバタと・・・・

病院まで30分は掛かるから、採血の結果待ちの時間を考えると、11時には会社を出ないといけない
11時前まで、外で作業をし、慌てて用意をして車に乗り込む
仕事中でも病院に行かせてもらえるのは、非常に助かっている

病院には11時半少し前に着くが、駐車場が空いてない
グルグル廻り、なんとか1台の空きを見つけて車を止める
中途半端のの時間は、車止めるのに時間が掛かるから嫌いです
でも、仕方ないね・・・・

採血室は、思いの他混んでませんでした
すぐ採血してもらい、後は結果待ちに

12時半過ぎに呼ばれて診察開始
体調に波のあることを話、触診するも大丈夫のよう、血液検査の結果も良好のようだし・・・

TP:6.5 ALB:3.9 CRP:0 WBC:3000 HB:13.6

アルブミンはいいのに、総蛋白が落ちてる
こんなことは初めてだね
ま、炎症反応は0なので、クロン自体は落ち着いているみたいだし・・・

さ〜このまま正月を乗り切らないと
次の外来でレミケだけど、次回は年明け1月16日です
仕事始まってすぐに3連休です
正月休みの疲れを取るのにいい時期でしょう

なんとか今年最後の外来が終わりました^^