クローン病とともに

クローン病になった日から、これから続く共生の日々を綴っていきます

今日は、レミケの日

一昨日から、お腹に痛みと張りがある
食いすぎなのか?どうなのか??分からんのですよ
ま、節制しながら、戻すしかないんですが・・・

いつものように8時頃に病院に着き、採血
今日は、いつもより少なそうだ・・・
思ったとおり9時には、いつもいる看護師の「加奈ちゃん」が呼びに来た
しかし、血液検査の結果はまだ出てないという
そりゃそうだ、まだ30分も経ってないもの

先に診察だけ済ませようというわけ
腹痛がする事を伝え、触診で「少し張っているね〜、痛い?」と
「少しだけですけど・・・」と応えておいた
一通り診察をし、新型インフルエンザのワクチン接種の話に
基礎疾患を持っているので、優先で打てるという事だが、いつになるか?分からないとの話
来月かな??と、先生も分からない状態らしい

一度、待合に出て、再度呼ばれたのは10時
やはり、白血球が少ない他は大丈夫そう^^

TP:7.2 ALB:4.2 CRP:0.09 WBC:2900 HB:14.9 TG:123

昨日の腹痛は、CRPに跳ね返らなったみたいですね
WBC(白血球)は相変わらず少ないので、感染しやすいみたい^^:

レミケは、いつもの通り、ベットで爆睡でした
これもいつものごとく、途中で1度トイレに行きましたが・・・・
全部終わったのは、1時半、まだ早いほうかも

これでお腹の調子が戻ってくれればいいんだけどね〜
レミケ切れてたのかもしれないしね〜〜

明日は、朝6時半に出て、新幹線で上京します^^
今日1日、節制して、なんとかリカバリしないと・・・

明日の晩は、オフ会だし、友達と逢うからね〜
楽しみです^^、初めての人も懐かしい人も、待っててくださいね^^
まだ、少しお腹が重いですが、なんとかなるでしょう〜〜

今日は8週間びりに、レミケード注入してきました
ここ2〜3日、レミケ切れの形相で、少し体調が落ちてましたので、やっとという感じです
次からは、何週で入れようかな?

朝もいつもの時間に家を出て、病院へ向かう
思いの他、患者が少ない、インフルはまだかな?
それにマスクしている人は、数えるだけだし・・・・

8時半から採血をしてもらい、診察は9時半過ぎ
少し体調が落ちている事を告げ、次回から7週でレミケ注入を決める
相変わらず、手早い診察だこと・・・・5分くらいしか座ってないよ
ま、体調が大崩してるわけじゃないからいいんだけどね

検査結果は

TP:7.2 ALB:4.0 CRP:0.05 WBC:3900 HB:14.5 TG:177

最近の血液検査の結果の中ではいいほうでしょう
TPもALBもいい数値だし、ただ、WBCが3900と少し高いのが、気になりますが・・・

その後のレミケは、スムーズに行き、また爆睡してました
ステロイドの30分とレミケの2時間、ほとんど寝てました〜気持ち良かった^^
そして、終了は1時少し前

病院を出て、スタンドでガスを入れ、スーパーで行動食を買い、薬屋でエレンなどを貰ってきて家に戻ったのが3時半頃でした

この後、10時頃に家を出て八方尾根の駐車場まで走ります
家から4時間位で行けるかな?と思ってますが・・・
一応、準備は済んでいますが、久しぶりなので、忘れ物があるかも^^;
気をつけて行って来ようと思います

今の処、レミケの副作用は出てません
大丈夫じゃないかと思います^^
八方尾根のアルペンラインの前売り券2340円を二人分既に買ったので、なんとか行かなくては・・・
ぼちぼち歩いてきますよ
今日は、8週間ごとのレミケの日
でも、最近は7週間ごとに入れている気がする
わざとでなく、8週目に都合が悪かったりして、1週早目に入れてもらっているから
今回も7週目のレミケです

今回から、最初の採血を、処置室で別に採ってくれる事に
採血室での採血だと、時間的に遅くなるので、レミケの日は、別採血にしてくれたようだ
なので、少し遅めに家を出て8時20分頃に病院着
通常なら、採血待ちは50人を超えるが、8時半に採血室に行くと、すぐ採血してくれました
血圧を検温、問診と、テキパキと進み、診察待ちに

この前、頼んだ診断書を貰いに行こうと会計に行ったら、案の定まだ出来てない
先回の特疾用の診断書も出来てなかった・・・・^^;
まだ時間が掛かるみたいなので、待合に戻る

今日は、手際がいいのか9時半過ぎには診察に呼ばれた
血液検査の結果は、ボチボチですかね

TP:6.7 ALB:3.7 CRP:0.05 WBC:3200 HB:14.3 TG:131

総蛋白(TP)とアルブミン(ALB)が基準値ギリギリですが、全体的に落ち着いている
やっぱりエレン4本飲まないといけないのかな〜?
ごはんの料が増えて体重は増えているんだけどね・・・
その栄養って何処から来てるの??

今日お処置室は、準備万端でした
レミケも、ステロイド30分、レミケ2時間のタイムスケジュールを超えることなく、12時半には、完了
早っ、今までで一番早いかもしれん
会計窓口は、外来者の列がまだあったもの(いつもなら、外来が終わった後にいくので、結構空いてるんですよ)

そう言えば、頼んでいた診断書、旅行に持って行くなら「診療情報提供書」になり、料金もUP
いいですか?って聞かれたけど、それしか無いなら仕方ないじゃん
今回は、先回撮った小腸造影の画像も添付してくれ、書類とCD-ROM貰いました
これで2500円、高くないです??

病院の後は、絵描きの先生のやっている喫茶店に顔を出しに行く
先回、置いていった写真の評価は思いのほかいいみたい^^
来年の2月か3月に個展をしないか?とオファーがありました

20点も飾ればいっぱいになる小さな喫茶店ですが、どうしようかな・・・
規定などを色々聞いて、考えますね〜と答えておいた
やるとしたら、テーマは作りたいしね
人にするか、景色にするか、国を限定するか・・・
ま、ぼちぼち考えましょう

金曜日の午後だった事もあり、ゆっくり話が出来ました
2時間ほど話しましたが、気持ちもなんだか癒されました
気心にしれている人と話すのはやっぱりいいですね

明日、明後日も休みなので、少しゆっくりしたい
でも、明日は眼鏡を買いに行こうと思ってます
予備の眼鏡がないので、遠近両用を買おうかと・・・歳ですね〜
そのほかは、これといった用事はないですが・・・

後は、副作用の微熱がどうか?ですね?
酷く出ないといいんですが・・・
こればっかりは身体に聞いてもらわないと・・・
ま、ぼちぼち、頑張ります^^
今日は、月1回の外来日

毎月、飽きもせず病院に通ってます
ま、クローン病になった時にあきらめはしましたが・・・

今月は通常の外来なので、仕事を途中で抜けて行って来ました
でも、会社休まずに通院出来るのはありがたいです^^

12時の予約なので、少し早く10時過ぎに会社を出て向かうと、相変わらず駐車場が混んでいる
受付をして、採血室に行くと、ここも激混み・・・
何があるの?今日は??って感じ

採血したのは、11時廻ってました・・・
診察も遅れてて、診察室に入ったのは12時半過ぎ・・・待ち疲れた

血液検査の結果は

TP:6.9 ALB:3.8 CRP:0.04 WBC:2700 HB:14.1 TG:123

検査結果はボチボチでしょう^^

で、診察は相変わらず、スピーディで5分と掛からなかった
来月、海外に行く事を告げ、英語での診断書をお願いしたら・・・・即答

「英語では書けません、日本語で書いてあげるから」と・・・

はい、その言い方が潔い^^:

結果、病院を出たのは、1時半過ぎでした
今日は、混んでたな〜

次の外来は、レミケ
3週間後の7月31日に予約入れました
本当なら4週間後の8月7日なのだが、そんな時期に休むとひんしゅく買います
なので、1週間早めました

体調はボチボチですね^^
今日は、7週間ぶりのレミケでした
最近、7週間でレミケ入れている気がする
わざとでなく、8週目に都合が悪かったりするので、1週間早目に打って貰っている感じ

今朝も何故か早起きして5時頃から目が覚め、でも、布団の中で6時半まで
いつも起きる時間に起き出し、用意を始め、いつも仕事に行くのと同じ時間に家を出て、病院に・・・
8時前に病院に着いて、採血の受付をすると38番・・・みんな早すぎ

8時半から採決が始まったが、呼ばれて、お話
「レミケの時は、並ばなくていいから、8時半になったら、処置室で採血受けてください」だって
次回から採血券取らなくていいなら、早く来なくてもいいのか^^

採血終わって、会計で、先日頼んだ「診断書」を受け取ろうと行くと、まだ内科から診断書廻ってきてないらしい・・・・・^^:
採血の結果待ちの間に申請行ってこようと思ったのに、駄目じゃん
結果、9時過ぎに診断書を貰ったが、既に遅し・・・診察が迫っている、後にしなくては

でも、救急が入ったのか、先生、一度席を離れたようで、診察に呼ばれたのは10時を廻ってました
診察は、いつものように簡単、この前の小腸造影の結果と1年前の造影の結果を比べてどうか?と聞くと、両方の画像を見比べて、「ほぼ変わりないね、進行してないようだね」と・・・一安心^^
採血の結果は

TP:7 ALB:4 CRP:0.05 WBC:3300 HB:14.7 TG:180

血液検査の結果は、問題ないでしょう、栄養も取れているようだし・・・
中性脂肪が増えているのは、ビールの晩酌のせいかな〜?
次回を4週間後に入れて、診察終了^^

レミケは、テキパキと進めてくれて、レミケ中はまたもや爆睡です
どうしてあんなに寝れるんだろう?しかし、必ず一度はトイレに行きたくなるんだよね
水分入れているから仕方ないんだろうけど、寝むい頭でトイレに行くの、もったいなくて〜
ずっと寝ていられたらいいんだけど・・・・ま、看護師さんが時々「体調はどうです?」って聞きに来て起こされるけど・・・^^;

レミケ終了は、1時過ぎでした
病院を出たのが2時前、それから、コンビニで診断書のコピーを取り、保健所で特疾の継続申請してきました
必要書類は昨日の晩に確認していたので、すんなり5分で終了
お願いしますよ^^

家に戻ってからは、かみさんと子どものパスポートの申請に半田まだ行ってきました
昨日の晩、かみさんに「申請書類、確認しておいてよ」と言っていたので、大丈夫と思って、いざ行ってみたら、本人所持者のサイン(パスポートに転写されるサイン)が無いじゃない・・・
はい、申請出来ませんでした・・・・
ドッと疲れた、何のために急いで帰って来たのさ
申請は、かみさんが名古屋まで行く事になりました、もう僕は休めないもん

今日の色々動いて疲れました
レミケ、効いてくれるといいんですがね〜^^
明日もお休み貰ってますので、少しゆっくりしようかと思います

前に書いた喫茶店のマスターをしてる絵の先生の処に、写真持って行って来ようかと思ったりもしてます
でも、プリントするとイメージが上手く出なかったりして、ソフトでいじらなくてはいけない
ソフト上手く使えないんですよね^^;
頑張ってみます
今日は月1回の外来でした
毎回ながら、混んでて採血終わってから1時間半も待たされちゃった
仕事抜けて行っているので、出来れば早く帰りたいんですがね^^:

採血の結果は

TP:6.7 ALB:3.6 CRP:0.03 WBC:3100 HB:14.4 TG:147

と、ま〜結果として上々じゃないでしょうか^^
体調も悪くないし、今の処・・・

そして、この前の小腸造影の結果を聞いてきました
狭窄部位としては2箇所なんですが、1箇所に付き3つの狭窄が連続してあるみたいです
最初の狭窄部位のほうが細く、狭窄の間の腸管は拡張してました

今日もオペの話が出たので、「切るとしたらどれくらい切るのか?」と聞いて見た処、「30〜40cmほどじゃないか」との事
まだ、食えないわけじゃないし、「温存します」と答えておきました
しかし、僕の腸管も可哀想なくらい細くなってました
もう少し頑張ってね〜

次回のレミケは、今回5週間の間隔の外来だったので、3週間後が丁度8週になるんですが、そこは旅行の前日、副作用で少し心配なので、1週間早目に予約入れてもらい、2週間後にレミケです
また朝から行って、半日病院だな〜

今日の病院、ほとんどの人がマスクをしてなかった
新型インフルエンザも一旦は終息でしょうか・・・
でも、秋から冬の流行期はどうなるんでしょうね?
気をつけなきゃと思ってます

今日の支払いは、先日小腸造影で限度額まで払っていたので、ただでした
少し得した気分^^
もっと公費負担をしてもらっているのにね・・・
今日、久し振り1年振りに「小腸造影」してきました
何がしんどいって、昨日からの絶飲食・・・
今朝もお昼も抜きだと、体力出ないし、お腹が「グー」って鳴りっぱなしでした

今朝は、優輝が修学旅行に行くために、近くの新幹線駅まで送って行き(これが、いつも会社に行く時間よりもずっと早くて・・・)、戻ってきてからは、クリーンセンターに箪笥持って行きました

小腸造影は、1時半の予約なので、午前中は家でのんびり・・・
お腹も空いて、ちょっと寝不足もあり、転寝したらお昼でした^^;
少し早目に家を出て病院に向かう

途中で少し色づき始めた麦を写真に撮りながら・・・
もう少し先なのかな〜麦秋は^^

さて、造影は定刻の1時半から始まり、カテの挿入は5分で完了
今日は、バリウムでなく、ガストロフィンでやるとの事
昨年夏にイレウス起こしたので、バリウムはしんどいかも・・・との主治医の判断
初めてガストロで造影です

毎回のように、体位をあちこちに変え、お腹を押さえながら撮っていく
造影始めると忙しい、主治医の指示で動きながら、あちこちの部位を撮っていく
狭窄部もはっきり写っている
3箇所の狭窄部と1箇所の拡張部、拡張部はそれ程ではないみたい

狭窄部の狭さは昨年とほぼ変わらないみたい
回腸部に連続してあるので、今日も「オペすると楽になるんだけどね、SHUさんの場合」と・・・
まだ、オペする気は無いですから^^;

細かい説明は2週間後の外来の時に聞こう^^
終わります・・・と言われて時計を見たら2時、やはり30分で終わった
これくらいで終わってくれると、身体が楽です

しっかし、この後が少ししんどかったよ〜
ガストロの影響か、検査終了後に始まった下痢ピー・・・それも波状攻撃のように何度も
水のような状態で5〜6回は行ったので、このほうが疲れちゃったよ^^;

その後は、知り合いの個展を見に喫茶店へ
知り合いの先生、喫茶店のマスターになってました
店の中に数点の絵が飾ってあって、いい感じです
この知り合いの先生、出逢ったのは21年前の中国・敦煌
それから何度かお宅に泊めて貰ったりして、話をしたり、お酒を飲んだりしている
最近は、クロンになったこともあり、少し疎遠になってましたが・・・

先生から、急な提案・・・

先生 「今度、うちで個展やりなよ、昔の写真とかも併せて」と・・・

僕 「そんな、個展するほど、出せるものが無いですよ〜」

先生 「一度、写真見せてよ、それから考えてもいいし・・・」

僕 「じゃ、今度、持ってきますよ、見るだけでも見てくださいね」

カフェオーレご馳走になりました^^ありがとうございま〜す

5時過ぎまで2時間くらい話しながら楽しい時間を過ごさせてもらいました
今日は、色々やりましたよ
ちょっと疲れましたが、楽しい時間も過ごせたので、いい日でした^^

明日から仕事に復帰ですが、ちょっと怖い感じ
さて、どうなっているんでしょう?
今日、携帯が1度も鳴らなかったのが、余計不安です
ま、なるようにしかならないんですがね・・・・
今日は、月1回の外来日+レミケの日
今回でレミケも14回目です
一昨年の5月に始めたので、もうすぐ2年か〜、早いものだ
でも、僕の場合、レミケで体調が落ちつい打て、食えるようになったので、大正解でしたが^^

いつもどおりに8時前に病院に着くが、待合室はガラ〜ン・・・
今日は早いかな?と思い、採血受付をすると32番、いつもと同じじゃん
採血も慣れたもの、すぐに終わって出てくると、待合室は満席
あれ・・・どこから来たの、みんな??

席を探して待ちに入り、ナンプレやったり、本を読んだり・・・・
10時前に呼ばれて、診察開始
相変わらず、話は早い^^:
今日も「オペすると、もう少し食べられたりするんだけどね〜」と・・・充分食ってますよ^^;
ま、現状把握のため来月14日に小腸造影することにしました
去年、一度イレウス起こしてますし、今年に入ってもイレウス気味でしんどかったですから・・・
どれほどの状況になっているのか、一度確認したいと思います

処置室は、既に顔見知りが多い
気心がしれていると楽ですよね〜
最初のステロイドを入れて、レミケ、今日も爆睡してました
どうして、あんなに眠くなるんだろう?
病院を開放されたのは1時過ぎ
定刻ですね、でも混んでいるな〜うちの病院
今度の外来は5週間先
それまで体調に気をつけないと・・・

今日の検査結果は

TP:6.8 ALB:3.8 CRP:0.05 WBC:3100 HB:14.5 TG:149

結果は、まずまずじゃないですかね
TP(総蛋白)とALB(血中蛋白)が上がってこないのは、小腸に病変があり、吸収障害を起こしているからなんだけどね
そこを、うちの主治医も分かっていて、病変箇所の切除すれば、いいんじゃないか・・・と言ってくれている
切る話は、今の処、切る気がない事を伝えてあるが^^:

レミケも終わりました
これでGWも少しは調子いいんじゃないかな
不摂生しないようには気をつけますがね^^
今日は、月1回の外来って・・・・今月初めにレミケやっているから、今月は2回目の外来です
12時の予約なので、10時過ぎに会社を出て行く
10時半頃に到着して、すぎ採血に・・・

それから待つこと1時間半、やっと呼ばれたのは定刻の12時でした
ここ2〜3日、お腹が重いことを告げると、触診をしながら、「大丈夫のようだね」だって
通じが悪いわけじゃないし、食欲が無いわけじゃないので、少し様子見ながらやっていくしかないか
採血の結果は

TP:6.7 ALB:3.7 CRP:0 WBC:2200 HB:13.8 TG:93

結果は、良好ですね^^
しかし、総蛋白(TP)や血中蛋白(ALB)は上がってこないね
小腸に病変があるとやはり吸収障害があるんでしょうかね・・・

ほんと、診察時間は短い事・・・5分と掛からないかも
懸案の小腸造影の話もしました
今度のレミケの後、5月にやろうかと・・・・一応予定という事で
うちの主治医、小腸造影は上手いのか、30分ほどで検査終わるので、辛くないです
狭窄の具合も確認出来るので・・・・
去年イレウスで入院しているから、その後の状態も知りたいし

次ぎの外来は、4週間後で朝からレミケ入れました
今回も7週間で入れます
少し効きが良くないようなので、期間短縮して、GW前に復活したいと^^
これで、GWは遊べる^^・・・・無理は出来ませんがね
ま、節制しながらやっていくしか無いですね〜〜

今日は、13回目のレミケの日でした
とうとう13回目になりました、早いね〜
今日は朝から雨、家を出たときから土砂降り・・・・
嫌になるな〜

採血と腹部レントゲンのオーダーが入っていたので、二つを効率よく廻る
今日の採血の看護師さんは、若い人でしたが、GOOD!
スッと刺して、痛くなかったです^^
レントゲンは、腹部を2枚、こちらも若い女の技師さんでした
去年、イレウスで入院していた時に、毎回撮って貰っていた技師さんでしたので、懐かしくて少し話ししました

さて、診察は、9時半過ぎに呼ばれ、主治医の第一声

「SHUさん、オペも考えてみないかな?」だって

僕の狭窄、小腸回腸部に限局で3箇所、連続的なので、

「その部分だけ取ればもう少し食べられるようになるんだけどな〜」っと・・・

「でも、オペしたときの吻合部狭窄は避けられないと思いますので、それなら出来るだけ切らない方向で行きたいんですが・・・」と答えておいた

「昨日から少しお腹が重い感じがする」と話すと、「少し張っているね〜」と答えが返ってくる

でも、血液検査の結果は問題なし

TP:7.0 ALB:3.8 CRP:0 WBC:2700 HB:14.3 TG:97

炎症反応も0になっている^^
少し白血球が少ないのは、イムランの影響ですね

レミケは、予定通り、レスタミン錠を飲み、ステロイドを30分、そしてレミケを2時間と少し
1時前には、総て終了^^
なんとか、今回も終わりました〜

それで、いつもの薬局で薬とエレンを貰って帰ろうと院外処方箋を探すが無い・・・

「そうだ・・・レミケ打った処置室の忘れたのかも^^;」

内科外来の電話して、確認してもらうと・・・・・ありました

「取りに行くので、外来のほうに持ってきてもらっていていいですか」と伝え、病院までUターン
往復40分ほどのロス、仕方ない、自分のミスだ

今回は、どうでしょうね〜
レミケ効いてくれるんでしょうか??
CRPは以前0のままなので、少しは効いてくれているみたいですが^^
次ぎのレミケは、GW前にやるつもりです