クローン病とともに

クローン病になった日から、これから続く共生の日々を綴っていきます

「ありがとうの言葉」

昔から、何かしてもらったり、気遣いをしてもらったら「ありがとう」と言葉に出して言うようにしている。
言わなくても分かるっていう人もいるが、言わなければ伝わらない人もいるのは確かで、きちんと意思を伝えたほうがいいと思っている。

海外で生活してた時は、特にそう。
きちんと意思表示をしないと、何を考えているか分からない、特に日本人は表情が乏しいからと言われたことがある。
同じ日本人からすると、ちょっとした表情で読み取れる感情も、外国人は読み取れないことが多い
それは、同じ日本人の気質などに依る処が大きいので、理解してもらうのは難しいんでしょう
でも、日本で生活して日本語をきちんと話す外国人の人たちの中には、僕ら以上に日本人の心や気質を分かっている人もいる。

何かをやってもらうって事は、その人の時間を僕のために使ってくれたって事
たとえ、それがほんの少しの時間だとしても、使ってくれた気持ちに感謝してありがとうと伝えたい
ありがとうと言われて気分を害する人は少ない
僕なら嬉しくなる、だから言うことに違和感が無い
これからも、何万回とありがとうと言うんだろうな~
この日記を読んでくれて、ありがとう^^
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<8週間毎のレミケと検査月間・・・>

今日は、8週間毎のレミケの日

いつものように7時半過ぎに採血受付をしたのに、24番・・・みんな早すぎ

今日も主治医は30分の間に19人もの予約を入れていたので、予定の8時半診察開始の1時間前から診察を開始していた。

そうじゃなくちゃ、19人はさばけないよね^^:

採血前に最初に診察をし、体調などを問診し、検査の相談に入る

去年は、体調が落ち着いてたのもあって、検査を一つもしていないようだ

先日から胃カメラを進められていたが、今日は腹部エコーとCT検査の話

藪蛇になったようで、小腸造影も一昨年からやってないのを、見つけられてしまった

一度、採血するのに、診察室を出、採血後、再び診察室へ

採血の結果は

TP:6.7 ALB:3.7 CRP:0.03 WBC:3600 TG:14.3 TG:142

栄養状態が今一つ、エレン増やさないといけないのかな〜?

今、会社の時に1本、休みの時は飲んでいない・・・

でも、休みの時に退場うは減らないから、休みの時は飲まなくても大丈夫か

仕事の時に2本にしてみるかな〜、冬場は飲むのがしんどいが^^;

さて、検査の続きはいうと、ここは現状の確認と思い、4つの検査の予約を入れた

2月4日 9:30 胃カメラ

2月15日 15:45 腹部エコー
 〃     16:15 CT

3月9日 11:00 小腸造影

で、3月24日が次のレミケと結構目白押し

ま、この際だから色々調べようかと・・・思ったわけです

最近、癌も他人ごとではないようなのでね

レミケは、いつもはベットなのだが、今日はベットが満床らしく椅子席で受けました

やっぱりベットのほうが気持ちいいね^^

12時頃に開放され、午後からは買い物に行ったり、かみさんを病院に連れて行ったりしたら終わってしまった

明日も明後日もお休みなので、少しゆっくりします

副作用も出るかもしれないし、ネガの取り込みもしたいし・・・

明日の晩は、クローン病西三河支部のオフ会です

うどん食べに行くんですが、糞便移植をした友の話を聞くのが楽しみ

さて、結果はいかに^^:

そうだ、ペンタサ顆粒の1日一括摂取のアンケートを頼まれて、明日から朝1回で3000mgのペンタサを飲みます

さすがにいっぺんに3000mgは多いような気がしますが、1か月モニターしてみます

l効果は変わらないでしょうとの事なので、単に飲み易いか飲みにくいかのモニターのよう

はてさて、どうでしょう??
45歳の時にクロン病の確定診断、もう、今年で56歳・・・

じじいになったものだ、レミケを始めて10年目、長期投与の影響や副作用など未知の世界

取りあえず、今の処、8週間効いてくれている

この先の事は誰も分からないが、出来ればこの先も効いて欲しいものだ

来週の金曜日にレミケ、今週末から来週にかけての8週目が鍵だね

体調を崩すのは、8週目が多いからね~
クローン病は、やっぱり難病だね
今日の独り言<今日の外来は・・・>

以前腹痛が酷い状態の外来でした
お休みを貰ったので、朝から病院に行き採血券を取るが8時前で46番
みんな、どんだけ早く来てるんですか・・・
8時半頃に採血して貰い、診察待ちに入るが、椅子で横になりたいくらいだった

9時過ぎに診察に呼ばれたが、まだ採血結果は出てるはずもなく、先に問診だけと
1週間前ほどから、体調が悪く、腹痛と膨満感があることを告げ検査を入れてもらう
腹部レントゲンと単純CT,そして腹部エコー
腹部エコーは、痛みの場所が胆嚢に近いこともあり、クローン以外の臓器もチェックしようと
検査の場所も段取りも分かっているので、順番に廻り戻ってくる

10時過ぎに再度診察に呼ばれて、検査の結果を見せてもらう
レントゲンは、特に影もなく正常、CTでも、腸壁に変化はなく、狭窄・拡張の所見無し
腹部エコーでは、胆嚢に石が映っていたが、前の検査の時にも映っていたので、問題ないだろうと
しかし、以前腹部に痛みがあるのは確かだが、クローンの再燃ではないみたい

後考えられるのは、前に検査をしたときに十二指腸に潰瘍が治った跡(アフター)が見つかったが、そこに潰瘍が出来ているのかも・・・と。
小腸は問題ないようなので、胃か十二指腸か?ということで、来週火曜日に胃カメラの検査を入れました
確かに、昔から十二指腸潰瘍には痛い思いをさせられてきたし、最近のストレスが影響しているのかもしれないと思った

クローン病の再燃でないのは今日の採血結果にも現れていた
TP:7.4 ALB:4.2 CRP:0.02 WBC:3400 HB:15 TG:147
数値的には、痛みが出るような値じゃないもんね
お腹を休めても痛みが引かないのは、別なんだろうね~

薬は原因がはっきりしないので処方されませんでしたが、次回検査のときに処方されるかもね
薬で思い出した、来年から2か月分薬を出してもらえるか聞くのを忘れた
次の検査の時にでも聞いてみよう

バタバタとしそうですが、なんとか頑張らないとな・・・
お腹が調子悪いと、やる気も出ないからね
明日、いろいろ段取りしたら休めるので、少し楽かもしれない
とりあえず、もう1日頑張ります
今日の独り言<レミケと狭窄は・・・>

今日、レミケ入れてきました。また倍速の1時間で^^
採血が処置室から採血室に変更になり、また待ち時間も増え、加え患者がごった返してた

診察で先日の小腸造影の画像を確認しながら、狭窄を探すが、狭窄の時にできる腸管の拡張が見つけられず、今回の所見は拡張確認できず狭窄も無しという事で
取りあえず一安心、だけど気をつけないとね~

血液検査の結果は、TP:7.0 ALB:3.9 CRP:0.03 WBC:3400 HB:14.2 TG:120

やっぱりエレン1本だと少し栄養状態が低下するが、中性脂肪もそれに伴い落ちるね~
体重もジリ貧で落ちてきてるようなので、仕事中だけ2本にし、休日は無しで様子見ようと・・・
それで次回まで試してみて、数値を確認してみようかね

レミケの倍速1時間での点滴も今回で3回目かな
副作用も変わらないし・・・、未だに何も出てこないくらい
仕事しなければ、ストレスも無いし、そうしたらレミケもっと長い期間でも効くような気がするな~
レミケ無くて、緩解を保てるようになれば、もっと楽なんだけど、そうも言ってられないよね

明日・明後日とリフレッシュしてきます。
雨降りのドライブにはなりそうですが、頑張って走って行って来ます
長野は、昔営業をしている時に担当していたので、随分走り廻ったんですが、それも15年以上も前、すっかり景色も忘れているから、景色を楽しみながら^^

ま、副作用の熱発が酷くなければいいな~と思ってます
レミケが効いてくる証拠なので、それはそれで安心なんですがね・・・
次のレミケは8月末です、請求書やってる真っ最中ですが、強行休暇です
身体が一番ですからね~^^
今日は一日、シトシトと雨の降る日だった
そして、猛暑が一転して肌寒い日となり、こういう日を「梅雨寒(つゆざむ)」と言うらしい
また、日本語の繊細さに触れた気がした

本州では言わないが、北海道には「リラ冷え」という言葉がある
丁度リラ(ライラック)が咲くころに訪れる寒さの事だが、本州などでいう「花冷え」を似ているらしい

僕の好きな歌手「さだまさしさん」が歌う「道の途中」という曲の歌いだしが「リラ冷えの朝に旅立つ君へ、今までの愛を込めて歌を贈ろう・・・」なのだ
リラがライラックと一緒だと知ったのは、その後だったが、リラを使うってことは、北海道が舞台だったのかな・・・?と

日本語の語彙の多さ、細やかさはやっぱり凄いね
古色といわれる、昔から使われている色には、同系色でも微妙な違いから名前が付けられているのもがたくさんある
それも日本語独特の色名も多い

今年の梅雨は、地域によってかなりの差が出ているようで、ここらは雨が降らずに、今日久しぶりの雨だったが、シトシト降る程度
豪雨になっている所もあるし、関東はかなり降っているようだね
また、明日には天候は回復し気温も30度近くまで上がるらしい
暑いばっかりもしんどいけど、気温差が激しいもの辛いよね
体調を崩さないように気をつけないとね
今日の独り言<レミケと明日は・・・>

今日は8週間ごとのレミケの日
この間GWのお休みをしたばかりなのに、今日から3連休です

病院は連休明けのためか混雑してて、うちの主治医は今日も30分に22人の予約を入れていた
土台無理な話で、1時間も早い朝の7時半から診察を始めていたらしい
僕も採血前に診察だけ受けて、採血結果が出た時点で確認だけして終わり

結果は、TP:7.1 ALB:4.0 CRP:0.05 WBC:4100 HB:14.9 TG:161

さすがに連休中で太ったので栄養状態がいいんだね~^^:
ま、仕事が始まって、ほぼ通常体重まで戻ったけど・・・

レミケは今日も1時間の倍速で入れてもらい12時ころには終わった
これで3回目、副作用の出方は変わらないし、時短できれば嬉しい
昔、倍量にしたときに通常の2時間で入れていたので、時間的に入れる量としては一緒だからね

その後、かみさんを拾って杜若を見に行った
行く時は晴れていたのに、どんどん曇ってきて光が無くなった
せっかくの杜若も精彩を欠いていた
降ってきそうだったので、早々に退散して帰路についた

明日は、久しぶりに奈良の坂乃茶屋に行ってこようかと思ってます
明後日は「母の日」ですし、おばちゃんは母親みたいなものですから^^
一応、かみさんも行くと行っているのだが、ちょっと体調次第でどうなることか・・・
寝込んでいるわけでなく、疲れが出たみたいで・・・
天気はいいみたいだし、のんびりしてきます
今日も早起きしちゃい、6時頃には起き出しちゃった^^:

その分、のんびりと朝飯を食べ、午前中に買い物を済ませ、午後はアミールでコーヒー飲んできました

お昼ご飯食べてから少しお昼寝もし、のんびりとさせてもらった

今週も早出残業が多かったからな~

夕ご飯後から、来年の年賀状のレイアウトをし、文章を考え、校正

今年は、かみさんが出す分は別のレイアウトがいいと言うので、その構成もし、先ほど印刷

僕の出す分のレイアウトも終わり、今、印刷中

今年は、親戚・友達を合わせて70枚ほど

一番多いときからすると、50枚ほど減っているな~

旅の仲間が減っているのもあるし、昔の仕事仲間で連絡がつかなくなっているのもいるからな・・・

なかなか逢えないから、せめて年賀状で挨拶したい気持ちが昔からあるんだよね

生きてるよって報告も兼ねて・・・

今年は、体調の大崩も無く、別荘に行くことも無かったから、いい1年だったんだろうね

やっぱり、昨年1月に狭窄部を小腸部分切除したのが、大きいかな

食べられる量が増え、食事から栄養が取れるようになり、エレンの量が減ったし・・・

その分、レミケの効きが良くなったのは確かで

来年は、どんな年のなるんだろうな~?

仕事は、バタバタするんだろうし、ぶっ倒れないといいけど・・・

息抜きしながら、頑張るしかないね、所詮サラリーマンだから

どこかに旅もしたいな~、国内でいいから^^
今日の独り言えんぴつ<レミケの日>

今日は8週間毎のレミケの日、やっとレミケか・・・って感じです

最近、早起きしているので、早く目が覚め6時には起き出す

レミケの日は、8時前に出ればいい、順番を気にしなくても採血してくれるからね

病院に着くと、今日は患者が少ない?って思うほどがらーんとしてる待合

8時半になったので採血してもらい、視察室の前に行くと、「予約21人」の表示が目に入る

通常4人しか予約取らないのに、21人は取り過ぎっしょ^^;

やはり、「待ち時間が長くなります、申し訳ございません」と看板が掛かっちゃったよ

でも、なんとか10時には観てもらい、今回は数値的に問題ない

先日の体調不良の時に、かなり食事量を減らし体重も減っていたので、TP/ALBが下がっているかと思いきや、そうでもなかった^^

レミケ中は、毎度の事ながら爆睡、もしかしたらイビキかいてたかも・・・

2時過ぎにレミケが終了、今日も6時間以上掛かっちゃったね

レミケ始めてどれくらい経つだろうか?

確定して翌年からだから、6年半くらいか・・・・

レミケが効かなくなったり、副作用が出てヒュミラに替えた知り合いも多い

僕の場合は、相性がいいのか、未だに効いてくれている

レミケを始める前の生活には、もう戻れないだろうな~

年食うと、免疫力が下がってくるので、症状は軽くなるというのだが、そうでもない人もいるからね

でも、副作用は、相変わらずある、強い、弱いはあるけど・・・

今回も既に副作用の喉の渇きと火照りが出てきてる

明日いっぱいで治まるだろうが、予定してた京都は止めました

早朝から夜遅くまで、外にいるとしんどくなりそうなので。

丁度、実家に年賀状を作りに行かないと行けないので、お歳暮の「国産鰻」を買って行くかな

昔の写真を貰ってきて、少しスキャンしたいと思ったりもしてるから

今のまま、風化させるには、もったいないから・・・

明日・明後日と、ゆっくりして疲れを癒します、ちょっと今週はハードでしたからね

みんなも、体調には気をつけてね~