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クローン病とともに

クローン病になった日から、これから続く共生の日々を綴っていきます

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今日のお昼に1本の非通知電話が掛かってきた。
基本、非通知には出ないことにしているので、切れるまで待っていた
大抵は、何処からか流失した電話番号を使っての勧誘や売込みだったりするから・・・

夕方、また非通知から電話・・・
電話に出たが、名乗らず相手の様子を見る
そしたら、新聞屋ではないか
先日、新聞に載っていた招待券を葉書で応募していたのが当たったという知らせ
それなら、非通知で掛けてくるなよ、知らない番号でも出ないかも痴れないが・・・

当たった招待券は、来週の土曜日にトヨタスタジアムで行われるラグビーの日本代表とジョージア代表のテストマッチ
ペアの招待券なので、かみさん連れて行って来ようかな

来年は、ラグビーワールドカップが日本で開催されて、トヨタスタジアムでも行われるが、どの試合も万単位の入場券
どうせ見るなら、いい席で見たいと思うと、10万に手が届くような金額
ちょっと手が出ないでいる

元々ラグビーは見るのもやるのも好き
ニュージーランドに行ってからは、ニュージーランド・オールブラックスの大ファン
華麗なパス回しとスピード感のある試合運びに魅了された
個々のレベルが高いからだろうが、中々日本代表が出来る試合ではない

4年前の南アフリカ大会の日本代表は、見ていて楽しかった
体格差を上手く取り入れ、止められたら壁を作って素早い球出しで繋げていく
フォワードで攻めていき、最後はバックスで展開してゴールを狙う
来年の日本代表は、どういう試合を見せてくれるのか、楽しみにしている

その前哨戦的なテストマッチ、世界ランク的に、ほぼ同じジョージア戦
色々試しながら、試合をして欲しいね~
昼の2時45分に試合開始なので、暑いかもね・・・
行き方も調べないとな、とっても楽しみです^^
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今日は、8週間毎のレミケードの日
レミケの初投与が2007年5月24日なので、もう11年が過ぎ、12年目になっている。単純に計算しても17回ほどレミケを入れている計算
途中、倍量にしたり、小腸のオペしたりして、騙し騙し連続投与を続けている
効きが薄くなる人もいるみたいだが、今の処、なんとか効いてくれているようだ

今朝も朝6時半過ぎに家を出て、病院に向かう
7時半からの外来受付に無事に間に合い、採血券と取ると、もう17番・・・みんな早いわ

うちの主治医は、今日も7時半から診察を始めている
通常は8時半からなので1時間の前倒し、主治医付きの看護師さんは早出扱いになっているらしい
待ち合いを廻り、患者さんを順番通りに診察室に入れていく
患者の顔は全て覚えているようで、見事なコーディネイト振り、この看護師さんしか出来ないんだろうな・・・^^

さて診察は、いつものように触診をし、体調などの問診でお終い、採血結果は、総コレと中性脂肪が高くなっているのが気がかり、その分総蛋白とアルブミンは少し上がってるが・・・
その結果は
TP:7.0 ALB:3.8 CRP:0.03 WBC:4000 HB:14.5 TG:203
エレンも2本飲んでるしな~、体重は落ちなくなったが、増えても来ない
主治医は、総コレと中性脂肪の値は、栄養状態とも関係してくるので、少しくらいはって言うが、基準値以内に収めたいね~

レミケは、いつものように倍速1時間で落としてもらい、11時半に開放される
9時半くらいに化学療法センターに入ったから先に入れるステロイドを含めても2時間ほど時間
少しウトウトしてたら、トイレに行きたくなり、半分寝ながらトイレに行く 
高々2時間が我慢できないんだよね~

先回から薬を院内処方に換えているんだが、今回エレンを頼んだらボトルで4箱分、車まで運ぶのに苦労した
家の近くに薬局を見つけて、また院外処方にしてもらうかな~

その後、タイヤ屋に行き、窒素ガスのチェックと補充填をしてもらう
まだまだ走って貰わないといけないからな~

そして雲行きが怪しくなってきたが、少しハローワークに寄り、求人をチェック
2件の紹介状を貰い、取りあえず履歴書の送付
最近の求人、先に履歴書を送付する処が多い
全部面接してたら、大変だもんね
何処か、いいご縁があるといいんですがね~
もうすぐ57歳になるので、それまでには目途が付かないかな~と
頑張ります
今日は、8週間毎のレミケの日
引っ越ししてから初めての外来で、どれくらい時間が掛かるか分からず、7時半からの外来受付開始に間に合うように6時40分くらいに出発。
高浜に住んでいた頃に比べると30分ほど早出
やはり通勤時間帯に掛かるので、少し渋滞しており病院に着いたのは7時半少し前
朝だと50分は掛かるのか~^^;

採血券を取ると22番、いつもと変わらない番号・・・みんな早いね~
今日も採血室は3人体制、前に比べて人が少ないので、22番でも採血が終わったのは8時20分くらい
これだから、遅く来ると待ちが長くなる・・・

採決前に診察を受けておいたので、採血結果だけ後から診察
今日の結果は

TP:6.7 ALB:3.6 CRP:0.04 WBC:3700 HB:14.2 TG:156

エレン飲んでないからか、栄養状態が少し悪いね~
白血球も少なくなっている
でも、体調は悪くないんだよね、少しお腹が重いくらいで・・・
ま、一過性のものかもしれないし、様子見です

前回の一連の検査は、特に所見無しの結果で一安心
これで、また1年頑張るかね

レミケは、いつも通り倍速1時間で入れてもらったが、いつもは290mm/hで入れていたような気がするんだが、今日は320mm/hで入れてきっかり1時間で落とし終えた
ま、それくらいのスピードアップは問題ないんでしょう

会計の時に保険証と住所が変わったことを告げると、変わった事が分かる物(保険証と免許証)のコピーを取り、電話番号と郵便番号を告げる
取りあえず、特疾票は継続して使えるようなので、今回も自己負担は1万円でした。
今回から薬を院内処方にしてもらったので、総額379600円とか書いてある、3割だと10万超えるのか・・・・凄いわ

いつものように売店でお弁当を買い、イートインコーナーで食事
丁度、会計を計算している時間が食べられる

病院が終わった後は、近くのミササガパークへ行くと芝桜は綺麗に咲いていた
ここはバラ園も綺麗なんだが、バラはもう少し掛かるようだ

その後、少し用事を済ましてから、碧南市の貞照院へ藤を見に行く
少し早い感じだが、去年より開花は早い
今日もおもてなしをしていただきありがとうございます
抹茶とういろう、そしてトコロテンを頂きました
人も少なく、僕としては、藤で有名な広籐園よりお勧めかも

そして、一休みしにカフェ カノンへ
平日の午後、貸し切りの店内
アイスコーヒーを飲みながら、のんびりお話をしてきました
3時過ぎまで1時間ほどいて帰宅の途へ
やっぱり1時間近くは掛かる、おいそれとは行けないな~

今は、ゆっくりしてます・・・副作用はまだ出ていません
喉が少し乾いてきてる気がするが、火照りは無いし、明日でしょう
明日は用事もないし、ゆっくりと出来るかな~
日曜は天気は荒れるというのに、名古屋のアサヒビールの工場見学です
頑張って行ってくるかな~^^
「ありがとうの言葉」

昔から、何かしてもらったり、気遣いをしてもらったら「ありがとう」と言葉に出して言うようにしている。
言わなくても分かるっていう人もいるが、言わなければ伝わらない人もいるのは確かで、きちんと意思を伝えたほうがいいと思っている。

海外で生活してた時は、特にそう。
きちんと意思表示をしないと、何を考えているか分からない、特に日本人は表情が乏しいからと言われたことがある。
同じ日本人からすると、ちょっとした表情で読み取れる感情も、外国人は読み取れないことが多い
それは、同じ日本人の気質などに依る処が大きいので、理解してもらうのは難しいんでしょう
でも、日本で生活して日本語をきちんと話す外国人の人たちの中には、僕ら以上に日本人の心や気質を分かっている人もいる。

何かをやってもらうって事は、その人の時間を僕のために使ってくれたって事
たとえ、それがほんの少しの時間だとしても、使ってくれた気持ちに感謝してありがとうと伝えたい
ありがとうと言われて気分を害する人は少ない
僕なら嬉しくなる、だから言うことに違和感が無い
これからも、何万回とありがとうと言うんだろうな~
この日記を読んでくれて、ありがとう^^
<8週間毎のレミケと検査月間・・・>

今日は、8週間毎のレミケの日

いつものように7時半過ぎに採血受付をしたのに、24番・・・みんな早すぎ

今日も主治医は30分の間に19人もの予約を入れていたので、予定の8時半診察開始の1時間前から診察を開始していた。

そうじゃなくちゃ、19人はさばけないよね^^:

採血前に最初に診察をし、体調などを問診し、検査の相談に入る

去年は、体調が落ち着いてたのもあって、検査を一つもしていないようだ

先日から胃カメラを進められていたが、今日は腹部エコーとCT検査の話

藪蛇になったようで、小腸造影も一昨年からやってないのを、見つけられてしまった

一度、採血するのに、診察室を出、採血後、再び診察室へ

採血の結果は

TP:6.7 ALB:3.7 CRP:0.03 WBC:3600 TG:14.3 TG:142

栄養状態が今一つ、エレン増やさないといけないのかな〜?

今、会社の時に1本、休みの時は飲んでいない・・・

でも、休みの時に退場うは減らないから、休みの時は飲まなくても大丈夫か

仕事の時に2本にしてみるかな〜、冬場は飲むのがしんどいが^^;

さて、検査の続きはいうと、ここは現状の確認と思い、4つの検査の予約を入れた

2月4日 9:30 胃カメラ

2月15日 15:45 腹部エコー
 〃     16:15 CT

3月9日 11:00 小腸造影

で、3月24日が次のレミケと結構目白押し

ま、この際だから色々調べようかと・・・思ったわけです

最近、癌も他人ごとではないようなのでね

レミケは、いつもはベットなのだが、今日はベットが満床らしく椅子席で受けました

やっぱりベットのほうが気持ちいいね^^

12時頃に開放され、午後からは買い物に行ったり、かみさんを病院に連れて行ったりしたら終わってしまった

明日も明後日もお休みなので、少しゆっくりします

副作用も出るかもしれないし、ネガの取り込みもしたいし・・・

明日の晩は、クローン病西三河支部のオフ会です

うどん食べに行くんですが、糞便移植をした友の話を聞くのが楽しみ

さて、結果はいかに^^:

そうだ、ペンタサ顆粒の1日一括摂取のアンケートを頼まれて、明日から朝1回で3000mgのペンタサを飲みます

さすがにいっぺんに3000mgは多いような気がしますが、1か月モニターしてみます

l効果は変わらないでしょうとの事なので、単に飲み易いか飲みにくいかのモニターのよう

はてさて、どうでしょう??
45歳の時にクロン病の確定診断、もう、今年で56歳・・・

じじいになったものだ、レミケを始めて10年目、長期投与の影響や副作用など未知の世界

取りあえず、今の処、8週間効いてくれている

この先の事は誰も分からないが、出来ればこの先も効いて欲しいものだ

来週の金曜日にレミケ、今週末から来週にかけての8週目が鍵だね

体調を崩すのは、8週目が多いからね~
クローン病は、やっぱり難病だね
今日の独り言<今日の外来は・・・>

以前腹痛が酷い状態の外来でした
お休みを貰ったので、朝から病院に行き採血券を取るが8時前で46番
みんな、どんだけ早く来てるんですか・・・
8時半頃に採血して貰い、診察待ちに入るが、椅子で横になりたいくらいだった

9時過ぎに診察に呼ばれたが、まだ採血結果は出てるはずもなく、先に問診だけと
1週間前ほどから、体調が悪く、腹痛と膨満感があることを告げ検査を入れてもらう
腹部レントゲンと単純CT,そして腹部エコー
腹部エコーは、痛みの場所が胆嚢に近いこともあり、クローン以外の臓器もチェックしようと
検査の場所も段取りも分かっているので、順番に廻り戻ってくる

10時過ぎに再度診察に呼ばれて、検査の結果を見せてもらう
レントゲンは、特に影もなく正常、CTでも、腸壁に変化はなく、狭窄・拡張の所見無し
腹部エコーでは、胆嚢に石が映っていたが、前の検査の時にも映っていたので、問題ないだろうと
しかし、以前腹部に痛みがあるのは確かだが、クローンの再燃ではないみたい

後考えられるのは、前に検査をしたときに十二指腸に潰瘍が治った跡(アフター)が見つかったが、そこに潰瘍が出来ているのかも・・・と。
小腸は問題ないようなので、胃か十二指腸か?ということで、来週火曜日に胃カメラの検査を入れました
確かに、昔から十二指腸潰瘍には痛い思いをさせられてきたし、最近のストレスが影響しているのかもしれないと思った

クローン病の再燃でないのは今日の採血結果にも現れていた
TP:7.4 ALB:4.2 CRP:0.02 WBC:3400 HB:15 TG:147
数値的には、痛みが出るような値じゃないもんね
お腹を休めても痛みが引かないのは、別なんだろうね~

薬は原因がはっきりしないので処方されませんでしたが、次回検査のときに処方されるかもね
薬で思い出した、来年から2か月分薬を出してもらえるか聞くのを忘れた
次の検査の時にでも聞いてみよう

バタバタとしそうですが、なんとか頑張らないとな・・・
お腹が調子悪いと、やる気も出ないからね
明日、いろいろ段取りしたら休めるので、少し楽かもしれない
とりあえず、もう1日頑張ります
今日の独り言<レミケと狭窄は・・・>

今日、レミケ入れてきました。また倍速の1時間で^^
採血が処置室から採血室に変更になり、また待ち時間も増え、加え患者がごった返してた

診察で先日の小腸造影の画像を確認しながら、狭窄を探すが、狭窄の時にできる腸管の拡張が見つけられず、今回の所見は拡張確認できず狭窄も無しという事で
取りあえず一安心、だけど気をつけないとね~

血液検査の結果は、TP:7.0 ALB:3.9 CRP:0.03 WBC:3400 HB:14.2 TG:120

やっぱりエレン1本だと少し栄養状態が低下するが、中性脂肪もそれに伴い落ちるね~
体重もジリ貧で落ちてきてるようなので、仕事中だけ2本にし、休日は無しで様子見ようと・・・
それで次回まで試してみて、数値を確認してみようかね

レミケの倍速1時間での点滴も今回で3回目かな
副作用も変わらないし・・・、未だに何も出てこないくらい
仕事しなければ、ストレスも無いし、そうしたらレミケもっと長い期間でも効くような気がするな~
レミケ無くて、緩解を保てるようになれば、もっと楽なんだけど、そうも言ってられないよね

明日・明後日とリフレッシュしてきます。
雨降りのドライブにはなりそうですが、頑張って走って行って来ます
長野は、昔営業をしている時に担当していたので、随分走り廻ったんですが、それも15年以上も前、すっかり景色も忘れているから、景色を楽しみながら^^

ま、副作用の熱発が酷くなければいいな~と思ってます
レミケが効いてくる証拠なので、それはそれで安心なんですがね・・・
次のレミケは8月末です、請求書やってる真っ最中ですが、強行休暇です
身体が一番ですからね~^^
今日は一日、シトシトと雨の降る日だった
そして、猛暑が一転して肌寒い日となり、こういう日を「梅雨寒(つゆざむ)」と言うらしい
また、日本語の繊細さに触れた気がした

本州では言わないが、北海道には「リラ冷え」という言葉がある
丁度リラ(ライラック)が咲くころに訪れる寒さの事だが、本州などでいう「花冷え」を似ているらしい

僕の好きな歌手「さだまさしさん」が歌う「道の途中」という曲の歌いだしが「リラ冷えの朝に旅立つ君へ、今までの愛を込めて歌を贈ろう・・・」なのだ
リラがライラックと一緒だと知ったのは、その後だったが、リラを使うってことは、北海道が舞台だったのかな・・・?と

日本語の語彙の多さ、細やかさはやっぱり凄いね
古色といわれる、昔から使われている色には、同系色でも微妙な違いから名前が付けられているのもがたくさんある
それも日本語独特の色名も多い

今年の梅雨は、地域によってかなりの差が出ているようで、ここらは雨が降らずに、今日久しぶりの雨だったが、シトシト降る程度
豪雨になっている所もあるし、関東はかなり降っているようだね
また、明日には天候は回復し気温も30度近くまで上がるらしい
暑いばっかりもしんどいけど、気温差が激しいもの辛いよね
体調を崩さないように気をつけないとね
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