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クローン病とともに

クローン病になった日から、これから続く共生の日々を綴っていきます

予定より早く12日間の入院で退院できた。
炎症反応が先日の検査で少し上がってしまっていたので、気をつけなくては・・
入院費の会計をすると13万ほど、何がそんなに高いんだろう?
エレンタールも1日4本計算で23日分で3箱の荷物、台車を借りて車に積み込んだ。
これから毎回、こんな荷物を運ばないといけないんだな・・
久し振りの家は、暑かったが、ほっとした。
腹部の張りが取れてなくて、少しおかしいので、おとなしくしていよう
仕事の復帰は来週から
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今日からエレンタールを1日3本飲むようにした。
朝・昼・晩と三回に分けて飲もうと思う。
昼になってエレンタールを調合しようと思ったら、お昼を持ってきてくれた。今日から食事始まりましたよ・・と看護士さんが教えてくれた
重湯と少しのおかずだけだったが、満足!やっぱりお腹にものを入れると違う。
エレンタールも飲むペースを考えないとね・・
入院中に大腸カメラの検査をした。今回は小腸造影も併せて行う。
朝から下剤(ニフレックス)をベットに腰掛けて飲み始める。
検査は外来が終わった後になりそうだと教えてくれた。
絶食しているので、すぐに準備OKになるが、下剤飲んで院内を歩き回っていた。
なかなか検査のお呼びが掛からない、夕方4時半過ぎにやっと呼ばれて検査室に向かう。
始まったのは5時前、今日のCF(大腸内視鏡検査)も我慢の限界を超えそうだった。何度も止めて・・と叫んだ。
内視鏡検査を終えてから、カテーテルを小腸まで入れて、造影する。今日も位置を何回も変え、撮影する。
検査をすべて終わった後は、立っていられないほど、疲れた。
こんな検査、外来でやったら帰れないよ・・・
部屋までなんとか辿りつき、ベットに倒れこんだ。
入院2日目で今日からエレンタール(成分栄養剤)を飲み始める。
そのままでは飲みにくいという事で、フレーバーを用意してくれる。
一応全種類もらって、味見をしてみる。
取り合えず1日1本から、1本300キロカロリーらしい。
エレンタールだけで栄養を取っている人は1日6~8本飲んでいるらしい。
青リンゴ味のフレーバーは☆☆☆☆
飲めない味ではないので、本数を増やしてもらおう。
入院して体重がまた減った・・・
今日から入院、初めての入院で不安もあるが、病気の治療に専念できるので頑張らないと・・・。
午後から病院に行き、3棟の407号室(6人部屋)に入る。
この部屋、エアコンが効いているのか疑いたくなるほど、暑くて仕方がない。地下の売店で団扇を買ってきてもらったほど。
看護士さんが、パソコンを持ってきて、インタビューをして入力していく。パソコンで管理しているらしい。
夕方から点滴をしたのだが、右手にしてもらい失敗。使い勝手が悪い
この点滴、24時間ずっとやってないといけないので辛い。
ま~絶食で食べられないから、少しでも栄養を入れてやらないといけない。明日からはエレンタールが始まると言うが・・・
先生が夕方来て、これからの事を少し説明してくれた。
食事の時間になると、食べる音が美味しそうに聞こえる。
食べられないと辛いね
昨日の検査で「クローン病」と宣告され、これからの治療方針を聞きに行く。
昨日の晩にネットでクローン病を色々探し、聞かないといけない事をメモに書き出してきた。
これからは、とりあえず入院・絶食して、腸管を休める事で今出来ている潰瘍を治す。その後、少しづつ食事を再開して、栄養を取れるようにする、成分栄養剤(エレンタール)での栄養療法も始めると言う
特定疾患の認定のことも聞き、保健所で申請するらしい。診察の後、社会福祉部で説明を聞けることになった。
入院は、明後日から2~3週間の入院になるとの事。入院の説明も聞く
クローン病か・・・難病に罹ってしまうとは、発症原因がまだ分かってないのだから、何が良くなかったのか、それすら分からない。
ただ、分かっているのは、当分のあいだクローン病と付き合っていかないといけないということ
診察を終えて、社会福祉部で認定の話を聞いて、保健所に行き(丁度管轄の保健所が病院の傍にあった)申請書と申請の仕方を教えてもらった会社には、2~3週間のお休みを貰い、病気治療に専念しよう
原因が分かって少しは安心した・・それが本音だけど。
朝から小腸造影の検査、今日の検査は鼻からカテーテルを十二指腸まで入れ、小腸に直接バリウムを流し、造影する検査。
検査台に乗ると、鼻の穴に麻酔用のゼリーを流し、一時的に局所麻酔をする。カテーテルが思ったより太い・・鼻はどうにか入るが、喉の処で嘔吐反応が出て、吐きそうになった。
今日は、担当医と内科部長が検査を担当。バリウムで映し出される映像が少しながら見える。身体の向きや位置を少しづつ変えながら、何枚も写真を撮っていく。
「ここがアフターだ」という話し声に反応した。以前アフターは潰瘍の事だと友達に教えてもらった。小腸内にも潰瘍が出来るんだ・・潰瘍なら治ると思い、少しほっとした。
検査を終え、内科部長が「クローン病の特徴的縦走潰瘍が確認出来たから、クローン病に間違いない」と教えてくれた。
クローン病??この時、初めてクローン病の病名を聞いた。
検査が終わって、外の椅子に腰掛けて休んでいたら、内科部長が来て、「ガンじゃないから、大丈夫だよ」と声を掛けてくれた。
疲れた格好していたのは、病名じゃなく、今日の検査がしんどかったからなのだが・・・。
入院して治療するから、「今日から入院する?」と聞かれたが、会社のこともあり、「一度相談する」と答えた。
明日、かみさんと一緒に今の状態と治療方針を聞くことにした
とうとう入院か・・・やばいな~
5回目の診察。
先日のPET-CTの検査結果が分かる。
小腸部分に糖分の集積が見つかり、病変の箇所が確定した。
ただ、何故集積したのか?まだはっきり分からず、今度は小腸の造影をして、原因解明をしましょうと担当医は言った。
小腸の病変は、胃でも大腸でもカメラには写らないよね
ここまで2ヶ月、やっと少し原因の糸口が見えた
小腸の病気を帰ってネットで調べると、悪性リンパ種の可能性が高い・・あらら、ヤバイ病名が出てきてしまった。
次の検査で少し分かるだろうから、心配するのはやめよう
血液検査の結果は、まだ炎症反応が高く出ていた