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クローン病とともに

クローン病になった日から、これから続く共生の日々を綴っていきます

今年の年末・年始は外に行けないのだが(予算的に)、海外旅行の食事はどうするか?と思う。
エレンは持っていかないといかないといけないとは思うが、他の食事は自炊するしかないか・・と思っている。
近々にニュージーランドに行きたいと思っているので、色々と考える。
食品の持込には厳しいが、なんとか持っていけるかな
日本と違って、病院も違うので、緊急の処置も出来るかどうか・・・そういう心配もあるしね
体調を良くしておいて、楽しみたいね
旅は続けたい、多少の制約はあっても・・・。
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今日、病院から連絡があり、特定疾患の認定が下りたらしい
医療費の差額を返すから、次の時に領収書を持って来てくれと言う。
まだ、特疾票は手元に無いが、認定が下りてほっと一安心

お腹の尖痛は、少し収まっている。
朝を抜き、昼もムシパン1個、夜は軽くしている。
お腹の具合と相談しながら、これ以上悪くなりそうなら、絶食も考えてる
栄養を摂る方法を、出来るだけ食事でしたいと思っているのですが、無理ですかね・・
来週は月一の検診、どんな数値が出てくるんでしょうかね
僕は、まだ2ヶ月位しか経ってないので、CRPの数値にも敏感に反応してしまうが、長年付き合っている人は、どれ位までがいいと思っているのだろうか?
僕の病院はCRP値0~0.3が基準値(まだなったこと無いですが)、そりゃ基準内なら問題ないが、基準外でも、1.0を越えなければ様子を見ましょうと主治医は言う。
炎症反応は無いに越した事は無いが、普段の生活に影響しない程度の反応なら大目に見てもいいんではないか・・と思ってる。でも、そうする事によって、ひどい再燃に結びつかないとも言えないだろうし。

皆さんの緩解期のCRP値ってどれ位ですか?
今日は、昼頃からお腹の調子が良くない。
尖痛が走って、狭窄した辺りが傷む。
今までとは少し違う。
昨日の晩飯が鍋だったので少し食べ過ぎたかな?と思っていた
晩御飯の後もお腹が鳴る、そんな事は無かった・・・
ちょっとおとなしくしていよう、来週は検診だし。
ウ~ン退院から2ヶ月、緩解になってないのだから、気をつけなきゃ
今週は、ちょっと忙しいので休むわけにはいかないし・・頑張ろう
この病気になって、食い物の関心事が増えた
食物療法の制限に対する反動みたいな物かもしれない
前はラーメン好きだった。でも、発病後は麺のかんすいがいけないと栄養士さんに言われ、ラーメン絶ちをしている。
少し体調が安定したら、食べてみようかと密かに企んでいる。
本当ならとんこつが食いたい所だが、醤油にしようと思う。
みんなはどうしてるんでしょう?ラーメンって食べたくない?
食べてるよ・・って人もいると思いますが、お腹の調子はどうなんでしょうか
いままで、何でも食べてきたので、宣告2ヶ月の僕には悟りの境地は程遠く、俗欲に惑わされてばっかりです。
今、無性にラーメンが食いたい
この病気になって、体重が最高8キロ減った。
僕の標準は72キロ、それが64キロまで落ちた。
色々な人の話を聞くと、もっと落ちてる人もいる。
一体、人の体重ってどれ位まで落ちても大丈夫なんだろうか?
確かに体格とかにもよると思うが、10キロとか落ちたら体型変わっちゃいますよね
僕は最後の2キロ落ちた時に、腹筋が無くなった気がした。
今は3キロ戻して、67キロ。少しづつ増えてきている。
せめて70キロ位にはなりたい・・・と切に思ってる
毎月の事だが、1日に定期UPをしている本家サイト。
病気になって、このブログも始めたので、ほとんど手を付けていない
雑文をライナーノートに綴っているが、題目だけ考えて本文はまだ書いていない・・写真も少し溜まっているので、UPしたいと思っているんだが。
初めての入院記を今まで書いていたので、これは来月の定期UPに間に合わせられた。
これから1週間、本家サイトのUPに全力を注がないと、見てくれているみんなに申し訳ない。
来月には、上京も考えているので、その準備もあるし・・・
旅をして、写真を撮って、雑文書いて、そういうのを本家サイトでやってます。
病気の事とかは、ほとんど触れていませんが、お好きな方は是非ご訪問ください
「街角の出逢い」のコーナーは最近の国内の写真をUPしてます。
頑張って、あと1週間で形にします。さ~気合入れなきゃ・・・
今日は、子供の運動会。
朝5時半に起きて、場所取りに行き、9時から運動会
親子競技は担架運び競技、子供と一緒に担架を作って人を運ぶ
競技は3組中2位の成績、思いの他、疲れなかったが1位じゃなかったので残念・・・
お昼はお弁当、子供用と僕用の2種類。朝早くからかみさんが奮闘していた
やっと、運動会が終わった。これでお役御免、子供も楽しんだみたい

体重が少し増えてきそうな感じがしている
まだ67kg、せめて70kgくらいには戻したい。
前は72kgあったんだが(身長は186cmあるんだもの)

今日、人が休んだ事もあり、外仕事を半日手伝った。(屋根瓦の出荷業務)
年もあるんだろうが、クローンになって、疲れやすくなった。
体重が減って、体力も減ったみたいで、長続きしない
機敏さは、余り変わらない気がするが、持久力が減ったような・・・
最後は、少し腹痛までしてきて、ヤバ・・・って感じ
どうにか持ち直しそうだが、まだ少し腹痛が残っている
2日間休みなので、休養しよう・・・とは、言っても明日は子供の運動会。親子競技に出なくちゃいけない。(頑張るしかない・)
筋トレとかしなくちゃいけないかな・・・
最近、左の肩だけ妙に凝る。
ネットのやりすぎかと思えば、使っているのは右手の方が圧倒的に多い。
どうした事だろう?前に左の肩だけ凝るのは、心臓の疾患にもよる・・なんて事を聞いた気がする。
でも、心電図などで、引っかかったことは無い、肺のレントゲンで影があると言って呼ばれた事はあるが・・・
クローン病の関連で、肩が痛くなることってあるんだろうか?
病気に対して、敏感になっているところもあるが、ま~いいか・・と性格上、気にしてなかったりもする。
病は気から・・クローン病もそうやって治ればいいのにね
なかなか気だけじゃ治ってくれないもんな・・・
サロンパスでも貼って寝よう・・・
僕のクローンは「小腸型」で、狭窄も2ヶ所出来ている。
この前のCTで少し内壁が厚くなっているような所見がでた。
「ま~気にするほどじゃないですよ」と主治医は言ったが、進行していると言うことか・・
「腸閉塞にならないように、気をつけて下さい」と栄養科の人にも言われ、繊維質を取らないように、よく租借してから食べるようにしている。
一度にたくさん食べるのもNGだと言うが、これは昔に比べれば少なくなっている(多くは食べられないというのが正解かな)
腸閉塞になると、大変だというので気を付けよう・・・
ダブルバルーンとか、狭窄形成術とかで、狭窄が治ればいいのだが、負担もあるんだろうしな。
まだまだ覚えることが多いな・・・
退院してから、エレンを1日4本飲んでいる
御飯も食べながらで、多分オーバーカロリーになっているのは承知
発病後体重が最高8キロ落ちた、最後の2キロ落ちたときに体力も落ちたので、体重の復活をしようと、食べている。
ただ、そうは言っても食べられる量が前より少なくなっているので、おいそれとカロリーも稼げない・・・
エレンを5本にしようと考えたが、なかなか経口で5本飲もうと思うと時間的に辛いものがある。
会社にエレンをたくさん持ち込んで、机の上には、ほとんどエレンが乗っている状態。チビチビ飲みながら仕事をしている
会社の中では4本がいっぱい・・・5本目はきついね
帰ってからエレン飲もうと思ったが、さすがに飽きてきた・・・
皆も仕事中にエレン飲んでいるんですかね、鼻注の人は飲んでないんだろうけど・・・
鼻中も考えなくてはいけないのかな?また、ゆっくり考えてみよ
今日も仕事だったが、お昼に家に戻って食べたら、てんこ盛りのツナの和風パスタがあった。
かみさん曰く「多かったら残してね・・・」
だけど、日頃から食べる量を抑えている反動か、山盛りのパスタ食べちゃった
ちょっとお腹をさすりたくなるほど、食べてしまった、後でお腹が痛くなっても自業自得、分かっているんだが、食べたいのも性。
昼から心配するも、お腹は痛くならず、夜も卵掛け御飯を160g食べてしまった。ヤバイな・・・こんなにたくさん入れたら反動来るな、
お腹痛くなるか、下痢するか(食べ過ぎると下痢するが、普段はした事ない)今の所、嵐の前の静けさか、ネットを既に3時間していても大丈夫。
明日になれば、大丈夫だから、今夜だけ持ち応えれば・・・
明日は、ちゃんと制限します・・多分
病気になって、朝、野菜ジュースを飲むようになった
野菜ジュースの1ℓのものを買いだめするんだが、どれが美味しいか・・買うたびに悩む。
今日も買ってみたが、果たして美味しいか、どうか?
ま~昔ほど、野菜ジュースが飲みにくいわけではないので、気にならないんですが・・・
美味しい野菜ジュースがあったら教えてください

実家のプリンターの買い替えをしなくちゃいけなくて、色々店で見ているが、どれにしようか?悩んでいる。予算もないし(小遣いから、買ってやらなくちゃいけない)ネットで安いの探すか・・・
今日は、子供を連れて動植物公園に行ってきたのだが、お昼用にミスドを買っていった。
ドーナツは最初から無理だと思い、買わなかったが、成分表を見て、ヤバ・・と改めて思った。
100円セール中なのに・・ま~仕方ない
僕はおにぎりで済ます。食生活に差が出てしまうな・・
少しお腹が張っている、お腹は減っているんだけどね。
少し我慢しよ・・・
特疾票来ないな~
今晩の夕食は、フライ各種・・・これはかみさんと子供の分
僕はというと、ハンペン焼きと冷奴。
ま~子供は、油物も食べたいだろうし・・でも美味そうだった
前は脂っこいもの好きだったので、辛いときもある
しかし、NG食は、駄目だというのも分かっている
宣告2ヶ月位では、まだまだ・・・
アルコールは、夏を乗り切ればなんとかなるけど、食い物はどうかな~~
ま~あまり深く考えないようにしよう、食べれる物の中から食えばいい
今日はエレン4本でした
今日は、エレン5本目を今飲んでます。
最近、少し体重の増え方が止まっている。
御飯も少し増量したいが、今の所、調子いいのでこのままで行って、エレンを4→5本に増やしてみようかと思ってます
この前の診察の時に、一応1日5本の計算でエレン貰ってきているので、飲むのは問題ない。
ただ、エレンが部屋の中でデカイ顔をしているだけ・・・。
本当ならエレン出来るだけ少なくしたいんですが、まだまだでしょうかね
もう少し体重は戻したいな~
先日から、ソシアル・ネットに参加させてもらい、色々なコミュニティの記事を読ませてもらっている。
参加している色々な人の人柄も分かり、細かい情報も多い。
僕は、ネットを始めて既に6年位になるが、ネットで知り合って楽しくつき合わせてもらっている人も何人かいる。
色々な情報を貰い、あげて、共有する事で親近感が沸く。
オフ会などすると、もっと親近感を持つが、おかしい事に、ネット仲間は初対面のような気がしない人が多い。
クローン病になって、ネットで病気自体は調べる事が出来るが、生の声はなかなか聞けなかったりするし、探し出せなかったりする。
情報を共有出来るスペースがあるのっていいと思う。
まだまだ発信できる情報は少ないですが、少しづつ発信できれば・・と思う。
先週から少し腹痛がしていたのも収まり、ちょっと復活したようなので、明日から朝飯にムシパンを加えようと思ってます
やっぱり、野菜ジュースとヨーグルトだけだと、お腹が空いてしまいます
また様子見ながら、やって行こうと思ってますが・・・
お腹の張りもなくなったし。
しかし、月1の検査の時だけ、お腹が痛くなるのは、僕が小心者だからですかね・・・次こそCRP基準値内を目指すぞ(と小声で)
色々な人の話を見ていると、つくづくクローン病って厄介だなと思う反面、結構ラフに付き合っている人が多いなと感じました。
人それぞれの付き合い方で、共生していけばいいんでしょうね
気が楽になりました、正直な処・・・・
色々な処で、クローン病の人の記事を見てみると、みんなすごいな~と思うことが多い。
食事の事、緩解の長さにびっくりするが、個人差でも違うんだろうな
まだまだ初心者、無理はしないでおこう・・・
今日の晩飯は「カレーライス」、前にかみさんにカレー粉1欠けのササミカレーを作って貰ったのが冷凍にしてあったので、それを解凍して。
久し振り汗をかいて食べてしまった。辛口は次から控えよう・・・
体重は、最近横ばいだな~、栄養が足らないんだろか?
エレン4パックに増量してるというのに・・・
今日の昼は、用事があったので実家に行っていたのだが、親父や子供と回転寿司に行ってしまった。
久し振りの寿司は、美味しかった。前はそうも思わんかったが、美味く感じた。
イカや蛸・貝などには手が出なかったが、6皿ほど食べた。
夕飯はちょっとやばいかも・・と思い、お粥と冷奴にした。
明日から、また忙しそうだ・・・気をつけなくちゃ
今日から朝食を野菜ジュースとヨーグルトにしてみた。
クローン病先輩から、アドバイスがあったからなのだが、朝を軽くすると、午前中にエレン2本はいける。
今日は4本飲んだ、昼と晩飯は少し軽め、お腹がすく位
体重は、昨日より増えている。ただ、腹部尖痛はまだある。
少しの間、おとなしくしていよう・・・・
今日は、月に1回の検診日。
会社を早上がりして、病院に行って、早速血液検査を済ませる
結果が出るまで1時間、前に入院していた病棟に顔を出す
世話になった看護士の子がいて少し話をする。相変わらず忙しいらしい
血液検査の結果はCRP0.8・・・やっぱり。
少し尖痛があったので、上がっている予感がしていた
まだ緩解には、ほど遠いのかな・・・
アルブミンや総蛋白は基準値になったというのに・・・
少し食べる回数や量を減らしてみよう
腸管の安静が一番なんだね、少しエレン増やして朝抜くか・・・
クローン病の人は、ほとんどの人が飲んでいるエレンタール(成分栄養剤)、そのままじゃ飲み辛いので用意されているのが、フレーバー(一種の粉ジュースみたいなもの、味を付けるために混ぜて飲む)だけど、コーヒー味って好きな人いるんだろうか?
何種類か出されているので、好きな味を楽しめばいいんだが、開発者は飲んで試したんだろうか?と疑問になるほど・・・
明日は月1回の検査の日、また、山ほどのエレンタールを貰ってこないといけない。台車に何箱も積んで車まで運ばないとね。
止められたらいいんだが、そうもいかないみたいなので、頑張って飲も・・検査はちょっとやばいかもしれない
今日は、お昼を食べすぎたようで(お弁当を食べて、バナナを1本食べてしまった)、午後から少しお腹が重い。
少し左下腹部も痛みが走り、ちょっとヤバイ雰囲気
最近なかった痛みに、明後日は月1回の検査の日なのに・・不安が。
色々な人のサイトで、色々な物を食べているのを見掛けるが、果たして僕が大丈夫なんて保障など何処にもないし、勇気がまだ出ないのが現実
でも、食べられる物を増やしていくのは、これからのことも考えて大切な事だから、少しづつでも試してみよう
でも悪くなって、また入院なんて事は避けたいですからね
この病気になって、食べ物の事ばかり気にしてるような気がしてます
すっきり治らない病気なんで、仕方ないですけどね・・・
今日から、お昼をお弁当持ちにした。
今まで、お昼は麺類にしていたのだが、ご飯にしてみようと思って。
早起きしてお弁当を作ってもらったが、食べられる物を作るのに大変みたいだ。
まだ、色々な物を試せず、大丈夫そうな物だけで作っているので、幅が持てないらしい
もう少し秋になったら、少し試してみようと思う。
ちゃんぽんが食いたい・・・・
今日は、病気になって初めて「大学イモ」を食べた
と、言っても1切れだけだけど、油を使って揚げてあるので脂肪分が多いし、サツマイモの繊維が狭窄に良くないので、食べてなかった。
お昼に、美味しそうに食卓にあったのを、とうとう食べてしまった。
懐かしい味でした、美味しかったが、果たして体調の変化はあるのか
今週は、病院で検査だし、どう影響するか・・・
今朝は5時半に目が覚め、起き出したが、既に他のサイトで朝御飯の用意をしている所があった・・一体、何時に朝ご飯なんだろう?
昨晩も、暑くなく、寒くなく、寝るには丁度良かった。
今日も一日晴れていて、気持ちのいい一日だった。
久し振りのキャンプは、さすがに少し疲れたが、気持ちよかった。
無理しない程度に、遊べたらいいと思う。
今年の秋は、何処まで遊べるかな・・・・

今日は、久し振りのキャンプ
そして、海亀放流体験会の参加
早目にキャンプ場に入り、サイトの設営をして、体験会までゆっくりする。
体験会は、今回で2回目、一昨年に一度している
小さな命に思わず応援してしまう
今年はキャンプに行けなかったな・・・
今日は、朝から雨降りだったので、少し寒いくらいだった
仕事も忙しくなく、事務所にいてばっかりだったので、エレンタールの消費が遅かった。
それでも午前中に2本飲んだが、午後からは1本飲んで、お終い・・
最近、味にも飽きてきた、今度貰う時は、フレーバーを増やしてもらい、ミックスして新しい味にしよう!
腹痛無しで、すっきりかというとそうでもない。
腹が少し張り気味で、ガスは出る。(腸閉塞ではないらしい)
明日は、久し振りキャンプにいってきま~す