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クローン病とともに

クローン病になった日から、これから続く共生の日々を綴っていきます

とうとう大晦日、今年も残り9時間位・・
子供がじいちゃんのとこに泊まりに行っているので、かみさんと二人静かな年の瀬です
掃除も買い物も済み、後は風呂に入って、年越しそば食うくらいです
今年は、胃痛に始まり、検査漬けの日々の末、「クローン病」の宣告で入院、退院してからは、どうにかこうにか体調管理しながら、今を迎えました。
こうやって、来年も暮れて行くんでしょうか・・
来年は、もっと体調がいい時を持続させて、出来れば、外(海外)に行きたいですね。
カナダやニュージーランドが候補ですが、どちらも10日間ぐらいで行きたいですからね
まずは、大蔵省に旅の予算を計上してもらわないと・・・・

今年は、色々な人に助けてもらい、クローン病と付き合う上で大きな力を貰いました
クローン病って、厄介な病気だと思いましたが、付き合い方で、どうにでもなるような気がしてます
これから少しづつ自分の中に取り込んで、共生して行こうと思います
当分は、一緒に生きていかないといけないんでしょうから・・
画期的な治療薬が見つからないとも限らないですがね・・

昨晩は楽しい事がありました
マイミクのtakaさんが、旅の途中で寄ってくれたので、一緒に「味噌煮込みうどん」食べて、話しました。
イメージ通りの人で、違和感なかったです
病気の事や、旅の事を話しながら2時間くらい過ごしました
takaさん、ありがとうございました、寄ってもらって楽しかったです
旅の無事を祈ってますよ

来年は、クローンのオフも考えたと思ってます。
どうしたらいいのか?思案中ではありますが・・
至らないこのBLOGにコメントを下さる皆さん、今年はほんとにありがとうございました
来年もよろしくお願いします

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今日は、昨日までちょっと重かったお腹のために絶食・フルエレンにしたのだが、性格同様、単純なのか、既にお腹は幾分軽い。
重くなるのも早いが、戻るのも早い。
まだ、もう少し様子を見ようと思うが、正月は大丈夫そうだ
正月は、奈良に行こうと思っているのだが、いつも行く1月2日は生憎の雨・・・どうしようか?
日にちをづらすか、強行するか・・悩み何処だ
今年も後2日、いい年で終わりたいですね
来年は、どんな年なんでしょう?
緩解に持ち込んで、ゆっくり過ごしたいです。
まだどれが緩解なのか、自分で判断出来ませんから・・・
ま~気張らずに、ぼちぼちやっていきますよ
それしかないですからね・・・
少し様子を見ていた腸子が、余り良くないので、少し絶食・フルエレンにして見ます
とは、言っても年内位ですが・・・
ちょっと、違和感が残っていて、気持ちが良くないですね
痛いわけじゃないんですが、重い感じ
先月の強烈な痛みに比べたら、どうって事無いんですが、用心して
仕事も今日で終わりですから、休み中、おとなしくしてますよ
もうすぐ、2007年、いいことがたくさんあるといいですね~

皆さんの廻りにも、いいことがたくさんありますように・・・
この所、少し寝不足なんだろうか?
昼間に欠伸が出る、出る・・
11時頃には寝ているんだけどな~、朝も6時半起きだし・・
でも、熟睡できてないのかもしれないな~

仕事も後、2日・・多分明日がボーナス、そして最終日が給料
いつもの事ながら、ボーナス、もう少し早く欲しい
仕事は、もう既に休みモードに入りつつあるらしく、暇になっている
後は、掃除やって終りかな~

お腹の調子がまだ、もう一つです。
お粥にしながら、調子見ながら食べてます
体重は減ってないし、痛みは無いので、どうにかもたしたいですね
無理しないように、ガンバロ・・・

今年も暮れて行こうとしています
毎年、10大ニュースを考えるんですが、

今年は、やっぱり「クローン病に罹る」がTOP1ですかね

それに医療費家族3人で10万円を突破・・・
有給消化20日を越える
キャンプに行った回数、最少の2回
正月にシンガポールに5泊6日の旅をする
両親の入院・オペ・・・

思えば、色々ありましたね・・・
クローン宣告は、生活が変ったので、それは一大事でしたね
でも、12日間の入院の間に、自分で考えて共生するしかないと思えたので、良かったと思ってます
CDやUCの仲間と知り合えたのも、僕にとって大収穫でした
分からないことだらけでしたからね、本当に・・・
まだ、残り5日で、重大ニュースが起きるかもしれません
そうしたら、またお知らせします^^;
さすがに昨日は動かないのに、たくさん食べ過ぎたようです
昼にコンソメのパスタを120~150g食って、ゴロゴロしながら、買い物に少し出て、戻ってからもゴロゴロ・・・
晩は、手巻き寿司(マグロ・サーモン・ホタテ・タイ・ハマチ)を7~8個、手羽元のローストを1本、低脂肪の生クリームで作った5号のケーキ1/8、野菜ジュース2杯・・・これだけ食べちゃヤバイですよね
案の定、今日はお腹がもたれてました^^;
お通じも昨日が無かったので、今日は2回も通っちゃいましたが・・
体重が昨日と比べて1キロ減ってました
これから正月まで、少しおとなしくしてようかと思ってます
調子がいいと思っていたんですが、やっぱり無理はいけないみたいですね(最近、大食いになってきてましたから・・)
今晩は、お粥にしてもらい、大根の味噌汁とほうれん草の胡麻和えを少し。
少し足らないかな?と思うくらいで止めておきました
明日も少しお腹を休めながら行こうかと・・・
正月は、少し食べたいですから・・今、自粛します

最近、調子良かったので、クローンの事少し忘れてたら、やっぱり駄目ですね
しっかり心を引き締めてないと、ヤバイのかもね
ま~ぼちぼちやるしかないんですが・・・・
皆さんも、気をつけてくださいね~
今日は、クリスマス・イブ。
子供達には楽しいクリスマスプレゼントが待っている
パパサンタの僕も、こっそりサンタに頼んだゲームを聞きだし、会社の帰りにゲーム屋に寄って買ってきてある。
明日の朝には、ツリーの下にプレゼントがある。
うちは子供が一人だが、じいちゃん達が「クリスマス・プレゼントは何がいい?」と聞いた時に、「今年からいらない」と答えていた。
電話が終わった後に子供に聞いてみたら「じいちゃんたち、もう働いてないから、お金使わせたらいかんから」と言った。
子供なりに気を使ったのかもしれない
でも、じいちゃんたちにしては、ちょっと淋しいかもしれないな・・と思った。
クリスマス・プレゼントについて、皆色々な思うことがある
みんなが楽しく、気持ちがいいプレゼントは何がいいんだろう
来年は、どういうプレゼントをサンタに頼むんだろうか?
子供に「サンタさんには何歳までプレゼント頼むんだ?」と聞いたら、「19歳まで」だって・・・・パパサンタは当分隠居出来ないらしい
最近、お腹の調子がいい。
痛くもならないし、少し食べ過ぎても張ってこない
食欲もあるので、食べすぎちゃいそうだが、そこは自粛している
前よりは食べていると思うので、エレンの本数を5本から4本に減らしている。
それでも、少し体重が増えて69kgを越えた。
目標の70kgも遠い話ではないみたい
でも、体調がいいからと暴飲暴食をすると、別荘送りになりかねないので、ちゃんと自主規制しますが・・・
仕事が少し暇になってきているのも、精神的には辛いが、体力的には楽になっているので、いい影響を及ぼしているんじゃないでしょうか。
今年の仕事収めは12月29日、あと1週間
体調を崩さないように気をつけようと思ってます
今年も、もう終わりですね~
今日12月21日は、幼馴染のNちゃんの誕生日
普段、全然気にしたこと無いのに、今日ふと思い出した
彼女の僕と同じ45歳、どういう人生を送っているんだろうか?
障害を持つ子供の母親として、最後に逢ったのは11年ほど前の事
自分を持っている強い子だったので、今も精一杯生きているんだろうが。
自分が病気持ちになったら、不思議に人の事を心配をしてしまう
辛くは無いだろうか? 楽しく生きているんだろうか?・・・・
そんな思いが強くなっている。
鬱になった友達もいる、会社を長期休職してる友もいる。僕とは違う難病を抱えてる人もいる。
たくさんの人が、僕より辛い思いを抱えて生きている
少しでも話がしたいと思う、どうする事も出来ない事は分かっているが。
幼馴染の誕生日を思い出して、ふと、そんな事を考えていた
今年の正月は日本だから、友達に連絡して逢いに行こう
CDの発症年齢は、20代前半が多いと聞いたことがある
でも、発症年齢の低年齢化が進んでいるみたいだ。
子供や若い時のCD発症は辛いだろうな・・・と思う。
食事制限もあるし、体調の管理も大変、友達との付き合いもある
僕にも息子が1人いる
もし、その子がCD発症したら、きちんとCDの事を理解させるんだろうな。
色々な制約があるが、自己管理出来れば、普通の人と変らないように出来るようになるかもしれない・・と。
まったく一緒のようにはならないが、すごい不便ではない・・と言うのかもしれない
発症の低年齢化が進むのは、何か原因があるんだろか?
ま~発症の原因も分からないんだから、低年齢化の原因なんか分かるわけないか・・・
色々な医療方法が出てきているが、21世紀、根治療法も見つからないだろうか、ささやかな望みだが・・・
今日の晩御飯は、美味しかった。
かみさんと子供はかみさん特製の牛丼。
これが結構美味くて僕も大好きだった、子供はもちろん大好きだが。
僕はさすがに牛丼食えないので、穴子丼にしてもらった。
いつもより少し大目に御飯をついで貰って食べたら、美味しかった。
蛤のお吸い物もあり、お店で食べてるみたい・・・
食い物で、喜びを味わえるのって、やっぱりいいですよね
美味しい物いっぱいあるから、みんな食べたいが、食える、食えないは別の話ですからね、僕らの病気は。
CDになって、食べる事に対する興味は増えましたね
いかにCD仕様にしていくか・・それで、食べられる物が増えるのは嬉しい。
エレン飲むのも必要だと思っているが、御飯食べたいですから
食い物ネタを2日続けてしまった。
食いしん坊の証拠ですかね^^;
最近、エレンの本数を休みの時は4本にしている。
仕事中のように動かないし、御飯もしっかり食べるので、少しスライドしている。
普通の日は、5本にしているが、動かなさそうな日は4本で終わるときも・・・
冬になって、暖かい事務所でも5本飲むのは、結構しんどい
更に、前のフレーバーが今年で無くなりそうなので、来年からは新フレーバーで余計飲みづらそうだし。
御飯の量が増えれば、エレン減らせると思っていたが、思うように量が食えなくなっている。
カロリーも脂質制限してると、たくさん取れないから、量で稼がないといけないんだが・・・
NG系の高カロリー食を少し試してみようかな・・・
狭窄もあることだから、無理はしませんが、来年に向け、チャレンジしてみようかなっと。
エレン出来るだけ少なくしたいからね・・・・
今日は、年賀状の印刷しました。
今年の年賀状、裏の写真のサイズが大きすぎて、やたら重い
1枚印刷するのに時間が掛かる、掛かる・・・
今年は92枚+子供の10枚、表裏で午前中潰れた。
海外発送が今年は10枚
ニュージーランド、タイ、ドイツ、カナダ、ネパール、台湾、中国、ウズベキスタンの8カ国、香港の友達は、音信不通だしな・・・
毎年、この時期になると、最初にニュージーに行った時の事を思い出す。
旅先で知り合った仲間と、地元のバーに行って、カウントダウンした。
たらふくビールを飲み、キーウィたちとエール交換したりして楽しかった。
年賀状書くと、一年の事を振り返る。いい年だったかな?来年はどうだろう?
ほんとに来年はどうなるんでしょうかね?
このまま入院せずに、緩解に持って行きたいんですが・・・
まずは、奈良に年始挨拶行くかな。
今日の夕方、かみさんからメールが入った
「当選おめでとうございます」・・・一体何の事か??
初めて買ったCC JAPANの読者プレゼントに応募していたのが、当たったらしい。
「まんぞく君セット」が1セット・・やった~当たった~!!
一度試してみたかったので、ラッキーと喜んでいた。
知り合いにも話すると「運、使っちゃったんじゃない・・残しておかないと年末ジャンボ当たらないよ~」と淡々と言われた。
ヤバイ・・・そうだ、運、ここで使っちゃったら、年末ジャンボ当たらないじゃないか・・・
まんぞく君、当たったのはすごく嬉しいが、タイミングが・・・
でも、運は、まだ残っているだろうし、年末ジャンボに期待をよせて。
明日は、年賀状の印刷しなきゃ、レイアウトは終わっているから、印刷するだけなんだけど、枚数が100枚ほどあるので、結構インクもいるので、もしかしたら足らないかもしれないし・・・
明後日は、また天気悪いみたいなので、明日、動こうと思ってます。
仕事は、久し振り休みです^^
なんとか、復活しそうです
気分的にも、ラフに考えられそうな感じです
久し振り、重かったな・・・今回は。
腸子は、まあまあですかね、すごく良くもないが、痛みもないし・・・
慢性的な寝不足はありますが、疲れが溜まらない様にしてます
仕事もちょっとペースダウンのような感じなので、今の内にやれる事を片付けようと思ってます。(うちの業界、冬はちょっと暇なんです)
今週は、子供が肺炎になったりして、ずっと学校休みでした。
やっと良くなってきてるので、それも安心しました
また、少しづつ、書いていきますので、どうぞよろしく!
さ~今年ももう少し、がんばんべ~
今日は、まだ体調が完全復活してなかったが、仕事も少し暇になり、丁度いい骨休めになりました。
ただ、体調は、まだらしくmixiの友達の記事にレス付けが億劫になるほどです
少し、レスつけ出来ないと思いますが、見ては廻ろうかと思います。
ここに来て、今年の疲れがどっと出たのかもしれません・・・
後3週間、少し休みながら、頑張ってみます
元気になったら、皆さんのところに遊びに行きます
昨日は寒い雨の降る中、外で仕事をしたのが、いけなかったらしい
既に昼には、体力も使い果たし、午後から休もうかな・・と思っていた
お昼にカレーうどん(子供用のあんぱんまんカレーは脂質が少なくて、香辛料も少ないみたいで食べやすかったです)を食べたら、少し持ち直したので、午後も仕事をして、どうにか定時に・・・
帰ってから、久し振りに唐揚げ(オーブンで焼くやつ)を2つ貰ってたべた。・・・までは良かった。テレビ見ながら少し寛いでいたら、急に寒気が襲い、体温を測ってみたら「38度5分」速攻で布団に入れました。
幸い、それ以上は高くならなかったようだが、夜中にすごく熱くなって、汗が出そうだったので、布団に包まり、うんうん布団の中で汗を出した後で、全部着替えした。
運悪く、子供も風邪で熱を出していたので、かみさんは子供に掛かりきり・・・
自分の事は自分でやらないといけない、思ったより辛くないので、なんとか出来た。
昨晩は余り寝た気がしないが、今朝には熱も下がり、なんとか回復。
明日からも忙しいので、今日は休養です。
午前中に野菜ジュースがなくなったので、買出しに行ったほかは、家でのんびりしてます
今年は風邪良く引くな~って感じです。
これも、CDの影響?体調管理しながら、頑張ります
今日は、月1の外来でした。
仕事を2時に上がらせてもらい、病院に直行
血液検査をした後の1時間の待ち時間がいつも退屈なんだが、今日は待合室の椅子で横になって寝てました。
風邪気味なのか、すごく眠かったので、ぐっすりでした。
さて、CTと血液検査の結果は、狭窄部の壁がすこし厚くなっているが、今の処、大きな炎症は無いようだと言う事。
血液検査の結果はCRPは先月より下がったが1.1。
多分、この前の絶食である程度下がっていたんだと思う。
TPやALBまで一緒に下がっていたのは仕方ないのかな
風邪っぽいから、CRPとか出るかな?と思っていたが、そう言えば、CRPとか少し前のが出るって聞いた。
来月は正月5日、おとなしくしてよう~
でも、すこしほっとしたのは、確かです
数字に一喜一憂すること無いんだが、目で見えるものって気になります
風邪、まだ引きそうなので気をつけて、今日も早寝します
何故か、風邪を引いたみたいです・・・
肩がすごく凝るのと、鼻水が出て来てます
肩には、サロンパスを・・鼻水にはティッシュを。
明日、月一の外来なのに、ヤバイ・・・
会社は2時頃に上がりなのだが、血液検査して1時間位待たされるのが、ちょっと退屈。
でも、明日は、その分ゆっくり待合室の椅子で横になって休んでいよう
昼からなので、人は少ないですから、ゆっくり横になれる。
今日はエレン4パックでした。
新しいフレーバーだと、飲みのスピードが遅い・・・
慣れてくれば、少しは早くなるかな?
今日は早寝しよう・・・熱はまだ無いみたいだし、早めの・・・
今週は、土曜日も出勤なので、頑張らねば・・・
先月から東海地区のCDオフをしたいと考えて、色々な事を考えている
集まりやすい場所は?時間帯は?広さは?・・・
名古屋市内でいくつかの研修室や会議室の料金も調べてみたり、どういうやり方がいいのか?考えたりもした。
人それぞれ、食べられなったり、食べられたりで食事を挟むのは難しいかな・・とも思う。
今までオフ会に、何回か出ているが、それは飲み食いできた頃の事、CDのオフ会ってどうなんだろう?と思う。
室内で話するのもいいが、出来れば外の方がいいな・・と考えている
今年開催は、もう難しいので、来年の春に花見を兼ねてCDオフ会をしたい。
外なら、少しは気持ちもいいだろうし、話もし易いんじゃないかな
多少時間が長くても、大丈夫だろうし・・・
どうかな?東海地区のCDの皆さん、春先のオフ会って良くないですか
何人の人が集まってくれるか分かりませんが、年明けから動こうと思ってます。花見だと思えば、いいですしね^^
今週金曜日は、月に1回の検診日
先月は、CRPが下がらず、反対に上がっちゃったからね
今月は、なんとかCRP下がってるといいんだけどね
体調悪くもなったけど、絶食もしたし、食事も気をつけているんだが・・・今月も分からないな~
昨日少し食べ過ぎたみたいで、お腹が少し張ってしまっている・・
頑張ろう・・・今月は良くなっている(自己暗示しかない・・)
晩は蟹雑炊で暖かくなりました。寒くなりましたからね
皆さんも、体調に気をつけて、風邪など引かないようにね~
会社の忘年会がうどん屋「さがみ」で行われたので行ってきました。
事務所の忘年会なので、16人位のこじんまりした会ですが。
飲み物はウーロン茶にして、冷奴と厚焼き卵、刺身盛り合わせを取って少しづつ食べながら、みんなと話をしていた。
車で通勤している物が多いので、お酒を飲む人は少なく、食事会の形相でした。
最後の締めは、名古屋名物「味噌煮込みうどん・餅入り」、少し麺の腰が強くて、良く噛まないといけなかったが、美味しかった
今日も少し食べ過ぎたかもしれない・・・・
明日から、少し小食にしようかな??
外食で、なかなかみんなと一緒って難しいので、楽しかったです
でも、まだ月曜日・・今週は長いな~
今の処、他の忘年会のお誘いはないので、今年は少ないかな
病気の事を知っていて、遠慮してるのかもしれないが・・・
ま~今日は楽しかったです、でも飲まない忘年会は初めてだな。
先週、2日間ぶっ倒れていた時に落ちた体重もやっと復活しました。
その後、絶食していたので、ジリ貧に減っていたので、心配してましたが、食事再開してから、順調に増えてます
今はエレン5本の毎日、食事は重くならないように、量や品目を考えながら食べてます
年末年始に別荘送りには、なりたくないですからね~^^;

今日、髪の毛も切りました。久し振り切って、このまま正月は迎えられそうです。自分で切り出して20年近くなりますかね、ほとんど短くする位ですからね
クリスマスや正月が近づくと、サンタとしても親としても悩みますね
今年は何にするかな~、お年玉はどうするか?大蔵省との折衝が待ってます。僕の小遣いUPの交渉権は剥奪されたままですし・・・
ま~残り1ヶ月がんばろ~
今年もはや12月、残り1ヶ月になりました
年賀状のレイアウトが今年はまだ終わってなかった・・ヤバイ
今日、休みだったので、パソコンの前に座り、今年の写真から幾つか選んでレイアウトしていく。
午前中は、子供の学芸会を見に行ったので、午後からなんとか完成させた。
変り映えしないレイアウトだが、ま~仕方ないか・・・

今年は夏以降、病気と共生してきたが、どうにか共生する糸口を掴んだ気がする
絶食以来、お腹の調子はいい。今日の昼に一度だけ下痢したが、それ以降なんともないし、お腹も痛くない・・
食う量も加減しているので、少しお腹が減るが、今の処は我慢・我慢
明日は何も予定がないので、ゆっくりしてようかな
あさっては忘年会だしね・・・
昔、夢見ていた山があった。
世界最高峰の頂、エヴェレスト・・立ちたいと思っていたが、資金やテクニックが伴わないので、せめてその頂を見たいと思った。
僕がその頂を見にネパールに行ったのは27歳の時の事
トレッキング(山道を歩いて、村々を巡るちょっときつい散歩のようなもの)でエヴェレストに近づけると聞いたので、歩いてみた。
2週間かけて、エヴェレストの展望台と言われる「カラパタール」という丘に登った。
標高5545m、酸素量は平地の半分と聞かされた。高山病で倒れる知り合いも出るほどの高度。
3歩まともに歩けない状況で、重い身体で丘に登って見た世界最高峰は、綺麗の一言だった。
神々の座と呼ばれるヒマラヤの盟主の存在感は、他の峰々を圧倒していた。
やっと来た・・この景色を見るために俺は頑張ったのだ、そう思った
いくつかの写真で見ていた景色だったが、自分の目で見ると、それは全然違った景色になっていた
夢にまで見た頂、運良くその半年後にもう一つのエヴェレストを見ることも出来た。
そういう夢にチャレンジしていた気持ちを持ち続けよう・・と、改めて思った。病気でも出来るチャレンジはいくつもあるよね・・・・