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クローン病とともに

クローン病になった日から、これから続く共生の日々を綴っていきます

今日の外来結果だが、よく分からない・・・
血液検査も、白血球を調べただけで、CRPは今回もなし
イムランの骨髄抑制に伴う副作用が心配みたいで、その経過を調べたみたいだ。
レミケは、人それぞれで、効き始めが遅い人が多いとの事で、来週CRPも調べて、効いてきているか、判断するとの事。
確かに、まだ一週間だが、もしかしたら効き始めているんではないか?と思ったりするものだから^^;

レミケが効いてきていれば、イレウスの可能性も低くなるし、まだ効いてきてないならば、この先のイレウスも可能性あるのだから・・・
相変わらず、飄々とした主治医だこと
レミケ、最初は8週間で打ってみましょう・・と言っていた。
来週・再来週と4週間経過観察して、大丈夫そうなら、元のペースの1ヶ月の外来ペースに戻すとの事。

今月は、3回目の外来なので、既に今月の支払い限度額を越えていたので、ただ^^
ただし、特疾の診断書を書いてもらう料金は除外なんですね
2100円でした・・・まだ安いほうなんだろうか?

来週の外来の時に継続申請に行って来ます。
病院から5分と掛からない処に保健所があるので、採血が終わったら、待ち時間に申請に行って来ようと思ってます。
待ってる間は、暇で仕方ないですから^^;
いる書類は、この前から集めておいたので、今日の診断書で一応、全部揃いました
お役所って、不備があると面倒臭いので、しっかり調べて準備してからいかないとね・・

体調は、少し持ち直したようです
痛みもほとんどなく、重さも感じなくなりました
ただ、まだまだ気をつけておかないと・・・・
と、言ったはしから、今晩は焼肉でした。
鶏の胸肉と焼きキャベツだけど・・かみさんと子供は豚バラ焼いて食べてました
食いたいと思わなくなったのが、ちょっと寂しかったです
レミケ効いてきたら、少し挑戦してみようかな^^

車(ノアに乗っているのだが)のリコールの手紙が来ました
エンジン関係のトラブルらしいが、そう言われれば、思い当たる節がある
早速営業マンに明日でも電話してみよう
まだ、いるんだろうか?
買って4年になるが、ほとんど顔も出さないし、連絡もしてこないから
人は良さそうなんだが、客商売向きではないかも・・・
ま~人の事は言えないが・・
今週末には、持って行かないといけないかな~
新車に替えてくれたらいいのにな^^
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どうした訳か、午前中からお腹の辺りが重い・・
左下腹部に尖痛があり、その後、右下腹部にも。
右下腹部は、狭窄箇所・・レミケそろそろ効いてきたのか
昨日まで、なんともなかったのに^^;
ちょっと仕事でストレスが溜まってきている事もあるが、いきなりの尖痛には、ちょっとびっくり
詰まった感じはないので、このままなら大丈夫なのかもしれないが・・
吐き気もなし、ただ、ちょっと悪心がしないでもない
体重は、エレン5本飲んだら、復活してました
やっぱり5本飲まないといけないのかな^^

明日は、外来日
レミケして一週間なので、経過観察です
果たしてどんな結果が出てくるか?
白血球が何処まで下がっているのか・・・
会社を抜け出して行ってきます
休みや時間を引かれないので、助かってます
3時間くらいは、仕事抜けてますからね

明日も雨らしいので、ちょっと憂鬱ですが・・・
なんとかなるでしょう^^
karapatal.jpg

今日、5月29日は、世界最高峰「エベレスト」が初登頂された日

1953年(昭和28年)ニュージーランド人のエドモンド・ヒラリーとシャルパのテンジン・ノルゲイが8848mの頂に登った。

世界最高峰は3つの名前を持っている。
英名:エベレスト(ヒマラヤ山脈を測量した時にインド測量局長官であったイギリス人のジョージ・エベレスト (George Everest) にちなむもの)
中国名:チョモランマ(世界の母神という意味)
そしてネパール名:サガルマータ(空中の額という意味)

知らない人も多いが、日本人の初登頂は1970年5月11日、あの有名な上村直己さんと松浦輝夫さんの二人。
日本山岳会が、満を持して送り込んだ登山隊だった

世界最高峰の頂は、気まぐれなことが多く、僕らにその姿をなかなか見せてくれない
僕は、運良く、ネパール側、中国側からの姿を見ることが出来た
その頂に登りたいという夢は持っているが、難しいかな^^;

夢は持ち続けたい・・・そう思っている。


さて、体調はと言うと、余り変わり無し・・・
レミケが効いて来ているんでしょうか??ちょっと疑問
体重が少し落ちてきているのは、エレンを4本しか飲んでないからかな
栄養が足らないんだろうか?
でもご飯は食べているんだけどな・・・
これ以上、落ちるようなら考えないといけないな~

お腹も痛くならないし、狭窄がどうなっているんだか?
サラダとかも食べているけど、狭窄痛は相変わらず無いんですよ
ピーすることも無く、結構すっきり毎朝1回出ますね
このままなら、影響なし・・
それって、レミケ効いてないって話かも^^;
ま~明後日、外来で血液検査もするので、CRPとか見たら少しは分かるかな
この所、毎週病院行ってます。
今週、問題なければ、2週間か4週間後の外来になるんでしょう

明後日、特疾の診断書がもらえる予定、そして受付は6月1日から
この前、小腸造影もしたので、今回は書いてくれてるでしょう
特疾外されると困りますからね^^
このまま上手く炎症反応が落ちてくれて、落ち着けば言う事なし
きっとそういく・・・・そう考えていこう^^
ポジシン・ポジシン^^
今日で、レミケ投入から3日目。
お腹の張りがあった昨日、一昨日からすると、好調
張りも少しなくなるし、重い感じがしない
まだ効き出さないのかもしれないが、このまま行っちゃいそうな感じがしてきた^^。
狭窄の具合だけ、ちょっと不安はまだ残るが・・・

今日は、昼から実家に用事で出掛けて来た。
たいした用事ではないが、前からペンディングになっていただけに、片付いてホッとした。
両親も、病気の事を心配して、色々聞いてくるが、僕自体そんなに知らないので、知ってる範囲で教える。
特に、イムランやレミケを始めたと言ったものだから、どういう薬なの?って質問攻め・・・ありがとう、心配してくれて。

クローンになって1年も経たないのに、色々やり始めたからな~
炎症反応が、落ちてこないのは、食事のせいかな?
でも、フルエレンをずっとする根性はないし、絶対ストレスになるのは分かっているから・・
少しでもいい方向に迎えるように、考えていこうっと・・
今にクローンもきっと治る・・そう、いつも思ってます^^
今日、急遽休みが取れたので、子供を連れて「ダリ展」に行ってきた。
場所は名古屋市美術館、車で1時間くらいの距離
9時頃に家を出て予定通り10時頃に美術館着。
最近、美術館や展覧会などに全然来ていないので、久しぶりです
入り口には、既に人だかり・・やっぱりCM流れているからな・・・
ネットで割引券をゲットしていたので、少し安くなった

中に入ると、やっぱり人が多い。
それに色々な年齢層の人がいる、人気がある?
ダリ・・シュールレアリズムの絵が有名だが、初期は印象派に傾向していたとは、その後、キュービズムの絵も描いていたようだ
面相は、どこか岡本太郎さんにダブルものを感じるのは、僕だけだろうか?
思った以上にたくさんの作品が展示されていて、見るのに時間が掛かった
全部見終わって、会場の外に出たら12時半を越えていた。

キュービズムやシュールレアリズムの画家の絵は、なかなか見ないので目の保養になった。
昔から、絵は印象派が大好きで、ミレーの大ファン。
それこそ、ミレー展があれば、遠くまで見に行っていたし、アメリカのボストン美術館に行きたいと思っている
(ボストンのコレクターがミレーの絵を多く収集し、ボストン美術館に寄贈しているため、たくさんのミレーの絵を収蔵している)
世界に幾つかの見てみたい美術館がある
パリにある「オルセー美術館」、オランダ・アムステルダムにある「ゴッホ美術館」そしてスペイン・バルセロナにある「ピカソ美術館」と同じスペイン・マドリッドにある「ソフィア王妃美術館」(ピカソのゲルニカを収蔵している)
他にも色々あるが、全部は行けないよね^^;

お腹の調子は言うと、少し張った感じがする
体重は、昨日とほぼ同じ、まだ通じもあり、プーも出る
少しお腹が張った感じが取れないのが、気になるが
明日も同じようだったら、一度検査するかな
お昼食べ過ぎた気がしないでもないから・・まだ分からないけどね
でも、エレン2本しか飲んでないのにな・・・ヤバイかも
ま~気にしても仕方ないか^^;
さて、レミケ2日目。
体調に変化なしでもない・・・
今日1日、身体が火照って仕方が無かった。
微熱があったのかもしれないが、雨が降る肌寒い日に半袖ポロで仕事してました。
そういえば一週間前も同じように、火照っていた気が・・
新しい薬に対する抗体反応なのかもしれませんね
・・・それを、世間では副作用と言うんだろうか??・・・
でも、今は落ち着いて、至って普通です。
体重が・・・毎日、体重を量って記録しているんだが、なんと今日は73.8kg
昨日は、72.6kgだったのに、ちょっと増えすぎでないかい?
エレン5本飲んだし、動いてないか・・今日は。
もし、レミケが効いて、潰瘍が治り、栄養吸収が良くなったら、絶対食事制限しないとデブる・・・
オーバーカロリーの食事をしているのは分かっているからな^^;
1日じゃなんとも分からないが、明日の体重を見てみて・・・
いつ、効いてくるのか?ちょっと楽しみでもあり、不安でもあるんです
狭窄の具合がどうなるか?それだけがポイントですから
後のことは、どうにでもして・・・って感じですから、実際。
ここ一週間が分かれ道なんでしょうね^^;
重い副作用は、出てないみたいなので、安心です
そういえば、昔からそういうことには鈍感な子でした^^
今回も、レミケの良いとこだけ取って、楽していくんじゃないかな・・
そんな気になってきた^^
今日は1日病院にいました
朝8時過ぎに病院に入り、血液検査。
すでに順番は50番を越えている。
でも増員された採血室は回転が速い^^
9時前には採血が終わり、診察待ち
さて、イムランの影響は出ているのか?ほかの症状はどうか?
やっぱり1時間くらい待って、診察に入る

血液検査の結果、TP:6.9 ALB:3.5 WBC:4800 今回は、CRPなし

イムランの副作用も無いみたいなので、予定通りレミケード投入をする
イムランとペンタサの関係も聞いてみたが、WBCが下がってきたら、減量などの措置を考えるとの事。
とりあえず、今のまま、ペンタサも続ける
経過観察で1週間後の外来予約が入った
どうなっているんだろうな??

さて、レミケ投入は言うと、処置室に移動して、用意の間、外で待たされる
名前を呼ばれた頃は、既に11時を越えていた。
椅子とベットのどっちがいい?と聞かれ、ベットと即答
ベットに寝て、体温を測り、血圧と脈拍を測って、レミケ投入・・・
と思いきや、最初はステロイドの点滴、これが30分

その後、レミケ本番、指示書に「3時間で落としてください、最初の30分はゆっくりと」と書かれていた。
最初のステロイドの時も寝ていて、終わりのブザーで目が覚めたくらい、レミケ始まっても、寝て過ごす。

1時間ごとに体温と脈拍を測りに来て、自覚症状がないか聞いていく
幸い、副作用的な自覚症状は出なくて、気持ちよく点滴は進んでいった
2時間経ったときにトイレに久しぶり点滴棒を転がしながら行った。
去年の入院した時は、ほとんど点滴していたので、何故か懐かしい^^
3時間の投入も終わり、ブザーが鳴った。

終わった~お腹減ったよ・・・・と思っているところに悪魔の囁き
「これから2時間安静にしておいてください」
マジかよ・・・お腹減ったし、今何時だ?と時計を見ると午後3時
2時間安静にしていると5時・・・1日掛かるな
寝ているのも飽きてきたので、てれびを見始めた(ベットに1台、テレビが付いているので、見放題)

5時にやっと開放され、会計に行き、精算
以前、調理師さんが、レミケの点数を見てびっくりしていたのを思い出し、領収書を見てみて、僕もびっくり
レミケードの点数:43,692点(43万6920円)
3割負担でも131,076円・・こりゃ特疾とか持ってないと、使えない薬だな

帰りにコンビニに寄って、おにぎり1個と野菜ジュースを買って少しお腹に入れる
薬局によって、薬を貰って家に戻ったら、6時でした
今日も1日終わった。
さて、レミケ投入で、炎症撲滅を狙っているんですが、狭窄の進行だけが心配です。
レミケの効果には、期待してます
ここ1週間で、少し効いて来るんでしょうから、楽しみです
カツどん食えるかな??
ちょっと試したいものもあります^^
レミケデビューした1日でした
今、僕の廻りは綺麗な麦秋の季節になっています
日本のデンマークと言われる農業地帯なだけに、田畑が多いです
麦の生産農家も多く、綺麗な小麦色の穂が辺り一面広がっています
なんとか綺麗に撮りたいと毎年、お昼休みや帰りがけに麦畑に寄ってカメラを構えてます。(去年のものは、僕のサイトの方の「街角の出逢い」にUPされてますので、どうぞ^^)
去年の今頃は、お腹が痛いのに、それでも写真を撮りに何度も出かけてました。
写真を撮っている時に、お腹の痛みを感じなかったのは、やはり好きな事をしていたからでしょうね
今年は、蒔き時の違いか青々とした麦もあれば、小麦色に輝く麦もあります。
秋の稲穂の金色もいいですが、今の時期の小麦の小麦色も大好きです
小麦色って、こういう色を言うんだ・・と実感します。
少しの間、写真撮りに通います、いいのが撮れたらUPしますね^^

とうとう明日は、外来です。
イムラン飲み始めて1週間。
効果が現れるのは、まだのはずだが、体調はいい
お腹の痛みは、ほとんど無いし、通じがいい
明日の血液検査の結果を見てからなのだが、レミケ投入も秒読みか・・・
結果が良ければ、即日レミケの話になっている
朝8時半の診療予約・・うちの主治医もボケている
採血室が開くのが8時半、最初に入っても結果が出るのに1時間は掛かるので、早くても9時半の診療が一番早いはずなのだが・・・どうしたのか、8時半の予約?
結果が出たら、すぐに診れるようにしたのかもしれないですが^^
順調に行ってもお昼は過ぎますね・・・お腹減りそうだ
体重がこの所の暑さで、増えていきません
72kgでピタッと止まっている、日曜などは73kgを越えたのに
エレン5本、飲むのも苦にならない位暑くなりましたね
この調子なら6~7本は飲めそうな感じ
でも、食事も取っているので、オーバーカロリーでしょうから
なにしろ明日、いい結果だといいんですが^^
頑張って行って来ます、朝の駐車場、激混みで嫌になっちゃうんですよ
仕方ないな・・・・
今日は、14回目の結婚記念日
結婚した年は、皇太子と雅子様の結婚された年と同じ。
ニュージーランドに2年のワークビザで行くことが決まって、ビザ発給のための英文訳を必死でやっている(5ページくらい)時に、御成婚パレードをやっていたのを覚えている。
あれから14年、お互い年をとり、子供は大きくなった。
毎年、お花を買ってあげるくらいしか出来ないが、今年はケーキも買って帰った。
晩飯は、鶏の唐揚げ(オーブンで焼くタイプ)少し脂質はあるが、肉は美味しい^^
ケーキもタルトケーキにしたので、少し食べた(6号の1/4)
久しぶりのケーキも美味しかった^^

イムランが少しでも効いているんだろうか・・・おなかの調子がいい
痛みはほとんど無いし、ピーになりそうな気配が無い
安心して、トイレに行けるのも嬉しい
明後日は、外来日。
血液検査の結果次第で、レミケの予定
狭窄部の病変がどうなるか?それだけが心配
最初は3時間くらい掛けて入れるって言っていた

昨日の続き・・・
業務の兄ちゃん、今日、休みやがった
それも、出荷の奴も休み
仕方なく午前中は出荷の手伝い。
今日は暑かったので、エレン飲みながら外仕事
日焼けもするし、体力も無くなる
明日は来ると思うが、心配だな・・・
瓦の自転車操業は、継続中・・・いつになったら心配しなくて良くなるのか^^;
仕事も忙しいほどではないが、雑用が多くてバタつく
神経減らされて、果たして耐え切れるか?
切れたら、御免・・・先に謝っとこ
今日は、さすがに土曜日、休んだので机の上は、一杯になっていた。
午前中は、その処理に時間が取られ、すぐにお昼になった。
事件は昼休みが終わった時に起こった。

些細な事だが、僕と一緒にやっている業務の人間と、工場の工場長とが衝突・・それも仕事の事でなく。
端から見てると、どちらも子供みたいなことを言っているのだが、本人同士は、頭に血が上っているので、そんな事はお構いなし
事務所で大声を出して、事務員とかも聞いているのに・・・
怒りが収まらないまま、営業が仲裁に入って終わり。
僕が入るとこじれそうだったので、静観していた。
業務の人間は、帰る・・と言って帰っていった
どうするんだ、午後の仕事は?
これからやり辛いよな~、あんな衝突の仕方したら
心配事、増やすなよ・・・

午後、お腹の痛みが少し出てくる。
ヤバいストレスだな、これは。
今週は、レミケで木曜日休まないといけないので、来てくれよ
まだ、忙しいんだから・・・
瓦が無くなってしまいそうだし、それも心配、どうする??
明日、社長が来たら真っ先に相談しないと、後手に廻りそうだ
営業も、そういう時ばっかり、言って来るし・・・
頑張るしかないが、神経が持つかな^^;

イムランの副作用は無いみたいだし、ピーもありません
果たして白血球が少なくなっているかが、今回のポイント
少なくなっていないようなら、大丈夫なんだけどね^^
明日も忙しそうだな・・・
今日も朝から目が覚めてしまったけど、7時過ぎまで布団の中でうつらうつら^^
午前中は、買い物に付き合い、野菜ジュースや、crocsのサンダルを買ってきた。
クロックスのサンダル、かみさんのはネットで買ったのだが、思いの他履きやすそうなので、僕のも買ってもらった。
3990円、確かにサンダルにしては高いが、丈夫で軽いのがいい。
お昼にパスタを食べてからは、おこたでお昼寝してました。
3時くらいまで2時間ちょっと寝ましたね^^
晩飯は、久しぶりお好み焼きにするつもり
僕のは、ツナ玉です。
少し天カス入れようかな^^;
かみさんと子供のものは、広島風に焼きそば入りです
お好み焼きは、僕が料理番なので、これから材料の準備をしないと・・・
て、言ってもキャベツ刻むくらいだけど^^
1日、ゆっくりしたら随分、身体が楽になりました
明日から、また頑張らないと^^;
木曜日は、外来でレミケの予定
果たしてどうなるか・・・・?
今日も朝から実家通い・・・
先週、時間切れでほかってある実家のパソコンのネット設定、やりに行きました。
XPのダイヤルアップの設定方法をniftyのサイトから紙に出して、持って行きいざやろうとしたら、IDとパスワードの紙が無い^^;
実家のネット情報は、僕もコピーを持っているので、先週はそれを使いましたが、今週は持って行かなかったら、はまりました・・・
実家にあるはずのネット情報、何処にあるのか??見当つかず見つからない
先週は回線自体に繋がらなかったので、プロバイダのチェックまで行ってなかったので、抜けていた
回線のチェックは出来て、繋がるようになったが、プロバイダに繋がらない^^;
仕方ない、これ以上遅らせたくない・・・もう一度来るわ^^;と言って一度家に戻る。
実家と自宅は車で30分強の距離。
パソコンの資料が入っているファイルを掴んで、とんぼ返り
なんとかプロバイダの設定もして帰ってきたら5時でした
1日、終わってしまった・・・
これで、終わりだ~と思った脳裏に、メールの設定を忘れた、うちのメール設定のままだ
電話をして、メールは開かないようにお願いした
もともとメールを使う家じゃないので、次回までお休みしてもらった
抜けてる・・・ヤバイ、呆けてきたかな

イムランの副作用は、無いようです
ちょっとだるさはありますが、いつもと変わらないし
トイレの回数は増えました、昨日、食いすぎたのかもしれませんが^^;
このまま木曜日を迎えそうです
ただ数値的にどうなっているかは分かりませんが^^
明日も休みなので、ゆっくりしてます
今日、ゆっくりしようと思ったら、1日実家に掛かりきりでしたから
遅くまで寝てようと思うんですが、早起きしちゃうんですよね

今日、ドリームジャンボ買ってきました
今回は、僕が1等を当たる番なんです・・・そろそろ番が廻ってこないですかね
大きく当てたいですね~
かみさんは、toto big を買うと言ってます
6億の賞金はやはり魅力あるんですね
当たるといいな~~^^

今日から免疫抑制剤のイムランを飲み始めた
50mg×1錠を毎朝1回の服用
ネットで改めて副作用などを調べてみると、結構あるんですね^^;
確かに、午後から少しだるく、火照った感じはしましたね
今は、全然平気になってますが^^
薬が効いている証拠なんでしょうね
新しい薬だから、不安が無いわけではない・・・
でも、レミケ投入のプロローグだと思えば、頑張れそうだ
この先、どういう治療をしていくのか・・レミケで抑えられれば、それはそれでいい、もし駄目なら・・・また考えるさ^^
ネガティブになっていられない、ポジティブに考えないと、先には進めない
頑張ります^^
副作用が強く出ないといいんですが・・・・

明日は、少し休養しようとお休みを貰いました。
実家のネットの接続にも行ってやらないといけないし^^;
でも、2日休めると身体が楽なのは実感しますね
月曜日に反動で、疲れやすくなりますが
今日は早目にネットを終えて、寝ます^^
ゆっくり寝たいな・・・
今日は、月1回の外来日
いつものように10時過ぎに会社を出て、病院へ。
まず、血液検査をして、診察待ちに入る。
予定の11時半を過ぎても、呼ばれる気配なし・・・
12時近くに呼ばれて、血液検査の結果を聞くと、
CRP:1.1 WBC:6000 ALB:3.6 HB:13.5
さすがに先月の2.1よりは下がったが、相変わらず1を下回らない
この前の小腸造影の画像を再度見ながら、今後の相談をする
狭窄の具合が、角度によって差が出ているようで、多少浮腫性の炎症があるみたいだと・・確かに、繊維質なものを食べても狭窄痛がほとんどしないのも肯ける。
レミケ、試してみますか・・・そう、先生から言い出した。
このまま、CRPが1~2の間で炎症を持ち続けても、いつかは処置しないといけない。
それならば、早目に手を打って、炎症を抑えちゃうのも一手かな・・と思った。
うちの主治医は、まだ若い女医さんだが、少しは勉強しているらしく、クローンにも詳しくなってきている。
レミケ投入にGOサインを出し、これからの処置に話を移す。
まず、イムランを1週間飲んで、副作用などを確認して、大丈夫そうなら1週間後の外来にレミケ投入。
8週間で次を入れるか、ondemandで効果が切れてきたら入れるかは、状況によって決めましょうとの話。
とうとうレミケ投入を決めました。
狭窄部分がどう反応するか分かりませんが、僕も来月で46歳
積極的にクローンと向き合う気になりました
頑張ってみますね^^

今朝のめざましで「カプセル内視鏡」の事をやってましたね
イスラエル製しか認可されてなくて、1回8万円とか・・・
僕らのように狭窄持ちには、使えないみたいですがね
もう少し小さくなって、ある程度の狭窄も通過出来るようになったら、もっとクローンも解明されるんでしょうけどね
でも、1回8万円は、普通の人には負担が大きいですね
そういう意味じゃ、僕らのように特定疾患の認定を受けていると、使い易いのかもしれませんね
これからも更なる進化を期待しましょう

特疾の継続申請の診断書を今日預けてきました
6月から申請開始らしいので、早目に申請しようと思います。
さて、これからの1年は、どうなっているんでしょうか?

去年の今日、初診で掛かってクローン確定して今まで、一年しか経ってないんですよ
でも、この一年は、中身の濃い一年でしたね
病気に関してですよ^^;
クローン確定して、初めて入院して、クローンが特定疾患になっていることや、患者が2万5千人もいること、mixiを紹介してもらい、色々な人と知り合いになれ、どれほど元気をもらったか・・・

これからもよろしくお願いします^^
明日は、月1回の外来日
今回は、GWに羽目を外したので、どういう結果が出てくるか??
お腹の痛みはほとんどないのだが、ここに来て、少しお腹が重い・・・
また、明日もお昼の予約。
10時の休憩の時に、会社を出て、戻りは午後になっちゃいそうだな^^;
それよか、最近、よく寝れない・・・
朝も5時前に目が覚め、うつらうつらしながら、起きる6時半まで布団の中。
早く寝ても、熟睡できないようで、疲れが・・・・
心配事は尽きないが、それだけだろうか??
ちょっと書くのも億劫になっているので、日記も滞り気味です
この先の治療方法も明日、相談しなくちゃ。
特疾の継続申請に使う診断書も明日、預けて書いてもらわないと。
そんな時期になりましたね
そう言えば、明日5月17日は、昨年の初診日
丁度一年前に、耐えられない腹痛を感じて、今の病院に行った日だ。
それから検査を色々やって、確定診断まで2ヶ月・・・
一年経つんだ、去年の今頃は、クローン病なんて、知りもしなかったし、mixiなど知る由もなかった。
このBLOGさえ、書くことも予想だにしなかった

明日の外来は、どうでしょうかね?
ま~現状把握とこれからの指針を決められればいいでしょう
レミケのことももう一度、相談してみようかな・・とも思ってます。
これから、まだまだ続く共生生活ですからね
頑張ってきます、天気が雨なのがちょっと憂鬱ですが・・・
今日は、母の日でしたね
昨晩、うちのかみさんにクロックスのサンダルを買ってやろうと、近くのスポーツ屋に行ったのだが、人気があるため「在庫限り、次回入荷は未定」の表示
あるものは、小さいか大きいかのどちらか・・・ちょうどいいサイズのものがなくなっている。
クロックスもどきは、何処にでもあるのだが、本物は違うらしい・・・値段も4000円、確かに高い^^
残念そうに諦めて帰ってきました。

今日は、朝も早よから実家に行く。
お袋が少し風邪気味みたいだったので、果物でもと思い、7時半からやっている八百屋に寄りスイカを半切れ買って行った。
この時期にしては、熟れていて美味しそうな西瓜でした。
行ってみると、少しは元気そうで安心した。
早速パソコンの移行に取り掛かる
なんせ、子供がオリエンテーリングから3時半には戻ってくる
それまでに終わらせないといけない・・・・
98SEのノートには、記憶させるものが何もついていない
フラッシュメモリでコンバートしようとすると、ドライバが見つからない。
ネットでメーカに繋いで、ドライバをダウンロード。
ネットも今時まだダイヤルアップなので、遅くて大変・・
コンバートを始めると、デジカメで撮った写真データが大きくて1回では入らない。
仕方なく2回に分割してデータを移していく
そんな事をしていたら、お昼近くになりご飯は、カレーライス・・もちろん楽チンライフのチキンカレーでした。
実家にも楽チンライフのセットが置いてある。
お袋が、どんなものなの?とお試しセットを取り寄せていたので^^
午後にネットの設定をして、テストすると・・・・どうしても回線ビジーになって繋がらない??
色々な設定を試してみたが、それでも駄目・・とうとう時間切れ
ネットは当分、昔の98ノートでやってもらい、ほかの事は今回持って行ったXPでやってもらおう
使い方を取り急ぎ教えて、帰宅する為に車を走らせる。
母の日なのに、お花買ってやったくらいでした。
元気な顔を見せられたので、それで我慢してください^^

そういえば、野菜ジュースがもう無くなりそうだったので、ドラッグストアに寄って、1ダース分買って帰る。
伊藤園の充実野菜、ここらでは178円が安い方・・もう少し安くならないだろうか?

家に戻ると、同じくして子供も帰ってくる
楽しかったらしいが、疲れた~と言って大の字に伸びていた
夕飯は、回転寿司に連れて行き、少しだけかみさん孝行。
戻ってくる時に、子供がメールアドレスが欲しい・・と言った。
何処とメールするのか?知らないが、アドレスを欲しくなったのか
戻って早速、セカンドメールアドレスの申請をした。
子供の名前で設定、サーバーなどの設定を間違えて、少し手間取ったが、なんとか終了
子供のメールは、セカンドアドレスに転送してやらないと・・・

来月は父の日、それも僕の誕生日と同じ日・・
さて、うちの連中は覚えているのか?
去年は、思いっきり忘れ去られていましたからね
ま~この年になると、どっちでもいいんですが・・・
昔から歩く事に抵抗がない・・
ウォーキングとかジョギングなんて、ハイカラなものでなく、単に歩くという事が好きなだけ。
旅に出ても、宿を探すのによく歩いた。
観光をするのも、歩きでいける所は、時間を掛けても歩いていった
昔、山を登っている頃に、少し軽めの靴を買おうと、店に行き、相談をしたことがある。
店長に「いい足してるね、土踏まずのでき方がいいよ」と褒めてもらった事があり、長く歩いても疲れない足らしい。
別に足を鍛えた記憶はないし、ただ、中学時代に自転車でツーリングばかりしていたことはあるが・・・不思議な感じ。
確かに、長い間歩いても、足が疲れることはなかった。
最近、土踏まずのアールが少なくなった気がしている。
歩かなくなった証拠のようで、ちょっと後ろめたい
今でも歩くのは好き、それも当てもなくブラブラするのが一番いい
時間や目的地があると、移動にしてしまいそうで・・・
単に歩くという事を楽しみたいナ^^
歩くことって楽しい、そういつまでも思っていたい

今日、初めて体重が73kgをマークしました。
病気の前が72kgだったので、最初の時より増えたって事
でも、今日はエレン4本しか飲んでない・・・
朝も最近バナナ食べたりして、カロリー摂っているからだろうか
このまま増え続けるのも考えものだしな・・・
この体重で落ち着きそうなら、エレンを減らしてみようかな
カロリー調整しないといけないんだろうし^^;
GWのぐうたら振りが、体重に跳ね返ってきたのかも^^

お腹の痛みは、無いといいんだが、時々痛むのはストレスかな
瓦を焼く窯は止まっているために、出荷する瓦がなくなってきている
明日乗り切れば、窯も動き出すのだが・・果たして乗り切れるか?
明日会社に行ってみないと分からないですが^^;
毎年、同じ事を繰り返しているので、慣れればいいんだが、こればっかりは慣れなくて、胃が痛みますね
ゆっくり寝れないから、寝不足にもなるし・・・
なんとか、明日を乗り切れますように・・神頼みしかない^^

来週の外来の時には、調子崩したままにしたくないしね
頑張ってみます^^
今日は1日、おかしな天気だった
午前中、少し晴れ間が見えていたと思ったら、すぐ雨が降り出し、ポツリポツリと降っていたかと思うと、突如、狂ったような横殴りの雨に変わり、雷まで鳴り始めた。
確かに今日は1日降るとの予報だったが、こんなに強く降るとは言わなかったけど・・・
黒雲が過ぎ去ると、日の光が差し、気持ちいいな~と空を仰いだら、大粒の雨・・まるでスコールのように降ってくる。
激しく降る雨は、車の汚れを落としてくれるので、洗車しているみたいにピカピカになる。
出荷の連中は、合羽着ながら大変だし、事務所の中は、湿っぽい^^;
昨日は暑すぎて、今日は少し肌寒かった
ちょっとおかしいよね、こんな天気・・・どうしちゃったんだろう?
でも、アメリカのように竜巻やハリケーン、水害など自然災害が多い国に住んでいる人は大変だよね
日本も災害が少なくないが、大規模なものが少ないので、助かっているのかな・・・
考えないといけないのかな・・・僕らも、真剣に

お腹の調子は、悪くないですね
エレンも毎日5本づつ入れているし、ご飯も食べられている
少しだけ、張った気がする時が・・・
ピーはしないし、でも少し寝れないかな・・
頑張っていこう^^来週は外来だ
今日は、ほんとに暑かった^^;
さすがに連休明け3日目ともなると、少し出荷も落ち着いてきたが、それでもいつもより伝票は多かった。
うちの出荷は、2人でやっている、一生懸命やっているので、少しでもフォローしてやろうと思って、少し外で出荷を手伝った。
それでも午前中の3時間くらい・・
はっきり言ってバテました。
体力が無くなっているところに、今日の暑さは追い討ちを掛けるようでした。
エレン一気飲みなどして、予定の5本は午後も早いうちに完了。
昼から事務所仕事をしていたので、少しは大丈夫でしたが、今は1日外仕事は出来ない身体になってしまったみたい・・・
夕方から少し涼しくなったが、先日から寝巻きは夏用
今年も異常気象で、おかしいですね
今日は真夏日になったと天気予報で言ってました。
明日が22度・・・それでも充分暖かいのにね、今日からすると涼しいんでしょうね

メールの移行がまだ終わっていません^^;
多分、なんとかなりそうなのだが、ちょっとよそ事してたら、やる気がなくなった。
明日はやらないとな・・今週日曜には持って行こうと思ってますし。
実家も98SE→XPになって、メンテも楽になる。
うちのパソコンと同じような設定にするので、扱い方も教えられるし
うちのあんちゃん、こういう事にはちょっと疎いので、僕が面倒みているんです。

体調は、悪くないです・・・でもCRPはどう出るか分かりません
でも、みんなからすると、軽快者なのかもしれない
3食食べられるし(量が少なかったり、制限はあるにしろ)、少しのNG食は大丈夫そうなので^^
ほんとにこの病気、人によって全然違うので不思議です
どこかに一因は必ずあると思うんですが、それが見つからないんでしょうね
明日、新薬が発見なんて記事が出ませんかね・・・
来週が外来なので、さてどういう方向で行くのか・・相談しなくちゃ
免疫抑制剤を試してみるかな・・・さて、どうする??
埼玉のじいちゃんから貰ってきた新しいパソコン(とは言っても、じいちゃんが前に使っていたXPパソコン)
ネットの設定やある程度のデータはコンバートできたのに、メールだけ移せない
今まで、そういえばあまりメールもしなかったので、気にもならなかったが、今回は、メールが色々あって、新しい処に移したい。
誰か教えて~~^^
マイクロソフトのoutlookでやれば、いいみたいなのだが・・・
これが上手くイカナイノヨ^^;
確かにスピードも速くなったので、使い易いんだが、まだ慣れてないから・・キーボードも変えたので、只今慣らし中です
今までのパソコンは、うちの実家に今週でも持って行ってセッティングしないと・・・
それまでに、データのコンバートやらないとな

今日は暑い1日だった。
事務所の中も熱気ムンムン・・エアコンのスイッチを入れようかと思ったよ
時々外の日陰に出て、頭を冷やさないと、ぼーっとして効率悪い
お腹は、時々左下腹部が痛くなる
これは、CD絡みなんだろうな・・・
狭窄部に痛みは出ないので、少し様子見です
寝不足は解消されてないんですかね
埼玉で熟睡出来なかったからな^^;
もう少ししたら今日は寝ます^^
今日は、3月から入った新人の歓迎会
これが普通の新人ではない・・・社長の娘・会長の孫
ま~学生の頃から休みになると手伝いに来ていたので、まったくの素人ではないが、気になる人には、ちょっと厄介な新人なのかもしれない
僕は・・と言うと、全然気にならないたちなので、普通に「○○ちゃん」と呼んでいる。
歓迎かの場所は、いつものうどん屋。
その中で食べられるものを頼んで、少しづつ食べながらウーロン茶を飲んでいた。
「牛タン陶板焼」が目の前に運ばれてきた時は、ドキっとした。
う~ん・・と思ったが、1枚だけ・・と心で叫んで口に入れた。
何故か懐かしいというより、こんな味だったっけ?て感じ
美味しかったけど、1枚で止めときました^^;
最後は「鴨汁釜揚げうどん」を食べて、終わり・・
今日もお腹いっぱい食べてしまった
最近、こんなフレーズが多いような^^;
それでも、体重が増えてこないということは、吸収されてないってこと?
潰瘍があるんだろうな・・・と、なるとCRPも高いのかな??
今度の外来は、来週の木曜17日。
さて、どうなるか?GWも結構食べていたからな~
節制しないと、やばいかも・・・
昨日、どうにか時間を作り、友達に逢いに行って来た。
かみさんの実家から電車を乗り継ぎ、東京の田無へ。
そこで友達は「大戸屋」という定食屋をやっている
お昼時は混むと言うので、2時過ぎに行くよと連絡していた。
2時半頃に田無に着き、店を覗いてみると、まだお客さんが多い・・・
少し後にするか・・と近所の路地を当てもなく歩いてみる。
「やすらぎの小道」と書かれた路地、花が植えてあったりして、綺麗になっていた。使う人の気遣いが感じられた。
3時頃に行ってみると、店は少し暇になってきた頃で、お邪魔すると、奥さんがすぐ見つけてくれた。
懐かしい、14年振り・・・ニュージーで少し一緒に旅をして、帰国した後は、一度家に泊めてもらった。
それが、結婚する前だから、もうかなり前・・・
旦那は、厨房から顔を出して、取合えず挨拶。
色々話をした。(時々お客さんが来るので、合間で話す程度だが)
その後、旦那も厨房から出てきて、一緒に話した。
お互い、年を取り、少し風貌も変わってしまったが、気持ちはあの頃のまま・・
でも、元気そうで安心した・・どこでどうなっているか、分からないからね^^;
4時過ぎまでお邪魔して(結局ただ食いしてしまったし^^)今度は、東中野に向かう。

夕方から、小さなオフ会を計画していた。
僕が昔からやっているサイトの繋がりで、去年計画して僕がドタキャンして取りやめになった会。
今回は、mixiで知り合った人も誘って、それでも5人。
これくらいの人数が、顔も分かるし話もできるので好きなのだ
5時半から10時まで旅の話や、写真の話で盛り上がる。
僕の病気にも気を使ってくれたり、優しいメンバー。
クローンのメンバーでオフするのも好きだが、まったくクローンに関係ないメンバーとのオフも好きかな
少しでもクローンという病気が身近に感じてもらえる気もする。
楽しいときは早いもので、9時過ぎにうどんを最後に食べて、お開き
ありがとう、nanaさん、ライオンさん、ヘムレンさん、ノナさん^^
また、一緒に飲み食いしましょう
今度は、お酒飲めるかな~

今日は、朝6時に埼玉を出発して、12時には自宅に帰ってきました
雨が降っていて、速度制限されていたにしては、早く戻れて良かった
明日から仕事、きつそうです^^;
昨夜10時過ぎに埼玉に着き、布団で寝たので疲れが、取れました。
今日は、朝からゆっくりして、ばあちゃんのお墓参りに行ってきました。
1周忌になるので、お参りだけでも・・と、思って。
昼からは、パソコン屋に行き、新しいモニターを購入、今月の小遣いが、消えた・ ・
後は、のんびり実家で、過ごしてました。
明日は義妹が、子供を連れて来るらしい。
姪っ子も、今年から小学校で、やんちゃ盛りみたいだ
明日も、予定的には、無し

お昼に、キムチうどん、食べちゃいました。お腹は、大丈夫そうなんですが(^-^)
天気が良くて、気持ちのいい一日でした。
今日から、うちの会社もゴールデンウィーク・・と言っても半分過ぎてるやんか^^;
ま~5連休なんだから、良しとしないと^^
今晩、出ることにしていた埼玉帰省ですが、昼間に行くほうがいい・・との意見で夕方に出ることになりました。
子供の学校のこともあり、出発は4時過ぎになりそうな感じ
すると、到着は11時~12時頃になるかな
少し遅くとも、蒲団で寝れるほうが疲れないから
頑張って走ります、さっき、ネットで渋滞情報を確認したら、厚木まではなんとか大丈夫のよう・・・
高速をどれ位で走れるかと、降りてから厚木→坂戸の下道の混雑状況が時間に影響しますから
用意は、機能の晩に終わっているんだが、これまたすごい荷物
昼から積み込みして、少し休んでいようと思ってます
さ~頑張って走るか^^
では、行ってきま~す