FC2ブログ

クローン病とともに

クローン病になった日から、これから続く共生の日々を綴っていきます

昨日の午後くらいから、左下腹部に違和感がある
尖痛でなくどちらかと言うと鈍痛な痛み
ずっと続くわけじゃないので、気にならなくなるんですが・・
でも、ちょっと嫌な感じなんです。

明後日は2週間振りの外来日なので、ちょっと話してみようかと思います。
血液検査の結果が悪くなければ、様子見で終わってしまう気がしないでもないんですが・・・
うちの主治医、そういうところ飄々としてるからな
この前のレミケ後の副作用は話しておいたほうが良さそうだけど
レミケ、効いているんだろうな

今年のお盆は、12日~19日の8連休
うちの業界では、珍しい長期休み
それだけ出荷が冷え込んでいて、在庫が溜まっている証拠
前半は、埼玉のかみさんの実家に行き、後半は、ゆっくり休む予定
夏のキャンプは、予約が取れなかったので、取りやめです
元気に行ければいいな~と思ってます
スポンサーサイト
今日は、朝から食いすぎた。
暑かったこともあるが、朝も早よからの蝉たちの大合唱に起こされた。
時間は6時・・・仕事行く時より早いじゃない^^;
昨晩は0時頃に寝たので、睡眠時間としてはいいんだが・・

かみさんも起きてきて、サンドウィチを作り始めた。
卵やハム、チーズ、レタス、キュウリとはさみながら、幾つか作っていた。
マヨネーズもハーフのものを使ってくれたので、脂質も少しは抑えられたか・・
ほんとに久しぶり食べたら、美味しくて食べ過ぎちゃった
朝は、いつもたくさん食べないので、多すぎた
お腹が張ってしまった^^;でも、美味かった

お昼は、軽くまんぞく君のラーメンを作って食べ、夕飯もちょっと食いすぎ・・・
暑くて余り動かなかったので、体重は予想通り増えていた
ま~明日から、外仕事が入れば体重は落ちるので、いいくらいか・・
体調が悪くならない程度に頑張ろう

盆休みまで、後2週間
埼玉のかみさんの実家に12日~16日頃まで行くつもりです
逢いたい人も何人もいるので、また連絡しないと・・
関東在住のみなさん、機会を作って逢いましょうね
メッセなどください^^
今日も暑い一日だった。
35度を越えていそうで、日向にいると焼け付いてしまいそうな感じ
その中で、少し作業したら、無理な姿勢だったのか、首の筋を違えたみたいで、首の廻りが悪い。
むち打ちほどひどくは無いが、今日はサロ○パスのお世話に。
肩こりも伴って、肩から首に掛けて、2枚づつ・・
年とともに、貼る枚数が増えていくような
でも、ずっと貼ってないといけないわけじゃないので、まだいいか^^;
最近、あちこちガタが来て、どんどんポンコツになっていってます
昔は、平気だったんですがね・・・

クローンのほうは、レミケのおかげでしょうか・・すっかりなりを潜めてます。
食欲はあるし、多少のNGも大丈夫のようだし、効いていてくれるのかな
ま~2回目のレミケから一週間ですから、効いていてくれないと困るんですが^^
レミケは、やって正解でしたね
狭窄があって、腸閉塞の危険性も含んでましたが、それはクリアしたみたいだし。
思い切って踏み出してみて良かった・・
人それぞれの病状があるから、全ての人にレミケが効くとは限らないのが残念です
少しでも自分にあった治療が受けられることを祈ってます
完治まで、みんなで頑張りましょう^^
今まで、色々な写真を撮ってきた。
好きなカットもあれば、気にいらないカットもある。
「ベストショットは、どれ?」と聞かれることがあるが、「今はまだない」と答えている。
どのカットも、もう少しなのだ、最後の調味料が足らない感じ
でも、好きな写真はある。
人が何かを一生懸命にやっている顔や、ささやかな暖かさを感じる景色
girl04.jpg

もう何年撮っているんだろうか・・・
自分のカメラを買ったのが、高校の2年の時。
それから30年近く撮り続けている。
たくさんの人に逢い、たくさんの事を教わった。
僕の写真は、その度に変わり、生き方も変わっていった
好きな写真は、僕の根底にいつもある気がした。
それを撮らえたくて、シャッターを切り続けている
銀塩からデジに変わり、やはり一眼を持つようになったが、カメラは目の延長・手の延長だと今でも思う。
心が反応した時に、素直にシャッターが切れれば、いい絵が撮れると思うのだが^^
まだまだひよっ子なのだ・・自分に満足できなくて、物足りないのだ
頑張ろう・・自分が納得出来るまで
少しでも、人に伝えられるように・・
きっといつかは届くと信じている・・・

クローン病になって、ようやく一年
去年の今頃は、まだ入院していた・・・
病室で寝ているのに飽きて、フラフラ院内を歩いていた頃
クローン病の事も少しは勉強したが、ネットも無く、少しの情報しか無かった。
退院後にネットで調べて、mixiを紹介して貰い、一気に病気のネットワークが広がった。
周りには誰もいなかったが、ネットの中にはたくさんの仲間がいた
「難病」と言われている人達が、たくさんいることも知った。
治療方法も人それぞれ、自分の体調を考え、治療方針を相談していく
初めての経験、手探り状態で、何ヶ月も過ぎていった
血液検査の結果の見方、どの数値がどう影響するか・・・今までも見てきた数字だったが、クローンになって、数字の意味を知ったのも幾つかあるくらい、無関心だった。
今は、少しだけクローンの事が理解でき、治療も進めている
ここまでなれたのは、同じ悩みを持つ仲間たちの力が大きいかな

ありがとう、色々ありがとう、これからもよろしくです

最近の体調は、いいですね~
少し食べ過ぎても、前のようにお腹に来ないようになりました。
でも体重も増えてこないので、摂取と消費のバランスが取れているみたいです
エレン、相変わらず4本で固定
今晩も食べ過ぎたくらいだが、問題無さそう^^;
このままいければいいんですがね・・・

お盆は埼玉の実家に行くんですが、お盆の東京ってどうだったっけ?
久しぶり、カメラ持って歩いてみるかな
御茶ノ水から神田周辺、鎌倉などに遠征してもいいな・・・
戸塚の友達のとこにも顔出そうか、予定は決まりませんが、楽しみにしてます
後、3週間、体調崩さないようにしなくちゃ^^
昨日・今日と1泊2日で親父たちを連れて、子供家族3世帯が集まり、毎年恒例のバーベキュー・キャンプに行ってきました。
今年は、幹事だったので、段取りにばたつきましたが、なんとか無事に終わりました
レミケの2回目を入れた翌日は、副作用らしき症状も出ましたが、昨日は治まり、体調良く参加出来ました。
でも、去年と違うのは、バーベキューの肉にチキンが増えたことかな・・
午前中は生憎の雨でしたが、お昼頃には雨も上がり、温泉に入ってからキャンプ場に着いたのが3時。
少し用意をして、後はのんびり・・・
7時頃からバーベキューを始めたのですが、アルコールは一人2本の割り当て。
僕は、どうしようかと思いましたが、取り合えず1本と思い飲んだら、2本飲んじゃいました。
お肉もチキンとエビなどを食べつつ、少しだけ牛肉を食べました。
懐かしい味でしたね、もう一年食べてませんでしたから^^;
お腹がどうかな?と心配になりましたが、これが全然平気・・
やっぱりレミケの効果なんでしょうかね^^
今朝も、ピーすることなく、普通に出て、お腹も張っていない
お昼に、これまたチキンの塩焼き定食をお腹いっぱい食べたのに、夕方にはお腹が減ってきた。
少し食いすぎた感じがしたのに、大丈夫でした
でも、体重は正直で74.2kgといつもより増えてましたね
最近、体重も増加の一途を辿っています。
僕らの病気としては、喜ばしい事なのですが、メタボという文字も気になりますからね
栄養状態が改善されて、吸収がされるようになったら、エレンの本数を少し減らそうかな・・・と考えてます。

今回のバーベキュー・キャンプは、クローンになって初めてだし、幹事だったので、心配でしたが、普通に過ごせて嬉しかった
やっぱりレミケを入れて正解だった気がする
入れる前なら、怖くてアルコールも牛肉も手が出なかったように思いますし・・・
他の家族は心配してましたが、ほとんど普通に食べれたので、ホッとしていたみたいです
来年は、妹が幹事、さて何処に行くんでしょう?

ほんとに体調が悪くならないのでさすが・・・という気持ちですね
ま~無理は余りせず、気を使いながら行こうと思ってますが・・・
お盆まで3週間、ちょっと忙しくなりそうなので、頑張ります

お盆は、埼玉の実家に行くつもりです
東京のCDのみなさん、お盆、暇だったら遊んでやってください
12日に上京の予定です^^
昨晩から、ちょっと調子が悪かった。
体調ではないが、寝つきが良くなくて、よく眠れなかった。
レミケやってる時に、爆睡したからかもしれないが・・
今朝も、ちょっと熱っぽかった。
朝食後、胸焼けがして、いきなり吐き気がする。
何度かこみ上げるものがあり、少し吐いたら治まりはしたが。
それでも顔が火照って、熱くて仕方がない
会社に行くと、喉が赤くなっていると言われる。
熱を持っているわけではないが、確かに赤い、それも喉だけ

レミケの副作用に、吐き気、発熱、発疹・・・確かにある
1度目より、2度目のほうが副作用が出易いという。
これが副作用かもしれない・・
今は、どれも治まってきたが、喉が渇く・・糖尿かな、そんな分けないか・・・
この症状が続くなら、病院に行ったほうがいいんだろうから、ちょっと様子見ます

明日から、1泊2日でバーベキュー・キャンプです。
一応、用意はすべて終えてますが、天候次第で服を変えないといけないかも
天気、雨そうですから・・・
明日は、温水プールに行き、少し泳いできます。
その後、温泉に浸かってから、キャンプ場に行く予定。
向こうに行ったら、バーベキューの用意くらいしかやる事ないですから
体調だけ気をつけて行って来ますね^^
今日は、2度目のレミケ投入してきました。
やはり、疲れた・・・
朝、8時前に家を出て、着いたのが8時20分
外来受付すると、レントゲンも入っている、あれ、この前も撮ったのに・・
すぐ採血室に行って、受付すると52番・・朝からみんな気合入っているな~採血室8時半からしか開かないのに^^;
でも、さすが手馴れているのか、増員して9人で採血を始めた
8時40分過ぎに採血を終わり、放射線科でレントゲンの受付
ここらは何度も来ているので、手馴れたもの・・すぐ腹部レントゲンを2枚撮って終了。
さて、これからが長いんだよね・・いつもの2診の前で座っている。
9時半の予約を入れてあるが、呼ばれたのは、既に10時半
まず、この前のCTに結果から、幾つかの潰瘍は浮腫性だったらしく、腸壁の浮腫が無くなり、細くなっているとの事、狭窄が改善されているらしい
ただ、全部の狭窄がそうかというとそうでもないらしく、詳しくは造影してみないと分からないとの事。
今日のレントゲンの所見も問題なし、ガスも溜まってないし、狭窄の前が肥大しているのも見られない
さて、血液検査の結果だが

TP:6.9 ALB:3.8 CRP:0.6 WBC:4000 HB:14.4

栄養状態は改善されたが、炎症反応は再び・・・って感じ
やっぱり8週間で切れるんだろうか?
まだ炎症が治りきってないから、上がってしまうのかな

さてレミケ投入ですが、11時頃から待って11時半過ぎに声を掛けると、準備を始めた
早くから掛ければ良かった・・・^^;
ステロイドを30分、その後レミケだが、レミケを始めた時は、既に12時半・・・レミケだけでも3時半か
今日は、診察の時にレミケ後の安静はどうにかなりませんか?と聞いたら、「この前は初めてだったので、安静してもらったけど、今回はいいですよ」と言ってくれた。
やった・・2時間は開放される
先回同様、レミケ中は、ぐっすり寝ていた。
もしかして、いびき掻いてたかも・・恥かしい^^;
3時間後のアラームが鳴ったが、まだレミケは終わっておらず、延長戦に。
途中でトイレに行った時に見たら、65で落とすはずなのに、63になっていた・・もしかしたらゆっくり入れていた。
30分延長で4時を廻った頃に終了。
今日も1日がかりだった。最後に体温と血圧を測り、やっと開放
処置室の看護士さんに「ありがとうございました」と挨拶をして、外に出ると、待合室はガラーンとして、ひっそりしていた。
会計をしてみたら、この前のCTで今月分の支払いリミットは越えたみたいで本日の支払い0円、相変わらずレミケは43000点(43万円)もしていた、高い薬だが、特疾のおかげで使わせてもらえる
感謝しなくちゅね^^

その後、サマージャンボを買いに行き、今度こそは1等祈願^^
何故か当たるような予感、1等じゃないかもしれないが・・・

レミケの副作用って、1回目より2回目のほうが出易いらしい
「ちょっと気をつけておいてください」と、うちの飄々とした主治医が真面目に言った。
血液検査で中性脂肪(TG)が199と高いのに今日気づいたらしく、「高いですね~」と言うので、「前から高いですよ」と言ったら、「あら」だって・・・
検査結果、他の数字もチェック入れようよ^^;

今日は、お昼もゼリー飲料1袋とエレンは2本のみ
さすがに体重は減っていた、仕方ないね^^
明日、仕事行ったら、今週の土曜日も休みです
バーベキューキャンプです。
少し牛肉食べちゃおうかな、それにビールも^^
楽しみです・・・

明日は、2回目のレミケ投入の日
思えば、8週間前に最初のレミケを入れたのだった
僕が抱える潰瘍も、どうにか治まり、狭窄もひどく進行しなかったようだ。
体調を崩す事が少なくなり、食事も増えた
レミケの投入には、自分なりに葛藤があった
まだ、使う時期じゃない、イレウス(腸閉塞)を起こしたらどうする・・と思ったが、いつまでも下がらないCRP(炎症反応)に苛立っていたのも確かだし。
思い切ってやるには、小腸造影して現状を確かめてからやりたかった
造影して、やはり狭窄が3箇所、それも結構狭いが、やってみる価値は見出せた
最悪、イレウスも覚悟のレミケ投入だった。
だから、投入後一週間くらいは心配で仕方がなかった
2週間後にCRPを測ると、基準値内、初めての0.2。
狭窄もひどくならなかったみたいで、投入前と同じようにサラダも食えた
本当なら、もう一度小腸造影して、狭窄の具合を確かめたい気分だが、あの検査をまたやるとなると、かなりの覚悟がいる

明日は、朝から夕方まで、またかかるんだろうな・・・
レミケ前のステロイドが30分、レミケ自体が3時間、その後の安静が2時間・・それだけでも5時間半、用意とか合わせると6時間は掛かる予定。
その前に血液検査をして、診察があるから、それが2時間~3時間
朝1番で入るつもりだが、帰ってくるのは夕方ですね
もう少し早く出来ないかと思うが、レミケも早く入れると副作用が出易いと聞く。
頑張ってきます、仕方ないですからね
ただ、お腹とか空きそうなので、おやつなど持参でレミケやってきます

そう言えば、レミケ切れてきたのかもしれない・・・
ちょっと疲れ易いのと、ピーする事がたまにある。
また、レミケ効果発動してもらわないと^^

明日から、サマージャンボ宝くじの発売。
今度こそ、億万長者になるぞ~
前回の当選金を元手にして、買わなくちゃ^^
明日、レミケの後に買いに行こうっと・・
子供の頃から、「人には優しくしてあげなさい」と親から(特に母親から)言われ続けた。
「見返りを期待しちゃいけない」とも・・・

子供心に「優しくするものだ」と思うと、自然と優しくなれた気がする
人に優しくすると自分も気持ちいいし、相手も気持ちいいらしい
そうやって人付き合いをしてきたが、大人になって我がままになってきた自分がいた。
誰にでも優しいかというと、そうでも無かった。
何故なら、人の好き嫌いが出始めたから・・・
人と初めて逢った時に、好きになりそうか?嫌いになりそうか?印象で二つに分かれる。
嫌いになりそうな人は、嫌な処ばかり目について、次第に嫌いになってしまう。
反対に好きになりそうな人は、いいところばかり目に付き、どんどん好きになっていく。

優しくする、もうひとつの根底は、亡くした友との一期一会の心があるような。
何人かの友を、それこそ急に亡くした。
そんな友に、もう逢えない思うと、逢える時に精一杯の心で接しようと思った。
いつ、また友を亡くすかもしれない、その時に悔やまないように、優しく精一杯の心で逢おうと思っている。

「情けは人の為ならず」の精神が好きです。
決して見返りを期待しているわけではないんです
いい事をしていると、いい事をしてもらえる。
優しくしていると、優しくしてもらえる・・・
昔の日本にあった「持ちつ持たれつ」の精神に似ているような
幸い、人にはついているようで、苦しい時にいつも助けてくれるのは友達。
ありがたくいつも思っている。
そんな友が困った時には、助けてあげようと思う。

人に優しくすることは簡単な事です
自分に置き換えて考えてみれば、優しくできます
自分がして欲しい事をしてあげるといいんです
とっても簡単な事です・・・

なかなか出来ないと思っていませんか
そう思う気持ちを、失くせば大丈夫ですよ
人は、もともと優しいんですから・・・・
今日、朝から新潟で中越沖地震が起こった
丁度10時頃で少し落ち着いた頃だったのが、ユラユラ長い波長で長い間揺れていた。
すぐネットで調べると、新潟で震度6強の地震が発生した記事。
かなり広範囲で揺れたみたいだ
先の中越地震から3年しか経ってないのに・・・
まだ癒えない傷があるというのに
最近、天災が多いが、地震は一瞬にして多くのものを奪っていく
なかなかどうする事も出来ないが、せめてみんなの無事を祈ってます
少しでも早く普通の生活が出来ますように

12年前の阪神大震災の時も同じ想いでした
あちこちに書きましたが、その頃はニュージーランドに住んでいて、遥か9500キロの彼方の祖国の災害に心を痛めました
関西には、友達も何人かいて、安否すら分からなかった。
幸い、一人も欠けることなく再会できたので、ホッとしましたが、被災した時の話を聞くたび、心が痛みました。
亡くなった方も多く、癒えない傷を負った人も数多いと聞きました

こう地球規模で気候変動が起こり、それに伴って天災が起きている
地球も病んでいるのかもしれない
「Save the Earth」地球にもっと優しくならないといけないのかな
ちょっとづつでも、エコしていく方がいいんだよね
しないより、したほうがいいんだよね
一人一人、もう少し考えてみようよ
地球は病んでいるのかも・・・・
ドキっとした人、いませんか?
洒落にならないですね、びっくりさせてすみません^^;去年の話です。

3日前のクローン確定診断で、急遽入院騒ぎになり、慌てて用意しました。
だって初めての入院だし、仕事の引継ぎをしていたので、用意はかみさん任せでしたから
暇つぶし用の文庫本は、計40冊ほどケースに入れて、準備して、後は、ネットで調べてプリントしたクローンに関する資料が入ったクリアファイルと、真新しいノートが1冊。
入院日記などを書いていたら、少しは暇が潰れるかな・・と思いまして

去年は、ピーカンの暑い日でした。
午後からベットが空くというので、2時に病院に行き、病室に
暑い病室でした・・ここで2~3週間過ごすのかと思いましたよ
既に峠は越えていたらしく、腹痛も治まっていたので、病人らしからぬ状態での入院でした

しかし、やっぱり病気は、本当らしく絶食・24時間の点滴のみ
エレンすら無し(翌日からエレン1本/日は処方されていたけど)
点滴で繋がれた他は、いたって健康体のようでした。
でも点滴棒を転がしながら、病院の廊下を歩いていると、入院患者なのだと思いました。
思いの他、早く炎症が治まり、食事も始まったので、12日間で退院出来たのですが^^
今となっては、懐かしいです^^;

今日はと言うと、台風4号の影響で、雨風共に強く、台風接近なんだと感じました
少し肌寒いくらいで、久しぶり長袖着たりしましたよ
明日の午前中で、名古屋辺りは通過するみたいで、午後からは良くなりそうです
でも、関東・東北はまだまだ影響があるそうなので、みなさんの所も気をつけてください
天気も悪かったので、家でボーっとしていたので、お腹も減らず、軽く食べて終わりでした
明日は、台風一過で青空が見えるといいんですが・・・
そしたら、写真でも撮りに行こうかな
綺麗に洗い流された空は、とっても綺麗ですから^^
今日も1日、雨でした
天気予報を見たら、明日は雨100%、明後日は暴風雨・・・
暴風雨、そんな予報、初めて見た
幸い、明日は公休でお休み・・助かった
雨が降ると、仕事は暇になるが、雑用が多くなって余計疲れます
宅○便作るのも大変だし・・(毎日3~6個くらい作らないといけない)
今年は、6月に雨が少なかった分、7月に入って雨ばかり・・
さすがに憂鬱になってくる
ぼちぼち梅雨明けも近いと、例年なら言っているのだが、果たして今年はいつまで降るのか・・・

接近中の台風4号、この時期にしては勢力を保ったまま、日本に上陸の可能性。
ラニーニョ現象の影響で、気圧配置が崩れてしまい、今の日本近海は高気圧と低気圧がごっそり居座っている
梅雨前線も台風で押し上げられ、南からの湿った風が大量に入ったため各地で大雨の被害が・・・
渇水と言っていた頃からするといいのかもしれないが、今度は大雨災害に気をつけないと
やっぱり、地球規模で環境変動が起きているんでしょうね

体調はと言うと、絶好調とは言いませんが、好調です^^
痛みも無く、張りもない(ただ、晩飯食べた後は、少し張ります)
昔に比べて、やっぱり量が食えなくなったのは、確かです
エレンでその分補充しないといけないんでしょうね
今の処、4パック/日でなんとか、体重維持してますから、このまま行こうと思ってます。
NG食は、2回目のレミケ後、ちょっと試してみようかな?
来週木曜日に投入予定です、多分^^

風雨、強くなってます・・皆さんの所も気をつけてください
昨日、何の気なしにネットをサーフィンしていて、ちょっと引っかかったものが・・・
ポプコン・・若い人は知らないかもしれないが、昔やっていたコンテスト
ヤマハが主催して、毎年つま恋で本選会をやっていた「ポピュラーソング・コンテスト」
テレビやラジオで大石五郎さんがパーソナリティで「コッキーポップ」という番組をやっていた。
中学・高校の時に、布団に入ってラジオを良く聞いていた。
数多くのシンガーソングライターを排出している。

僕の記憶に一番残っているのが、第17回大会
優勝はリサ・リーの「I wait for you」だが、優秀曲賞にチャゲ&飛鳥の「ひとり咲き」が入り、ニックと友達というバンドが歌った「りんごの木にかくれんぼ」という曲があった。
このニックとは、日本が好きで住み着いてしまったC.W.ニコルさんのこと
去年かCMでこの歌が使われていて、思い出した。
今の歌も大好きだが、あの頃のフォーク・ニューミュージックと言われていた頃の曲は、未だにそらで歌えるほど心に住み着いている。
今、少し小金があるので、a○zonなどで探しながら、CD買ったりしてる。
懐かしいね・・・・でも、時代なのかもしれないが、今じゃ売れない曲も多いような気もしないでもないが・・・
あの頃の歌で佐々木幸男さんの「心から」という歌が好きですね^^

今日は、CT撮ってきました
それも造影剤を入れての・・・気持ち悪くなりそうなんですよね
今日も、身体は熱くなるし、喉は渇くし・・もう少し長くやっていたら気持ち悪くなりそうだった。
CT終わって、すぐに冷たいお茶をコップで2杯立て続けて飲んだ
これで来週の診察の時に、CT画像が見れる
来週はレミケの2回目ですから・・・
今日は早く寝よう・・最近、少し寝不足かも^^;
今日は、クローン病確定診断からまる一年です。
去年、始めての小腸造影で、縦走潰瘍と狭窄が見つかり、クローン病の確定診断に至った。
先生から、今日から入院する?と聞かれて、戸惑った記憶が・・・
僕にとって5月からの腹痛の原因が、やっと分かった日でもありました
でも、初めて聞く病名にどんな病気かも分からず、2~3週間の入院が必要とだけ知らされた。
詳しくは、翌日に聞きにいくことにした。

家に戻ってネットで調べてみると、色々な人のブログやクローン病の説明がヒットした。
読んでいくうちに、次第に暗澹たる気持ちになってきた。
どうなっちゃうんだろう?これから、どうすればいいんだろう?と思った。

入院は、仕事の事もあり、3日後にしてもらったが、初めての入院でドキドキもした。お見舞いには何度も行っているが、患者になるのは初めてだし・・・

ネットからmixiに招待してもらい、クローン病のコミュニティに入って色々な人と知り合いになれ、クローンの事も次第に分かってきた。
思えば、長くもあり、短くもあった一年でした
あの頃から思えば、クローンと付き合う事に違和感は無くなったし、少しながら理解する事もできた。
今は、レミケも投入し、これからどうやっていくか・また考えないと・・
まだまだ分からない事ばかりだが、クローン病になって違う世界を見る事が出来たのは、少し収穫だったかも・・
だって、クローンにならなければ、知らなかった世界がある
それを知れただけでも、人として大きくなれたかな

確定診断から一年、これからも仲良くやっていこうな・・クローンさん
出来れば、死ぬ前に別れられたらいいんだろうけど、仕方ないやね
出来れば、おとなしくしておいてよ^^
僕も出来るだけ無理しないから・・・頼むよ^^
昨日まで、良かったと思ったら、今日は不調です
昨日の晩、ビールなどを飲んだからか・・食い過ぎたからか・・
どちらにしても、レミケの切れ掛かっている身体には、ヤバかったのかも^^;
久し振り、朝からピーだし、お腹は張った感じがして、気分悪い
今日は、仕事が忙しくなかったので、少し休養になりましたが、まだ、お腹は違和感ありです
吐き気がないだけいいですが、それでも喉まで詰まった感じはあるんですよ

今晩はおとなしくしていようと帰ったら、晩飯はカレーでした。
市販の低脂肪のレトルトですが、ご飯を少なくして食べたら、美味しかったです。
少し物足りないくらいですが、これくらいで止めておかないと・・・
学習してます(すぐ忘れちゃうんですが^^;)

やっぱり食べる量に関係しているような気がします
食べ過ぎたと思った次の日は、ほとんど体調が良くないような・・・
もう1年もクローンと付き合っているのに、まだまだ分からない事が多いです。
ぼちぼち付き合っていくしかないですね^^;
少し落ち着いてきました、これで多分持ち直すでしょう^^

来週は、レミケ2回目の投入です
その後の週末は、バーベキューキャンプです
といっても、キャビンに泊まって、テラスでバーベキューですから、楽チンですけどね
問題は12人分の食材です・・4家族集まるので、各家族に分担で持ってきてもらうのですが、うちはお肉担当ですから・・
どれくらい買っていこうか?今週末に買出しです
レミケ効いてくれないと、困りますね^^;

今週はおとなしくしてます、明後日はCTだし
狭窄痛のような腹痛はなくなったのでいいんですが、少し疲れやすいかも・・
CTで何か分かるかな?
もう大丈夫・・そんな感じです^^

もうすぐクローン病の確定診断から一年。
去年の今頃は、PET-CTをして、小腸に影があると言われ、小腸造影の予約を入れた頃だった。

春から痛み出した腹痛も峠を越え(単に痛みに慣れただけだったのかもしれないが)、このまま治るんじゃないかと思っていた。
まだ、クローン病のクの字も知らなかった頃です
今までは、何度も腹痛が起こり、今思えば、クローンの進行だったのかも・・・

でも、運が良かったのかもしれない。
去年、激しい痛みが襲わなければ総合病院に行こうと思わなかったし、検査を続けて原因を追究出来なかったかもしれない。
約2ヶ月掛けて、やっとクローン病の確定診断が降りたが、一生治らないと聞かされたときは、ちょっと目の前が暗くなった。
病名が確定した安堵感はあったが、ネットで見るクローン病の症状に凹まないわけがなかった。
でも、性格に助けられた処が大きい
「なったものは仕方ない」そう思えたから・・・

2ヶ月で確定診断されたが、もっと長く確定診断出来なくて苦しむ人がいる。
僕みたいに40を過ぎてからの発症なら諦めもつくが、子供の発症例も多くなっていると聞く。
これから育ち盛りの子供には、辛い病気だと思う

少しでも普通の生活ができるような療法が見つかればいいと思ってる
日に日に増えていく患者数、原因究明が急がれるが、なかなか難しいみたい・・
頑張っていくしかない・・そう、思って毎日過ごしている
でも、自分の体のことを心配するようになったので、それは感謝してますね
クローン病の再燃には、気をつけないといけないですがね^^
今日は七夕、彦星と織姫のことを思いつつ・・・

僕は、運命論者で無いですが、永い人類の歴史の中で、同じ時代に生まれ、同じ国に生き、同じ場所で出逢えるのって、確立からするとすごい低いが、出逢ってしまう人がいる。
偶然だと思う事もあるが、出会いは必然のように感じる。

恋をすると、あばたもえくぼに見え、良いところばかり気になってしまう。
確かに、周りは見えなくなり、時として常軌を逸することもある。
相手に求め続けると、恋は恋で終わってしまう、愛に変わるには、与え続けないといけないらしい
無償の愛こそが、愛として形を実らせる

今のかみさんと出逢った時にビビッとは来なかった。
でも、いい子なのはすぐに分かった。
一緒に話をして、旅をし、お互いの飾らない姿を確認したら、結婚というスタートラインは見えてきた。
出逢って約一年で婚姻届にはんこを押したのが、今から14年も前のこと。
日本にいたら出逢わなかったんだろうと思うと、出逢ったニュージーランドがいとおしくもなります
かみさんにとっていい出逢いだったかは別だが、僕にとってはいい出逢いだったと思う。

七夕の日に、天の川を見ると出逢いって考える
星空を見るのは、大好きなのだが、名古屋辺りでは光が多すぎて星も見ることが出来ない。
旅先で星空を眺めるのが好き、バリの星空も綺麗だったが、ニュージーランドのテカポという小さな村で見た星空は、怖いくらいの星の数だった。
こんなに空に星があるんだ・・と改めて感じた。
星座の言い伝えも好きです。

クローン病という病気に昨年、出逢ってしまい、当初は凹んだりしたが、自分らしく生きるしかないと開き直る事が出来た
クローンに出逢って、今まで以上に優しくなれた気がする
同病者の繋がりも出来たし、災い転じて福となすってな感じです

色々な出逢いがある
でも、要らない出逢いは無いと思っている
今までもこれからも・・素敵な出逢いをしていきたい
今日は、久し振り2週間ぶりの外来
2週間ぶりで久し振りと言うくらい、この前まで毎週通ってましたからね
早速、血液検査の結果

TP:6.6 ALB:3.7 CRP:0.3 WBC:4000 HB:13.9

総蛋白が少し落ちたが、炎症反応は依然低いまま(レミケはまだ効いているみたいだ)、白血球は4000と少し上昇、ヘモグロビンも問題なし。
レントゲンも問題の所見無しで一安心なのだが、先日からの腹痛がちょっと心配。
相談した所、狭窄の進行も考えられるので、来週CTやりましょう・・と、予想もしなかった答えが返ってきた。
造影剤・・この前の時、気持ち悪くなりそうだったんだよな
今回は、少し水を飲んでのどが渇かないようにしよう^^;

白血球も少し上昇したので、イムラン(免疫抑制剤)も1日1錠で継続することに。
再来週は、2回目のレミケ投入の予定。
朝から1日掛かるので、休みを取っている
なのに、うちの主治医、呆けているのか、気にならなかったのか・・・
外来予約時間、11時にしてる。
11時の予約だったら、診療始まるの12時過ぎて、それからレミケすると帰るの夜になっちゃうよ
朝から来れると念を押したのだが、聞いてなかったのか・・・
明日、時間の変更をしよう・・・もう少し早く帰りたいよ^^;

昨日、一昨日と痛かったお腹は、今日は痛みません
CRPとか見たからかもしれない、数値が良かったので、お腹も反応したのかも・・・結構気分屋ですから^^
ま~痛くないに越したことはないから・・・

週間予報、なんと全日雨マーク・・やっぱり梅雨なのか
雨も降ってもらわないと、渇水も心配ですから
豪雨災害も嫌ですがね、程々に降ってくれないかな
雨降りは嫌いですが、最近は楽しめるようになりました
雨降りもいいかも・・そう思いません?
明日は外来だが、今週に入って少し不調です
昨日辺りから、腹痛がするんです
それも嫌な事に狭窄のある右下腹部と左腹部
ズキズキする痛みが少しの間続いて、治るんです
通じは普通だし、体重は増えてきてるので、炎症は落ち着いている気がするんだが・・・
ま~明日の血液検査の結果を見れば分かるんだけど。
もしかしたら、レミケが効いてきて、狭窄を進めているのかもしれないな
丁度狭窄の場所を通過するくらいの時間に痛くなるのも、嫌な感じ

明日でレミケ6週間、まだ効いていて欲しいんだが・・
今月19日に次回レミケの予定
1回目は、副作用などは出なくて大丈夫だったけど、2回目に出易いと聞いた事もある。
さて、次回のレミケはどうなんでしょう?

そういえば、白血球が少なくなってきていたのは、どうなったかな?
前の数値が3600、これ以上低くなったら辛いですね
イムランも今は1日1錠飲んでいるが、このままでいいのか?明日尋ねてみよう
うちの主治医も、聞けば教えてくれるので、知りたい事はどんどん聞くようにしてます。
専門医ではないので、細かい指示は、なかなかしてくれないが、飄々としてるので、神経質にならずに話が出来るのもいいのかもしれない
自分で管理しながら、体調を維持していけたら、少しは楽になるかな

明日は晴れそうなので、気分はいいです
雨降りに病院行くのって、嫌じゃないですか?
なんか雨降りの日は、気持ちまで沈みがちですから・・・
血液検査して、レントゲン撮ってから、診察です
11時の予約で12時近くに診察になればいいほう
明日は、早く帰れますように^^
uigru01.jpg


先月から始めた毎月のTOP写真の変更
今月は、中国新彊ウイグル自治区にある小さな村の朝の風景
名前の通りウイグル族が暮らすエリアだが、日本人にはシルクロードのほうが分かり易いかもしれない
中国を旅したのは、1988年(今から19年も前のこと)で、開放政策が取られ、外国人が少しづつ旅が出来るようになった頃。
その頃、中国の人口は10億、色々な民族が暮らしていて、色々な宗教が存在していた。
このカットの民族ウイグルは、イスラム教を信仰しており、僕が始めて接するモスリム(イスラム教徒)だった。
どんな宗教なのか、少しは知っていたが、初めて目の当たりにすると、びっくりする事も何度か・・・
日に5回の礼拝・・夕方の礼拝の時が迫る。
僕らは、長距離バスに揺られていたが、急にバスが止まり、乗客がゾロゾロ降りていく。
オアシスも何もない荒涼とした大地の真ん中で始まったのは、絨毯を聖地メッカに向けての祈りだった
一瞬、あっけに取られたが、それだけ生活に信仰が根付いているのだと理解した。
ハラルといわれる食べ物の規制もちゃんとしている。
街中にはモスリム用の食堂と中国人用食堂としっかり分かれていた

偶像信仰をせず、絶対神を信仰、規律が多く改宗は認められない
そんなイスラム教だが、そんな中にも人々は楽しみを見つけている
世界には、色々な宗教があり、色々な教えがあるが、どの宗教が一番だなんて僕には答えられない。
みんないいところもあるし、疑問詞が付くところもある
ただ、みんな他の宗教の事も認め、仲良くなれたらいいと・・・
宗教間戦争は、泥沼になりがちで、長期に及ぶ
世界がひとつの宗教、そんなのは理想なんだろうね
今月のTOP写真を選んで、そんな事を考えてた。

クローンの体調は、ぼちぼち・・・
少しお腹がグルグル言ってますが、痛みは無いですし
今日のお昼は、きしめん食べてきました。
ローカルな話題ですが、大府の「山喜屋」で370円
早い・安い・美味いの三拍子・・ただ、ゆっくりするような雰囲気ではないので、食ったらすぐ席を立たないといけない
店に入って出てくるまで10分弱、駅の立ち食いと変わらないかも^^
美味しいですよ、近くの人は是非^^