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クローン病とともに

クローン病になった日から、これから続く共生の日々を綴っていきます

今日は2週間ぶりの外来、そして、主治医の交替の日でした。

うちの主治医、産休でお休みの為、主治医を消化器内科の部長先生にお願いした。
検査の時に、必ず立会いをしてくれていたし、確定診断もしてもらったので、まったくの初顔合わせでもなかった。

しかし、部長先生、テキパキと触診し、質問をして、パソコンに打ち込んでいく。
早いと言えば、早いが、そっけないと言えばそっけない
でも、12時の予約で12時から診察を受けたので、時間的には、仕事を抜けて行っているので助かる。

今日の血液検査の結果は

TP:6.6 ALB:3.8 CRP:0.1 WBC:3700 HB:13.5

さすがにレミケ打って2週間だから、これだけストレスがあって、お腹が少し張っていても、問題ないようだ。
確かにトイレは、安定して朝1回で普通に出ている
体重が、少し減り傾向だが、極端に減っているわけではないので、大丈夫でしょう。
また、増えてくるだろうから・・・

体調もお腹のレントゲンも落ち着いている所から、次の外来は1ヵ月後になりました。
次のレミケの日は、祝日で病院が休みらしいので、一週間前後するみたいです。

でも、さすがに部長先生忙しいらしく、次の外来は、午前中最後の12時半の予約。
血液検査に1時間は掛かるから、11時半頃に着いていれば、なんとか大丈夫だろうかな
早くなる事は無いので、ゆっくり行こう

慣れてくれば、少しは素っ気なさが無くなるんだろうか・・・?
これから、見てもらわないといけないので、仲良くなりたいですね

仕事は相変わらず、忙しく、ストレスも溜まるので、プチっといきそうですが、なんとか持ちこたえないと・・・
値上げと在庫と出荷の割り振りに振り回され、バタバタと仕事をこなしているうちに、定時が終わる・・・そんな感じ。
何処まで続くのやら・・・嫌だ、嫌だ
明日も仕事で、来週も土曜まで仕事、身体がもつかな??
ガンバロ、それしかない・・・・
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やっと今年の特疾票が今日、郵送で届いた。
6月に入ってすぐ申請したのに、何故こんなに遅い??
でも、これで来年も特疾で治療が受けられる

今、特疾が通らなかったら、レミケなんて受けられないから、大変です
エレンは、以前と比べて少なくなったので、負担は少ないが(今は、院外処方してもらっているので、負担ゼロですが^^;)それでも、自己負担だと、かなりの額になるだろうし・・・

CD(クローン病)の特疾外しは、まだ無いようだが、UC(潰瘍性大腸炎)の特疾外しは、今年も話が出るんじゃないかな
患者数が8万人を越えても、補助が必要な人には補助してほしいよね、正直な感想として。

特疾票、たった1枚のペラっとした紙を、一日千秋の思いで待っているのは、僕だけじゃない。
この水戸黄門の印籠が、僕らの家計には必要だからね
負担額は今までと一緒、これは仕方ない。
その額で治療が受けられるだけでも、ありがたいと思っている

なんにしても特疾票が届いて安心した。
結構、みんなの所にも届いていたので、心配になってました。
今週届かなかったら、来週保健所に問い合わせしようかと思っていたくらい。
ホッとしたら、気が抜けて、今日はちょっと外に出ただけで、後は家でボーっとしてました
明日は、大阪だし・・・
ここ2~3日、腰が痛い。
今までも腰が痛くなったことはあるが、長く痛くなることはなかった。
一昨日、息子に腰を揉んでもらったが、一時的に良くなった気がしたが、相変わらず痛みが出てくる。

最近、ちょっと無理してるからかな・・・
昨日も、一日外仕事を手伝い、明らかにパワー不足でバテた。
体重も最近にない72キロ台に落ちていた。
何もしなければ74kgを越すことがあると言うのに・・・

今日はサロンパスを貼ってます。
パソコンもデスクトップで椅子に座ってやっているのですが、姿勢が良くないのかもしれない。
昔から猫背だし、背骨も曲がっているみたいで、痛みが出やすいような事を言われた事がある

しばらくはおとなしくしていようと思いますが、仕事がここに来て、ちょっと忙しい
明日も手伝いが必要かも・・・

明後日の土曜日は休みが貰えたので、ゆっくりします。
日曜は、両親と妹家族と一緒に大阪の四天王寺までお墓参りに行って来ます
ばあちゃんが、眠っているようです

腰がこれ以上痛くなりませんように

お腹の具合は、絶好調というわけではなく、少しお腹が張り気味です。
痛みが走る時もあるので、気をつけてますが・・
通じだけは、快腸なんですよ、不思議に^^
レミケが効いているんでしょう、この前の3回目の投与の前も少し不調でしたが、CRPは0.2で上がってませんでしたからね
少し様子見ながら、頑張ります^^
昨日の晩飯は、涼しくなってきたので、久しぶりの鍋でした。
それも、「キムチ鍋」・・いいんでしょうか?
昔からキムチ鍋、大好きですが、クローン発病以来、食べてませんでした。
「とうがらし」が良くないと、聞いていたので。
でも、美味しかったです^^

お肉は、鳥のミンチをボールにして入れたのを食べていたけど、2切れほど一緒に入れた豚肉も食べました。
それこそ、豚肉は、豚汁でピーしたので、全然食べてませんでしたから、久しぶりの味でしたね

その後の体調はと言うと、少しお腹が痛んだのは、豚肉?キムチ?どちらなんでしょう?
でも、すぐ治まって、今日の通じも普通でピーにはなりませんでした
やっぱりレミケの効果でしょうか?
今日はお腹痛くなかったですし・・・

NGと言われる豚肉とキムチ・・・今の処、大丈夫のよう
今日も鳥の唐揚げ・・これはスチームオーブンで作る揚げないやつ

食欲旺盛で、困ります^^;
エレンは、今日もトマト味を飲みましたが、やっぱり後味が良くない
まだ12本もあるのに・・・どうしよう?
誰か欲しい人ないですか~?
試したい人は、郵便とかで送りますよ~~

今週は夏が戻ってくるようで、30度オーバーの日々らしいです
せっかく秋らしくなって来たというのに・・・
でも風はすっかり秋風なので、気持ちいいですがね
過ごし易い季節、何処かに行きたいです^^
今日、かねてのエレンの新フレーバー「フレッシュ・トマト味」を試してみた。
いつも薬を受け取っている調剤薬局の人に、試しに・・と1箱取って貰っていた。

最初のオレンジ味を飲んでから、トマト味を作ってみると、色は綺麗な赤・・匂いもトマトの匂い。
味は・・・・微妙、口当たりはそうでもないが、甘みが残る。
トマトの味は、そんなにしない、美味しい味ではないような^^;
慣れれば美味しくなるのかもしれないが、最初の1口は、美味しいとは思えない

新フレーバーを出すなら、もっと美味しくしてくれないだろうか?
昔から、今のフレーバーに変わった時も思ったのだが、絶対昔のフレーバーのほうが美味しかったもの
エレンを経口で飲んでないと、関係ないことだろうが、僕ら経口派には、結構重要な問題なんだよね

期待はしてなかったが、もしかしたらという淡い希望まで無くなった
まっ仕方ない、トマト味は、もう少し飲んでみよう(勿体無いからね)

レミケの副作用は、今日には治まりました。
お腹も復調したみたいで、食欲全開です。
晩飯も手巻き寿司を4本くらい巻いて食べました。
お腹一杯食べてしまった^^;

今日は、余り動かなかったので、体重も74kgUPでした。
身体休めしたいと思っていたので、グータラしてしまった。

明日は、天気次第で実家に行って来ようかと思ってます
明後日の敬老の日は、行けませんからね
両親の顔でも見てきます^^

やっぱり、少しだが副作用が出た。

先回同様、顔が火照り、少し赤くなった。
午前中から夕方まで、その後は火照りはなくなったが、顔の赤みは残った。
今回は、少し肌の痒みもでたが、それは一過性ですぐ治まった。

やっぱりレミケの副作用って出るんだな・・
薬が効いてないわけじゃないから、合わないわけじゃないんだけど、投与後の1~2日は、気をつけないといけない。

でも、昨日の血液検査でもCRP:0.2だったので、まだ効いているみたいだったし・・・
投与した安心感か、お腹の張りは今日には無くなった。
食欲もばっちりで、夕食は食いすぎた気がするくらい
昨日の晩は、久しぶりに葡萄を食べたら、少し、お腹やばそうだったし

この副作用がなくなると、本格的に好調期が訪れます。
そしたら、とんかつ・・・・なんて話も^^
少しくらいなら大丈夫かな・・なんて、安易な考え^^;

次はやはり8週間後の予定。
主治医が今度から変わるので、小腸造影もやろうかと思ってます。
レミケ3回入れて、狭窄がどうなっているか、知りたい気もありますから
今度から金曜日の外来ですね
部長先生、どうなんでしょうね??
全然知らないわけじゃないし、確定診断してくれたのも部長先生ですから
このままレミケの抗体が出来ずに、効き続けてくれたらいいんですけどね
祈るしかないですね・・・
今日は、3回目のレミケの日でした。
いつもと同じ7時半に家を出て、病院に行ったのですが、既に血液検査の順番は21番・・まだ8時前だよ、みんな早すぎです。

今日は忙しい、血液検査終わったら、すぐに放射線科に行って腹部レントゲンを2枚撮って、内科の第2診察室に・・
10時頃に、やっと診察
まずは、血液検査の結果から

TP:6.8 ALB:3.8 CRP;0.2 WBC:3800 HB:13.8

後、血沈がこの7月くらいからの結果が分かりました
血沈1時間 8→7→6
血沈2時間 24→18→17 と、少しは良くなっているよう^^

さて、診察ですが、この日曜からの不調を話しましたが、数字的には問題なく、一時的なものでしょう・・と、あっさり。
うちの主治医、来月から休職、産休ですって^^
代わりに内科部長先生が担当、申し送りお願いしますよ、先生^^;

レミケは、前回までの2回は、3時間で落としていたのに、今回から2時間で落とすように指示入ってました。
やった~少し早く終わる。

10時半頃から、最初にステロイドを30分入れ、レミケが始まったのが11時過ぎ・・・計算からすると1時過ぎには終わる予定。

レミケ入れるときに、看護士さんに聞いてみたら、うちの病院でもレミケやってる人が4~5人はいるらしい。
それもクローンらしいが、見たことないな・・・・

今日は、寝つきが悪く浅い眠りで何度か目を覚ます
途中でトイレに行きたくなり、点滴棒を転がしながらトイレに行った
終わりは、やはり1時を廻り、1時半頃。
支払いを済ませると5570円、月の限度額一杯でした
そりゃレミケの点数は、44799点だもの、薬価は10倍ですからね

でも、レミケは今の僕には必要かも・・
精神的な安心感は、何者にも代えがたいですから
なにしろ無事に3回目の投与を終えてきました
今の所、副作用もないようですし^^
このままいい状態に持ち込めるようにしたいですね
今日は、お腹余り痛くないですから・・
さすがにレミケが切れてきているような気がします^^;。
先週末から、少しお腹の張りが収まりません
だからと言って、体調が悪いかと言えばそうでもないんです。
ご飯の食欲も変わらないし、たくさん食べられる。

ただ、消化能力がレミケが効いている時と比べると、少し弱っているのかもしれない。

多少の倦怠感や疲労感は、少し夜更かしを最近しているからかな^^
写真の整理とちょっとした調べ物をしているとすぐお昼になってしまう
早く寝ないと・・と思いながら、布団に入るのは午前様。

どちらかというとショートスリーパーの部類なんだけど、6時間は欲しいらしい、身体としては・・
うちの子供は、典型的なロングスリーパー・・10時に寝て7時頃まで寝ている、それでも眠いらしい^^;;

明後日は、3回目のレミケ投入の日。
先回、少し副作用が出たので、今回は気をつけようと思ってます。
と、言っても自分自身でどうなるわけではないんですが・・
朝から1日掛かりです。
このペースで入れると、丁度正月になりそうですよ
その時だけ一週間早く入れてもらおうかな
次の主治医に相談してみよう

レミケ投入を決めたのが春5月、あれから半年が経ちますが、結果的には良かったですね
随分と食えるものが増えたのは確かです。
今日はきのこ食べましたし・・
そういう食事の制限が少し緩くなっただけで、人間ってすごく楽に思うんですね
時々ですけど、少しだけでもヤバそうな物も食べたいですからね

今度のレミケ入れたら、とんかつ行ってみるかな
美味しいお店があるんですよ、近くに^^
食べたい、ヒレカツで味噌かな
今、お昼におにぎりを食べている。

昨年夏に、クローン病の確定診断を受けて、体重が9kg落ちた。
小腸に病変があるため、吸収障害があり、なかなか体重が増えなかった
反対に大腸には、病変が無かったので、多数の人が悩む下痢はほとんど無かった。

どちらかと言うと、症状は軽いほうなので、食事も最初から3回食べていた。
エレンタールも5本飲みながら、3度の食事でカロリーオーバーは分かっていたが、吸収障害があるために、体重の増加は芳しくなかった。
たくさん食べると、やはり体調に悪くなり、でもカロリーを取らないと体重は増えてこない

昨年の今頃から、お昼にお弁当を持って行くようにした。
ご飯を少しと、おかずを持って、しっかり噛んで食べていたので、血液検査で総蛋白やアルブミンは上がってきたが、比例して炎症反応も上がってきた。
思うに、食べる量や質が多かったのかもしれない

11月に、とうとうすごい腹痛を起こし、再燃かと思った。
その時のCRPは1.8、それ以上の痛みだった。
初めて一週間絶食して、なんとか治まった。

その後から、お昼をおにぎりにした。
同じクローン病の「えふいーさん」の食事の仕方をみて、おにぎりなら大丈夫かもしれない・・そう、思った。
それからおにぎり2つをお昼に食べている。
今でも中の具を、色々と変えてくれているので飽きずに食べている。

お昼をおにぎりにしたら、体調が戻ってきて、少しづつ上向いてきた。
時々食べ過ぎて、調子を壊す時もあったが、少しの絶食でなんとか元に戻るようになった。
おにぎり2つだと、お腹も空くこともあるので、最近はバナナを1本食べている。

レミケのおかげか、吸収障害が少なくなったので、体重も徐々に増えている。
お昼をおにぎりにする事で、身体のリズムが出来たのがいいのかもしれない
おにぎり、美味しいよね。
当分、お昼はおにぎりにしようと思ってます。
食べ物や食べ方を変えると、体調にも変化があると、改めて知った出来事でした。

色んな病態の人がいます、どんな方法が一番いいのか分かりませんが、少しでも緩解の時期を長く過ごせるようになればいいですね
今日の朝のニュース番組で桝添厚生労働大臣との対談があった
今の厚生労働省は、問題が山積、大臣としても頭の痛いところだろう

その対談の中で、日本の患者数300人の難病「ムコ多糖症」の新薬の認可の話が出た
7つの型に分かれ、1型には認可が出ているが、2型の新薬の認可が降りてないとの事。
アメリカでは既に認可され、効果を得ているとの報告
その新薬の認可を求めて活動している人がいた。
前の番組で知っていたが、湘南乃風の若旦那さん
ライブでも呼びかけ、患者とも交流を深めている

その新薬の認可を10月初めには出すと桝添大臣が言い切った。
どんな治療になるのか知らないが、少しでもいい治療が出来ればいいと思う。

僕も病気になって、難病という病気がたくさんあることに初めて気がついた。
ニュースなどで名前を知っているのもあったが、自分とは違う世界だと正直思っていた。
大変なんだろうな・・そんな他人事で見ている自分がいた。
そんな難病の一人になろうとは、夢にも思わなかった
なってから、僕は考え方が変わった。
病は人事じゃない、いつ、自分の身に起きるか分からない
もっと身体を大事にしようよ、無茶しないようにしよう
そう、思った。

ムコ多糖症の新薬認可が下りそうだと聞いて、涙が出た。
良かったね・・心からそう思った。
次は僕らの番かもしれない・・新薬の発見
そして認可されたら、嬉しくてまた泣くんだろうな・・・


昨日は、朝から調子悪かった。
疲れが溜まっているのか、ストレスが影響してるのか、朝飯を食べた後に少し吐き気が・・・
ゲップがたくさん出て、胃の辺りに違和感があった。
一度、喉まで込み上げてきたが、その後は、なんとか沈静した。

仕事中も、外で仕事をしていると、低血糖になったのか、気分が悪くなってぶっ倒れそうになった。
ジュースを飲んで、少し座ったら、なんとか戻ったが、おかしい

レミケ始めてから、こんな事無かったのに・・・
午後は、事務所仕事がほとんどだったので、なんとか終わった。

仕事も少し暇で、お昼時など電話も掛かってこない
どうしたものか・・ヤバいんじゃない

気持ち悪いのが治ったので、晩御飯も普通に食べたつもりだったのだが、少し多かったようで、お腹が張ってしまった。
消化不良しているようで、気分も乗らず、昨日はこのBLOGもmixiも書く気がしなかった。
早目に寝たのだが、寝つきも良くなかった

やはり、食いすぎが調子悪くなるようだ
腸の能力は、昔に比べたら落ちているんだろうから・・
気をつけよう、と、言いながら明日は、浜松に鰻食いに行ってこようかと(本当は、今日行く予定だったのだが、調子がまだ思わしくなかったので、明日に)思ってます

夏休み、最後の日くらい、遊びに連れて行ってやらないとね
日帰りで、遊びに行ってきます