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クローン病とともに

クローン病になった日から、これから続く共生の日々を綴っていきます

今日の朝のニュース番組で桝添厚生労働大臣との対談があった
今の厚生労働省は、問題が山積、大臣としても頭の痛いところだろう

その対談の中で、日本の患者数300人の難病「ムコ多糖症」の新薬の認可の話が出た
7つの型に分かれ、1型には認可が出ているが、2型の新薬の認可が降りてないとの事。
アメリカでは既に認可され、効果を得ているとの報告
その新薬の認可を求めて活動している人がいた。
前の番組で知っていたが、湘南乃風の若旦那さん
ライブでも呼びかけ、患者とも交流を深めている

その新薬の認可を10月初めには出すと桝添大臣が言い切った。
どんな治療になるのか知らないが、少しでもいい治療が出来ればいいと思う。

僕も病気になって、難病という病気がたくさんあることに初めて気がついた。
ニュースなどで名前を知っているのもあったが、自分とは違う世界だと正直思っていた。
大変なんだろうな・・そんな他人事で見ている自分がいた。
そんな難病の一人になろうとは、夢にも思わなかった
なってから、僕は考え方が変わった。
病は人事じゃない、いつ、自分の身に起きるか分からない
もっと身体を大事にしようよ、無茶しないようにしよう
そう、思った。

ムコ多糖症の新薬認可が下りそうだと聞いて、涙が出た。
良かったね・・心からそう思った。
次は僕らの番かもしれない・・新薬の発見
そして認可されたら、嬉しくてまた泣くんだろうな・・・


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