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クローン病とともに

クローン病になった日から、これから続く共生の日々を綴っていきます

今日は、通常の外来でした
先週イレウスになってから、週2回通っていたので、久しぶりの外来という感じはしませんでしたが・・・

でも、今日は、朝からお腹が痛かったんです。
イレウス痛のようなキリキリとした痛みで、ほとんど単発だったので、イレウスでは無いようでしたが。
でも、会社を休みたいと思ったほど、朝は痛かったんです

今、会社を休める状態ではないんです。
なので、朝も抜いて会社に出勤、案の定、忙しく午前中が過ぎました

今日の外来は12時半の予約だが、1時頃ね・・・と言われていたので、レントゲンを撮る為、少し早く12時に病院に着く。
外来受付をすると、採血が入っていた・・・ヤバイ、血液検査の結果が出るまでに1時間掛かる。
そう思うと同時に、採血室に走っていた。
なんとか採血を済ませ、放射線科で腹部レントゲンを撮って、診察待合に座って待つ。

診察が始まって、お腹が痛いことを告げると、レントゲンの画像と血液検査の結果を見て、「小腸ガスは少しあるけど、検査結果が良好なんだけどね」と、昨日、食いすぎた事が原因らしい
量も少しづつ多くして、質もUPしていこう・・・と、今日の痛みは、治るだろう、と。

採決の結果は

TP:6.8 ALB:3.9 CRP:0.0 WBC:3400 HB:13.9

と、白血球数が少し少ないが、これはイムランの影響かな

他の数値も基準値内でした。

昼・夜と少し控えて食べたので、痛みはなくなりましたが、張った感じはします。
明日は、仕事だったんですが、休みの都合で急遽休みになりました。
少しゆっくりしたいな・・と思います。
先週も林檎狩りで1日出てましたしね

来週はレミケの4回目の予約を入れてもらいました。
今回は7週で入れる事に(病院が休診になっているので)
それまで、体調を戻しておかないと・・・

狭窄部の病変が更に狭くなる可能性は、無くは無いですが、抑え切れている潰瘍病変を悪くしたくないですからね
レミケの相性もいいみたいだし。

ま~体調を戻さないと、それもパーですから。
来週も忙しいそうですが、週末は3連休です。
それを楽しみに前半頑張ります^^
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この前、イレウスになった時の事を振り返ってみる。

土曜日の昼間では、問題なく絶好調だった。
でも、お昼も結構食べた。

そして、夜はお鍋。
海鮮鍋で、牡蠣も入れてもらい、美味しく食べてた
最後にうどんを入れてもらったので、食べ過ぎちゃったみたい

中に入っていたシメジが美味しくて、結構食べちゃったもんな
イカも少し食べたし・・・狭窄持ちなのに、自覚が無かったですね

でも、今まで何を食べても詰まった感じが無かったんです
海草も牛蒡もそしてきのこも・・・・蒟蒻や筍などは、食って無かったですが
それが、過信を生んじゃったんですね

シメジも良く噛んで咀嚼してやれば、良かったのかもしれませんが、大きいまま食べちゃったので、詰まってくださいって言っているようでした。
でも、食わないほうがいいですね

クローンになって、狭窄があると分かった時点で、もっと節制しなくちゃいけなかったんですね
自分の中で、レミケでも閉塞しなかったんだから、大丈夫なのかも・・・という考えがあったのも確かです。
実際に狭窄してるのにね、それも酷い^^;

今回のイレウスは、いい勉強になりました
食っちゃいけないものは、食わない・・特に詰まりそうなものは控える
一週間、久しぶり絶食・フルエレンだったので、辛かったですよ
最近は、レミケで絶好調だったので、よく食っていたし^^

これから、気をつけて行きます
皆さんも、気をつけてくださいね
今日、調子よくても、明日悪くなるのが、僕らの病気ですから
元気に頑張りましょう^^
今日、またまた外来に行ってきました。
先週のイレウスになった時から、週2回、外来に行っている。

12時半の予約だったが、4時頃でいいよ・・と言っていたので、会社を出たのは3時過ぎ。
これなら月曜日でも行ける^^

腹部レントゲンを撮ってから、診療科の待合に行くと、誰もいない
そりゃそうだ、とっくに外来は終わっている時間だし・・

すぐ呼ばれて、診察室に入る。
レントゲンの結果は、少しガスが残っているが、大丈夫そうだと言う事
ピーが続いているんだけど・・と話すと、エレンのみのせいか、腸管が拡張した時に腸液がたくさん出ているので、それでピーになるとの事

もう、食事を再開してもいい・・と指示が出て、入院は、とりあえずしなくて良い、と言われた。
やった~入院回避だ^^

食事をして、違和感があったら、また考えるらしい
今度は、金曜日の外来、お昼くらいかな

取り合えず、入院は避けられました。
仕事がちょっとまた忙しくなったので、良かったです
ストレスは多いようですが、なんとか乗り切らないと・・・

心配掛けました、もう少し頑張ってみます
昨日は、半分以上入院しなければならないと思ってました
入院の準備もしてましたし・・・
ほっとした・・・でも、まだ分からないけどね^^;
今日、外来に行ってきました

9時半の予約なのに、診察が始まったのは11時半
ま~先生から11時頃に来ればいいよ・・・って言われていたので、着いたのは10時過ぎでしたが。

胸部・腹部レントゲンを撮って、待合にいると、眠くて仕方が無かった
コクリ・コクリ寝ていると、やっと呼んでくれた。

主治医の第一声「まだ、良くないね~」
確かに、お腹が張った感じがしてるし、下痢のような水溶便が出ている。
ガスは、出すようにしているが、出切ってないようだ。
でも、前から比べると良くなっているようで、「触診の感じもいいよ」と言っていた。

ただ、今日も「入院していくか・・・」と言われたが、このままもう少し様子を見たいと相談。
来週月曜に外来があるので、その時まで入院は保留になりました

来週月曜の外来で、症状が改善されてなかったら、さすがに入院を断れないかも・・・
主治医からも、「入院したほうが、早く落ち着くんだけどね」とアドバイス。
分かっています、もう少し自己回復力を見たいんです

そして、主治医から、「少しなら食べてもいい」と言われた。
腸の動きは、まだまだのようだが、エレンのみでなく、少し物を入れたほうがいいのかもしれない
ただ、お粥でも3分・5分くらいならと・・・

早速、少しだけ夜食べました。
美味い、食べ過ぎないようにしなきゃ
これが、どういう結果になるか・・・月曜に別荘送りになるか・・・

今の処、お腹に異常は無いです
ガスが出るときに、身も出てたのがガスだけになってきてますから、少しはいいのかもしてませんが
このまま、回復してくれる事を祈ってます
がんばれ~小腸、がんばれ、狭窄部。

明後日は、林檎狩り行って来ます。
なんとか、行けそうな気配です^^
今日でイレウスになって、3日目です

昨日の診察で、水分のみで取り合えずやってみる事になった
もちろん、絶食、ま~食いたいと思わないので、今の処大丈夫だが・・

食ってないから、イレウスの特有のキリキリした痛みは、なくなりましたが、お腹はまだ張っています
鈍痛は、今も続いてますね

でも、今回の絶食は、エレンもたくさん飲めないので(飲みたくない・・というのが正解かな、詰まっているので飲めない)、力が出ませんね
水分はたくさん取ったほうがいいと言われたので、アク○リアスを飲んでいるので、余計飲めないのかも^^;

取り合えず、完全閉塞でないので、プーやピー便が少しは出るんですが、やはり詰まっているので、量は少し。
それも、ガスは溜まりやすく、お腹が張ってくる

まだ、栓が取れてないんでしょうね
もう少しフルエレンで頑張りますが、やはりお腹減ってきました
でも、今食べても痛くなるだけだろうから、我慢しますが・・・

今回は、初めてのイレウスでびっくりしました
でも、狭窄持ちですからイレウスは、人事ではないですね
これからは、きのこはえのきだけにします・・・なんて
NG系の食材は、気をつけます

少しは、痛みがなくなってきたので、忘れそうですが・・・
今週末は、林檎狩りですし、復活せねば。
まずは、木曜の外来をクリアーしなくちゃね
頑張ります^^
土曜の晩に、食い過ぎたのと、きのこ食べたのがやばかったようだ

昨日の朝から、イレウス(腸閉塞)気味の尖痛が襲ってきた。
キリキリとした痛みで、間隔があいて痛んでくる。
当然、お腹は張っていて、食事を取らずに様子を見ていた

お昼を越えても、痛みは治らず、お腹の張りも心なしか大きくなった気がして、とうとう救急に入ることにして、一応、別荘入りの準備をする

かみさんを連れて、いつもの病院に行くと、たくさんの急患がいた
若い研修医がいて、イレウス気味なのを伝え、血液検査と腹部レントゲンをする。

血液検査で白血球が5600と増えている、CRPは0.3と上がっていなかったが(CRPは、少し前のが出るって教えてもらった事がある)
腹部レントゲンは、閉塞はしてないみたいだ・・・と
ただ、この痛みは何?・・・

で、今日、会社を休んで、主治医に見てもらいに行ってきた。
丁度、外来をしている日だったので、予約無しで見てもらった。
本来なら、最後に廻されるのだが、イレウス気味なのを伝えたら、早目に診てくれました。
お腹、触って「狭窄の前の腸が拡張してるね、多分」そう、言った。
血液検査、腹部レントゲン、CTと三つをやり、診察へ

「イレウスだね、不完全だけど、詰まっているね」
「絶食して、点滴するのが一番だけど、今日から入院する?」
「水分とエレンだけで、様子を見るのもあるけど、出来れば入院したほうがいいな」
「昨日よりは、良くなっているみたいだが、やはり拡張してるね」

そういう会話を交わしながら、でも入院するのは止めたいので、
「絶食・フルエレンで様子見ます、それで駄目なら入院します」と、答え、木曜日に外来が入り、そこで判断になりました。

久しぶりの雑食なので、辛そうですが、頑張ります
今は、痛みが少しは和らいだので、大丈夫だと思います
でも、既にお腹減りました・・・
最近、色々な病気の人の事を考えている。
ムコ多糖症の治療薬の認可が異例のスピードで下りたとのニュース。
ひとつの難病に、一筋の光明が差した。
ムコ多糖症でも、幾つかのタイプがあり、今回の認可薬では、カバーしきれないらしいが、それでも、明るい材料ではある。

脳脊髄液減少症の人たちは、保険認可もされず、突然襲い来る身体の変調に苦しまされている。
端からは普通にしか見えない事が多いので、他の人にも理解してもらえない。
ブラッド・パッチなどの治療もあるが、高額医療で、更に治療してくれる病院が少ないと言う。

先日のテレビで、筋肉が骨になる病気の少女の事をやっていた。
少しづつ筋肉が骨化し、身体の自由が利かなくなる
骨化するスピードは、個人差があるというが、次第に自由を奪われる恐怖感は、本人じゃないと分からない。

筋ジスの患者さんに逢ったことがある。
次第に出来ない事が増えていく淋しさに、自殺を考えた事もあったとポツリ話されたのが心に残った。

AIDSになった彼も、発症し死んでいく事へものすごい恐怖感を持っていた。
それでも何も出来ない焦燥感を抱いていた

僕らの「クローン病」もある日突然、発症し、一生治りません・・そう、宣告された時のやるせなさは、今も忘れない。

色々な難病があり、たくさんの人々が苦しんでいる。
本当の苦しさは、本人じゃないと分からない処も多分にある。
どんなに明るく振舞っていても、その裏で苦しんでいる人も多い
障害が出ている人もたくさんいる
そんな人の事を、少しでも考えてあげられる心の余裕が欲しい

僕は、今の病気を発症するまで、大きな病気をした事も無かったし、入院や手術など無縁の生活をしていた。
五体満足なのは、普通だとずっと思っていた。
もちろん、たくさんの難病があり、苦しんでいる人がたくさんいるのも知っていたが、僕には関係のない世界だと思っていた。
病と闘っている人の気持ちが理解できなかった。

今は、どんな病気でも、少しでも軽く、少しでも完治出来る様な治療法が出来ればいいと思っている。
何が出来るわけじゃない、でも何か出来ないかと考える

僕らが抱える悩みは、この後の世代にも引き継がれていくのだろうか
出来れば、根治療法やガイドラインの確定で、難病というカテゴリーさえ無くなってしまえばいいと思う。
ガンや脳梗塞などのように、不治の病で無くなる日が来る事を待っている。

本人じゃないと分からない痛みや苦痛を少しでも分かってくれる人が多くなる事を祈っている
まずは、周りを見渡してみようよ、助けてあげられる人はきっといる・・・

一昨日、風邪気味だったので、昨日、会社を久しぶりクローン以外で休んだ。

昨日の晩には、熱も下がり、頭も痛くなくなったので、今日は会社に行ってきた。
2日も休むと、机の上はすごい事になっているし、在庫が心配でならない。

幸い、昨日は仕事の忙しくなかったようで、思ったより、すんなり仕事を始められました。

でも、久しぶり引いた風邪は、全身の倦怠感と発熱によるボーとした感覚で、やる気ゼロでした。
お腹には、来なかったので、痛みなどはなかったですが、食欲も一緒に無くしてしまったので、食べられなかったです。

やはり、風邪は万病の元、早目の対処が必要ですね
去年は、気が張っていたのか、風邪など引かなかったのですが、今年はいきなり引いちゃいました。
インフルエンザも流行るのかな?
インフルエンザの予防接種って、受けられたんでしたっけ?
クローンの薬飲んでいると、受けちゃいけない・って何処かで見たような・・・調べてみなきゃ

昨日は、さすがに夜、腰が痛くてよく寝れませんでした。
1日、寝ていると、腰に来ますね
それだけ腰に負担がかかるんですかね、寝てるって
入院中も、出来るだけ寝ないようにしてたものな・・
今日は、よく寝れると思います。

皆さん、風邪引かないようにしましょうね
結構、しんどいですよ~^^;
早寝、心掛けましょうね、ネットも程々にして^^
先日、mixiの足跡に、見知らぬ人がいた。

普通ならやり過ごすのだが、ちょっと訪ねてみたら、こんな病気の事が書かれている日記があった。
「脳脊髄液減少症」という難病。
僕は、前にニュースで見たことがあり、交通事故などの軽いショックで発症する事。
確定診断が難しいらしく(知名度も高くないので、医師の間でも知らない人が多いらしい)、精神的な病気として診断されたり、他の病名を付けられたりするらしい。
これが、脳脊髄液減少症患者家族支援協会のサイトです

http://www.npo-aswp.org/

上から二つ目の処で署名活動がされています
相変わらず、役所は頭が固いらしく、ケアが充分になされていないのが現状です。

こういうほかの難病の事を知ると、なんとか出来ないものかと考えてしまいますね
僕らのクローン病は、特疾に入り、公費の一部負担もされている反面、根本原因は未だ解明されていない
でも、多少の我慢や制限があるが、普通に生活出来る状態に持っていけるのは、他の難病に比べていいほうじゃないかと思ってます

脳脊髄液減少症・・・僕が見たニュースでは、バスの運転手さんが事故で発症し、それまでの生活を一変され、未だに職にも就けない状況だと話してました。
多分、鬱などの合併症もあるんでしょうから。

少しでも手を差し伸べられたらいいですね
助け合いながら、生きていくしかないんですから
難病という病気がこの世から無くなるまで、頑張りましょう
最近、忙しくて、身体はボロボロになっているが、体調が悪い事は無い

久しぶりに、仕事の波がやってきたが、体力が落ちているので、昔のようにテキパキと片付けられない・・・
業務の人数は増えているが、やっている仕事は一人の時と変わりない気がしている。

さすがにエレンの本数をいつもの3本から4本に増やして、体力の無さをカバーしようとしたら、これが大成功。
なんとか体重も落ちず、息切れすることなく、なんとかクリアー^^
エレンは、吸収がいい・・・

忙しくなると、事務所に座っている時間が極端に少なくなる
今回も、工場の中と置き場を行ったり来たり、すぐにお昼になる
午後からもバタバタしてるうちに終業のチャイムが鳴っている
毎日7時を越え、朝も7時頃に早出の日々・・・

でも、最近お腹の調子がいい^^
クローン病だったっけ・・・そう、思うくらい腹痛など無いし、ピーもしない
時々、酎ハイなどを飲み、少し肉を食べたりしても、一向に体調の変化は無し。

食事制限も牛豚肉は食ってないが、野菜もサラダで食べるし、きのこも美味しく食べている。
狭窄持ちなのに、食べても大丈夫なんですよ・・・不思議に^^;

これもレミケのおかげだと思っています。
僕の身体には、合っていたんでしょうね
レミケ入れてから、体調を崩したのは無いですし、食事も色々広がって来ましたしね

僕もかなりの狭窄で、イレウス覚悟でレミケ入れましたが、もしかしたら適応外の患者さんでも入れられるんじゃないかと思ってます。
主治医の治療方針に寄ると思いますが、レミケも視野に入れてもいいんじゃないかと・・・

ほんと、ここ一週間、クローン病のことを思い出すのは、薬を飲むときとエレン飲んでる時だけで、後は普通に生活してました。
それだけ体調が良かったんだから・・・

明日も仕事です。
今週行けば、来週・再来週は土曜日が休みなので、少しゆっくり出来そうです
もう少し頑張ろう^^;