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クローン病とともに

クローン病になった日から、これから続く共生の日々を綴っていきます

先日、mixiの足跡に、見知らぬ人がいた。

普通ならやり過ごすのだが、ちょっと訪ねてみたら、こんな病気の事が書かれている日記があった。
「脳脊髄液減少症」という難病。
僕は、前にニュースで見たことがあり、交通事故などの軽いショックで発症する事。
確定診断が難しいらしく(知名度も高くないので、医師の間でも知らない人が多いらしい)、精神的な病気として診断されたり、他の病名を付けられたりするらしい。
これが、脳脊髄液減少症患者家族支援協会のサイトです

http://www.npo-aswp.org/

上から二つ目の処で署名活動がされています
相変わらず、役所は頭が固いらしく、ケアが充分になされていないのが現状です。

こういうほかの難病の事を知ると、なんとか出来ないものかと考えてしまいますね
僕らのクローン病は、特疾に入り、公費の一部負担もされている反面、根本原因は未だ解明されていない
でも、多少の我慢や制限があるが、普通に生活出来る状態に持っていけるのは、他の難病に比べていいほうじゃないかと思ってます

脳脊髄液減少症・・・僕が見たニュースでは、バスの運転手さんが事故で発症し、それまでの生活を一変され、未だに職にも就けない状況だと話してました。
多分、鬱などの合併症もあるんでしょうから。

少しでも手を差し伸べられたらいいですね
助け合いながら、生きていくしかないんですから
難病という病気がこの世から無くなるまで、頑張りましょう
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