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クローン病とともに

クローン病になった日から、これから続く共生の日々を綴っていきます

今日の独り言<20代の頃の僕は・・・>

この曲に支えられていたのかもしれない

岡村孝子「夢をあきらめないで」

高卒でサラリーマンになり、忙しく流れる日々の中で、どこかで心がくるしくなってきていた

その頃に聞いたこの曲が、僕の背中を押してくれたようで、サラリーマンを辞めた

夢を実現するために、僕は歩き回った

数少ないツテを辿り、少しでもモノになるように・・・

一気に貧乏になったが、それでも僕は気にならなかった

世界の頂きを見たいと思い始めたら、いてもたってもいられず、用意をして山用のザックに荷物を詰めて、ネパール行きのチケットを買った

世界一の頂をこの目で見たときの感動は忘れないが、その時に既に次の目標が定まっていた

中国・タクラマカン砂漠を見に行く事

どうしてアフリカ・サハラ砂漠やモンゴルのゴビ砂漠じゃなかったのか、僕にも不思議だったが・・・

夢を追いかけて、どこまで行くのか自分でも分からなかった

でも、必ず夢に辿り着く道があると信じてあるいていた

時に何をやっているのか?凹んだこともあったが、この曲がいつも励ましてくれたのは確か・・・

想い出の1曲です^^

やっと1週間が終わり、明日はお休みです

実家のパソコンが立ち上がらないと言うので、明日行って来ます

その前にコスモスを撮って、帰りは半田に寄って彼岸花撮るかな

そうやってストレス解消しないと、しんどいもんね

宝くじも買わなくちゃ^^
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今日の独り言<ぶっ倒れる寸前か・・・>

今週は、事務所に座っている時間がほとんど無いです

外で出荷の段取りをしたり、工場の中で製品を下ろす作業をしたり、今日などは、半日製品の修理をしてました

明日出荷の製品が、今週初めのトラブルで出てこないと言うので、その段取りに朝の6時半から出勤してました

帰ってきたのは夜の8時前、それでも残業代は無し・・・・

定時で帰りたいよ

蓄積疲労が増えてます、ストレスも増大の一歩

昨日は、久しぶり腹痛もあり、ヤバイか・・・と思ったほど

レミケをして3週間も経っていないのに、そんなのありかよって感じ

来週は、外来で次のレミケを決めるのだが、8週間もつんだろうか??

倍量入れているから、通常なら8週間もつんだろうけどね~

今週土曜日も休みを貰っているので、少しは気が楽だけど

この状態が続くのなら、完全週休2日にして欲しいよ

身体が持ちこたえないよ、ほんとに

なんとか、後2日頑張ります
今日の独り言<秋桜とネパールの事故>

今朝は曇りでお陽様が出てなかったのでゆっくりしてたら、雲間からお陽様が顔を覗かせたので、車でコスモス畑に行ってきました

まだ咲き初めで、いくつかしか咲いてなかったですが、綺麗でしたね^^

今年は、通っている病院の傍で咲いてます

薄曇りの時のほうが、光が柔らかくて好きですね

30分ほど畑の中を歩きながら撮ってきました

ここは、雉のテリトリーらしく、コスモス畑の中から何羽も飛び立ってびっくりした

自然が残っている証拠なんですね^^:


今日のニュースでネパールの小型飛行機が墜落して乗員・乗客19人全員が亡くなりました

どこの路線だ?と聞いていたら、エベレストを見に行く「マウンテン・フライト」の飛行機

乗客の中に日本人も一人含まれているらしい

マウンテン・フライトに限らず、山岳ルートは計器飛行でなく、有視界飛行

それだから、パイロットも優秀な人が多いはずなんだが・・・

今日は、モンスーンの関係で天候不良で視界も良くなかったという

亡くなられた方のご冥福をお祈りいたします

また、安全に再開して欲しいです

マウンテン・フライトは、僕も乗りたいと思ってますので^^

明日は、またバタバタするんでしょうね~

二日間休んで、少しはリフレッシュしました

頑張ります^^:
今日の独り言<朝の散歩と彼岸花>

今日は、いつもより早く5時半に目が覚め起き出した

6時過ぎに優輝と一緒に車で先週行った半田市の矢勝川に向かう

着いてみると、まだ2分咲き位かな~

人も最盛期の頃と比べるとまだまだ少ない

優輝と二人、散歩しながら写真を撮っていく

しかし、今日は上手く撮れなかったな~

新しいカメラの癖が少し変わったかな・・・

1時間ほど散歩して、矢勝川を後にした

帰りにコンビニでサンドイッチを買い、食べながら帰宅

お腹空いちゃって、家までもたなかったよ^^;

午後からは、実家に行き、お彼岸のお参りを

お土産に甘栗の栗ご飯とチョコレートケーキを持って行き、後は途中でシャト○ーゼに寄り、お供えの菓子を買っていく

最近、実家にも行けないので、親父やお袋と話をし、この前登った奥穂高の写真を見せる

帰りに手作り味噌と柴漬を貰ってくる^^

お袋が味噌を仕込んだときは、時々貰って来ている

やっぱり市販のものより美味しいし安心だね

夕方、車で少し走り廻ったら、コスモスが少し咲いていた

まだ満開には程遠いようだが、少しづつなら撮れるかな

明日、時間があったら行ってみるかな^^

彼岸花も1~2週間掛かりそうかな~

また、満開の時に行きたいね^^

明日も休みです
今日の独り言<健康診断の結果は・・・>

今日は、回線の調子が悪くて3回目の日記書き直しです

今日、今月初めにやった健康診断の結果が送られてきました

総合判定 C だって

最近、引っかからなかったんですが、今年初めて心電図で引っかかりました

「心室性期外収縮」という判定

ストレスやアルコール・カフェインなどを起因とする不整脈

今の状況を考えると、仕方ないか・・・って思います

このまま、酷くならなければいいんですが・・・

メタボの判定は「非該当」との事

しかし、悪玉コレステロールのLDLコレステロールが基準外

なんとかしないと・・・・

中性脂肪は、最近エレンを2本しか飲んでないので、基準値内

やっぱりエレンと中性脂肪って相関関係にあると思うな・・・

仕事は、相変わらずバタバタで、疲れます

明日は、お休みを貰ったので、朝6時から優輝と二人で、この前の彼岸花が咲いている矢勝川に写真撮りに行く事にしてます

その後、朝ご飯食べてくれば・・とかみさんが1000円くれました^^

ファミレスのモーニングでもいいし、パン屋の食べ放題モーニングでもいいか

天気は良さそうですが、少し肌寒いかもしれないので、長袖のポロでも着ていくかな

コスモスはもう少し先みたいだしな~

早くコスモス見たいな~~^^

そうだ、お盆だから実家にお参りしに行かなくちゃ

今年のりんご狩りの打ち合わせもしてないしな・・・

明日も、忙しそうだな~^^
今日の独り言<一気に秋か・・・>

今日の空は台風一過の青空でした

それに台風が夏雲を連れていってくれたのか、秋の空になってました

高い空を見ると気持ちいい^^

風も一気に秋風で

半袖のポロシャツだけだと、少し肌寒いくらい

そう言えば、昨日の晩は少し窓を開けて寝たら寒かった

夏布団をしっかり着て寝てました^^:

夕方に綺麗な夕焼けを見たけど、夏のものじゃなかった

会社を出た頃は、夜の帳が降りた後だったけど、窓を開けて走ると寒くて、久し振り窓を閉めて走った

これから少しづつ涼しくなるのかな~

秋は好きだから、長く続くといいのに・・・

今週はもう1日、頑張ります
今日の独り言<台風一過とヤモリ>

今朝は、凄い状況でした

久し振りの雨風で、凄かったよ~

午前中は、外に出られなかったもん・・・

しかし、暴風警報が出てたので、事務員が二人も休みで、それはそれで大変だった

その雨も夕方3時過ぎには止み、青空も見えてきた

台風は2時頃に浜松に上陸したらしいので、西側に入ったんだ

風はまだ吹いていたが、空には夕陽も出てきてた

明日は、台風一過で気持ちのいい青空が広がりそうだ^^


昨日の晩、壁をふと見たら・・・・ヤモリがいた

アジアの安宿の壁とかによくいたのを思い出し、ここはアジアか~って思ったよ

でも、ヤモリのいる家は繁栄するって聞いたので、いっか~^^

大きいのじゃなくて、小さいのだけどね~

家を守ってもらおう^^

仕事は相変わらずしんどいので、日記も時々になっちゃいますが、生きてます^^:

今日の独り言<無花果ジャムと彼岸花>

今日は朝からいい天気、暑くなりそうだ~

朝の空気は秋だったのに、すぐに夏のような空

午前中に隣の安城市にある道の駅まで無花果(いちじく)を買いに行く

僕は愛知県で育ったので、無花果に違和感が無いんだけど、ほかの地方の人には馴染みのない果物みたいね

「無花果王国・愛知」と言われているし、安城・碧南が生産量の1位・2位らしい

かみさんも僕と一緒になってから、初めて食べたと言っていた

今では、優輝共々好きになり、美味しく食べている

そこで、加工用の無花果を1kg買って、かみさんはジャムを作ってた

無花果ジャムも美味しいんだよね^^

午後からは、優輝を連れて、これまた隣の市の半田市の矢勝川に行った

毎年、彼岸花が咲く土手が綺麗なんだけど、少し早かった^^:

近くに車を止め、少し歩いてきたけど、人もまばらだった

でも、空は気持ちのいいくらいの青空で、いい気分転換になった

しかし、暑すぎるよ・・・

リフレッシュできて、少し元気になりました^^

今週は土曜日にお休みを貰うので、少し楽かな・・・

また、頑張ります
今日の独り言<特疾票到着とやっと終わった~>

今日、会社から戻ると愛知県からの封筒が1通

見慣れた封筒は、特疾票のものとすぐ分かった

中を見ると、今年の特疾票と来年の申請書1式

一応、特疾切られる事は無いだろうけど、特疾票届くまでは心配ですね

特疾無いと、これだけ体調を安定させているのも難しいかもしれないからね

特疾様様ですが、他の疾患で特疾掛かってない疾患も多いですから

出来れば、もっと多くの疾患に広げて欲しい

やっと、1週間が終わったよ

物が無く、ストーカーのように営業から掛かってくる電話も出たくなくなる程

工場は仕方ないとお構いなしだし、その溝は埋められないよ

午前中は、製造会議、でも現状の進展するような話は一切無し

午後は、週末の在庫調べで終わった

相変わらず物が無いね~、工場のキャパシティも分かるので、無理も言えないし・・・

でも、確実に物が欠品している状況が続いている

震災から半年、何時まで続くのやら・・・・

すみません、愚痴になっちゃいましたね

もうすぐ、コスモスも彼岸花も咲くので、写真撮ろうっと

今年は奈良の飛鳥の彼岸花も撮りたいと思っているんです

昔、一度だけ撮った事があるんだけど、綺麗だったな~

紅葉のシーズンにも行きたいんだけどね~^^
今日の独り言<ストレスで寝不足>

最近、仕事が上手くいかず、ストレス満載です

なので、いつでも心配事があり、よく眠れなくなってます

朝は5時前に目が覚め、ボーっと朝を過ごしてます

寝てるわけじゃないので、疲れるんですよね~

会社は、バタバタのしどうしで、抜けも出ちゃう始末

なんとかしたいと思うのだが、なんともならなくて・・・・

他の連中は、我関せずだしな・・

この状態が続くとヤバイ事になりそうだね~

今は、レミケ増量のおかげか、腸は大丈夫そうだけどね

毎回、イレウスになる要因はストレス過多ですからね・・・

そうならないように、気をつけたいと思っているのに、どうだか??

今、別荘に行ったら、目茶苦茶になるんだろうな~

誰も全体が見えてないからな・・・

多少のストレスは仕方ないと思うのだが、これほど多いとしんどいよ

頑張れる気力さえ無くしてしまいそうでね・・・

今週は土曜日まで仕事なので、頑張るしかないんだけどね~

日記、なかなか書けません、愚痴も多くなるだろうし、そんなのは出来れば書きたくないし・・・

さて、どうなるんでしょうかね~
今日の独り言<中秋の名月>

今日は、中秋の名月、雲も無く冴え冴えとしたまん丸なお月様が出てます

月明かりが明るくて、ベランダで月見してました

十五夜の日に天気がいいのって久し振りじゃないかな~

いい事ありそうな気がしてきたが、現実は厳しいかもね

そう言えば、色んな処で月を見上げた事があるな・・・

ネパールのエベレスト近くの村で見上げた月は、大きくて手が届きそうだった

タイの島のビーチで見た月は、波に写って歩いて行けそうだった

そして、ニュージーランドで見た月は、真っ赤に染まった赤い月だった

色んなシチュエーションで見るから、色んな月が見えるのかな

見てるのは、同じ月なのにね^^

台湾の友達から聞いたけど、台湾ではお月見しながらバーベキューするらしい

なんか、日本人の感覚とは違うね・・・国民性なのかな?

みんなの処は月見えてますか~?

今日の独り言<10年目の9.11>

今日は、アメリカの同時多発テロが起きてから丁度10年目

この日になると、いつも思い出す歌がある

沢田聖子の「息子からの伝言」

今日、アメリカでは新たなテロの情報に厳戒態勢らしい

個々の価値観・宗教観の違いが大きな溝を生み、争いに向かう

誰もが争いは嫌だと思いながらも、何時までも争いは無くならない

どうしてなんだろうね?

それと、日本では3.11の東日本大震災から半年

もう半年、まだ半年なのかもしれない

長い一日なんでしょうね・・・

少しでも復興が進むように祈ってます


体調は、今の処、良いみたいです

レミケ倍量の副作用も無くなり、クロンとしてはいいんじゃないかな

これで、ストレスが少なくなれば、お腹の痛みも無くなるんでしょうがね

ま、これから痛みが少ないといいな~
今日の独り言<副作用と届き物>

昨日の夕方から副作用の微熱がやはり出てきて、寝る時はアイスノンして寝ました

思った以上に顔が火照り、暑くなり、喉も渇きました

いつもより反応がきつそうだと思って寝たら、朝も気だるい感じで今までとは少し違う

倦怠感もあり、ダルーって感じ

でも、いつも通りに動けるので、いいのかな~って思う

今日は、午後から隣の市にある美術館にかみさんと優輝と行ってきました

前にアミールのマスターに3人分の招待券を貰っていたので^^

有名画家の20歳頃の作品ばかりを集めた展示

まだ、模索している時代の人が多く妙に暗かったり、モチーフも曖昧になってたりして・・・・

それはそれで、感じるものはありましたが^^

帰ってきてから、ラグビーワールドカップの日本チームの初戦、対フランス戦をずっと見ていた

さすがに強豪フランス、攻めるときのフォローの素早さが目立ったな

47対21で敗戦、しかし、よく頑張った^^

次はニュージーランド戦、日本らしさを出して戦って欲しい

勝ってとは・・・そんな無理難題は言いません^^:

そして、夕方、台湾に住むマイミクさんから「月餅」が届きました

12日は中秋の名月、中国では観月会でお供えする月餅

それに間に合うようにと送ってくれたようです

ありがとうね~、月餅、好きだもん^^

色々な味が入っていて、食べるのも楽しみです

レミケ、倍量の影響はどこまで出るんでしょうかね?

未だに少し火照っている気がするし・・・・

今までなら、もう火照りも治まっている時間なのに・・・

明日まで引きずるなら、量も考えないといけないかも

体調をキープ出来れば言う事ないんだがね

さて、この先8週目がどうかだね^^:

明日もゆっくりします^^

どこにも出掛けない予定で~す
今日の独り言<レミケ倍量投与>

今日は、レミケの日・・・なので、今日から3連休

しかし、仕事のバタバタは収まらず、物が無い状況

今日・明日出荷分の段取りを6時前に一度会社に行き、調べてパソコンから受注残を書き出し、表にして置いて来た

それだけで30分くらい掛かっちゃった^^;

でも、やっておかないと月曜日に物が無くなっている可能性大だからね

6時半過ぎに家に戻り、朝ご飯を食べてから病院へ

今回は、6週目でのレミケ投与

採血をして、9時半には診察に呼ばれる

血液検査のの結果は

TP:7.0 ALB:3.9 CRP:0.05 WBC:4700 HB:15.1 TG:108

数値的には、問題無い状況だが、お腹が痛いのは、単なるストレス性の痛みなんだろうか?

クローンの悪化とは、無関係?

でも、白血球がいつもより多いので、少しは炎症があるのかも??

そして、レミケの量の話で、8週間もたない現状から、倍量投与を試してみることに・・・

これで、8週間もつようになれば言う事なし

しかし、倍量のレミケに身体がどう反応するのか?

副作用的な反応がきつくならなければいいが・・・・

今(夕方5時半現在)、既に副作用の微熱発熱中

少し早い反応・・・・この先どうなるのか??

しかし、料金は、818000円になってました

3割負担だと27万ほど・・・特疾ないと使えないね~

お腹の重いのは、相変わらずですが、痛みがクロンの悪化でないかも・・と思ったら、少し良い様な気がしてます

しかし、反対にクロンでない痛みだと、まだ当分苦しまないといけないのか・・・・

それも嫌だな

今週は日記を書く元気もなく、ボーっとネットやってました

少しづつ良くなっていけばいいんだけどね~

なんとか生きてます^^;
今日の独り言[m:96]<お腹痛い・・・>

やはり、レミケ切れてきたかな~

お腹、重くて時々痛む・・・・

ストレス多くて、寝不足にもなってる

疲れたときにしかかかないいびきを毎晩かいているらしい

確かに毎晩、寝た気がしない

何時まで続くのか分からないので、それもストレスに・・・

今週金曜日にレミケだが、完全復活は難しいかな

ストレス多すぎだもんね・・・

なんとか頑張りますが、どこまで持つのやら・・・
今日の独り言<エレンを飲まなかった日>

今日は、雨が一日降ってた(夕方には一度止んだけど)ので、朝に買い物に一度出ただけで、後は家でのんびりしてました^^

今日は、クロンになって初めて意図的にエレンを飲みませんでした

最近、少し食べる量も落ちてるし、エレンも2本しか飲めてないのに、体重が落ちてきません

夏休みに太った体重のまま来てます(73kgオーバー)

今までならエレンを2本にしただけで、体重が落ちてくるんですがね~

そんなんで、ちょっと体重が落ちて来るまでエレンは2本のままで・・・

食べる量は減らさないつもりですからね

お腹は相変わらず重いですけどね

今週金曜日にレミケですが、仕事が抜けられるかな~

まだバタバタしてますからね

抜けないとしんどいですけど・・・
今日の独り言<もうすぐワールドカップ開催>

世間では、ブラジル開催のワールドカップの予選が始まり、またサッカー熱が高まってますね

今日もなでしこが、韓国相手に辛勝したのを見てました^^

でも、もっと見たいのは、来週の金曜日から始まる「2011・ラグビーワールドカップ」

http://rugby-worldcup.jp/

今回、久し振りのニュージーランド開催で、しかもニホンチームと同じプールで戦う

アジアでは強くても、なかなか本戦では勝てない日本チーム

第3回大会でニュージーランドと対戦して145-17という大敗を喫した事もある

でも、応援したいね^^

今はユニフォームが変わってしまいましたが、昔使ってたユニフォームのレプリカを持ってます

ニュージーランドのカンタベリーという会社が各国のユニフォームを作っていたので、カンタベリーのショップでレプリカのユニフォームを揃えられたのです

でも、高かったので日本のユニフォーム「桜のジャージー」だけ手に入れました

一度も袖を通した事もないくらい、大事にしてます^^

ラグビーは見るのもやるのも好きですね~

今はもう走れませんし、スクラムなど組めませんが、見てると血が騒ぎますね^^

来週末に初戦のフランス戦、土曜日の日中なので、見たいな~と思ってます

ニュージーランド戦は、16日の夜中らしいので、これは優輝に頼んで撮ってもらうかな

2019年は日本開催が決まっているので、頑張って欲しいです^^

ザックジャパンやなでしこジャパンに続いてくれないかな~

今日の独り言<さすが暴風警報・・・>

外は凄い風が吹いてます

日中は、注意報だったのに、飛ばされるかと思うくらいの雨風で凄かった

久し振り台風だな~って思いました

帰りに駐車場に行ったら、綺麗に洗車されてました^^

それだけ強い雨だったんだね~

夕方から、雨は小降りになり今は降ってませんが、風だけは凄い音を立てて吹き荒れてます

昔は、台風が来ると停電するからと、ろうそくを用意したり、早く寝たりしてましたね

ここらは、伊勢湾台風で甚大な被害を受けた地域

それだから、台風情報には敏感になりますね・・・・

今回の台風で被害が拡大しない事を祈ってます


お腹は、相変わらずですね・・・

ストレス満載の状況じゃ良くなる要因は無いですから

あと1週間でレミケですから、なんとか頑張ります

にしても、仕事の仲間を替えて欲しいよ

横柄な言い方に何様だ・・・と言いたくなりますよ

言っちゃうのは簡単だけど、これからも変わらないポジションなんだろうから、やり辛くなっちゃうしね

そんなのもストレスですね~

ま、頑張りますよ^^: