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クローン病とともに

クローン病になった日から、これから続く共生の日々を綴っていきます

今日の独り言<暑かったね~>

今日の日中は暖かいを越して暑かったね~

名古屋の最高気温、21度だったらしい

もう12月になろうとしているのに20度を越えるってどうよ^^:

上着無しで腕まくりしながら仕事してました

相変わらず物が無く、綱渡りの状態で、それでも切れそうになってます

これだけ少なくなってしまってからのリカバリは難しいのよ

それに伴ってお腹の調子が今一つ・・・

時々、痛みも出る始末・・・まだレミケから4週間だというのに

明後日外来だけど、何するわけじゃないからな~

明日からは、反対に寒くなるらしいね~

最高気温が13度との予想

例年通りらしいが、21度からすると真冬の形相かも

風邪引かないように着込んで行こう

明日もバタバタするのは目に見えてるもんな

今週の土曜日は久し振りのお休み、連休でゆっくり出来るかな~

紅葉、遅いかな~、奈良にも行きたいんだが・・・

天気が悪そうなので、どうなるか?

今日、小学校の恩師の訃報の葉書が届いた

絵を描いておられて、個展にもお邪魔して話をした事もある

昨年の僕の個展の時も、「行きたいけど、ガン治療していていけない」とわざわざ電話をくれた

亡くなったのは、今年の8月だったらしい

先生、雲の上は描く題材がたくさんありますよ、好きなだけ描いてくださいね

ご冥福をお祈りします
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今日の独り言<20年前の今日・・・>

初めて行ったニュージーランドで、自転車を買って旅を始めた日

それまでバスを使って旅をしていたが、どうしても自分の足で旅がしたくなり、マウンテンバイクを買って旅を始めた

それは、余りに無謀な計画だったとすぐに思った

それでも、南島を縦断し、総走行距離1800キロ余りの自転車旅をした

自転車のいいところは、スピードがでないということ

なので、景色が良く見えるし、人と触れ合うことが出来る

しかし、ニュージーランドの道は、日本と同じく山岳路も多いのだが、トンネルというものを作るのが嫌いなのか、全国に2個か3個しかない

あとは、峠まで延々九十九折の道が続いている

車やバイクなら気にしないだろうが、こと自転車となると、かなりきつい道

それでも、楽しい旅だった^^

小さな町でもキャンプ場があり、1泊5~10$(400~800円)で泊まれたし、景色のいいキャンプ場も多い

バスなどで旅をしてると通り過ぎる小さな町で泊まると、暖かくもてなしてくれることが多かった

自分の足で旅をするのは、確かに大変だけど、自由が手に入れられる

少し離れた観光地にも自転車を使って行く事も出来た

近くの川や海まで走って釣りに行く事も出来たし・・・

今思うと、楽しい旅だったね・・・色んな人にも逢えたし

トランピング(トレッキング)の練習にもなったようだし・・・

また、どこかで自転車で旅したいな~

でも、今度は出来るだけ平坦な処がいいな^^:

少しだけ、その頃に旅日記をサイトのほうにUPしてます

お時間のある人は読んでみて下さい、途中でUPは終わってしまっていますが・・・

http://homepage2.nifty.com/shu-photo/newtop.htm

懐かしいな~

今日の独り言<今年も残り1ヶ月ほど・・・>

11月も末、今年も残り1ヶ月ほどになっちゃいましたね

年賀状は、まだ手が付いてないが、もう少し先でもいいかな^^;

後は、M大に紹介状持って行かなくちゃいけないな・・・

オペの話を煮詰めないと、先送りされそうだし

今週金曜日に外来が入っているので、その時に色々分かるでしょう

家の大掃除は、かみさんがほとんどやってくれると思うけど、手伝いも必要だろうね

今年中にやっておかないといけない事は後何だろう?


今日は、知り合いが近くで無料相談をしていたので、少し顔を出してきました

ま、行って何をするわけじゃないんですがね~

元気そうにしてました^^

仕事は、相変わらずバタバタと毎日を過ごし、物の工面をする日々です

このまま年末まで忙しいんでしょうし、年明けにも引きずるかな・・・

年明けから事務員が一人産休に入り、もう一人の事務員が辞めるとかいう話もあり、僕はオペで1ヶ月ほど抜けるだろうし、廻るんだろうか???

なるようにしかならないけど、不安が残ります・・・

今週末、天気が良ければ紅葉を何処かに見に行きたいんだが・・・

今週が最後だろうしね~、もう遅いか^^;
今日の独り言<パソコン改造計画>

僕のじゃなく、かみさんのパソコンが、どうも調子悪い

立ち上がったと思ったら、いきなりのシャットダウン

どうもディスクが良くないのかもしれないと・・・じいちゃん談

作ってもらったのが、かなり前のなるので、改造しようと相談

今回もじいちゃんに費用を出してもらっちゃいました^^:

今回、改造するのは、マザーボード・CPU・ハードディスク・電源・メモリの5つ

多分、CPUはインテルのcore i5辺りになるんじゃないかと・・・

うちに部品が全部届いたら、じいちゃん出張して組み立ててくれると言う

12月の11日あたりが濃厚です

パソコンの組み立て、今回はじいちゃんに見ててもらって自分でやってみようかとも思っている

ある程度は触れるんだけど、今一つ不安なところもあるしね

じいちゃんに習っておこうと思ってます

僕のは、順調に動いてます^^

さて、明日も仕事で更に会議です

時間が無くなるので、バタバタするのは確実なんですがね

仕方ないけど、在庫調べやっておきたいな~

明日も寒いみたいなので、風邪引かないようにしなきゃ・・・

みんなも風邪引かないようにね~
今日の独り言<小腸造影もしんどかった・・・>

今日は、検査の最後「小腸造影」の日

今までの小腸造影って、そんなにしんどく無かったけど、今日はしんどかった

ま、何が一番しんどかったって、朝から絶飲食かな・・・

お腹へり過ぎて、気分が悪くなりそうだった

午前中、オイル交換をして、洗車

午後から刈谷のさくら薬局で年末ジャンボを買い、かみさんに頼まれたミスドを買ってから、病院へ

前の検査が押して検査開始が30分以上遅れた~

お腹すいたよ~って思いながら、検査着に着替えた

少しチューブを入るのに時間が掛かったが、後はテキパキと

バリウムが降りるのが遅くて、少し空気を入れたりして検査を続ける

3時頃に終わったが、既にお腹が・・・

今日も支払いは無く、さっさと帰ってくる

途中で少しお腹に入れたら落ち着いた

しばらく食べたり飲んだりしないほうがいいと言われていたのにね^^;

さて、やっと検査も終わって来週は外来

M大の紹介状くれるんだろうか?忘れてるような気がする・・・

今週は、土曜日まで仕事なので、疲れそうだ

紅葉、どうだろう?

京都の東福寺の紅葉は来週じゃ遅いかな~?

奈良の室生寺も見頃らしいので、今週の日曜に日帰りで見に行くかな

どうしよう??
今日の独り言<少し復活・・・>

今日は、昨日の腹痛を引きずり、一日仕事をお休みした

久し振りに腹痛で休んだよ

イレウスの痛みでなく、クローンの痛みなので、最近のストレスで腸も疲れたのかも・・・

昨日も7時に帰って来て9時には布団に入って寝た

今朝まで一度も起きずに爆睡でした

でも、お腹は今一つで重く、時々腹痛が・・・

仕事も忙しいのだが、無理言って休ませて貰った

明後日の検査の事もあるしね

今日一日、ゆっくりしたら、なんとか復活したような・・・

また、明日行けば、痛くなるかもしれないけどね^^;

なんとか、騙し騙し行くしかないな
今日の独り言<もうすぐ12月だね~>

今日は11月20日、後10日で12月、12月になったら、すぐ正月だよね

早いな~今年も^^;

あっという間に1年が過ぎちゃう・・・

今日は、実家に年賀状を作りに行ってきました

朝ご飯を食べてから7時半に出発し、8時過ぎに着

写真のレイアウトや文字を入れて作り、テスト印刷

いきなりインクが無いハプニング

9時半から開いているホームセンターに行ってインクを買い、印刷開始

表も印刷して10時半に完成、2時間半で終わった^^

帰りにさつまいもと里芋をお土産に貰い戻ってきた

今日は、暖かかくて、窓を閉めて走ってると暑いくらい

冬なのに窓開けて走ってたら、最高気温は20度って言ってた

暑いはずだね、20度もあれば・・・

午後から、セコハンに行き、仕事用のアウターにダウンを買った

1480円なら、着倒しても大丈夫でしょう^^

しっかり作られて暖かいもので、お買い得だと思いましたね

しかし、今年は、色々あったな~

久し振りにイレウス起こして別荘生活もしたし、夏には優輝と二人で日本第三位の高峰「奥穂高岳」に登れたしね

来年も色々あるんだろうな~・・・・年明けにオペも控えているし

元気に暮らしていければいいか~

みんなも元気で暮らしていこうね~^^
今日の独り言<1週間が終わった・・・>

ふ~疲れた・・・

やっと1週間が終わったよ

途中、検査で休んだけど、休んだ気になってないからね

相変わらず忙しくてね~

毎日早出・残業の日々だけど、少しだけ良くなったかな

明日は、朝から実家に行ってきます

実家の年賀状を作りにだけど・・・

半日で作って早目に帰って来たいな~

来週も忙しそうだしな・・・・

なんとかぶっ倒れないようにしなくちゃね
今日の独り言<5年ぶりの検査>

今日は、確定以来やってない「大腸カメラ」の検査

昨日、絶食フルエレンして望んだけど、お腹が空きすぎです

8時半に内視鏡センターに行くと、既に人が・・・

今日、内視鏡を受ける人は9人

2リットルの下剤が運ばれてくる、今日はニフレックでなくムーベンだった

ポッカレモンも用意してくれ飲み始めるが、不味い・・・

1リットルを飲み終えた頃からトイレに通い、10時半にはクリア

さすが、昨日食ってないから早いや・・・・

検査開始は2時の予定

それまで仮眠とって、予定を少し過ぎた2時過ぎに検査開始

今の主治医になってはじめての大腸カメラ

小腸造影は上手かったが、果たして大腸カメラはどうか??

今までの大腸カメラと比べようも無く楽でした^^

お腹が張ったりはしたけど、耐え切れない痛みは無かった

カメラを奥まで入れるまでが早かったので、検査時間も30分そこそこ

結果も大腸には病変無しで綺麗でした

やはり、病変は小腸の回盲部に限局みたい

来週の24日は、小腸造影です

これで最後かな~

M大に行く日も近いか・・・ 
今日の独り言<インフルエンザの予防接種>

相変わらず忙しい日々を送ってます

毎日6時半に出勤し、その代り夜は7時頃には帰って来てます

しかし、レミケのおかげで、体調も崩さず、仕事に行ってますよ^^;

今日は、定時に無理に終わり、インフルエンザの予防接種を受けてきました

近くの内科医院でやってるというので、行くと運良く待合室に一人

問診票を書いたら、すぐ打ってくれました

料金は、去年より上がって3000円になってたよ

技術料だから、言い値だもんね~

これで、少しは罹った時に楽かな?

さて、明後日は嫌なCF(大腸カメラ)ですよ

明日は絶食・フルエレンです

そのほうが、当日楽だからね~

お腹空いちゃうけど、頑張ります^^:
今日の独り言<四季桜は・・・>

今朝も早くから優輝と二人、小原地区の四季桜を見てきました

思ったより小振りの花を咲かせてました

光が柔らかくていいんだけど、今一つの咲きでしたね

紅葉と重なると綺麗らしいが、今年はまだ早いみたいで・・・

今日はイベントなども盛りだくさんなので、人が出るだろうと早々と戻ってきました

午後からは、アミールに行ってコーヒー飲みながらのんびり

やっぱり、落ち着くね~
今日の独り言<住み分け>

登録したのはかなり前だったのだが、ずっとほかってあったFacebook

最近、昔の旅仲間と繋がり、面白くなってきた

ここもそうだけど、知り合いが増えると面白くなるね

ブログもやっているけど、それは、ここと同じ日記をUPしてるので、変わらないかな

でも、Facebookのほうは、旅ネタや写真ネタで書いている

僕がやっている旅のサイトと同じスタンスなのかもしれない

病気とは関係ない部分で、色々なものを書いて繋がっていけたらいいと思って

今、繋がっている友達の中で、海外で出逢った人が4人

そんな人たちの話を聞くのは楽しい^^

ここには、クローンの仲間がいて、繋がっている事の安心感があっていい

情報も早いし、豊富にあり、とっても大切な場所だからね^^

縁として繋がっているマイミクさんも増えてるから、そういうマイミクさんも大切にしたいです

いろんなネットワークで繋がることで、少しでも楽しくなれればいいな~と思う

ちょっと住み分け的な感じでこことFacebookをやっていこうと思ってます

Facebookやってる人いたら、繋がりませんか?

こことは違う僕がいますよ^^:
今日の独り言<検査の日>

今日から、オペに向けての検査が始まりました

まずは、胸腹部のエコーと造影剤でのCT撮影

検査が午後からしか予約が取れないということと、4時間前から絶食なので、夕方に合わせてもらった

朝起きたときから雨が降っていたので、ゆっくりテレビを見ていた

少し早目にお昼ご飯をうどんで済まし、3時過ぎに病院に向かう

4時からの検査だったが、3時半にはエコー、4時過ぎにCTをしてくれ、4時半には終了

しかし、造影剤って何回入れても、身体が暑くなるし、喉が渇くね

気分が悪くならないから、いいんだけどね~

来週は、5年ぶりに行うCF(大腸カメラ)なんだけど、憂鬱

前にやった時、結構しんどかったんだよね~

今週は、明日も仕事だからしんどいね^^;

日曜は、四季桜、見に行こうかな~

近くの公園の紅葉も見頃らしいし・・・・

お休みが1日だけだけど、せっかくの晴れらしいしね~

優輝連れて行ってみようかな^^
今日の独り言<相変わらず忙しい・・・>

今週も6時半出勤の毎日、物が無いので、その段取りに時間を取られる

製造予定もなかなか思うように組めないのは、欲しい物が多すぎて・・・

お腹が、既に重いのは、レミケの効きの悪さでなく、ストレスが大きすぎる為

このままいったら、来年のオペまで持つんだろうか??って思う

夕方になると、疲れてくるのか微熱が出てきてるような、嫌な感じ

体温測ると、確定になるので、わざと測ってない

今週金曜日は、CTとエコーで、土曜日は会議

忙しい時に会議入れられちゃうと、時間が足らないんだよね

他の人が助けてくれるわけじゃないので、そのまま残業になるんだから・・・

今月は、毎週、検査で来月はM大に紹介状持って行かなくちゃいけないし

お正月は少しゆっくりして、年明けオペって行ければね~

今、長期に休むと廻らないけど、正月明けはどうなのかな??

事務員も一人産休に入るし、一人は辞めたいって言ってるようだし、大丈夫なのか?

別荘から戻ってきたら、くしゃくしゃになっているんだろうな・・・

明日も早出なので、もうすぐ寝ようかな

昨日は8時過ぎに寝たのに、まだ眠いや・・・
今日の独り言<のんびりした一日と焼リンゴ>

今日は、久し振りにゆっくり寝れた気がして目が覚めた

朝早くに目が覚めず、7時前までぐっすりだった

レミケの副作用もすっかり治まり、お腹の具合も良くなり、復活した^^

昨夜は雨が降ってたようだが、朝には止んでいた

窓を開け、朝の空気が気持ちがいい

何をするわけでなく、ボーっと過ごしながら、時を過ごす

新しく買ったノートパソコンにデータを少し移植したり、使い勝手のいいように設定したり・・・

午後、少し昼寝をして気持ち良くなった^^

そしたら、かみさんが「焼リンゴ」を作ってくれた

優輝が昨日、食べたいとリクエストを入れていたからだが・・・

シナモンの香りがして、美味しかったよ~

半分くらいで充分だね、それ以上食べると晩御飯食べられなくなっちゃう

3時のおやつに美味しくいただきました

さて、レミケの3連休も終わり、明日からまた戦争ですね~

物が無いのは良く分かっているので、少し憂鬱ではありますが・・・

ま、無い物は仕方ないですから、なんとかしないとね~

頑張ります^^;
今日の独り言<副作用の一日>

昨日の夜中から微熱の副作用が出始め、布団に入っても暑かった

寝たいのに、喉は渇くし、ポーっと火照って、ほとんど寝られなかった

結局5時には起き出し、ボーっとしてた

何をするでもなく・・・・

7時頃にヨーグルトと野菜ジュースで朝食にして、テレビを流し見る

やはり、定量の時より、倍量のほうが副作用が強い気がする

一日、ポーッとして終わった

でも、明日は治まっているだろうから・・・

もう一日、ゆっくりしよう^^
今日の独り言<レミケと検査と秋桜と・・>

今日は朝から病院でレミケでした

前回から倍量にして8週間間隔に戻しました

結果からすると、倍量にした分、少しは効果が認められた感じ

定量の時は7週間を越えた時点で腹痛と体調悪化がありましたが、今回は、多少の腹痛はあったものの、体調悪化までは行きませんでしたし・・・・

いつものように、処置室に一番に入り、採血をしてもらう

9時半頃に呼ばれて診察室に入る

血液検査の結果はこちら

TP:6.9 ALB:3.9 CRP:0.05 WBC:4600 HB:15.5 TG:163

栄養状態は先月より少し良くなっているが、基準値の最低ラインを低空飛行状態

このままでもいいのかもしれないが、狭窄部のイレウスのリスクがネック

それを少しでも軽くしようと決めたオペ

正直な処、まだ少し迷っている処はありますが、検査を始めます

来週11日にCTと胸腹部のエコー、翌週17日に大腸カメラ、そして翌々週の24日頃に小腸造影と毎週1回づつ入れました

入院して一気にと思いましたが、大腸カメラと小腸造影を連日でやるのはしんどいので無いかと言う事でバラバラにしました

まとまって会社を休めないのもありますから、今の時期・・・・

レミケは、前回同様倍量にしてもらい、8週もたせる計画

これで、年末まで持つでしょう・・・・多分^^:

レミケ中は、半分爆睡し、半分は会社からのメールの対応してました

やはり、出荷の相談が何件かあり、明日も大丈夫かな~?って感じ

10時過ぎに始めたにも係わらず、終わったのは2時を廻っていました

お腹も空いたよ・・・病院の売店でお弁当を買って食べた^^

売店の中に食事するスペースもあるんです、中庭を見ながら食べられるんだよ

帰りにいつものコスモス畑を通ると傾いた陽に輝いてた

車を停めて、少し撮影、ピークは過ぎているが、まだ綺麗に咲いてるのもあった

傾いた光は暖かみもあって好き

家に戻ってきたら4時になっていた

その頃、喉が渇いて仕方が無かったので、烏龍茶をがぶ飲みしちゃったよ

今の処、副作用の微熱は出てませんが、今晩から明日にかけて出るんだろうな~

明日の天気も晴れから曇り雨に変わったので、ゆっくり出来るかな

晴れてたら何処かに行きたくなっちゃうからね^^;

今回も効いて復活出来るといいな~~

今日の独り言<8週間もった??>

やっと、今週の仕事が終わった

明日から3連休でレミケ入れてきます

前のレミケから8週間、倍量にしたからか、なんとかもった・・・

ま、今週に入って、ずっとお腹は重いし、痛みも出てたけど、寝込まなかったし・・・

このストレス過多の状態で、毎日早出・残業の毎日なのにぶっ倒れなかっただけいいのかも。

しかし、さすがに限界かもしれないです

丁度骨休みもしたかったし・・・・

明日は朝から病院でレミケしに行きますが、オペ用にやる検査の日程の相談もしないといけない

検査入院して一気にやってしまったほうがいいのかもしれないけど・・・

そこらあたりも、主治医と相談ですね~

この休みで、会社のほうはバタつくと思いますがね~

休まないわけにはいかないからね・・・

明日は、久し振りアミールに顔を出して来ようかな~
今日の独り言<イレウスがよぎる・・・>

今日は6時半に出勤、どうみても朝に段取りしないと駄目そうで・・・

しかし、物も無く、その段取りに時間が取られる

営業に出荷の相談をしたら、言い合いになる

「いじめられているみたいだ」と言うので、「いじめてるなら、朝も6時半から出てきて段取りするか?」と声をあらげてしまった

そんな事も分からないのか・・・・

一気にやる気がダウン

やってやっても、そんな風に言われちゃやってられないよ

バタバタと時間が過ぎ、お昼頃に左下腹部に痛みが・・・

狭窄部の痛みで、イレウスの前兆のような感じ

このまま痛みが強くなれば、イレウス確定かな

ストレスも限界のようだし、いつイレウスになっても不思議じゃないな

後3日でレミケなので、そこまで持ちこたえれば少しはリスクが減るかな

でも、ストレスが無くなる訳じゃないので、レミケ入れても一緒かな

なんとか頑張らないとな・・・・

明日も早出で在庫しらべないと・・・・