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クローン病とともに

クローン病になった日から、これから続く共生の日々を綴っていきます

今日の独り言<外来結果は・・・>

今日は、月1の外来日でした

本来なら4週目の来週なのだが、今回はレミケを7週で入れるので、通常外来を1週間早めてもらった

8週目の8月初めは、お盆前で忙しいので、その時期に3連休は外して欲しいと上司から要望が出たので、調整したんでした

相変らず外来に行く日は朝から忙しい^^;

10時の休憩まで、バタバタと段取りをこなし、なんとか会社を脱出

病院は、思ったより混んでなく、採血もすぐ呼ばれた

座ると、いつも処置室でレミケの時にアテンドしてくれる看護師さん

「どうしたんです?」と聞くと「応援で借り出されてるの^^」だって

針の刺し方は上手いほうなので、安心して採血してもらった

それから結果が出てくるまでを待ってるのが退屈で・・・

やっと呼ばれて、診察室に入ると、ここからは早い

お腹の触診と現状の問診をしてお終い

体調が悪いわけじゃないので、早くてもいいんだけど^^:

血液検査の結果は

TP:7.1 ALB:4.0 CRP:0.10 WBC:3200 HB:14.5 TG:174

先月よりも栄養状態が少し低くなっているし、白血球(WBC)も思った以上に低くなってるな~

CRPの上がり具合は、クローンというより蓄積疲労かもね

ま、問題ないレベルだと思うので、大丈夫でしょう^^

病院の帰りにスタンドに寄り、ガスを入れていく

今日は暑いね~、本当に梅雨なのか?疑いたくなるほど

会社に戻ると、書類は山済み・・・一つ一つ目を通し、処理していく

物が無いので、その連絡も合わせてし、段取りを決めていく

僕が段取りし過ぎちゃいけないのかな~・・・誰も手を付けない

このままじゃ、僕の後釜は育たないかな~

明日も仕事だし、会議を入れられているので、半日は潰れる

それに昼当番なので、昼休みも仕事です(その後、お休みは貰えるけど)

明日までは天気もいいらしい

明後日の坂乃茶屋行きは、どうも雨みたいだな~

ま、そのほうが人の出が少なくて、ゆっくり出来るかもしれないけど

行き帰りの運転には気を使うんだけどね^^;

ぼちぼち走ればいいか~~

明日の晩は、友達とうどん食べてこようと思ってま~す

味噌煮込みうどんでも食べるか^^
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今日の独り言<土曜日は友達と・・・>

昨日、携帯のメアドの変更を友達数人に送ったら、何人かから返信が貰えた

その中に、中学時代の友達がいた

仲は良かったほうで、卒業してからも何度も逢ってた

その友が、最近すこし鬱気味で、閉塞してると・・・

そう言えば、前にも鬱で仕事休んでいたらしいからな

何が出来るわけじゃないが、一緒に飯でも食って話をすれば、少しは気が紛れるかなと思い、飯に誘った

今度の土曜日でも大丈夫というので、明後日の晩、ご飯食べてきます

さて、何を食べようかな~?

うどんか豚カツかにしようかと思ってる

こっちまで来てくれるというので、仕事だけど大丈夫か

にしても、友達と逢うのは楽しい

あのころの話もし、その後の話も聞きたい

どんな人生を歩いてきたのか、聞いてみたい

そして、少しでも心が安らぐなら、僕は時間を惜しまない

友達に逢うのに時間を惜しんじゃいけないと思ってる

遠くの友達は、実際問題なかなか逢えないが、時間を作って逢えればいいと思っている

年を重ねてきて、余計そう思う

どんな話をしようか、今から楽しみだ^^

明日は、月1回の外来、前から3週間しか経ってないけど、今回は7週間でレミケを入れてもらうので、調整です

さて、どんな数値が出てくるんでしょう??

仕事を抜けて行って来ま~す
今日の独り言<どっから漏れた?>

今朝から、わけの分からない処からメールが入りっぱなし

メールアドレスを拒否っても、違うアドレスからバンバン入ってくる

さすがに鬱陶しくなったので、先ほどメールアドレス変更しました

遅くにメール送って申し訳ありません

このままだと明日の朝まで何通のメールが入るのか・・・・

いくつか、アドレスが引っ掛かり送れない友達もいたので、またメッセ入れますね

でも、こういうメールって、もう数回入ってる

果たして何処から漏れているんだろうね~

そんなサイトに入った覚えはないし、携帯ではこことFacebookしかほとんどしないのに・・・

そう言えば、この夏に、もう一度メールアドレス替えます

いままでauだったのをdocomoに替えますので・・・

また、その時は連絡入れますね^^

体調は、ストレスで少し頭が痛いほかは大丈夫です

しかし、先の見えない道を歩いているようで、毎日疲れます

少しの光明でも見えれば頑張れるんですが、エンドレスのような気がして

ま、頑張ります^^

今週、日曜には坂乃茶屋に行くので、癒されてきます

元気にしてるかな~?
今日の独り言<今年は暑いらしい・・・>

先日のこの夏の長期予報で猛暑になると言っていた

節電・節電と言ってる中で、暑いとどうしても電気使用量は上がるよね

無理に我慢して、熱中症とかになったりしたら本末転倒だし・・・

しかし、年々暑くなるような気がしてる

前に日本の気候が温帯から亜熱帯に変化してきていると聞いた

昔なら考えられなかった植生や生物が日本に根付こうとしていると・・・

四季の移り変わりが無くなり、乾季・雨季の二極化になりつつある

確かに、前ほど、春や秋の過ごしやすい季節が短くなったような気がする

暑い夏は、嫌だな~

夜、寝苦しいのでエアコンを掛けてしまうと、翌朝身体がだるいんだよね~

でも、掛けないと、今度は寝れないから、それもしんどい

お盆休みもやっと決まり、予定を立て始めないと・・・

今年の夏も埼玉のじいちゃん処に帰省するかな・・と考えている

毎年1回しか帰れないけど、優輝の顔を見せに行かないと淋しいだろうし

来年から筑波に行ければ、顔を見に行けるかもしれないがね

山にも行きたいし、友達にも逢いに行きたいね~

さて、どうなるのか?

暑い夏が来るそうです
今日の独り言<八ヶ岳登山>

昨日の夜11時に出発して、夜中の2時半に美濃戸に着いた

美濃戸口から美濃戸までは、悪路と聞いていたが、この前の雨の影響か凄い状態で、底を何度かすり、バンパーも傷が付いてしまった

ま、1時間余分に歩く事を避けて、美濃戸まで行った報いか・・・・仕方ない

朝、4時半に起き、準備をして4時50分に歩き始めた

昔、登った事はあるんですが、もう記憶が無くて初登山みたいでした

優輝と二人、今年で4年目の山登り、毎年1回くらいしか登れてない

今年は2回は行きたいですね~

そう言えば、今回から秘密兵器のスポーツタイツ履いて歩いていく

北沢経由で赤岳鉱泉・行者小屋に着いたのが7時35分

目の前に赤岳が聳えている

それから2時間弱で赤岳登頂しました

運動不足です、休み休みじゃないと足が上がっていかない

頂上からの景色は、北アルプスや南アルプスが綺麗に見えたが、富士山は何処かにお出かけしてたよううで、見えませんでした

朝夕の景色は絵になるのに、昼間はなかなかいい絵が撮れませんでした^^;

下の小屋まで降りてお昼ご飯に

特製ラーメンを頼んで、買い出してきてたおにぎりも一緒に食べた

その後、南沢を一路下ったんですが、2時間ほど掛かり2時に戻ってきた

帰りも悪路に悩まされながら、冷や冷や汗を流しながらなんとか戻ってきた

楽しかったです^^

万歩計を着けていたのですが、今日は28765歩(約20km)でした

7時間ほど歩いていた事になるんだもんな~

今日の独り言<八ヶ岳登山>

昨日の夜11時に出発して、夜中の2時半に美濃戸に着いた

美濃戸口から美濃戸までは、悪路と聞いていたが、この前の雨の影響か凄い状態で、底を何度かすり、バンパーも傷が付いてしまった

ま、1時間余分に歩く事を避けて、美濃戸まで行った報いか・・・・仕方ない

朝、4時半に起き、準備をして4時50分に歩き始めた

昔、登った事はあるんですが、もう記憶が無くて初登山みたいでした

優輝と二人、今年で4年目の山登り、毎年1回くらいしか登れてない

今年は2回は行きたいですね~

そう言えば、今回から秘密兵器のスポーツタイツ履いて歩いていく

北沢経由で赤岳鉱泉・行者小屋に着いたのが7時35分

目の前に赤岳が聳えている

それから2時間弱で赤岳登頂しました

運動不足です、休み休みじゃないと足が上がっていかない

頂上からの景色は、北アルプスや南アルプスが綺麗に見えたが、富士山は何処かにお出かけしてたよううで、見えませんでした

朝夕の景色は絵になるのに、昼間はなかなかいい絵が撮れませんでした^^;

下の小屋まで降りてお昼ご飯に

特製ラーメンを頼んで、買い出してきてたおにぎりも一緒に食べた

その後、南沢を一路下ったんですが、2時間ほど掛かり2時に戻ってきた

帰りも悪路に悩まされながら、冷や冷や汗を流しながらなんとか戻ってきた

楽しかったです^^

万歩計を着けていたのですが、今日は28765歩(約20km)でした

7時間ほど歩いていた事になるんだもんな~

写真は、またアルバムにUPしますね^^
今日の独り言<明日は八ヶ岳に>

明日が休みになって、天気もいいので、優輝と二人、八ヶ岳の赤岳に日帰りで行ってきます

今夜、12時頃に出発して、明日の朝から登ってきます

泊まれればいいんだが、優輝も試験週間に入ったし、日曜は親父のお見舞いに行ってやろうかなと思っているので・・・

ボチボチ歩いてきます

昨年の夏に奥穂高岳に行って以来なので、歩けるかな~?

デイパックに軽装なので、大丈夫でしょう^^

楽しんで、リフレッシュ
今日の独り言<台風一過と飛鳥行き>

今日は、台風一過で明るい日でしたね

湿度が高くて、蒸し暑い

発汗が凄くて、一日汗かいてました^^:

今日に限ってエアコンも入れてくれなかったし・・・

空は、青空も見え、気持ちよかったです

しかし、この天気も今日だけで明日はまた雨らしい

台風5号が近づいてきてるんだって

週末は晴れるらしいけど、休みじゃないんだよね~

土曜日になかなか休めそうにないから、どうするかな??

それと、また飛鳥の坂乃茶屋に行ってこようと思ってます

7月1日の日曜日、顔を出しに行ってきます^^

晴れるといいな~~
また、一つ年をとり51歳になっちゃいました

じじいにまっしぐら・・・って感じですか^^;

だんだん早起きにもなってるし、今日も5時から起きてます

ま、休みの日はいつも早起きだけどね・・・

誕生日を迎えると、いつも生きている事に感謝します

たくさんの友に逝かれて、病に倒れた友も事故で亡くなった友もいます

生きたいと思っていても生きられなかった想いを思うと、生きてるだけでも感謝しなきゃと思ってます

「ありがとう」という言葉が、僕は大好きです

何事にも感謝しながら生きていくんだと思ってますから

だから、みんなにもありがとう^^

こうやって縁があって繋がっている事に感謝です

あと何年生きているのか分からないですが、勢一杯生きていきます

今日は、少しのんびり出来そうかな

外は雨が降ってるし、大雨の注意も出ているので、外にもいけないかもしれないからね

かみさんがチーズケーキを焼いてくれたので、楽しみです^^

年に1回の誕生日、楽しみますね~^^
今日の独り言<梅雨らしい・・・>

今日は一日シトシト雨が降ってました

やっと梅雨らしい天気になってきたかも・・・

来週も台風が来ているということで、雨模様の天気予報

仕事も少しは落ち着いてくれないかな~

今年は、どんな梅雨なんだろう?

空梅雨だと、夏の渇水を心配しないといけないし、長梅雨になると災害になるのを気をつけないといけないし・・・

最近の気象異常が、思いもよらない災害を引き起こしているからね

雨降りの日って嫌いじゃないけど、仕事の日は嫌だな~

そろそろ夏仕様に部屋も変わってきたので、ウィンドファンも取り付けないといけないかな

扇風機を出して組み立てるのが先か・・・

明日はお休みです^^

父の日でもあるけど、何かあるんだろうか?

ま、みんなが元気に暮らしていけたら、それだけでも十分だけど

世の中、いろんな病気を抱えて苦しんでいる人がたくさんいるからね

ほんと、クローンになってから、普通に生活できるだけで幸せなんだと、しみじみ思ったよ

それが叶わない人が多すぎるからね・・・

みんな元気でいようね~
今日の独り言<親父のオペと脳死判定>

親父のストマ(人工肛門)の閉鎖オペは無事に終りました

1時に手術室に入って3時には出てきました

相変らず色々な管が繋がれていて、大変そうでしたが・・・・

4時過ぎに麻酔も切れて意識も戻ってきたので、少し話をして戻ってきました

後は日にち薬かな、ストマが無くなって少しは楽になるんだろうし・・・

2週間の入院予定らしい、今月末には退院できるかな

親父のオペの事も気になりましたが、朝からニュースを見て気になる事がありました

6歳未満の脳死判定による臓器提供のニュース

自分の息子の脳死を受け入れ、その臓器を提供する事に決めた両親

子どもの臓器が他の人の一部として生きていくと書いていたが、そう思うまでに葛藤もあっただろうと思う

果たして、自分の子どもが同じ状況になったら、臓器提供を出来るだろうか?

脳死というものを受け入れられるだろうか?

臓器提供するのが、色々な人のためにいいのは分かっているのだが、子どもの身体にメスを入れることに耐えられるのか・・・

親の思いを巡らせて、色々考えてしまった

移植が上手くいくことを切に願っている
今日の独り言<明日は、親父のオペ>

やっと一時ストマの閉鎖オペです

2月の緊急オペから4ヶ月、抗がん剤飲んだりしてたから遅れたらしいが・・・

僕はストマになった事がないから実感として沸かないが、傍から見てるだけでも大変そうだ

今年は、正月から入院騒ぎで始まり、まだ病院通いは終らない

今回のオペの後に、もう一つオペが控えている

2回も開腹したからか、腹膜が弱くなったためか、ヘルニアになり、その腹膜補強オペが1ヶ月先にあるらしい

今回のオペのときに一緒にやってくれればいいのに、一緒にはしないらしい

親父の誕生日は3月だったのだが、入院中だったのでお祝いもちゃんとしてやってない、今年は喜寿だというのに・・・

そのお祝いも、全てのものが終ってからにしたいと思ってます

また、長生きして欲しいですからね^^

そう言えば、僕の誕生日も今度の日曜日だ

久しぶり日曜日なので、ゆっくりさせてもらおう^^

明日は、9時半にお袋を実家でピックアップして、病院へ行き、1時からのオペの立会いをして、夕方戻ってきて終わりかな~

今日、夕方、花菖蒲見てきました

もう満開のようで、早咲きの花は枯れてきてました

明日から天気が悪いので、見納めかもね

紫陽花、見に行けてないんだよね~

日曜日の朝に行って来るかな、優輝も行くかな??

駐車場が無いみたいなので、近くのスーパーに停めていかないといけないかも・・・・

土曜日は仕事なので、疲れそうですが^^;
今日の独り言<おねえちゃんの七回忌>

実の兄弟に姉はいないが、姉として慕ってた人がいた

僕の日記にも度々話題に上る奈良の飛鳥にある「坂乃茶屋」の娘さん

僕より一つ年上で、何かにつけ気遣ってくれた

昔は、半日飛鳥を写真に撮って、お昼頃に顔を出し、夕方までお店にいるのがパターンだったから、話もたくさんした

よく気が付き、チャキチャキとよく動いていたお姉ちゃん

結婚すると聞いて、式の前日に写真のパネルを持って家まで行った事もあった

それくらいしかお祝いも出来なかったが、自分の事の様に嬉しかった

それから数年経ったあるお正月、いつものように年始挨拶に行くと姿が見えず、おっちゃんから子どもが生まれると聞いた

孫娘は、すくすくと育ち、僕が行くと店の中でいつも遊んでいた

結婚してニュージーに住んでいた頃には、顔を見に来れなかったが、帰国して、時々ながら店に顔を出しに行った時も、優しく迎えてくれたお姉ちゃん

そんなお姉ちゃんが亡くなったと聞いたときは、全身の力が抜けた

教えてくれたおばちゃんも悲しそうな顔してたのを思い出す

もっと、もっと色々な事を話したかったよ

ういろが好きだった、だから今でも時々お土産に持っていく

もう7回忌なんだ、と先日坂乃茶屋に行ったとき、おばちゃんと話した

悲しみは癒えないけど、前を向いて歩いていかなくちゃね

坂乃茶屋のお店の事も心配してるかもね、天国から・・・

お姉ちゃん、おちゃんやおばちゃんのこと見ていてあげてね

僕も、出来るだけ何度か顔を出しに行くからね

今月、七回忌を迎えるので思い出しちゃった・・・


レミケはしっかり効いてくれた様で、お腹は大丈夫なんだが、精神的にまいりそうだな~

今日1日で、1週間分疲れた・・・

まだ、始まったばかりだというのに。

なんとか騙し騙しいくしかないな~
今日の独り言<のんびりと3連休>

今回は、レミケのため3連休でした

久しぶりの何処にも行かず、のんびりして休養に当てました

このところ、ストレスが大きかったので、身体が疲れていましたからね

昨日は、実家に顔を出し、親父にアドバイス

やっと一時ストマを閉鎖するオペを今週金曜日にやってくれる

2月からなので4ヶ月、長かった気がする

CTを撮った結果は、リンパに癌は残ってないようなのだが、経過観察は必要との事・・・それも、本当かどうか信用できてないが。

今日は、朝から優輝と一緒に花菖蒲見に行き、その後はお昼寝^^

夕方、ドコモに行って、少し話を聞いてきた

今のauからドコモに替えようと思って、料金や夏モデルの事など

8月で丸4年なので、ペナルティも無くなるので替えようかと・・・

スマホデビューして、パソコンのルーターとして使おうと思ってます

そしたら、何処でもパソコン使えるし^^

さすがに、3日間、ストレス無く過ごして、食べるものも食べてると体重が増えるもので、1kgは太ったかな^^

明日から2~3日もすれば、元に戻るんだろうけど・・・

落ちるのは早いんだよね~

明日から、またエレン3本は飲まないといけないな~^^:

頑張って、戦線復帰します
今日の独り言<レミケと特疾申請>

今日は、やっとレミケの日でした

少し切れた感覚があったのだが、血液検査はいい感じ

はて?やはりストレスだけか??

血液検査の結果は

TP:7.5 ALB:4.1 CRP:0.03 WBC:4300 HB:14.8 TG:188

TG(中性脂肪)がまた多くなったけど、TP(総蛋白)やALB(アルブミン)は以前と比べるといい数値で栄養状態は○です

今日の病院は、患者が少なくて早く呼ばれた

診察は相変らず早く、5分と座っていない

数値的に問題ないので、主治医としても安心してるよう

もっと食べてもいいと言うんだけど・・・食べてるんだけどね~

診察の前に、この前預けた診断書を受け取り、保健所に特定疾患の継続申請に行っていた

必要書類はちゃんと揃えて行ったので早かったが、今年は扶養控除の計算方法が変わったとかで、子どもの優輝の分を再計算したら、Gランク→Fランクに一つ下がりました

支払いが少ないほうが、少しは家計の負担が少なくていいかな^^

でも、言い換えればそれだけ貰ってないって事か・・・^^;

レミケは順調に進み、ベットの上で爆睡といきたいんですが、今日はよく寝れなかったな~

ま、少し休めたからいいか・・・・

午後にはNTTがこの社宅に光を繋げられるかどうか?を見に来ると言っていたのに、午前中に来たらしく、かみさんが相手して終ったという

引き込みには問題ないらしい^^

これで、うちも光ライフですよ

レミケの副作用で、少し喉が渇いてきました

これで、明日には火照って微熱が出れば、効いてきた証拠

後2日、のんびりしよう^^

山に行こうと思ったけど、梅雨入りで雨模様なので、延期で~す

優輝も楽しみにしてたけど仕方ない

次はいつに行けるかな~
今日の独り言<レミケ切れてきたか・・・>

昨晩、お腹に尖痛があり、目が覚めた

今朝もお腹に違和感があり、5時前に目が覚め、そのままうつらうつら

寝不足も手伝って、朝からどんよりな気分

会社に行くも、仕事の量は半端無く、ストレスも多い

どうしようもなく、手に負えない状況

その中で、出来る限り策を練るが、それでもフォローしきれない

食欲は無くならないが、お腹は重く、体調は下降気味・・・

バタバタと仕事をしてると、夕方まで体力がもたない

定時過ぎ、まだ最後の出荷が終ってなかったが、先に上がらせて貰った

風呂にいつも以上に入り、湯船の中でぼーっとした

湯上りに肩と足の裏にサロンパスを貼って、少しだけケア

気持ちの問題だけかもしれないがね

レミケが切れてきたのかもしれないな~

だるいけど寝れないし、お腹も重い

金曜日がレミケだから、もう少しの辛抱なんだが、頑張れるか??

後2日が問題だな~

なんとか頑張るしかないが、ぶっ倒れないか・・・・

今日の独り言<麦秋と韓国デー>

今日も天気は相変らずでお陽様は雲の中

昼からドライブがてら麦畑に行くと、すっかり麦秋を迎えてました

乾いた風が吹き抜けて、気持ち良かったです

麦畑一面、小麦色、綺麗です

茎も乾き、穂も色づき、麦秋の季節です

僕が住んでいる高浜市は小さな町で水田が多いんですが、隣の刈谷市と安城市は麦畑が多い

空から見ると、パッチワークのように麦畑が見えるらしい

そういう景色を自分の目で見て見たいね~

今年の麦秋も今週で終わりかな・・・来週は刈り取りが始まるかも

今年も上手く撮れませんでした^^;

何処かがしっくりこないんですよね、僕のイメージと・・・

一度、今まで撮った麦秋を見返して整理しないといけないんでしょうね~

つたない麦秋ですが、アルバム「2012年麦秋2」のほうにもUPしました

見てやってくださいね~

今日は、韓国デーでした^^

お昼はちぢみを食べ、夕飯はビビンバでした^^

ビビンバは、昔良く作って食べたんですが、僕がクローンになって狭窄を抱え、詰まるからとNGになってました

それが、今年のオペで狭窄が無くなったので、解禁になり久しぶりにビビンバ食べました^^

コチュジャンを混ぜて美味しかったよ~

もう少し飾りつけに気を使えば良かったんだが・・・・

味は抜群でした^^

今週、金曜日はレミケの予定、なので、今週は4日間でお終い

短い分、頑張らないといけないのだが、疲れそうだよ・・・

せっかく2日間のお休みで復活したのに、明日一日で一気に疲れそう・・・

ま、がんばります
今日の独り言<梅ジャムとお休みな一日>

今朝もいつも通り6時半に起きたけど、それからが違う

だって、今日はお休みなんだもん^^

ゆっくり朝ごはんを食べて、テレビを見ながらボーっと

朝からネットで調べ物をしたり、音楽を聴いたり

10時から野菜ジュースを買いに行き、そのついでに色々な買い物を済ませる

お昼を「はなまる」でうどんを食べて戻ってくると、さすがの寝不足でお昼寝

休みの日は、ストレスも無いから、いい眠りだった

天気が今ひとつだったので写真は撮りに行けなかったけどね~

麦もすっかり色づき、麦秋を迎えている

綺麗な小麦色の波が見渡せるよ

少し前から梅が出始めたので、今日、買ってきて梅ジャムを作った

と言っても、かみさんが作ってくれたんですがね^^:

また甘酸っぱい梅のジャムが食べられる、美味しくて好きです

明日もお休みだが、優輝は明日も模試・・・

僕はゆっくりしよう^^

雨模様になりそう、今年は梅雨入りも早いようなので、このまま天気が良くなくなるのかな~

来週末は、天気良くなってほしいけどね~

少し復活です^^