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クローン病とともに

クローン病になった日から、これから続く共生の日々を綴っていきます

今日の気になった言葉

今朝のニュースで大学の学長が新入生に話した言葉を紹介していたが、優輝の入った筑波大学の学長の言葉が心に響いた

「Dreams come true 夢は複数形で一つでなくていいんです」そう話していた

多分、その前後もあるんでしょうが、いい話だと思った

そう、夢は一つじゃなくていいんだ、色々な夢を追いかければいい

新入生の心の中に、この言葉が届くといいな〜と思った

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今日の独り言<レミケとお休みと・・・>

今日は月一の外来でレミケでした

本当なら来週が8週目なんですが、GWでお休みになるので、1週間早めのレミケ投与になりました

多分、9週でも持ちそうな感じなんですが、休み明けは忙しくなりそうなので、先にお休み貰って行ってきました

8時過ぎに着いて、処置室の前で待っていたら、採血の前に診察に呼ばれちゃった

採血後に結果が分かる前に診察に呼ばれることはあったけど、採血前は初めてでした

予約した人が誰も来ていないから、先に診察に廻ったらしい

採血して1時間ほどしたら、また診察に呼ばれましたが、この時は検査結果の見解のみ、中性脂肪とコレステロールか・・・と、一言

検査結果はTP:7.1 ALB:3.9 CRP:0.03 WBC:4200 HB:15 TG:244

エレンを少なくしてるけど、その代り小腹が空いた時にチョコ食べてるからかな~、採血前にエレン1本飲んだのも影響したんだろうか??

他は、そんなに気にすることないけど、小腸狭窄はCRPに出てこない身体だからな、無理は禁物だね

レミケ中は、相変わらず爆睡したんだが、毎度の事ながら1時間ほどするとトイレに行きたくなり我慢できず起きて行ってきました

膀胱炎になっても仕方ないしね・・・^^;

レミケ終了が1時過ぎ、今日も5時間ほどの拘束で解放^^

その後は、うちの銀ちゃんに腹いっぱい食べさせて、明日行く坂乃茶屋にお土産のういろを買い、カフェアミールへ行く

今日までマスターが一人で頑張っている

手伝ってくれている奥さんは、娘さんのいるイギリスに遊びに行っているから、朝から夜まで一人でずっと開けているから大変

行った時は、お客が一人だけで静かな店内

アイスコーヒーを飲みながら、マスターとも話をしてきた

今日は5時に閉めて、奥さんを迎えに行くというので、5時前に退散

今の処、少し副作用の微熱が出てそうで喉が渇いてきた

このままなら、生活に支障はないから、明日は奈良に行って来ようと思ってます

かみさんと二人でのんびりと・・・天気は良さそうなので、ドライブがてら

安倍文殊院に優輝の合格報告とお礼をしてから、飛鳥の坂乃茶屋に顔を出して、お昼食べてから帰ってこようかと・・・

GWの前半で天気もいいから、人出もあるかもしれないから、そしたらゆっくり話も出来ないしね

優輝の大学合格も報告してないし・・・

あんまり早出でも時間を持て余しちゃうので、6時頃に出発かな

そしたら安倍文殊院に9時頃に着くから、お参りして飛鳥に行って少し時間を潰せば、お店開くかな^^

おっちゃんだけ仕込みに来てれば鍵は開いてるんだけど、おばちゃんと一緒なら11時頃からだからね

かみさんと一緒だから、のんびり行ってきます^^

明後日は、朝一番でディーラーでオイル交換と点検させてからゆっくりです

買い物行って、午後はネットかな~

明日は、副作用が酷くならないように祈るだけです

前に7週でレミケ入れた時は、副作用が強く出た時があったからね

今日は病院で爆睡したので、まだ眠くないで~す^^:
今日の独り言<のんびり老後を過ごすなら・・・>

病気になる前は、ニュージーランド移住を考えていた

定年になって、ささやかながら年金を貰うようになったら、ニュージーランドに住もうと真剣に思っていた

トータル3年住んでみて、楽に生活できるんですよ

物が溢れている日本とは違うし、便利じゃない処も多いけど、精神的に楽なんですよ

のんびり暮らすにはいい処だと思うな~

多少の英語が話せれば、暮らすのには問題ないし・・・

物価は日本より安いので、生活費はかからない

ただ、アパート代は、思ったほど安くないので、そこだけ気を付ければ・・・

ニュージーランド人のホスピタリティは、日本人よりずっといいし、素朴な人が多い

親日家も多いので、人付き合いも楽なのもある

老後をのんびり暮らせると思っていたんだが、ある日突然、難病患者になっちゃったからね

今の処、2か月に1度はレミケに通わないといけないし、イレウスも経過観察しないとヤバイですからね

ニュージーランドの田舎でイレウス起こしたら、救急車に何時間も乗らないと行けなさそうだし・・・・ちょっと難しいな^^;

クローン病が、完治まで行かなくても、ある程度抑えられたら、また考えられるんだろうけどね

でも、ニュージーランドに旅行には行きたい

子どもの優輝を連れて行ってやらないといけないと思ってる

あいつにとっては、生まれた国だからね

物心つく前に帰ってきたので、もう一度見せてやりたいと

いつ行けるかな~^^
今日の独り言<ボケそうだな~^^;>

昨日、実家からかみさんが戻ってきました^^

やっぱり一人でいるのと二人でいるのとでは違うと思いましたね

普段から、話をしたりしている処を一人で話をしないで生活してしてると、早くボケそうな気がしました

会話するってことは大切な事ですね

4日間の独身生活でしたが、正直な処大変でしたね~

日中、空気の入れ替えも出来ないので、朝起きてから出て行くまでの1時間半ほど、窓を開けて空気を入れ替え、朝食の準備、帰って来てからも、まずシャワーを浴びて、窓を開け換気、そして夕食の準備をしながら、洗濯機を廻し、夕食、終わったら、食洗機に食器を入れ、洗濯物を干し、風呂の掃除

部屋の掃除も2日に1度はやると、帰って来てからも結構忙しい

それを一人で話さずに黙々とやってると、ボケそうだと思いましたよ

テレビを見ても、面白いものがないので、テレビが点いてる時間が少ない

パソコンやってても、すぐ眠くなっちゃって、早寝してました

ずっとしゃべっているわけじゃないけど、話すという事は生活にメリハリが生まれますね

夫婦の片方が亡くなると、後を追うように亡くなってしまうのは、そういうのも関係しているのかもしれないと思いました

どっちの両親も、二人とも元気ですが、高齢になってきてますから・・・

元気で長生きして欲しいですね

今週は、金曜日にレミケです。前回からすると7週目に当たりますが、来週が休みなので前倒しです

この忙しい時に3連休、ちょっと顰蹙を買いそうですが、仕方ない

土曜日は、副作用も少し出るかと思いますが、奈良に行って来ようかと思ってます

優輝の合格報告とお礼参りも兼ねて・・・

天気が良さそうなので、気持ちいいドライブにはなりそうです

お正月ぶりなので、久しぶりです^^
今日の独り言<19歳の誕生日>

今日は、子ども優輝の19回目の誕生日

今年は、親子3人、別々の場所で過ごしてます

優輝は、初めての一人の誕生日、普通の日だったようだ

帰ってきて、先ほどスカイプで話したが、元気そうだったし・・

自炊しながら、頑張っているようだ

19年前の今日、夕方6時半に鉗子で引っ張り出された

2950g、53cmで生まれ、大きな産声を上げた

助産婦のマリーさんから、グルグル巻きにされた優輝を抱かされた時も大きな声で泣いていた

ニュージーランド滞在中だったので、夫婦2人で初めてのことばかりだったが、すくすく育っていった

生まれた時にうちの両親がビデオカメラを持ってきてくれたので、優輝の映像が残っている

何気ない日常が、ドラマになると優輝を見ててそう思った

ビデオテープを埼玉のじいちゃんがDVDに焼いてくれて、それが30枚近くある

初めて歩いた時や、落ち葉の上を歩くとカサカサいうのが楽しいみたいで、ずっと歩いている映像もある

大きくなるにつれ、映像は少なくなっているが、心の中には残っている

これから、優輝は自分の道を歩いていけばいいと思っている

そして、自分に合うパートナーを見つけられるといいんだが・・・

もう19歳、まだまだ19歳・・・・頑張って生きている道の途中

親も年を食うはずだ、来年は成人なんだからね

もう少し頑張るかな、僕にも僕の人生があるから^^

さて、何をしよう~
今日の独り言<チューリップとブルーベリー>

今日は、昨日、書いたように岡崎にある奥殿陣屋にチューリップをかみさんと二人見に行ってきました

朝6時起きで朝飯を食べて7時に出発、会社に行く時より早いよ^^

一路、目的地に向かうがナビが迷い、少し寄り道しながら到着

1時間ほど掛かっちゃったよ^^;

チューリップは少し遅いのもあったが、まだ咲いてないのもあり、綺麗に咲いてました

朝早くて人が少なかったので、気持ちよかった^^

紫のチューリップって珍しくないですか?僕だけかな

黄色のチューリップは、パプリカに見えちゃう^^:

陣屋内も散歩できたので、朝の散歩に丁度良かった^^

まだ9時前だったので、同じ岡崎市内にあるブルーベリーファームで花が見せてもらえると言うので、車を走らせる

また1時間ほどのドライブ、朝は少し肌寒かったが、この頃には暖かくなってきており、窓を開けて走ってた

早生のブルーベリーが花を付けており見せて貰ったが、思ったより小粒で馬酔木のような花でした

その後は、幸田の道の駅に寄り、イチゴを190円で2パック買い、ジャム用に^^

小腹が空いてきたので、お隣の碧南まで戻ってきてあおいパークに行きランチ

今日のランチでマグロのズケ丼とかき揚げうどん+温泉卵で880円

お腹いっぱいになりました^^、美味しかったよ

隣の産直市は、既にお昼を越えていたので、物が少なくなっており、買うもの無し

一度家に荷物を置いてから、スタンドで洗車し、アミールに行きアイスコーヒー飲んできました

3時から6時頃まで3時間くらい、マスターと話しながらのんびり

久しぶりゆっくりした^^

明日は全くの予定無し。のんびりしよ^^

今日はドライブ楽しかったし、花も撮れたのでストレスも解消したかな^^
今日の独り言<優輝の近況と北海道が近くなってきた・・・>

優輝が引っ越してから1週間です。

やはり、家が少し広く感じますね^^:

今日、久しぶりにスカイプで話したけど、元気そうで、ちゃんと自炊しているようだ

講義は明日からで、サークルは「写真部」を明日見に行くらしい

体育会系のサークルには入らないと思っていたが、そこにするか・・・

ま、友達が出来て楽しく過ごせればいいか^^

でも、スカイプって便利だね

それと、来月の北海道旅行が近くなってきました

やっと、ホテルを予約でき、後はどこに行こうかという感じ

楽天でポイント溜めているので、もちろん楽天トラベルで予約

なかなか安くていい宿が見つからなくてね・・・

結構、毎日走るので、そんなに観光も出来ないかもしれないけど、久しぶりなので、走るのも楽しめるかも^^

今回の旅行は、結婚20周年の旅行なので、かみさんの意向も入ってますからね

でも、会社には感謝です^^

忙しいときに無理言って休ませてもらうので・・・

今から楽しみですが、持っていく荷物も考えないといけないんだろうな

LCCで機内持ち込みは10Kgまでだし、大きさも規定があるから・・・

そうだ、空港の傍の駐車場探すの、忘れていた^^;

今週も、土曜日休みなので、ゆっくりしよう

色々な事を、整理したいし、アミールにも行きたいしな~
今日の独り言<つくば引っ越しは長かった・・・>

昨日の子ども優輝の引っ越し・・・

一昨日の9時に家を出発し、東名を一路東京へ

休憩を何度か取り、東京ICを出たのが夜中の1時前

その時間は、首都高も混んでなくて割とスムーズに流れ、常磐道へ乗り換える

つくばの大学まで走ろうかと思ったが、トイレも無いところなので、途中の森谷SAで仮眠を取る(到着は夜中の1時半)

4時半までうつらうつらして、大学まで行くと5時半くらい

ネットの情報では、宿舎近くの駐車場は使えないということだったので、少し離れた一般が使える駐車場に入れる

歩いて下見をしたら、近くの駐車場が使えそうな気配、駄目そうだったら、荷物だけ降ろさせてもらって、遠くに停めにいけばいいと・・・

優輝の入る部屋が外から覗けたので見てみたら、綺麗な改修がされていた部屋だった

8時半からの受け付け開始に受付棟が7時半過ぎに開き、数人が並び始めた

優輝に連絡をして、列に並ばせる(自分で確認してくれんかな~^^;)

みるみるうちに列は長くなり、8時半の受け付け開始時には、100人ほどが並んでいた

4番目に並べたので、最初に受付をしてもらい、それこそ1番に出てきた

部屋へ同じ学部の先輩が案内してくれ、中に入る頃、かみさんと二人車から荷物を降ろし、台車に乗せて運んでいた

やはり、外から見えた部屋が優輝の部屋で改修済で綺麗でしたよ

一通り、荷物を運び入れ、先に送っていた大物の冷蔵庫と電子レンジを受け取りに行くと、まだ荷物が来てなくて、少し待ったが、荷物を受け取り、部屋までは、体育会系の先輩が運んでくれる

新歓の実行委員がしっかり組織されていて、テキパキと色々手伝ってくれるのでありがたい^^

まずは、バ○サンを焚き、その間に細々したものを買い出しに走る

近くにイ○ンもあるのだが、少し高目なのと、品揃えが少ないので、少し遠くのホームセンターへ

先日、下見に来た時に場所は確認していたので、大丈夫^^

まずは、必需品の自転車。キャンパスが広すぎて、移動に自転車は不可欠

そして、カラーボックスや衣装ケース、生活雑貨物を買い揃え、軽トラックを借り、自転車共々運び入れる

軽トラには2人しか乗れないので、かみさんはホームセンターで留守番

優輝と二人、大学を往復し、戻ってきたら12時半を越えていた

昼飯を食べ、戻って部屋のセッティングをし、荷物をある程度ほどいた後、食品の買い出しに行く

冷蔵庫は、運び入れた時に電源だけは入れたおいたので、冷気が回ってきていた

昔の冷蔵庫は、動かしたらコンプレッサーが落ち着くまで電気入れちゃいけなかったのに、今は、すぐ入れても大丈夫なんだね、すごいな~^^

ヨーグルトや卵、牛乳などの他、野菜や果物を買い出し、戻ってきたら、もう6時

やっぱり1日掛かったよ・・・でも天気が晴れていたので、助かった

今日だったらと思うと、雨の中、引っ越しなんて嫌だなって思う

忘れ物無いかを確認し、部屋を出たのが6時半

かみさんと二人、軽くなったプリウスを走らせるが、さすがに眠い

首都高も少し渋滞はしていたものの、なんとか通過し、東名をひた走る

途中、眠気覚ましに休憩し、結果家に着いたのは日付が変わった0時40分

高速も深夜料金になり、半額で安かったが、眠かった~

途中で何度も仮眠しようかと思ったが、家でゆっくり寝たいと思い、走ってきた

往復830km、燃費は25km/L、さすがプリウスよく走るね

かみさんと二人爆睡したが、今朝は7時頃には目が覚めた

優輝も7時頃には、起きたようだ

実家に台車を返しに行ったとき、スカイプで繋いで話をした

これから、たまには顔を見ながら話をしてみようかね

今日は、グダグダで一日過ぎた

やっぱり昼寝しちゃったし^^:

疲れているんだろうね、体は・・・

かみさんも疲れて眠いと、今日は早々と寝に行った

明日は、もう一日休んでゆっくりしよう

なんとか、優輝の引っ越しも終わりました

後は、大学生活を楽しんでもらうだけですね~

明後日が入学式です、うちらは式には行きませんが、初のスーツです

オリエンテーションなどがあって、講義開始は木曜辺りじゃなかったかな

僕も、また学生に戻って勉強したいな~^^
今日の独り言<外来と写真展撤収>

今日は、月に1回の外来日

通常は金曜日なのだが、今週は優輝の引っ越しがあり、予定を変更して月曜日の外来に

血液検査の結果は

TP:7.1 ALB:3.9 CRP:0.04 WBC:4100 HB:14.6 TG:167 という数値

アルブミンが落ちてるのと中性脂肪が相変わらず高いですね

中性脂肪はエレンを3本飲み続けているうちは下がらないかな~

他の数値は、問題無いです^^

今日は月曜日で外来も混んでいて10時半に着いて最後精算が終わって出たのが1時半頃だったので、3時間も掛かってしまった

仕事抜けて行っているので、少し気が引けるね^^:

そして、今日は1か月飾ってもらった医院の写真の撤収の日

予定は先週の金曜日の29日だったのだが、予定が悪くなったと変更になっていた

予定より早く7時前に医院に着き、少し待っていた

今回の医院の個展、生憎時間の都合がつかず、今日初めて伺えた状態

先生と奥さんとお話をさせていただき、次の展示のお手伝いをして終わったのが8時

それから、せんせいと奥さん、そしてコーディネイトしてくれた議員さんと4人で食事会に

既にご飯を食べていたので、少しつまむくらいで2時間ほど話をしながら時間を過ごしました

いい先生で、こう言っちゃなんですが「医者の匂い」のする先生でした

クローンの事も話して、患者さんの中に2人のクローンの方がおられるそうです

いい写真展だったかな?すみませんでした、伺えなくて・・・

これで、写真を飾ってもらう機会が一段落

また、どこかで飾って貰えたらいいな~

今週は、木曜日まで仕事で、夜中に走って引っ越しです

なんとか天気は持ちそうなので、いいかな・・・

週末は雨模様だけど月曜日の入学式は降らない予報なので・・・

もうすぐだね~、頑張るか