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クローン病とともに

クローン病になった日から、これから続く共生の日々を綴っていきます

今日の独り言えんぴつ<ニュージーでの思い出・・・>

ニュージーランドには、2回渡っている

最初は、ワーキングホリデーで1年間、自転車で旅をしたり、トランピングしたりして過ごした

2回目は、かみさんと二人、ワークビザを取り、2年間働きに行った

その2回目の時の思い出

ニュージーで働き出したのもつかの間、かみさんの妊娠が発覚

仕事はリタイヤして、専業主婦に・・・その分、僕は週6日の勤務となったが

働いていたお土産物屋には、ワーキングホリデーで働いている日本人も何人かいた

その中にY子ちゃんという23歳くらいの女の子がいた

彼女は、町から離れたフランクトンという処にホームステイしており、自転車で通っていた

元々、かみさん、胃腸が丈夫でなく食が細かったが、お腹の優輝が食べていたんだろうか?と思うほど、食欲が出始めた頃の事

無いものは作る、という事で餃子を何度も作って食べていた

幸い、中華食材の店で餃子の皮を買えたので、具を作って包めば出来た

1度に50個ほどを作り、3回に分けて食べたりしていた

先ほど出てきたY子ちゃんが餃子を食べたいと言うので、うちの呼んで餃子パーティーをしようと計画

休みの日に、朝から餃子を作り、ご飯を3人で4合炊き、中華スープとカリフラワーのサラダ(カレーマヨネーズかけ)を作り、準備万端

夕方、仕事を終えてY子ちゃんが来て、パーティー開始

ビールを飲みながら、餃子を食べ、ご飯もたらふく、サラダも大きなボールが無くなった

餃子、余程美味しかったのか、50個作ったのが無くなった

かみさんも食べるようになっていたし、僕も食べるほうだが、Y子ちゃんの食べっぷりには驚くばかり

結果、3人で餃子50個、ご飯4合、中華スープ鍋1杯、カリフラワーのサラダ1籠が綺麗に無くなった

そして、ご飯を食べた後、Y子ちゃんが一言

「う~、ゲロ吐くくらい食った~」と・・・^^:

その晩は、動けず、うちにお泊りになった


店では、いろいろな子を雇っていたので、面白い事も多かった

今でも連絡を取り合っている子もいるし、久しぶりに逢いたいと思ってる

かみさんもみんな知っているので、逢いたがっている

優輝が生まれてからは、店に連れて行くとスタッフに可愛がられ、みんなで遊んでいた

永住権の話しも出たが、ポイントがどう見積もっても足らず、断念した・・・

ニュージーランドって、とってもいい国ですよ~

人は穏やかだし、自然は周りにすぐあるし、のんびり暮らせる時間がある

物価も高くないから、小金を持って行けば、楽に暮らせる

また、住みたいね~、ニュージーランド

お世話になったオーナーも何をしているんだろうか?

最近、連絡を取ってないので、消息不明・・・

時間とお金があったら、行きたいな~^^
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今日の独り言えんぴつ<物の価値・・・>

人によって物の価値は変わる

他の人にはガラクタに見えるものが本人にとってはかけがえの無い物だったりする

そして、その価値観も人それぞれ

僕は、昔から収集癖があり、色んな物を集めているが、僕にとっては大切なもの

そんな大切なもの中に1枚の絵がある

僕が昔からお世話になっている奈良の飛鳥にある坂乃茶屋のおっちゃんに描いて貰った1枚

店でもおっちゃんの描いた絵を売っているが、昔、無理言って描いて貰った

大和三山が望める景色に僕の好きな下の万葉集の歌を一緒に


大和には 群山あれど とりよろふ

天の香具山 登りたちて 国見をすれば

国原は煙たちたつ 海原はかまめたちたつ

うまし国ぞ あきつ島 大和の国は


何度か描きなおしして、時間が掛かってたとおばちゃんが教えてくれた

僕がまだ若造だった頃だったから、30年ほど経っている

僕のためだけに描いてくれた世界で1枚きりのonly one

この絵は僕と坂乃茶屋を繋ぐ糸だし、歴史なのだ

貰った時の事は今でも忘れない。

おっちゃんが奥から出してきて、普通に手渡したので、何か一瞬分からなかった程

この絵を初めて見て、物凄く喜んで何度もお礼を言ったのを覚えている

それから、この絵は額に入って僕の部屋にずっと飾られている

他の人からしたら、なんて事の無い絵なのかもしれない

僕にとっては、どんなに売って欲しいと頼まれても手放す事など考えられない

それくらい僕にとっての宝物なのだ

物の価値は、その人の思い入れの大きいほど途方も無い価値がつく事がある

この絵は、そんな1枚なんだね

他にも、人には価値を感じられないものがたくさんある

それはそれでいいでしょう、人は人の価値観で、僕は僕の価値観で生きているんだから・・・・


今回のレミケの副作用は、ほぼ治まりました

今回は早く昨日の夕方から出始め、今日の夕方まで微熱と火照り、咽の渇きと出てましたが、前回より軽かったような気がしてます

まだ、少しだるさは残ってますが、明日には治ってるはずです

また、月曜日から忙しそうなので、がんばらないと・・・
今日の独り言えんぴつ<レミケと紫陽花>

今日は、8週間に一度のレミケの日

朝から病院に行くと、待合室は閑散としている、どうしたんだろう?

処置室で採血してもらい、すぐに診察室へ

まだ、採血結果は出てないので、主治医と話しをし、この前の小腸造影の画像と、年末に撮ったCTの画像とを見比べ、狭窄の有無について

小腸造影の画像を見る限り、拡張はどこにも見えず、CT画像には腸壁の厚さがあきらかに違う処がある

総合的に考えて、潰瘍の浮腫による狭窄で治ったので広がったか・・・という事

そうでなくても、小腸造影で写ってこない狭窄なら、問題ないとの結論

今話題のカプセル内視鏡の話もしたが、確定診断に使うのは有効だが、フォローアップの状況で使っても、あんまり変わらないかな・・・と

確かに、再燃して悪くなった時に、やるのは有意義だが、通常時に使っても意味無いか^^:

今日の採血結果は

TP:7.5 ALB:4.1 CRP:0.04 WBC:4800 HB:15.6 TG:184

TP(総蛋白)で7.5出したのは、去年の6月以来1年ぶり、最近の飽食だろうか、原因は^^:

相変らずTG(中性脂肪)はちょっと高目、仕方ないか、エレン飲んでるし、ビールも時々飲むからな・・・

レミケはいつも通り爆睡して終り、その後隣の市の碧南市の斎宮社に紫陽花を見に行った

駐車場はないので、近くのスーパーの駐車場に停めて小雨の中歩いていく

小さな社なので誰もいず、静かでした^^

生まれた月に咲く花だから好きな花の一つ

好きな花は、一番が秋桜、二番以降は一緒で紫陽花、菜の花、向日葵、矢車草、彼岸花などかな~

紫陽花は、雨の日が似合うよね

レミケの副作用が今回は既に夕方から出てます

今も顔が火照り、微熱発熱中で咽が糖尿病者のように渇いてます

でも、眠くないんです。レミケ中に爆睡しちゃったから

明日は、ゆっくりしたいな~早起きしちゃうんだろうが・・・
今日の独り言<雨の日の思い出・・・>

前にも同じような事、書いた記憶があるけどいつだっただろう??

すぐに思い出したのは・・・

インドネシア・バリ島の中部、プリアタンという村に1ヶ月くらい住んでた時の事

雨季の時期だったので、毎日スコールがあり、丁度お昼時にスコールに合う事が多かった

毎日のようにブブル(お粥)を食べていたが、1回20円とか

バナナの葉っぱに乗せてくれて、スプーンもバナナの葉で作ってくれた

軒先でスコールを眺めながら、ブブルを食べていたのを思い出した

ニュージーランドでトランピングをしている時に、グリーンストーンという小さなトレイルの小さな無人のハット(小屋)での事

朝からどんよりと曇り空だったが、歩き始めたらお昼頃に降りだした

急ぐ旅でもなかったので、一番近いハットに逃げ込む

小さなトレイルなので、歩いていたのは僕だけだったようで、一人っきり

お湯を沸かし、コーヒー飲みながら止みそうもない雨を眺めてたら、あちらこちらから聞こえてきた鳥のさえずり

森のオーケストラのようで、ずっと聴いていた

結局、お昼から夕方まで、テラスに腰掛けて雨だけを見ていた

マレーシアのペナンに泊まっていた時のこと

激しいスコールが過ぎた後、一緒に旅をしていた女の子とスーパーで買出しをしてサンドイッチパーティーをしたことがある

安宿の部屋でビール飲みながら、サンドイッチを作って食べ、いろいろ話したな

やっぱり警戒心があったようだが、その後、安心したように隣のベットで寝てたのを覚えている

すっかりお兄ちゃんになり、妹に手を出す事はなかったですが・・・

雨の日はいろいろ思い出すし考えますね

病気のことも、子どものことも・・・

明後日はレミケの日、また半日繋がれてきます

なので、今週の仕事は明日で終り、その後3連休です

体調は悪くないですが、少し疲れやすくなっているのは切れ掛かっているんですかね

打てば、また復活できるでしょう

雨の日の思い出、みんなはどうです??
今日の独り言<52回目の誕生日>

生まれて今日で52年生きちゃいました^^

誕生日は、親に感謝する日ですよね

産んでくれてありがとう、育ててくれてありがとう、・・・と

なかなか親に感謝できない人もいるかと思いますが、素直にお礼を言えるようにしたいですね

今年の誕生日、優輝はいないので、かみさんと二人です

いつもの食卓と変わっていたのは、リクエストして焼いてもらったチョコレートケーキがあったくらい

普段ならケーキも食べないんだけど、脂質を抑えて焼いてくれているので、少しなら食べても大丈夫でしょう^^

何か変わったか?と問えば、そんな事は何も無いんですがね

しかし、いろいろな事がありましたね

18歳、高卒で就職しサラリーマンになり、それも途中で退社してわが道へ

海外を歩いて(人は放浪してたと言うけど)写真を撮り、語学を勉強してた時期もある

ふと行ったニュージーランドが思った以上に素晴らしい国で、ワーキングホリデーで1年、ワークで2年の計3年住んだ事もあった

そこで、かみさんと出逢い、子どもの優輝が生まれた

戻って来てからは、難病のクローン病に罹り、今も治療を続けている

ま、クローン病は一生付き合っていかなきゃいけないんだろうから・・・

今までの人生、どうだった?と聞かれたら、毎年、いつの時も「勢一杯生きてきたから、いい人生だったと思う」って答えるかな

確かに悔やむ出来事も無いわけではないが、それは仕方の無い事

開き直るしかないと思っている

明日から53年目、どんな人生が待っているんでしょう?

楽しい事がいっぱいあるといいな、そして嬉しい事がたくさんあるといいな

最後になっちゃったけど、メッセやメールなどでおめでとう頂いた方、ありがとうございます

また、返信させてもらいます^^

みんなにも楽しい人生が待ってますように~^^

今日の独り言<父の日の出来事・・・>

今日は、全国的に父の日のはずが、うちの小僧のカレンダーには無いようだ

自分の父の日は、かみさんのお義父さんには埼玉で遠いのでポロシャツを数枚送り、うちの親父には、一緒にお昼ご飯を食べようと言っていた

なので、知多の実家に10時頃に行き、他愛のない話をしながら何処に行くか決める

お肉が食べたいと言うので、「ステー○の宮」に行くことにした

年取ってからもお肉食べてる人は長生きらしいので、たまにならいいでしょう

僕もチキンを食べ、お腹一杯になりました

親父とお袋となかなかご飯も一緒に食べてあげられないので、申し訳ないな

埼玉のかみさんの親たちには、もっと申し訳ないです

と、うちの小僧の父の日は言うと・・・・

かみさんが、気を利かせて、小僧にメールで

「父の日、ありがとうのメール送ってあげるとパパ喜ぶと思うよ」と送ったら

なんと、小僧の返信は・・・

「明日と一括じゃいかんだろうか・・・」と

明日は、僕の誕生日だから、誕生日おめでとうメールと一緒に明日送ったら駄目かな?・・・と、かみさんが、そのメール見てうけてました^^:

「別のほうがいいんじゃない」と送り返したら、こんなメールが僕の処に

題名「父の日」

本文「学費・生活費等ありがとうございます。こちらは元気でやっています」

だって・・・父の日のメールなんだが、分からないじゃないか^^;

これが、優輝の勢一杯なんでしょう^^

さすがに、お昼にお腹いっぱい食べちゃったので、夜はあっさり素麺を食べてお仕舞い

そして、さっきつぶやいたけど、お友達がアスパラを送ってくれ、中には、グリーンとホワイト、そして初めて見た紫が入ってました

新鮮で美味しそうです、明日から食卓に並ぶ事でしょう^^

ありがとうね、高かったんだろうな~

明日は、とうとう52歳の誕生日です

ジジイになりますね~、今でもジジイだけど^^;

何も変わらないんだろうけどね~^^
今日の独り言<クローン病はRPGみたいなもの・・・>

クローン病の確定診断診断を受けて、来月で丸7年

最初はエレンとペンタサだけだったけど、翌年にレミケ投入

それから継続投与で去年、初めてのオペで小腸部分切除

色々なイベントはあったけど、食べられるものは試行錯誤しながら見つけていった

今思うと、そうやって食べられるものを見つける課程は、RPGのゲームで経験値を上げていくようなものなのかな^^:

一つ一つ潰していき、食べられるものと食べられないものを探していく

その方法として、最初から日記を書いて食べたものと体調を記録している

レミケをやるまでは豚肉のエキスでさえ反応してお腹が痛くなった

小腸病変のみなので、滅多にピーする事はないのだが、いきなりトイレに駆け込まなければならないほど・・・

クローン病って、100人いたら100通りの症状があるように思う

痛みの出方も違うし、食べられるものなども、すぐに反応する人もいれば、大抵の事は対応しちゃうような軽い人もいる

食事だけでなく、環境なども再燃の大きな要因にもなるし・・・

僕など、オペする前は、ストレスを感じると腸の動きが悪くなり、普段なら詰らない物が詰りイレウスを何度も起こした

今でも、腸の動きは悪くなるんだろうが、狭窄が無くなったので、イレウスにはならないだけ

治療法も前とは変わって、最初からレミケやヒュミラを使い、トップダウンで押さえつける治療法を使う先生たちが多くなったと聞く

僕は、ボトムアップで反応が薄い所から始め、レミケのほうへ移ったけど

どっちの治療法がいいのか、僕には判断つかないが、少しでもQOLを損なわないほうがいいと思う

確定して7年、僕の経験値はどれくらい上がっているんだろう?

オフ会などで、同病者と話しする機会も減ったので、なかなかレベルアップできないでいるが・・・

また、話しができるといいな・・・
今日の独り言<明日は小腸造影検査・・・>

久しぶり、1年半振りくらいかな~

昨年正月にオペしてからは、初めての小腸造影

暮れだったか、年明けだったかにしたCTの画像には、狭窄が写っており、その確認のためってのもあるんですが・・・

何箇所でどれくらいの狭窄なのか?知っておく事で、予防も出来るしね

今、繊維質系の食事制限はほとんどしてないので、その制限レベルを上げなきゃいけないか?ってのもあるし・・・・

ま、必要な検査なので、朝から行ってきます

検査の予約は10時なので、その前に保健所に行って、特定疾患の受給者証の継続申請をしてきます

書類は全て用意したので、窓口で出すだけで終ると思うけどね

小腸造影の検査って毎年のようにやっているな~

クローン病の病変が小腸の回盲部限局なので、他の検査しても何も出てこないんですよ

なので、小腸造影とCTだけが、病変の確認が出来るんです

うちの主治医、検査が上手いほうみたいで、痛みが少なく、時間が掛からないのが救いかな

毎回、小腸造影は、検査開始から30分ほどで終ってくれるので、遅くても昼には今回も終りそうだし・・・

頑張ってやってきますね~

今日の独り言<最後のライナーノートは・・・>

「SHU 旅の景色の中で」というサイトを僕は持っている

ここ数年、更新してはいないが、その中に写真や旅行記、そして雑文を書いた「ライナーノート」というコンテンツがある

今、見てみるとライナーノートの最後が2007年2月27日の日付

題名が「病気になるのも悪くない」だった

クローン病が確定し、まだ1年も経たない体調も不安定な頃のこと

こんな事を書いてました


クローン病と言う難病に宣告されて、半年が経った

まだ半年しか経ってないが、僕の中で色々なものの考え方が変ったのは確か

疲れやすくなり、体調を崩す事も多くなった。

食事の制限はしないといけないし、エレンタール(成分栄養剤)は、毎日飲まないと体重に跳ね返る

発病前のように、何でもOKというわけにはいかない・・・

毎月、血液検査をして経過観察をしなくちゃいけないし、薬もきちんと飲まないといけない

色々な制限がついて辛い事も多い・・・が、辛い事ばかりだろうか?

病気になって、BLOGを始め、その後、mixiに誘ってもらった事が、きっかけで色々な人と知り合いになれた

もし、クローン病になってなかったら、知らない世界がたくさんあった

特定疾患の事、同じ炎症性腸疾患である潰瘍性大腸炎に8万人の患者がいて苦しんでいる事、パーキンソン病(7万7千人)の患者達の一部が特定疾患の枠から外されようとしていること

クローン病でも、何年も食べられずに絶食を余儀なくされている人がいること・・・そんな世界を僕は見ることが出来た

そんな世界を知るたびに、僕は少しながら優しくなれていく気がする

絶食をするたびに、普通に食べられる事の喜びをかみしめ、同病者が苦しんでいるのを見るたびに、手が差し伸べられないか考えたりする

物事に対して、感謝の気持ちを持てるようになったのは、病気になったからだと思える

mixiで知り合った同病者の人たちも、健康なら繋がりは出来なかっただろう

人は財産、いつでもそう思うが、僕はクローン病という病気を手に入れてしまったが、同じにたくさんの財産も手に入れた

病気になって、大変なこともたくさんあるが、嬉しい事もたくさんある

そう、思うと病気になるのも悪くない・・そう思えてくる。

でも、本当なら病気にならず、元気で暮らしていければ、その方が良いに決まっている

少しでも、早く原因が究明され、治療薬が開発される事を祈ってます

みんなの負担が少しでも少なくなれば、いいでしょうから・・・


こんな事を綴って、ライナーノートは終っている

あの頃、こんな事を考えていたんだね・・・

病気にならなければ、それに越した事はないが、なったものは仕方ない

いかにその病気と共生していくかを考えるべきだと思う

悲しんで泣いても一生、笑っても一生ですからね

頑張りましょうよ、越えられないハードルは無いんですから・・・

昨日と同じような日記になっちゃいました

明後日は、小腸造影の検査なのに、台風が近づいているなんて

特定疾患の継続申請をしに行こうかと思っているのに雨は嫌だな~

その間だけ、止んでくれないかな・・・・雨なら車で行ってきちゃおう^^;
今日の独り言<もうすぐ52歳>

後10日で誕生日を迎え、今年で52歳です

我ながら、52歳という年を信じられないです^^;

子供の頃、52歳の男の人は「じいちゃん」でした

もう定年してもいいくらい、くたびれてた感じがしたんだが、今はそうでもないからね~

高齢化が進み、元気なお年寄りが増えたので、50歳代は若者に見られそうだよね

体力は確実に落ちているけど、それでも多少の無理はまだ利くからな~

誕生日が来ると、その年も半分が終わり、後半に入る

そしたら、駆け足のように年末になり、年が明けちゃうんだよね・・・

クローン病になって、来月で丸7年、短いようで、長いようで・・・・

完治というゴールはまだ見えてないが、体調が落ち着いている今の状態が続けばOKでしょう^^

多少の制約はあれども、普通の生活が送れないほどでもないし・・・

まだまだ、やりたいこともたくさんあるから、元気でいないとね~

海外にも行きたいし、山にももっと登りたいし、見たいものもたくさんあるからな~

病気にならないように(これ以上にね^^;)気をつけてがんばろう^^

出来れば、格好はともかく、かっこいいジジイになりたいね~
今日の独り言<縁ですね~>

先月の22日、結婚20周年で「磁器婚式」でした

今年は、休みが取れて北海道に旅行に行けたので楽しかったですね~

でも、考えてみれば、全く見ず知らずの二人が同じ道を歩くようになるんだから、不思議ですよね

そして1年、1年積み重ねて一緒に年をとっていく

人との出逢いは「縁」なんでしょうね

その縁に不要な縁はないように思っているんですが・・・

確かに出逢っても分かれる人もいる、それも結婚・離婚という形になる事もある

でも、短い一時期でも一緒にいることに、なんらかの意味があるような気がするんですよね

僕は運命論者じゃないですが、人との出逢いには運命を感じることが多々ある

かみさんとも、同じ時期にニュージーにいて、更に小さなクィーンズタウンという町に暮らし、共通の知り合いがいた

それだけの偶然が重なって、愛知県と埼玉県という日本にいたら出逢わなかっただろう二人が一緒になった

子どもの優輝がいたからだろうか、この20年はあっという間の20年だったような気がしてる

子育ては、大変だけど喜びもたくさんある

子どもとも縁で繋がっているんだろうね、たくさんいる夫婦の中でうちの子どもとして生まれてきたんだから

知り合いで縁を感じるのは、やはり奈良の飛鳥に「坂乃茶屋」だね

最初の時に「中に入って休んでいき」とおっちゃんが声を掛けてくれなかったら、今の付き合いは無かっただろうな~

それから35年、高校生だった小僧は、髪の毛も薄くなった親父に変貌した

でも、坂乃茶屋の暖かさは、あの頃のまま

だから、今でも懐かしく思うし、また逢いたくなる

縁は大切にしたいし、感謝したい

みんなに・・・出逢ってくれてありがとう^^

これからもよろしくお願いします
今日の独り言<麦秋と友達と・・・>

今日も脳脊髄液減少症の友達と逢ってきました

旦那さんが、9時から3時まで研修会というので、その間、色々案内してました

と言っても、ここらは田舎、見るものも無いんだけど・・・・^^:

ピックアップしてから、高浜まで戻り麦秋を見に行く

今年の麦秋が始まったようです

でも、一気に色づいたようなので、実の入りが不安ですね

まだ青い穂もありますが、来週には梅雨の雨が戻ってくるようなので、今週に刈り入れされるんだろうかと思います

今年は作付面積が少なく、水田になっているところが多いです

麦が少ないということは、秋にコスモスが植えられる面積が少ないって事だからね、残念^^;

その後、花菖蒲を見に行ったんだが、凄い人で駐車場も満車だったのでパス

その足でアミールに行って、アイスコーヒー飲んでました

また、ゆっくり話しを聞き、少しでも楽になってくれたかな

人に話す事で、心が軽くなる事がたくさんある、特に彼女、ずっと一人で頑張ってきたので、溜めてきてる

理解あるパートナーが見つかって、先月結婚したばかりだから、僕が聞かなくても大丈夫何だろうけどね

結婚のお祝いに写真を2枚あげて、旦那さんにも少し挨拶をした

若いのに芯のしっかりした方で、僕も安心した

彼女に対してもお兄ちゃんが妹を心配するような感覚ですからね

幸せになってくれるのが一番^^

この二日で、色々話しが出来て良かったよ

さて、今週は土曜日に会議が入っているので、休みなしです

頑張るしかないね~
今日の独り言<月1回の外来>

今日は、月1の外来の日でした

レミケの回で無いので、いつものように会社から病院へ

採血が想いの他混んでいて、採血番号「200番」

やった~切り番だ~と嬉しくなったよ^^

採決の結果は・・・

TP:7.2 ALB:4.0 CRP:0.02 WBC:3900 HB:14 TG:178

と、栄養状態、炎症反応は問題ないが、いつものように中性脂肪が高い

エレンも2本しか飲んでないのに、最近、少しビール飲んでるからだろうか?

毎日じゃなく、3日に1回350mlの缶ビール1本くらい

それも影響してるのかな??

時々、脇腹に疝痛がある、詰まっているような感じではないんだけど

オペして、ほぼ1年半経つので、ここらで状況把握の意味も兼ねて小腸造影の検査を決めてきました

来月6月12日の水曜日、6月21日がレミケなので、その前にやっておこうと

レミケやった後で、検査して体調悪くなったら、その後がしんどいもんね

特定疾患の継続申請の診断書も今日、貰ってきました

IBDスコアが今年は1だって・・・狭窄も無くなったので、腹痛のみ

レミケで落ち着いているだけだろうからね、レミケ止めたらスコアは上がるんだろうけど・・・

6月から申請受付開始なので、小腸造影の時に申請してこようと思ってます

明日は、友達が来るので、晩御飯でも一緒にしようかと思ってる

天気も晴れになったので、朝、花菖蒲でも見に行って来ようかな~

麦秋も撮りに行きたいし、忙しいかな^^:

なので、もう少ししたら寝なきゃ^^