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クローン病とともに

クローン病になった日から、これから続く共生の日々を綴っていきます

今日の独り言<静かな夜に・・・>

今日、子どもの優輝がつくばに戻っていきました

今週後半に写真サークルの合宿があるらしく、一度戻って来週また来ます

来週からは、合宿で運転免許取得です

普通に通うのより、合宿のほうが安いし、一気に実技が出来るので、運転にも慣れ易いような気がします

自分が取った時は、高校3年の秋から冬にかけてだったので、日にちが空くと運転忘れてましたからね^^;

2週間家にいて、ゆっくりしてたようだ、友達も遊びに来てたし・・・

僕が休み中は、実家に何度か連れて行ったりもしたし・・・

自分でご飯作ったり、片付けたりしないだけ楽したでしょう^^:

9時半頃、買えると言うので、刈谷の駅まで送っていき見送った

別れてから一度も振り返らない愛想の無い小僧です・・・・

その後、今日配達を頼んでいた冷蔵庫が2時過ぎに来るというので、中の物をトロ箱詰め替え、引き戸を外し、搬入路を確保

引越し屋の経験上、出来るだけスムーズに取替えが出来るよう段取り

なので、ものの10分も掛からずに取り替え完了

今の冷蔵庫って、昔と違ってすぐに電気を入れても大丈夫なので楽だね

昔のより少し容量が増えたので、スカスカです

かみさんは、喜んでます^^

夕飯は、久しぶりに2人で食べ、夜も静かですね~

2週間居ただけなのにね・・・

今週は、土曜日が休めそうなので、少し楽かな

休み明け、1週間ぶっ通しはさすがにしんどいわ^^;

今週で8月も終わりなんですね、すぐに年末になっちゃうね~
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今日の独り言<風は秋風・・・>

今日も暑かったですね~

日中は、風も無く、蒸し暑くて、熱中症になりそうな天気でした

その中で作業してて、気持ち悪くなっちゃいました

ま、その後、出荷小屋の中でエアコンの前に陣取り結構な時間涼んでましたが・・・

夕方、日陰になり、風が吹いてきたので、幾分過ごし易くなった

風が、夏のムーっとした夏風でなく、湿気の少ない秋風に移ってました

まだ暑い日は続くんでしょうが、少しづつ涼しくなっていくんでしょうね

明日は、かみさんの誕生日。

今、優輝も帰ってきているので、3人で夕飯を食べに行ってきます

かみさんも優輝も大好きな「豚カツ屋」です

優輝は23日につくばに戻ると言っているので、今日も合わせて3泊ですね

また、免許を取るのに来月早々には、帰ってくるんですが、写真サークルの合宿があるとかで、一度戻っていきます

そういう付き合いも大切だからね、どんな事やるんだろうか??

明日も、暑そうですね~みんなも熱中症には気をつけてくださいね
今日の独り言<お休み最終日は・・・>

朝からお買い物でした^^:

通常のスーパーでの買い物に9時から行き、恵のヨーグルトを98円で6個買い求む

今は、優輝が戻ってきているので、消費が早い

その後、パソコンのディスプレイのケーブルの調子が悪いようで、電器屋に行き物色

かみさんが、最近調子の悪い冷蔵庫も見てみたいと言うので、一緒に価格を調査

今は、野菜室が真ん中がいいと東○を使っているが、次は拘らないと・・・

パナ○ニックの冷蔵庫が12万8千円で出ていたのが安いと言う

カタログを各社貰い、一度帰ってからネットで価格を調べてみる

やっぱり東○のも捨てがたいけど、価格の問題だね・・・と

今、冷蔵庫を置いている場所が入れると余裕が無く、扉が上手く開かないような気がする

最近の冷蔵庫は、フレンチドアのものばかりで、片開きが無い

狙っているのが、500リットルクラスだからだけどね

450~60リットルクラスと価格的には変わらない上に、省エネタイプで消費電力は低いから、それならと・・・

午後から、少し大きな電器屋に行き、冷蔵庫を物色していると、セール中

この夏場に各社新製品が出てくるので、去年モデルが型落ちとなり価格が下がる

今の冷蔵庫も9年前の7月終わりに買っていた

店員と話をし、リサイクル料を考慮し、更に交渉をして510リットルの東○製冷蔵庫を13万+リサイクル料で商談成立

来週の日曜日に配達の予約をした

また、大きな買い物をしちゃいました^^;

9年前の冷蔵庫と比べると消費電力が少ないから、電気代が安くなると通常言われるが、うちの冷蔵庫9年前の省エネタイプでほとんど変わらない

でも、今の冷蔵庫も時々調子が悪くなってきたので、遅かれ早かれ買い替えの時期なんだろうけどね

壊れてから買い換えると、すぐ使えるものになるから、納得して買えないかもしれないから・・・

かみさんにとってはいい買い物だったんでしょう^^

電器屋でパソコンディスプレイのケーブルも買い、戻って交換

やっぱりケーブルの接触不良が出てたんだろうな、綺麗に治った

後は、僕のディスプレイもだが、これはケーブルでなく、ディスプレイ本体かもしれないからな~

ちょっと様子見ながら、ケーブル交換も考えてみるかな・・・

それで治ってくれれば、言うこと無いんだが

明日から、仕事の再開です

さて、どうなっているんでしょう??

ちょっと怖い気もする、お盆明けです
今日の独り言えんぴつ<脳脊髄液減少症のこと・・・>

前からの知り合いで「脳脊髄液減少症」を病んでいる友達がいる

その友達から、昨日1冊の本が届いた

僕らのクローン病のように特定疾患には入ってないが、かなりしんどい疾患らしい

保険適用にならない治療もあり、費用的には僕らより負担が大きい

最近出た本らしいので、少しでも見てもらえたらうれしいですね

「なまけ病」と言われて ~脳脊髄液減少症~ 

三谷美佐子さん著 秋田書店発行 \600+税

マンガで解説されていて、読みやすく理解しやすいです

もっと認知されて、苦しんでいる人たちが少なくなればいいと思う

まだまだ確定診断をしてくれるお医者さんが少ないそうなので、お医者さんの中でもちゃんと認知してもらえれば嬉しいですね

まだまだいろいろな疾患があるね・・・・
今日の独り言えんぴつ<ここ3日間の事>

12日の月曜日、一応帰宅しました

朝6時半に埼玉の実家を出、関越→外環→常磐と走り、優輝の住むつくばへ

朝早く出たにも係わらず、既に渋滞が始まっており所要2時間

優輝を拾い、買出しに走り、その後市役所で住民票を取り、全ての用事を済ませて出たのが10時半

関越はさほど混まなかったが、首都高に入った所で、断続的に渋滞

用賀に出てきたのが1時を廻っていて、お昼ごはんも食べてなかった

東名は川崎から厚木まで18kmの渋滞情報が出ており、その中をノロノロと

やっと海老名SAで車を停められたが、レストランの席は無く、コンビニでお弁当を買って、車の中で食べた・・・スッゲー人と車^^;

その後は、ひたすら走り、ここ最近渋滞ポイントになりだした新東名の分岐点から豊橋、岡崎まで渋滞を始っており、岡崎のICを降りたのが夕方5時過ぎ


つくば出てから6時間半、家に帰り着いたのは6時半を廻っていたので、8時間の行程

さすがに疲れたけど、早目に出れたので、明るいうちに戻ってこれた

総走行距離は900kmで、タンクはほぼ空でしょう^^:

昨日は買い物に行き、最近調子の悪いパソコンの再インストールを始める

夕ご飯食べた後、ジブリの「風立ちぬ」をもう一度見に行く

8時5分の回だったので、レイトショーで1000円でした

生と死を見つめて生きた、あの時代に涙が・・・

最後のカプローニとの会話が、この作品のメッセージなんだろうな

子どもには難しい作品かもしれないけど、いい作品だと思う

今日は、知多の実家にお盆のお参りに優輝も連れて行ってきた

じいちゃん・ばあちゃんは、優輝に逢うのを楽しみにしているからね

夕方までいて戻ってきた後、昨日の続きのパソコンの再インストールをやり、なんとか形になったかな

お気に入りのバックアップを取ったつもりだったのに、取れてなくて最初からやり直しだよ

どこまで覚えているか、ちょっと疑問だけどね~^^;

明日は、予定無しなので、久しぶりアミールにでも顔を出しに行って来ようかと

マスターがイギリス旅行から戻ってきてるはずだし・・・

ちょっと体調がもう一つ、夏バテしたのか、熱中症なのか、体力が落ちているので、この夏の山は無いかな~

ロングランを歩けるほど、体力無さそうだな~

休みも残り4日、ゆっくりしますわ^^
今日の独り言えんぴつ<68回目の広島の日>

あのリトルボーイと名付けられた原子爆弾が投下されたのは、68年前の昭和20年

いくつかの候補地の中から当日晴れた広島に投下されたのだが、原子爆弾の威力を測るため、それまで空襲を行っていなかったと言われている

人類で最初の原子爆弾は、8時15分に高度600mで爆発、多くの人が亡くなった

原爆投下は、一般人の大量虐殺に当たるとして戦争犯罪と言えるが、戦勝国の戦争犯罪は一切裁かれていない

戦争自体、狂気の中で行われているのだから、どちらも裁かれていいはずだが・・・

昔、「はだしのゲン」という漫画を最初に見たとき、子どもながらに目を背けたくなる絵が多かった

それが、現実の事として広島で繰り広げられていたのだが。

今日は、この曲をいつも聞いている。さだまさし「広島の空」

そして、同じさだまさしの「祈り」を

二度と繰りかえさないように、心に刻んで

亡くなられた多くの方々の安らかなる眠りと、未だに心に身体に傷を負っている人に平穏な生活を祈るばかりです
今日の独り言えんぴつ<レミケと救援物資と・・・>

今日も暑い一日だったね~

朝から蝉の声がワンワン聞こえて、暑さ倍増、6時過ぎに起こされちゃったよ冷や汗

いつも遅くまで寝ているかみさんまで、五月蝿くて寝ていられず僕より早起きでした

ゆっくり朝飯を食べ、少しネットで調べ物をした後、買い物に出掛けた

今日は、通常の買い物と、優輝への救援物資の買出し

味噌煮込みうどんやら、シリアルやら、途中でかみさんが優輝に電話をして聞き、いくつかの追加注文が・・・

向こうでも売ってるものもあるが、安いものは買っていたようだ

割と大きなバックにそこそこ一杯になってるよ^^

これは、今回埼玉帰省の時に積んでいって、帰りつくばに置いて来る手はず

なんだかんだ言ってもかみさんは甘いわ・・・^^

それでも、4月から一度もお金を下ろしてないって、金のなる木でも持っているんだろうか??

ま、ケチなんだけど、ちゃんとご飯食べてるのかよ~?って思うよ

午後からは、少しブッ○オフに行って物色したが、たいしたものは無く、車のサンシェードの吸盤は劣化しててくっ付かないのを100均で使えそうなものを買い、取替えた。

バッチリだったよ^^

夕方、ご飯を早目に食べたあと、ベランダにキャンプに使っていた椅子を出し、かみさんと二人、夕涼みしながら座ってた

京都の御所や離宮に行ってみたいね~と話しが出たので、ノーパソを持ち出し、調べたら、11月まで既に一杯なんだね・・・

みんな凄いわ~^^

また、来年、春先にでも予約入れてみようかな・・・覚えてたら


今週は、金曜日が外来でレミケです

通常より1週間早く7週目でレミケ投入なので、多分今までの経験上、副作用が酷くなりそうな予感

当日は、それでも大丈夫の事が多いので、埼玉に向けて走ります

翌日、ぶっ倒れてたら、家でゆっくりさせてもらえばいいし・・・

多分、そのままお休みに入るから、精神的にはいいと思うので、副作用も軽くならないかな・・と思ったりもしてます

毎年の事ですが、休み前は、忙しいので、今年もバタバタするんでしょうが・・・

最後の2日間居ないのは、とっても不安はありますが、仕方ないですからね

みんなに頑張ってもらいましょうーー^^:
今日の独り言えんぴつ<色々な生き方が・・・>

人によって色んな生き方があり、どれが正しいかなんて言えない

人それぞれの価値観で生きているんのだから、他人がとやかく言う事でもない

でも、人って色々言ってくるんだよね~

僕は高卒で色んな職を経験したけど、いつの時も自分らしく生きてきたつもりなので、悔いはないな~

しいて言えば、学生の頃にもう少し真面目に勉強してたら、違う道を歩んでいたんだろうな~って事

今頃は名の知れた考古学者にでもなっていたかも・・・・そんな事は無いか^^:

でも、今の蜜を歩んで来たからこそ、かみさんとも出逢えたんだし、優輝という息子を持てたんだから

貧乏なときもあったし、落ちてた時期もあった

そんな時をひっくるめて今は愛おしいと思う

自分の人生だもの、一回きりの人生、楽しく生きたいじゃない

だから多少の無理はする事もあるし、他人から見れば他愛のない事に一生懸命になったりもする

多分、人生の折り返しは過ぎていると思うので、この先は楽に生きたいな~^^

優輝が院を出るまでは親の責任だし、頑張ろうと思うのだが・・・・

その後は、かみさんと二人、のんびり生きていけたらいいな

少しばかりのお金を持ってアジアを旅したいし、出逢ったニュージーランドでロングステーも出来ればしたい

自分の未来は描こうと思うと難しいかもしれない

でも、今を一生懸命生きていれば、おのずと先は見えてくるもので未来予想図は描けて来る

でも、無理する事は無い

身体は第一の資本だし、健康を害してまで生き抜くのは辛い

いろんな生き方がある、だから頑張ろう^^

僕は僕の未来に向かって歩いていきます、ゆっくりではあるけど

明日からはまた暑いらしい・・・・さすがにバテてきたよ