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クローン病とともに

クローン病になった日から、これから続く共生の日々を綴っていきます

今日の独り言えんぴつ<レミケの日>

今日は8週間毎のレミケの日、やっとレミケか・・・って感じです

最近、早起きしているので、早く目が覚め6時には起き出す

レミケの日は、8時前に出ればいい、順番を気にしなくても採血してくれるからね

病院に着くと、今日は患者が少ない?って思うほどがらーんとしてる待合

8時半になったので採血してもらい、視察室の前に行くと、「予約21人」の表示が目に入る

通常4人しか予約取らないのに、21人は取り過ぎっしょ^^;

やはり、「待ち時間が長くなります、申し訳ございません」と看板が掛かっちゃったよ

でも、なんとか10時には観てもらい、今回は数値的に問題ない

先日の体調不良の時に、かなり食事量を減らし体重も減っていたので、TP/ALBが下がっているかと思いきや、そうでもなかった^^

レミケ中は、毎度の事ながら爆睡、もしかしたらイビキかいてたかも・・・

2時過ぎにレミケが終了、今日も6時間以上掛かっちゃったね

レミケ始めてどれくらい経つだろうか?

確定して翌年からだから、6年半くらいか・・・・

レミケが効かなくなったり、副作用が出てヒュミラに替えた知り合いも多い

僕の場合は、相性がいいのか、未だに効いてくれている

レミケを始める前の生活には、もう戻れないだろうな~

年食うと、免疫力が下がってくるので、症状は軽くなるというのだが、そうでもない人もいるからね

でも、副作用は、相変わらずある、強い、弱いはあるけど・・・

今回も既に副作用の喉の渇きと火照りが出てきてる

明日いっぱいで治まるだろうが、予定してた京都は止めました

早朝から夜遅くまで、外にいるとしんどくなりそうなので。

丁度、実家に年賀状を作りに行かないと行けないので、お歳暮の「国産鰻」を買って行くかな

昔の写真を貰ってきて、少しスキャンしたいと思ったりもしてるから

今のまま、風化させるには、もったいないから・・・

明日・明後日と、ゆっくりして疲れを癒します、ちょっと今週はハードでしたからね

みんなも、体調には気をつけてね~
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今日は、月に1回の外来でした

今回は、レミケでなく、通常の外来だったので、血液検査と診察だけ

10時過ぎまで請求書をし、急いで病院へ

今日は混んでいて、採血までも時間が掛かり、更に診察までも時間が掛かり最後に病院を出たのは1時を廻っていた

中性脂肪が高いのは、エレンタール毎日2本しっかり飲んでるのも影響してるかな

少しビールも飲んでたからな・・・それかもしれない

最近、アルブミンの数値が頭打ちになっている、前に狭窄を起こしてた時に似てきた

狭窄再発か・・・でも、通過通や通過障害が起きてる気がしないから大丈夫か^^:

仕事のストレスは半端無いので、それのほうが怖い

前にイレウスで別荘行ったのは、2回とも仕事のストレスだしな~

その他は、問題無いので、4週間後のレミケの予約を入れて終了

仕事に戻ってからは、月末の締めの請求書をやって5日分を一気にやったら疲れた

明日、請求額のチェックをして、終われそうかな・・・

先日から、難病助成金の改正が話題になっている

現行より自己負担金が増額される、助成する疾患数を増やすのは賛成だ

ただ、現行より負担金の額が増えすぎてないかい?

厚生労働省は、修正案を出してきたが、それでもかなりの増額

世帯収入で負担額を決める案だが、共働きで570万を超えれば、月額44400円で年間で532800円の負担

それに、現行院外処方は、自己負担ゼロだが、これも負担額の一部になる可能性があるらしい

僕が、今飲んでいるエレン2本とペンタサ12錠、パリエット1錠を薬価計算したら約5万円

2割負担にするというから、薬だけで1万円の負担、それに検査やレミケで容易に限度額までいく

それに今、医療事業所別に限度額までの支払いをしないといけないが、院外薬局を病院と別事業所とされたら病院で限度額まで払い、更に薬局での支払いも出る

ヒュミラ0.8mlの薬価が71097円、月2回打てば、自己負担は28000円ほどに・・・

みんなやっていけるんだろうか?

負担額が払えなくて、治療を止めてしまう人が出るんじゃないかと・・・

それこそ、何のための助成なのか分からなくなる

完治がないから、一生払い続けないといけないのに、無理な負担額を強いる改正案が施行されようとしている

厚生労働省は、修正案を出して終わりにしようとしている

現場の声は届かない上に、他人事で法案を決めていく官僚や国会

決して他人事ではなく、自分がその仲間になるかもしれないが、そんな事は考えもしない

僕もクローン病になるまで、難病って何?って確かに思ってました

僕には関係の無い世界だと思っていたが、その一員になってしまっている

何が原因か分からないのだから、誰にでも可能性はあるのに、気がつきもしない

どうなっちゃうんだろう?

改正されたら、出来るだけ自己負担を押さえられるように考えないと・・・

エレン飲まないでいけるかな~??