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クローン病とともに

クローン病になった日から、これから続く共生の日々を綴っていきます

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今日の独り言<最後のライナーノートは・・・>

「SHU 旅の景色の中で」というサイトを僕は持っている

ここ数年、更新してはいないが、その中に写真や旅行記、そして雑文を書いた「ライナーノート」というコンテンツがある

今、見てみるとライナーノートの最後が2007年2月27日の日付

題名が「病気になるのも悪くない」だった

クローン病が確定し、まだ1年も経たない体調も不安定な頃のこと

こんな事を書いてました


クローン病と言う難病に宣告されて、半年が経った

まだ半年しか経ってないが、僕の中で色々なものの考え方が変ったのは確か

疲れやすくなり、体調を崩す事も多くなった。

食事の制限はしないといけないし、エレンタール(成分栄養剤)は、毎日飲まないと体重に跳ね返る

発病前のように、何でもOKというわけにはいかない・・・

毎月、血液検査をして経過観察をしなくちゃいけないし、薬もきちんと飲まないといけない

色々な制限がついて辛い事も多い・・・が、辛い事ばかりだろうか?

病気になって、BLOGを始め、その後、mixiに誘ってもらった事が、きっかけで色々な人と知り合いになれた

もし、クローン病になってなかったら、知らない世界がたくさんあった

特定疾患の事、同じ炎症性腸疾患である潰瘍性大腸炎に8万人の患者がいて苦しんでいる事、パーキンソン病(7万7千人)の患者達の一部が特定疾患の枠から外されようとしていること

クローン病でも、何年も食べられずに絶食を余儀なくされている人がいること・・・そんな世界を僕は見ることが出来た

そんな世界を知るたびに、僕は少しながら優しくなれていく気がする

絶食をするたびに、普通に食べられる事の喜びをかみしめ、同病者が苦しんでいるのを見るたびに、手が差し伸べられないか考えたりする

物事に対して、感謝の気持ちを持てるようになったのは、病気になったからだと思える

mixiで知り合った同病者の人たちも、健康なら繋がりは出来なかっただろう

人は財産、いつでもそう思うが、僕はクローン病という病気を手に入れてしまったが、同じにたくさんの財産も手に入れた

病気になって、大変なこともたくさんあるが、嬉しい事もたくさんある

そう、思うと病気になるのも悪くない・・そう思えてくる。

でも、本当なら病気にならず、元気で暮らしていければ、その方が良いに決まっている

少しでも、早く原因が究明され、治療薬が開発される事を祈ってます

みんなの負担が少しでも少なくなれば、いいでしょうから・・・


こんな事を綴って、ライナーノートは終っている

あの頃、こんな事を考えていたんだね・・・

病気にならなければ、それに越した事はないが、なったものは仕方ない

いかにその病気と共生していくかを考えるべきだと思う

悲しんで泣いても一生、笑っても一生ですからね

頑張りましょうよ、越えられないハードルは無いんですから・・・

昨日と同じような日記になっちゃいました

明後日は、小腸造影の検査なのに、台風が近づいているなんて

特定疾患の継続申請をしに行こうかと思っているのに雨は嫌だな~

その間だけ、止んでくれないかな・・・・雨なら車で行ってきちゃおう^^;
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