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クローン病とともに

クローン病になった日から、これから続く共生の日々を綴っていきます

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今日の独り言<クローン病はRPGみたいなもの・・・>

クローン病の確定診断診断を受けて、来月で丸7年

最初はエレンとペンタサだけだったけど、翌年にレミケ投入

それから継続投与で去年、初めてのオペで小腸部分切除

色々なイベントはあったけど、食べられるものは試行錯誤しながら見つけていった

今思うと、そうやって食べられるものを見つける課程は、RPGのゲームで経験値を上げていくようなものなのかな^^:

一つ一つ潰していき、食べられるものと食べられないものを探していく

その方法として、最初から日記を書いて食べたものと体調を記録している

レミケをやるまでは豚肉のエキスでさえ反応してお腹が痛くなった

小腸病変のみなので、滅多にピーする事はないのだが、いきなりトイレに駆け込まなければならないほど・・・

クローン病って、100人いたら100通りの症状があるように思う

痛みの出方も違うし、食べられるものなども、すぐに反応する人もいれば、大抵の事は対応しちゃうような軽い人もいる

食事だけでなく、環境なども再燃の大きな要因にもなるし・・・

僕など、オペする前は、ストレスを感じると腸の動きが悪くなり、普段なら詰らない物が詰りイレウスを何度も起こした

今でも、腸の動きは悪くなるんだろうが、狭窄が無くなったので、イレウスにはならないだけ

治療法も前とは変わって、最初からレミケやヒュミラを使い、トップダウンで押さえつける治療法を使う先生たちが多くなったと聞く

僕は、ボトムアップで反応が薄い所から始め、レミケのほうへ移ったけど

どっちの治療法がいいのか、僕には判断つかないが、少しでもQOLを損なわないほうがいいと思う

確定して7年、僕の経験値はどれくらい上がっているんだろう?

オフ会などで、同病者と話しする機会も減ったので、なかなかレベルアップできないでいるが・・・

また、話しができるといいな・・・
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