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クローン病とともに

クローン病になった日から、これから続く共生の日々を綴っていきます

今日の独り言えんぴつ<脳脊髄液減少症のこと・・・>

前からの知り合いで「脳脊髄液減少症」を病んでいる友達がいる

その友達から、昨日1冊の本が届いた

僕らのクローン病のように特定疾患には入ってないが、かなりしんどい疾患らしい

保険適用にならない治療もあり、費用的には僕らより負担が大きい

最近出た本らしいので、少しでも見てもらえたらうれしいですね

「なまけ病」と言われて ~脳脊髄液減少症~ 

三谷美佐子さん著 秋田書店発行 \600+税

マンガで解説されていて、読みやすく理解しやすいです

もっと認知されて、苦しんでいる人たちが少なくなればいいと思う

まだまだ確定診断をしてくれるお医者さんが少ないそうなので、お医者さんの中でもちゃんと認知してもらえれば嬉しいですね

まだまだいろいろな疾患があるね・・・・
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