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クローン病とともに

クローン病になった日から、これから続く共生の日々を綴っていきます

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クローン病になってというか、確定診断を受けて満7年、8年目に入っている

見つかったときは小腸末端、回盲部に数箇所の狭窄を抱え、吸収障害を起こしていた

潰瘍もあり、食べても太らない状況になっていた

最初の入院は、2週間ほどだったが、絶食加療で10kgほど体重が減り、それを戻すのに1年ほど掛かったかな

完全に緩解にならないうちに仕事に復帰し、ストレス満載の状況で毎月の絶食・フルエレンでリセットの連続

食べると調子が悪くなる、そんな毎日で、行く末なんて見えなかった

毎月の血液検査でも炎症反応(CRP)は1~2を行ったり来たり、すっきり調子がいいなんて日は無かった気がする

色々迷った挙句、主治医にレミケードの使用を相談し、最初イムラン(免疫調整剤)との併用で投与を決めた

レミケードの効果で潰瘍が治るときに腸管を収縮させ、腸閉塞の可能性も大きいのは僕も主治医も良く分かっていた

しかし、運良くレミケードが効き始めてからも、腸管は閉塞しなかった

そして、あれほど下がらなかった炎症反応が嘘のように下がり陰性になる

体調も治ったんじゃないかと思うほど良くなり、食事の幅も出た

レミケードを始めて6年、相変わらず効いてくれている

最初の頃のように爆発的に持ち直すようなことは無いが、体調が落ちる事も無い

そして、去年の正月、意を決して小腸狭窄部の切除手術を受け、38cmの狭窄部を取った

その中に8箇所の狭窄があり、1箇所は腸間膜がペラペラの状態で何時穿孔を起こしてもおかしくない状況だった

腸のオペは賛否両論ある、再生するものではないので、出来るだけ温存するほうがいいという人もいれば、体調のいい時に切除し生活のクォリティを上げるほうがいいという人もいる

僕は、結果的に切除して正解だったと思っている

オペで狭窄部を切除したことによるイレウス(腸閉塞)のリスクが少なくなった精神的な安心感は大きい

そして、吸収障害を起こしていた小腸が少しづつながら動き出したこと

栄養状態が明らかに良くなっている

食事は、昔から量をそんなに変えず、栄養状態によりエレンを増減させて調整している

昔は3~4本/日は飲まないと体重が減っていたが、オペ後は2~3本/日となり、今は1本/日で体重が維持できている

それも休みの日はエレンを飲んでいない

先月くらいから1本生活をしているが、先日の血液検査も悪くない処かいい^^

今になって、オペ効果が出てきたのかもしれない

そして、食べられる量が前より食べられるようになった

このままレミケードが効いて、体調が落ち着いてくれるといいんだが・・・

仕事は、産休の子の仕事を受けるので、今まで以上にストレスフルになりそうだからね~

この先1年半は、しんどくなりそうだけど、なんとか頑張らないと・・・

今の体調をキープしながら出来るといいな~
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