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クローン病とともに

クローン病になった日から、これから続く共生の日々を綴っていきます

今ほどのニュースで「脳脊髄液減少症」という病気を知った。
全国的に症例はまだ多くないようだが、医師の中でも理解されたのは、最近だという事。
外傷は少ないものが多いらしく、原因不明で確定診断まで時間が掛かると言っていた。
心因性なものだとか、気のせいだとか、はたまた悪霊がついてるとか言われたらしい。
廻りの理解の無さが、患者本人を追い込み、躁鬱状態になることもある
今は、ブラッド・パッチという療法で、症状の改善が出来るようになったらしいが。
症状は、頭痛・吐き気・目眩・手足のしびれ・耳鳴りなど、通常生活を営むのが困難になるものもある。
原因は、外的ショックによることで発症することもあるという
交通事故で、追突され、鞭打ちになったことで発症したバスの運転手さんがテレビに出ていた。
生活が一変したようで、人事で無いような気がした
僕らの病気、原因も分からず、その前兆もなく、ある日、「クローン病です」と確定診断されて、生活が変った人が多いですよね
認知度の低さから、色々な事を思われているのも確かだし・・・
もっと、色々な病気が世間に認知されるようになると、本当にいいな・・と思います
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コメント

病気って、病名がつくまでがつらいですよね。
的外れな治療ばかりして、よくならなかったら精神的にもまいってしまいますね。
クローン病が完治するような、治療法が見つかること祈っています。
2007/01/23(火) 08:17:59 | URL | ちーこ #-[ 編集]

世の中いろんな病気がありますね。
原因がわからず治療が遅れたり、その為病気が進行したり。IBDも世間の認知度が高くなるといいですね。理解してもらえると、もっと暮らしやすくなると思うのですが。
2007/01/23(火) 10:34:23 | URL | くみこ #-[ 編集]

クローン病と診断されるのに10年かかりました。
お腹が痛くなるたび、精神的なものと言われました。
原因がわからないとストレスや精神的と判断される事が多いですね。
2007/01/23(火) 11:17:07 | URL | IZUMI #-[ 編集]

>ちーこさん
症状があるのに、病巣が確定されず、病名がつかない・・そんな経験を僕もしました。
心因性のものでしょう、そうやって片付けられた。
クローン病の根治療法、僕も待ち望んでいます^^

>くみこさん
世の中、色々な病気があります
ぼくらのIBDは、その中でどんな位置づけなんでしょうね
色々な難病の話を聞く度、人事ではないような気がしてます。
もっと大変な人たちも多いと思うと、認知度が上がって、みんなでケア出きる世の中になるといいと思いますね^^

>IZUMIさん
確定診断まで10年ですか・・長かったですね
僕が確定診断が降りるまで2ヶ月、それでも辛いと思いました。
それが、10年とは・・辛かったですね
原因が分からない病気が、心因性のものにされちゃうのは、僕もありました
もっと、認知されるといいんですけどね、色々な病気が。
2007/01/23(火) 12:03:14 | URL | SHU #-[ 編集]

あたしもそのテレビ観てましたよぉ!!
夕方のニュース番組ですよね!
「しりもちをついただけでもなる」と聞いて驚きました(。。)

症状が頭痛とかなので、誤診もよくされるし
ブラッド・パッチという治療も現時点では
保険がきかず、自費で確か30万もするんですよね。。
周囲の人に理解されず、また時には”仮病”とも言われ
今ではその元バスの運転手さんは無職で
しかも奥さんにまで出て行かれてしまったんですよねぇ。。

少し自分とかぶる点があってホントに
テレビを見入ってしまいました。
2007/01/23(火) 12:50:38 | URL | みや #-[ 編集]

>みやちゃん
そう、6時からのニュースでやってたね
大きな外傷が無いから、僕らの病気と似て、間違われやすいよね
他人から見れば、たいしたこと無いように見えるけど、見えるだけで、本人達は辛い事ってたくさんあるからね
人事ではないって、僕も思いました
そんな患者の人の少しでも良くなる事を祈りたい・・
2007/01/23(火) 14:53:56 | URL | SHU #-[ 編集]

こんばんは~☆
え!そのような病気があるのですか!?
自分もSHUさんの日記を拝見するまで、全然知りませんでした!
ホント、まだまだ世の中には自分の知らない、沢山の病気があるんですよね!
実際、自分がクローンを発症しなかったら、クローン病も知らなかったと思いますからね~(汗
2007/01/23(火) 20:36:25 | URL | 流 #99DFA69w[ 編集]

>流さん
そうだよね、まだまだ知らない病気って覆いと思いますよ
僕もこの病気は初めて知りました。
いろんな病気にたくさんの人が悩んでいるんだな・・・と。
ほんと、自分がCDにならなければ、CDも知らなかったよね
まだまだ認知度が低いのも確かだから、みんなで頑張ろうよ^^
2007/01/23(火) 20:58:25 | URL | SHU #-[ 編集]

あたしも、その病気知ってます。
すごい患者さんは苦しいんですよね。
下痢になる場合もあって、
ibd持ってる人が罹ると、大変やっかいなことになりそうです。
あたしも、ucになる前にスキーで鞭打ちやって
全治4ヶ月でした。
通院のリハビリで治しましたが、薬を飲むと胃が荒れて辛かったです。
だから、ひとごととは思えません。
治療費もバカにならないし、ほんとこの病気の認知と治療が進む事を祈ってます。
2007/01/23(火) 23:13:24 | URL | SAKURA@名古屋嬢 #-[ 編集]

>SAKURAさん
知らない病気が多いですよね
この病気のニュースを見たら、他人事に思えなくて。
たくさんの人が色々な病気で悩んでいるんだな・・と思いましたね
色々な病気が、認知されることを祈ります
2007/01/24(水) 20:16:42 | URL | SHU #-[ 編集]
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