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クローン病とともに

クローン病になった日から、これから続く共生の日々を綴っていきます

クローン病になって、はや半年。
この半年は、訳分からないうちに過ぎてきてしまった。
確かに宣告されて、入院・絶食の治療で、炎症は治まったかのようだったが、じわじわと進行しているみたいだ。
ネットや本を読み、NGのものには手を付けず、食事の方法もお弁当にしたり、おにぎりにしたりして、色々試してみている。
それでも、体調の波は起こり、お腹が痛くなったり、ピーしたりする(滅多にピーしないんですがね^^)
何がいけなかったのか、不明な腹痛も多いが、食べ過ぎの腹痛が多いような気がする。
多分、NGの中にもNGでない食品もあると思うが、まだ試せてない
まだ、体調のコントロールが出来ないので、セーブしている処。
緩解って、どういう状態を言うんだろう・・といつも考える
何を基準に緩解ですって分かるんだろう・・疑問なんです??
最近は、余りお腹も痛くならずに過ごしてますが、決して絶好調ではないし、かと言って、不調でもないんです^^;
長く付き合っていくと、自分でこれが緩解期って分かってくるんですかね
まだまだ経験値が足らないですね^^
人それぞれの病態があるから、なかなか人と同じってわけにはいかないんでしょうから、自分なりの状態を早く見つけたいですね

クローン病のみなさん、また、色々教えてください
まだまだ、ひよっ子ですから^^

明後日は、造影CTの検査です。
3ヶ月ごとに今の処、やっています
狭窄の進行具合のチェックと他に病変がないかのチェックですね
寝てるだけの検査なので、楽に受けられて、いいです
小腸造影やCFは、出来るだけやりたくないですね^^;
ニフレック、不味いし・・・
病変がこれ以上、悪くならないといいんですが、そうもいかないみたいですから・・仕方ないですね^^;
CDの根治療法が、早く確立しないですかね・・・・
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コメント

私は今、緩解期です。
ピーどころか、今日は便秘ですから・・・
女性は周期的にホルモンバランスが変わりますから、それによってお腹の具合が変わる人は多いんじゃないかな?
たまに再燃したんじゃないかと焦るヽ(´Д`;≡;´Д`)ノ
私は今のところ、エレンをちゃんと飲んでいると体も肌もお腹も調子もいいです。

狭窄、進行していないといいですね。
私は明日、仕事の前に血液検査。
朝は混んでるからやだなー。
2007/02/07(水) 20:57:43 | URL | のり #-[ 編集]

緩解ってCRPの上下を基準に言うと思ってました。??
どうなのかな?
2007/02/07(水) 21:06:33 | URL | IZUMI #-[ 編集]

本当に、クローン病の症状って、付き合っていくのが難しいですね。。。
私も、確定していないと言え、食べ過ぎたら痛くなるのは間違いないようです。
食べる物の内容より、量の方が問題な感じです。
可もなく不可もなくっていう調子が続くのは、本当につらいものがありますね。
造影CT、結果がいい事をお祈りしております。
2007/02/07(水) 21:52:05 | URL | taka(タカ) #-[ 編集]

>のりさん
そっか~便秘になっちゃうこともあるんだ
エレン3本でしたよね、それで栄養が取れて、体調がいいなら、いいですよね
僕の場合、先月5→4本にエレン少なくしたら、栄養状態が悪くなった^^;
食事で栄養が取れてないんでしょうね
量、食えなくなったし、栄養豊富なNG系は止めているので、足らないんですかね^^
明日は血液検査ですか・・いい結果が出るといいですね
僕も、CT頑張ってきます(寝てるだけですがね)

>IZUMIさん
どういう状態を緩解って言うんでしょうね??
ま~自分なりに大丈夫な感じがしたら、緩解なのかも・・CRPも関係するんでしょうが^^;

>takaさん
クローン病って、どうやって付き合っていったらいいのか?人それぞれなんでしょうね
takaさんの場合も、量がネックになってますか・・
そしたら高カロリー食を食べないと、それかエレンですね^^
本とは、はっきり白黒付けられると、治療にも指針が出来るんでしょうけど、辛いところですね
頑張りましょう、お互い^^;
2007/02/07(水) 22:21:14 | URL | SHU #-[ 編集]

こんばんは。
何をもって緩解と言うのか…たしかに難しいですよね;
私の場合は食べ過ぎないように、疲れ過ぎないように。。。何でも「過ぎない」を心がけていると比較的いいみたいです。
でも時々、いつも「過ぎない」ことばかり気にしてる自分がすごく嫌になる時があります。
早くCDが完治する日がきてほしいものです。。。
SHUさんが言うように、NG食の中にもNGでない食品があったり、その逆もあると思います。
それは長年付き合っていくうちに、発見できるので大丈夫ですよ。
すこしでも食べられる物が見つかるといいですね!
2007/02/07(水) 22:48:26 | URL | ぴぐ #-[ 編集]

>ぴぐさん
どういうもんなんですかね?
食べ過ぎない、疲れすぎない・・確かにそうですね
ストイックに節制すると、何処かにしわ寄せがいきそうですから、ボチボチしていこうと思ってます
NG食は、何がNGなのか?少しづつ試してみます
こればっかりは、人と同じわけではないですからね
頑張っていきます、ありがとうございます^^
2007/02/07(水) 22:55:54 | URL | SHU #-[ 編集]

初めまして、秋と申します。私もSHUさんと同じで半年前にクローン病が発病しました。なので今の所緩解期ってものがいまいちわかっておりません。ですがムリのしすぎや体調が悪くなった時には下血やお腹が重たくなったりと何かと症状が表れてくるのでそうなったら注意すれば良いのではないでしょうか?私の場合危険かなぁと思ったら一週間ほど絶食して体調を整えています。そうしたら私の中では緩解期と決めたりしています。ですがまだまだ成り立てですし再入院が怖くてNG食には全く手を出していません…自分の病気を知るには時間がかかりそうです。頑張っていきましょう。
2007/02/08(木) 12:22:19 | URL | 秋 #TezqYSu.[ 編集]

>秋さん
初めまして、これからよろしくお願いします
僕と同じ半年前ですか・・・
僕も体調が悪くなった時は、絶食・フルエレンで様子を見ながら、整えてます
緩解期って、どうなんでしょうね?
経験が必要な病気みたいなので、これから頑張って行きましょう
秋さん、mixiに入ってます?
mixiにクローン病のコミュとかありますよ
興味があったら、連絡ください^^
2007/02/08(木) 16:36:56 | URL | SHU #-[ 編集]
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