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クローン病とともに

クローン病になった日から、これから続く共生の日々を綴っていきます

bali01.jpg


クローン病と言う難病に宣告されて、半年が経った。
まだ半年しか経ってないが、僕の中で色々なものの考え方が変ったのは確か。
疲れやすくなり、体調を崩す事も多くなった
食事の制限はしないといけないし、エレンタール(成分栄養剤)は、毎日飲まないと体重に跳ね返る
発病前のように、何でもOKというわけにはいかない・・・
毎月、血液検査をして経過観察をしなくちゃいけないし、薬もきちんと飲まないといけない。
色々な制限がついて辛い事も多い・・・・

が、辛い事ばかりだろうか?
病気になって、このBLOGを始め、その後、mixiに誘ってもらった事が、きっかけで色々な人と知り合いになれた。
もし、クローン病になってなかったら、知らない世界がたくさんあった。
特定疾患の事、同じ炎症性腸疾患である潰瘍性大腸炎に8万人の患者がいて苦しんでいる事、パーキンソン病(7万7千人)の患者達の一部が特定疾患の枠から外されようとしていること
クローン病でも、何年も食べられずに絶食を余儀なくされている人がいること・・・そんな世界を僕は見ることが出来た
そんな世界を知るたびに、僕は少しながら優しくなれていく気がする
絶食をするたびに、普通に食べられる事の喜びをかみしめ、同病者が苦しんでいるのを見るたびに、手が差し伸べられないか考えたりする。
物事に対して、感謝の気持ちを持てるようになったのは、病気になったからだと思える。
mixiで知り合った同病者の人たちも、健康なら繋がりは出来なかっただろう
人は財産、いつでもそう思うが、僕はクローン病という病気を手に入れてしまったが、同じにたくさんの財産も手に入れた
病気になって、大変なこともたくさんあるが、嬉しい事もたくさんある
そう、思うと病気になるのも悪くない・・そう思えてくる。

でも、本当なら病気にならず、元気で暮らしていければ、その方が良いに決まっている。
少しでも、早く原因が究明され、治療薬が開発される事を祈ってます
みんなの負担が少しでも少なくなれば、いいでしょうから・・・

今日の写真は、バリ島中部の村「ウブドゥ」の景色です
のんびりした田舎町ですが、絵画や芸能の村として有名。
昔からすると、すっかり綺麗になってしまって味気なくなってきてますが・・・
でも、のんびりするには、もってこいです^^
僕は、バリに行くと、この町に必ず訪れます、心が癒されますよ
少し、心の休日にどうでしょうか、何もしなくてボーとしてみては。
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コメント

あたしも、思わずうなずいたよ。
病気になって、どん底まで落ちたけど、
今は、MIXIでいろんな人と知り合えて、
世界が広がりました。

IBDでも、ほんと人それぞれだしね。

たくさんの仲間に出会えたのも、病気になったからですよね。
年代や性別関係ないつきあいって、
なかなかないですからね。

この出会い、大切にしていきたいです。

バリといえば、海のイメージが強いけど、
こんな場所もあるんですね。
なんか、緑とのんびりした光景に癒されます。
2007/02/27(火) 22:46:52 | URL | 桜花(サクラ) #-[ 編集]

>桜花(サクラ)さん
病気になると、辛い事ばかり感じてしまうけど、嬉しい事もありますよね
人との繋がりは、無関係では繋がりませんからね
大切にしたいつながりですね^^
バリは、田舎もたくさん持ってますよ・・
海はやはりイメージ強いみたいですが、僕は山の方が好きですよ
まだまだ田舎おおいですから、ゆっくりできますよ
一度、ゆっくりどうぞ^^
2007/02/27(火) 23:13:45 | URL | SHU #-[ 編集]

本当にそうですよね(^^
mixi入らなければ、様々な情報交換も出来なかったし、色々な物を共有する事も出来ませんでした!
これからも、こういう出会いは大切にしていきたいですw

この年になって、やっとウブドの魅力が分るようになりました(汗
2007/02/27(火) 23:15:03 | URL | えーみー #-[ 編集]

私もそう思います。
全く会ったことがない人だけど、ネットで話をするだけでホッとする。
つらいのは自分だけじゃない、がんばろう!っていう気になるます。
もし健康だったら、平凡な主婦で、ママ友以外の知り合いなんてできなかっただろうなあと思うと、これはこれでうれしいことなんだなあと思います(^_^)
2007/02/27(火) 23:36:29 | URL | ポー♀ #-[ 編集]

SHUさん。まだ、半年だったのですね。
きっと、いろんなことを考えた半年だったのでしょうね。
私も、体調悪い時は、当たり前のことが、ありがたいと思います。
眠って、食べれて、働けることってシアワセなことですね。
2007/02/27(火) 23:37:04 | URL | ちーこ #-[ 編集]

私は、たくさんの友人を作る為の交換条件?試練?インターフェース?うまく表現できないけど、お互い同じ時期に入院し”死にかけ”たからこそ出会えた運命の人達がいます。
たった6年前からの知り合いなのに幼稚園からずっと一緒!!みたいな仲間です。
本当は前世??は兄弟だったのでは??とか、、、

その人の本当の価値は”掛け値なしで付き合える”友人が居るか!!
っと、私は勝手に考えています。

まあ、いいじゃないですか、みんなと同じだけ食べられないだけですから!!???
2007/02/27(火) 23:48:18 | URL | 信州無宿 #-[ 編集]

本当に、おっしゃるとおりです。私もmixiを始め、ブログを通じて、世界が変わりました。
こんなにも、いろいろな人と交流できるなんて、予想もしていなかったです。
そして、難病の方の新たな交流を手助けすることも、出来ました。
私自身は、SHUさんより症状も軽く、疑われたCDではないかも知れませんが、
これをきっかけに得ることのできた財産を、大切にしていきたいと思っています。
そして、このまま不安定な状況が続いたとしても、もし再び悪くなったとしても、この財産を心中に、冷静に受け止めて、頑張っていこうと思います。
2007/02/28(水) 00:03:17 | URL | taka(タカ) #-[ 編集]

前向きな考えで、大変感銘を受けました。
その通りですよね。
これもネットできるおかげ!
顔は見えないけど、文字だけの付き合い
それだけでも、知り合いになり、いつの日か出会っても話しやすいですよね。

これからも(^-^)/ よろしく です。
2007/02/28(水) 00:31:05 | URL | いっちゃん #7SMSw2C6[ 編集]

こんばんは~☆
なるほど!
確かに、そのような考え方もありますよね!
自分も後ろ向きで悲観的な考え方ばかりなので、見習わないと駄目ですね~!
ホント、自分も健康なままだったら知らなかった事が沢山あると思います☆
2007/02/28(水) 00:44:40 | URL | 流 #99DFA69w[ 編集]

確かに病気を宣告された時は人生真っ暗になった気がしました。難病…一生治る見込みは無い…。それでも、比較的症状が軽かったので、主治医に「治ったんじゃないですか?」と不毛な問いを13年間何度も繰り返してきました。
昨年、UCまで併発してるのと宣告された時、初心に帰りました(笑)。もう慣れたと思ってたCDとの付合いが、また不安の日々になりました。
でも、今までナイショで過ごしてきた病気もカミングアウトして、たくさんの方と悩みを分かち合える幸せを知りました。SHUさんにも、いつも暖かい励ましをいただいて、頑張れてます。
これからも、辛いときに「辛い」と弱音を吐きあえる仲間でいてくださいね。
2007/02/28(水) 08:53:08 | URL | ミィニャン #-[ 編集]

ぼくも、感謝する心を少しですが持てるようになりました
もし病気でなかったら、極悪非道の人間のままだったですよ^^;
昨日の血液検査結果は最悪でCRPまたもや上昇でした^^;
体調は良好なのに不思議なものですよ
開き直って
昨晩は、オーストラリア産牛肉のステークを食べまくり
おかげでPPPですわ
2007/02/28(水) 10:02:22 | URL | いちご大好き #-[ 編集]

私もSHUさんと同じ気持ちです。
病気になって、知り合いが増えたし
ふとしたことで幸せを感じられるようになりました。
辛さや痛みがわかるから、人にも優しくなれますよね。
それに世界が広がった気がします^^
2007/02/28(水) 13:54:21 | URL | misato #kHmSEWWs[ 編集]

良い事、悪い事、人生半々と言う事かな?
2007/02/28(水) 19:21:17 | URL | IZUMI #-[ 編集]

右に同じく・・・。
自分が、とてつもなくつらい思いをすると、何が大切なのか、ひとつずつわかってくる気がしますね。
それまで、悩んでいた事が とてもつまらない次元のことに思えてくるし、小さなことが、とてもとても
幸せに感じられる・・・。
「耐えられるひとに、試練が訪れる。」と、信じています。
どんな境遇の中でも、幸せなこと、楽しいことをみつけられる人間でいたいと思います^^
2007/02/28(水) 20:41:50 | URL | シルク #-[ 編集]

視線がいろんなところに向くのは人生の幸せです。
2007/02/28(水) 21:06:56 | URL | クローンライダー #-[ 編集]

>えーみーさん
病気になって、ネットを繋いでみると、たくさんの人と繋がれますよね
mixiってすごいですよね^^
縁を大切のしましょうね
ウブドゥの魅力ですか・・・まだまだ大丈夫ですよ、のんびりしたいですね^^

>ポー♀さん
同じ病気を持つ者というだけで、何倍も早く仲良くなれますよね
同じ旅をした人と同じ感覚なのかも^^
まだまだ知らない世界が多いですが、それでも健康な人より、少しだけ世界が広いような気がします
辛い友達の姿は、見たくないので、みんな頑張りましょうね^^

>ちーこさん
半年の間、色々な事を考えてました
どうなる訳ではないですが、今までの自分の事、これからの自分の事・・・
>私も、体調悪い時は、当たり前のことが、ありがたいと思います。
僕もほんとにそう思いますね、当たり前に出来るって事はすごい事なんだと・・・。
>眠って、食べれて、働けることってシアワセなことですね。
そうですね、普通が一番です

>信州無宿さん
病気が人とのつながりに作用する時、大きな何かを感じます。
戦友みたいな友達がいるというのは羨ましいくらいです
そうですね、少し食べれないだけですから・・頑張りましょう^^

>takaさん
takaさんも変りましたか・・・僕も変りましたね
僕の場合、すぐ確定診断されましたが、疑いだけで経過観察も辛いものがありますよね
でも、どんな時もみんながいますから。
大丈夫ですよ、心配しなくても^^
2007/02/28(水) 22:30:01 | URL | SHU #-[ 編集]

>いっちゃん
確かに顔はまだ見えませんが、気持ちはみんなこもってますから、下手な友達より親近感がないですか。
僕は、そう感じます^^
いつか、みんなに逢って見たいと思ってますよ
これからもよろしくお願いします^^

>流さん
考え方一つで、もう少し気持ちが楽になるかと思います
ポジティブに考えてもネガティブに考えても、人生は1回ですから、それならポジティブに考えていけば楽しいかも^^
知らない世界を知ると、楽しくなりませんか
辛い世界でも、何処かに救いはあるものですから・・

>ミィニャンさん
僕もCD宣告受けた時は凹みましたが、すぐ気持ちは切り替わりました。
性格なんでしょうかね、駄目な物は駄目、なら、どうしたらいいか?という風に考えたんです
一喜一憂しながら、付き合っていくしかなんでしょうね
僕は、最初から病気の事はオープンにしているので、会社の人もみんな知ってます
でも、弱音を吐けるのは、ここだけですよ
>これからも、辛いときに「辛い」と弱音を吐きあえる仲間でいてくださいね
こちらこそ、よろしくお願いします

>いちご大好きさん
極悪非道な人だったんですか・・・知らなかった^^
昨日の検査結果は最悪でしたか、またCRPが上がったとなると、もしかしたら2+に・・・
自覚症状がなくても、何処かで炎症が進んでいるんですよ、気をつけてください
オージービーフのステーキなど食ったらヤバイでしょ
僕も食いたいですよ^^

>misatoさん
ふとしたことで幸せを感じられるようになったら、もうけものですね^^
知り合いが増えましたよ、本当に^^
辛いから優しくなれる・・・そうですね、痛みを知らないと、人の痛みを分かってあげられないですからね
世界は確実に広がりましたね^^
2007/02/28(水) 22:49:35 | URL | SHU #-[ 編集]

>IZUMIさん
>良い事、悪い事、人生半々と言う事かな?
ですね、いい事ばかりじゃない、でも悪い事ばかりじゃない・・・
人生、よく出来ていますよ^^
ちゃんと抜け道も作ってくれてますからね
良いこと、たくさんあるといいな~

>シルクさん
色々な事の中で、何が大切なのか分かってきますよね
シルクさんも決して楽な立場じゃない事を、僕は分かっているので、頑張って欲しいと思ってます
必ず、光はありますから
>「耐えられるひとに、試練が訪れる。」と、信じています。
僕もそう、思います。耐えられない人の処には試練は訪れないと・・・でも、辛いですね
光のカケラは無数に転がっているみたいですから、少しづつ拾い集めると、綺麗だと思いますよ
そういう幸せを感じていければいいですね^^

>クローンラーダーさん
遅くなりましたが、昨日、mixiの4000番を踏んで頂き、ありがとうございました
これからもよろしくお願いします
色々な事に視線が向くのは、単に好奇心が強いだけだったりしますが^^;
楽しい事を見つけながら、生きていけたらいいとおもってます
2007/02/28(水) 23:00:12 | URL | SHU #-[ 編集]
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秘密: 管理者にだけ表示を許可する
 
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