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クローン病とともに

クローン病になった日から、これから続く共生の日々を綴っていきます

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今日は、息子の中学校の入学式
僕もスーツを着込んで、式に出た。
やはり体育館は寒く、トイレに行きたくなっちゃったです。
式が終わり、説明会に変ったので、席を立ち、一足先にお暇した。
もう既に10時を越えており、12時の予約でも血液検査の結果が出るのに1時間は掛かるので、遅くても11時には病院に着いておかないといけない。
家に帰り、普段着に着替えて車に乗り込む。(病院まで20分弱)
病院内は午前の診療中、人も多く血液検査も待ちが20人・・・
なんとか11時頃に検査を済ませ、後はボーっと時間待ち
12時前に呼ばれて、びっくり・・もう出たんだ^^;
CRPは1と前より落ちているものの、TPが6.4まで落ち込んだ。
最近、エレン飲めてないからな・・
先生の口から初めて「レミケやってみましょうか・・・」と。
確かに、左下腹部の浮腫んでいる箇所には、効果的かもしれないが、最初から持っている右下腹部の狭窄部に、どんな影響が出るか分からない
今、狭窄がどうなっているのか?一度確かめるために、来週小腸造影をやることにしました。
CF(大腸内視鏡)+ロングチューブを使った回腸部の造影は、今回の結果を見てからと、いうことにして、まずは、鼻からの経管による造影です。
今回の一連の検査結果次第で、レミケという選択肢が身近になりそうです。
今の病院でレミケもできるらしいので、もしやるようになっても他の病院で・・という事はなさそうです。
どうなるでしょうか?取り合えず、来週の造影をやってみての事ですね
最近、少し調子悪いので、レミケですっきりさせたい気もあるし、出来るだけ薬に頼らないで、体調維持したいという気もあるので、考え処です。

夕方、少し時間が空いたので、近くの公園まで桜を撮りに行って来ました。所々、満開で、既に散り始めている処もありますが、まだ蕾を持った枝もあるので、もう少し楽しめそうです。
でも、今週末が、限界かな・・・・
晩飯の後で、かみさんと子供を連れて、今度は夜桜を見に行きました。
提灯に入った赤い光が幻想的な感じを出してましたが、ちょっと光が弱すぎて写らないし、ストロボ焚くと光過ぎちゃって、う~んと唸っちゃいますよ^^
桜を見に行けたので、ストレス解消になりました
やっぱりいいな~、桜は・・・・



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コメント

そんなにすぐレミケいっちゃうんだぁ~~

私の主治医はレミケのレの字もイムランのイの字も言いません!

治療方針の違いって大きいですね。
2007/04/06(金) 00:24:52 | URL | 信州無宿 #-[ 編集]

息子さんの晴れ姿を見てさぞ感激したのではないでしょうか?
それとも卒業式のほうが感慨深いものなのかな?

ウチの目の前の公園にも桜の木があって、ピンクと白の二種類の桜がが並んで立っています。
今満開の花が風に吹かれて、花びらが舞っています。本当に綺麗です。
2007/04/06(金) 01:23:03 | URL | lion #-[ 編集]

レミケで狭窄部分がさらに狭くなる可能性は
高いと思います。私はレミケしてさらに狭窄が
酷くなったのでは?と思います。

でも、仮に狭窄が進んで手術になったとしても、
現状の治療のままで将来広範囲の腸切除に
なるよりは、最小限の腸切除で済むと思う
のでレミケを使われたほうがいいような気がします。

私はレミケ後、今のところ1日1食ですが
食事も出来るようになりましたし
ずっと高かったCRPは0.1です。
QOLを考えるとレミケもいいかもしれませんよ。
2007/04/06(金) 01:32:44 | URL | くろーん調教師 #trovXOQI[ 編集]

こんばんは~☆
って、えぇ!マジですか!?
そんないきなり、レミケ開始なんですね!!
自分はまだ未経験なのですが、かなり効果があるみたいですよね!
何はともあれ、外来お疲れ様でした!!
2007/04/06(金) 01:40:32 | URL | 流 #99DFA69w[ 編集]

>信州無宿さん
うちの先生もレミケなんて、眼中になかったみたいですが、最近、栄養が取れてないのと、CRPが1から落ちないことで、ちょっと考えたみたいです。
狭窄持ちとしては、そちらの影響が心配なので、一度小腸造影をしたいと、僕から言いました。
病院によっても、医師によっても治療方針は、違いますから、一概に良し悪しは分からないですね^^

>lionさん
入学式よりも卒業式のほうが、込み上げるものがありましたね
でも、ブカブカの学生服を着た姿は、お兄ちゃんの顔でしたね
うちの近くの公園、今が見頃ですよ、駐車場の山桜は、まだ咲かないですが^^;
今週末は桜吹雪になりそうですよ

>くろーん調教師さん
レミケ、調教師さんのレポ読んで、どうかな?と考えました。
レミケも効けば、効果的だろうし、すっきりしたいという気もあるんですが・・・
最後の手段に取って置きたいとも、思ったりして・・・
ま~来週の小腸造影した結果で、また考えます
いい結果なら、GOかも^^

>流さん
始めるときは、いつも急だよ
でも、始めの一歩が、大事だから、どうしようか・・考えている
食事を再開する時と同じ感じだよ。
不安もあるし、期待感もある
どうなるか?まだ見えないけどね
頑張ります^^
2007/04/06(金) 12:52:01 | URL | SHU #-[ 編集]

息子さん、ご入学おめでとうございます!

入学式&外来でハードな1日でしたね。
お疲れさまでした。

夜桜、風情があっていいですね^^
京都では夜桜列車が今週末まで走っているそうです。
ニュースで見ましたが、幻想的で素敵でしたよ。
私も明日、花見に行く予定です♪
2007/04/06(金) 14:31:37 | URL | misato #kHmSEWWs[ 編集]

通院、お疲れ様です。
レミケですか~
いつかは、私も飲むのかな~
クスリで状態が良くなるのは良いのですが
副作用が心配ですね。
まずは、検査頑張って下さい。
入学式、いかがでした?
まわたらしい制服が初々しいでしょう^^
花見でストレス解消できて良かったですね。
2007/04/06(金) 15:46:49 | URL | IZUMI #-[ 編集]

息子さんのご入学おめでとうございます。
初めての制服姿は、何かしっくりしてないのが可愛らしいですよね。
これからは、電車も大人料金!!(笑)

小腸造影やるんですね。
ツラいですよね、アレ…。私はいつも泣きたくなくても涙がこぼれます。男の人は簡単に泣くわけにもいかない(?)のでしょうか。
がんばってきてくださいね。
2007/04/06(金) 20:50:16 | URL | ミィニャン #-[ 編集]

>misatoさん
入学式と外来は、同じ日にするもんじゃないですね
やっぱり、忙しかったですよ
京都の夜桜、円山公園など、綺麗な処多いですからね
大阪から、夜桜列車ですか・・風情があっていいですね^^
僕も乗ってみたいな~

>IZUMIさん
レミケ、どうするか?分かりませんよ・・・
ま~なるようにしかなりませんから^^
確かに副作用とかありそうですが、どの薬でもありますから
子供の真新しい学生服は初々しいですね
大きくなっていくんでしょうかね^^

>ミィニャンさん
ありがとうございます、子供は、いつまでも子供じゃないですね
大人料金、これで、海外旅行も大変だ^^;
小腸造影、1回しかやったことないですが、あまり辛かった記憶が無かったですよ
クローンの確定診断されたのが、小腸造影でしたから、よく覚えてます
がんばってやりますよ^^
2007/04/06(金) 22:20:18 | URL | SHU #-[ 編集]

狭窄にレミですか、ちなみに僕はそれでいっきに閉塞して転院でオペになった経験しました^^;
良い結果になるといいですね

ご入学、おめでとうございます
今日の入学式は桜が満開で雰囲気が最高でしたね
2007/04/06(金) 23:07:49 | URL | いちご大好き #-[ 編集]

狭窄の様子が気になるところですね。
一番良いのは、手術直後、すべてリセットされた状態でレミケを始めるのがいいみたいですね。

でも狭窄がそんな酷くないようでしたら、レミケ選択もありだと思います。

納得のいく選択をしてくださいね^^
2007/04/07(土) 07:49:44 | URL | 内務卿 #-[ 編集]

レミケ始まりそうですかね。

狭窄があると、不安要素はぬぐえませんが・・・。検査の結果次第でしょうね。

いい方向が見つかるといいですね。
2007/04/08(日) 13:33:07 | URL | えふいー #90AqmUuY[ 編集]

>いちご大好きさん
狭窄・レミケの先輩ですね
レミケによって閉塞・・・それが、一番恐れる事ですからね
ま~明後日の小腸造影で様子を確認してからです
入学式は、それこそ桜が待っていたように、満開で綺麗でしたよ

>内務卿さん
狭窄が無ければ、レミケもすんなり考えられるのですが、狭窄にどう影響するか?それが、問題ですね
手術で狭窄箇所を切除して、レミケという方法もいいのかもしれませんが、まだ、切る処は考えていませんので、取り合えず今の現状でどうか?という感じですね
狭窄次第ですね・・・こればっかりは^^;
造影して、考えます

>えふいーさん
レミケ、どうなんでしょうかね??
まだ、取っておきたい気もありますから、レミケ選択も難しいです
でも、CRPも下がらず、腹痛も続いている状況から、レミケですっきり・・・といきたいとも思ってます
難しい選択です^^;
2007/04/08(日) 17:47:47 | URL | SHU #-[ 編集]

ご入学おめでとうございます!

確かにこの時期の体育館は寒いですよね。

狭窄にレミ?
やはりきちんと検査して慎重に考えたほうがいいですよね。
自分の身体ですから。

桜、やっぱりいいですね^^
夜桜は昼間とは違う表情があって素敵ですよね☆
2007/04/08(日) 20:34:04 | URL | 桜花(サクラ) #-[ 編集]

検査頑張ってください。
辛いかもしれませんが、今は自分の体の状態をしることが今後に繋がるので頑張ってください。
2007/04/08(日) 21:58:56 | URL | shuri #-[ 編集]

>SAKURAさん
ありがとうございます、なんとか入学してくれました
どうして、体育館って、あ~寒いんでしょう?
レミケの件は、左下腹部の小腸が浮腫んで炎症を起こしていそうなので、それを押さえるかと、発案されました。
しかし、最初からある右下腹部の狭窄している箇所が、どういう状態か?見極めてからレミケやりたと、僕から言い出して、小腸造影します
何処か頭の隅に、レミケはまだ・・・という気持ちがあるのは確かですからね。
検査結果をみてからですね、その先は^^

>shuriさん
小腸造影は、久し振りなので、少しびびってますが、腸の状態を見るのには、いいですから
これからの治療方針も見えてきますので、検査結果を見ながら決めて行きたいと思います。
shuriさんも、ストレスが多くて大変ですが、無理しない程度に頑張ってください
身体が一番ですよ
2007/04/08(日) 22:24:28 | URL | SHU #-[ 編集]
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