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クローン病とともに

クローン病になった日から、これから続く共生の日々を綴っていきます

今日は、月1回の外来日
いつものように10時過ぎに会社を出て、病院へ。
まず、血液検査をして、診察待ちに入る。
予定の11時半を過ぎても、呼ばれる気配なし・・・
12時近くに呼ばれて、血液検査の結果を聞くと、
CRP:1.1 WBC:6000 ALB:3.6 HB:13.5
さすがに先月の2.1よりは下がったが、相変わらず1を下回らない
この前の小腸造影の画像を再度見ながら、今後の相談をする
狭窄の具合が、角度によって差が出ているようで、多少浮腫性の炎症があるみたいだと・・確かに、繊維質なものを食べても狭窄痛がほとんどしないのも肯ける。
レミケ、試してみますか・・・そう、先生から言い出した。
このまま、CRPが1~2の間で炎症を持ち続けても、いつかは処置しないといけない。
それならば、早目に手を打って、炎症を抑えちゃうのも一手かな・・と思った。
うちの主治医は、まだ若い女医さんだが、少しは勉強しているらしく、クローンにも詳しくなってきている。
レミケ投入にGOサインを出し、これからの処置に話を移す。
まず、イムランを1週間飲んで、副作用などを確認して、大丈夫そうなら1週間後の外来にレミケ投入。
8週間で次を入れるか、ondemandで効果が切れてきたら入れるかは、状況によって決めましょうとの話。
とうとうレミケ投入を決めました。
狭窄部分がどう反応するか分かりませんが、僕も来月で46歳
積極的にクローンと向き合う気になりました
頑張ってみますね^^

今朝のめざましで「カプセル内視鏡」の事をやってましたね
イスラエル製しか認可されてなくて、1回8万円とか・・・
僕らのように狭窄持ちには、使えないみたいですがね
もう少し小さくなって、ある程度の狭窄も通過出来るようになったら、もっとクローンも解明されるんでしょうけどね
でも、1回8万円は、普通の人には負担が大きいですね
そういう意味じゃ、僕らのように特定疾患の認定を受けていると、使い易いのかもしれませんね
これからも更なる進化を期待しましょう

特疾の継続申請の診断書を今日預けてきました
6月から申請開始らしいので、早目に申請しようと思います。
さて、これからの1年は、どうなっているんでしょうか?

去年の今日、初診で掛かってクローン確定して今まで、一年しか経ってないんですよ
でも、この一年は、中身の濃い一年でしたね
病気に関してですよ^^;
クローン確定して、初めて入院して、クローンが特定疾患になっていることや、患者が2万5千人もいること、mixiを紹介してもらい、色々な人と知り合いになれ、どれほど元気をもらったか・・・

これからもよろしくお願いします^^
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コメント

新局面突入ですね!!

薬、効くと良いですね。

私は相変わらず、ペンタサとエレン&ラコです(^^ゞ
2007/05/17(木) 21:34:48 | URL | 信州無宿 #-[ 編集]

新しい方法を試すのですね。
良いほうに変化することを願っています。
大変な一年でしたね。
でも新しい出会いもあった訳でいいこともあったでしょ?
2007/05/17(木) 22:08:32 | URL | lion #-[ 編集]

新しい治療がはじまりますね。
よい方向に向かうといいですね。

あたしもmixiでSHUさんに出会えてよかったです^^
今までリアルな患者会では、
出会えなかった人にもいっぱい会えるし、
ほんとにmixiやっててよかったです。
2007/05/17(木) 22:21:15 | URL | 桜花(サクラ) #-[ 編集]

>信州無宿さん
ペンタサとエレンだけでは、炎症が治まらないみたいですね
出やすいタイプなのかもしれませんが、入院中は、0.4まで下がったこともありましたので、下がらない訳ではないらしいので^^;
レミケがどう効くか?分かりませんが、頑張ってみますね

>lionさん
一年経ったことだし、新しい一歩も試そうかな・・・と思いました
どう出てくるか?分からないのが不安ではありますが、いい方に向かうと思ってます
病気になって、悪きことばかりじゃないですよ
こうやっていろいろな人と知り合いにもなれましたし^^
これからも頑張ります
2007/05/17(木) 22:26:42 | URL | SHU #-[ 編集]

>サクラさん
レミケ投入を決めました。
このままでは、いつか・・と思いましたし。
mixi効果は、すごいですね
どんどん人の輪が広がっていく気がします
ネットやっていて良かったと思いますね
また、オフしましょうね^^
2007/05/17(木) 22:31:21 | URL | SHU #-[ 編集]

いよいよレミケの決断をされたのですね。
イムランによる副作用がレミケ前のチエックになると知る事ができました。
今後の良い報告を見逃せません。
良い効果が出ますよう^^b

2007/05/17(木) 23:18:49 | URL | いちご大好き #-[ 編集]

>いちご大好きさん
レミケ投入を決めました
このままでは、仕方ないですからね^^
イムランの併用になるので、まずはイムランから副作用を調べるみたいですね
でも、1週間で出るかは疑問ですが・・・
来週は、朝一から外来ですので、レミケ投入は、午前中に始まるんでしょうね
良い報告が出来るようになりたいですね^^
2007/05/17(木) 23:23:08 | URL | SHU #-[ 編集]

自分には、レミケ使えませんが、レミケで状態が良くなれば良いですね。

SHUさんの主治医って、女医なんですか!
自分の主治医も、女医ですが、CDとわかった時からの長い付き合いなので
だいぶん、お○さん化しちゃいました。(^^;

ついでに、一足お先に・・・46歳になります。
もはや、秒読み段階 orz
2007/05/17(木) 23:41:03 | URL | いっちゃん #7SMSw2C6[ 編集]

>いっちゃん
レミケで何処まで効くかは、まだ分かりません
僕も狭窄持ちなので、心配はあるんですが^^;
うちの女医さん、まだ若いですよ・・・ちょっと頼りない気もしないでもないが^^
46歳おめでとうございます
僕も残り1ヶ月・・すぐ追いつきますよ^^
2007/05/18(金) 00:30:32 | URL | SHU #-[ 編集]

イムラン開始ですね。
私はレミケ開始の半年前にイムラン服用を
始めました。
レミケ開始と同時にイムランを服用開始される場合もあるようです。

レミケはまず(初回・2週後・6週後)と3回投与します。
その後 効果が確認できれば基本的に8週間隔で投与します。
レミケの副作用があるのでレミケ投与前にステロイド等を点滴で投与してからレミケになると思います。
効果があると良いですね。
2007/05/18(金) 00:59:31 | URL | くろーん調理師 #9wbkgK9.[ 編集]

イムランはレミケに対する抗体ができて効き目が悪くなるのを防ぐのが目的ですね。イムランが効いてくるにはかなり時間がかかるそうなので、先にイムランを始めるのはなるほどと思いました。
早く手を打つのは私も正解だと思います。CRPはそれほど高いとは思いませんが、じわりじわりと悪化が進むのは怖いですからね。(経験談)
2007/05/18(金) 12:19:30 | URL | denca #-[ 編集]

レミケを、されるんですね
副作用が出ないといいですね
私は怖がりだから新しく飲む薬は何があるかわからないので心配でたまりません。
SHUさんも心配かな?

2007/05/18(金) 16:09:55 | URL | IZUMI #-[ 編集]

そっか・・・ちょうど一年なんですね。。。
いろんな知識や仲間とふれあうことで
SHUさんも病気との向きあい方が変わってきたことと思います。
レミケ、いよいよ開始ですか!!
わたしも今年はクローンとの付き合いが今までとは違った年になったので、そういう意味ではSHU
さんと同じですね(^^)
お互いにあたらしい一年を乗り越えて頑張りましょうねv(=∩_∩=)



2007/05/18(金) 16:58:18 | URL | みきてぃ #BAq4dxkQ[ 編集]

>くろーん調理師さん
イムラン開始です、レミケは来週から^^
でも最初は3回、入れるんですか?
まだ、そんな話は聞いてないですが・・・
1クール・8週間のペースかなってくらい
ステロイド系の点滴入れるんですかね
抗ヒスタミン剤を飲んでからレミケと言ってましたが
また、色々教えてください

>dencaさん
イムランが効いてくるのは、やはり時間がかかるようです
レミケと併用することで、効果がUPされるように言ってました。
僕のCRPも1を切らない処で推移しているので、何処かに炎症を抱えているのは確かです
その炎症が狭窄を進行させるとなると、問題なので早めの手を打ってみました。
もう、遅いって・・・・^^;
ただ、狭窄部の閉塞ということが、無いわけではないですから、不安はありますがね

>IZUMIさん
新しい薬って、いつでも不安ですよ
特に、強く効く薬ほどリスクも高いので、躊躇いがちですが、清水の舞台から飛び降りるつもりで^^
レミケで、何処まで効いてくるか分かりませんが、やらなければ先には進めませんから^^
副作用さえ出なければいいんですがね
こればっかりは、身体に頑張ってもらいましょう

>みきてぃさん
大丈夫ですか?凹んだのは、少しリカバリできましたか・・・
みんなのクローンとの付き合い方を見ていて、色々勉強になりました
レミケなんて、僕には関係ないことのように思っていましたし・・
でも、これまでの状況を考えて、レミケ投入してみようかな・・と考えました
みきてぃさんも、今年は大変な年になりそうですよね
お互い、頑張りましょうね^^
2007/05/18(金) 21:22:06 | URL | SHU #-[ 編集]

こんばんは。
レミケなさるんですね。
娘も先週初レミケ投与してきました。
お陰で肛門の痛みからもだいぶ良くなったようです。
SHUさんもレミケで良い効果が得られることを祈っています♪
2007/05/18(金) 22:27:52 | URL | yuma #-[ 編集]

>yumaさん
娘さん、レミケされたんですね
症状の改善がされて、成功ですね^^
僕もいい報告が出来るようになりたいです
こればっかりは、やってみないとわからないですからね^^;
頑張りますよ
2007/05/19(土) 06:08:48 | URL | SHU #-[ 編集]
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