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クローン病とともに

クローン病になった日から、これから続く共生の日々を綴っていきます

今日は1日病院にいました
朝8時過ぎに病院に入り、血液検査。
すでに順番は50番を越えている。
でも増員された採血室は回転が速い^^
9時前には採血が終わり、診察待ち
さて、イムランの影響は出ているのか?ほかの症状はどうか?
やっぱり1時間くらい待って、診察に入る

血液検査の結果、TP:6.9 ALB:3.5 WBC:4800 今回は、CRPなし

イムランの副作用も無いみたいなので、予定通りレミケード投入をする
イムランとペンタサの関係も聞いてみたが、WBCが下がってきたら、減量などの措置を考えるとの事。
とりあえず、今のまま、ペンタサも続ける
経過観察で1週間後の外来予約が入った
どうなっているんだろうな??

さて、レミケ投入は言うと、処置室に移動して、用意の間、外で待たされる
名前を呼ばれた頃は、既に11時を越えていた。
椅子とベットのどっちがいい?と聞かれ、ベットと即答
ベットに寝て、体温を測り、血圧と脈拍を測って、レミケ投入・・・
と思いきや、最初はステロイドの点滴、これが30分

その後、レミケ本番、指示書に「3時間で落としてください、最初の30分はゆっくりと」と書かれていた。
最初のステロイドの時も寝ていて、終わりのブザーで目が覚めたくらい、レミケ始まっても、寝て過ごす。

1時間ごとに体温と脈拍を測りに来て、自覚症状がないか聞いていく
幸い、副作用的な自覚症状は出なくて、気持ちよく点滴は進んでいった
2時間経ったときにトイレに久しぶり点滴棒を転がしながら行った。
去年の入院した時は、ほとんど点滴していたので、何故か懐かしい^^
3時間の投入も終わり、ブザーが鳴った。

終わった~お腹減ったよ・・・・と思っているところに悪魔の囁き
「これから2時間安静にしておいてください」
マジかよ・・・お腹減ったし、今何時だ?と時計を見ると午後3時
2時間安静にしていると5時・・・1日掛かるな
寝ているのも飽きてきたので、てれびを見始めた(ベットに1台、テレビが付いているので、見放題)

5時にやっと開放され、会計に行き、精算
以前、調理師さんが、レミケの点数を見てびっくりしていたのを思い出し、領収書を見てみて、僕もびっくり
レミケードの点数:43,692点(43万6920円)
3割負担でも131,076円・・こりゃ特疾とか持ってないと、使えない薬だな

帰りにコンビニに寄って、おにぎり1個と野菜ジュースを買って少しお腹に入れる
薬局によって、薬を貰って家に戻ったら、6時でした
今日も1日終わった。
さて、レミケ投入で、炎症撲滅を狙っているんですが、狭窄の進行だけが心配です。
レミケの効果には、期待してます
ここ1週間で、少し効いて来るんでしょうから、楽しみです
カツどん食えるかな??
ちょっと試したいものもあります^^
レミケデビューした1日でした
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コメント

お疲れ様でした。

私の場合は緩解期でも狭窄があるのでレミケは無いかな~~??

でも、炎症が続く人には効くといいですね。(^^)v
2007/05/24(木) 23:18:42 | URL | 信州無宿 #-[ 編集]

>信州無宿さん
僕も狭窄持ちですが、CRPがなかなか下がらないので、レミケ投入してみました。
狭窄にどう影響するかが鍵ですが、最悪オペも覚悟してますから・・
そうならずに効いてくれるといいんですがね^^
お祈りしておいてください
2007/05/24(木) 23:45:42 | URL | SHU #-[ 編集]

ついにレミケ豆乳wですね。
私の場合は、3日目ぐらいから
お腹がグルグル言い出して
激しい空腹感との戦いでしたよ(笑)

狭窄は・・現状より狭くなる可能性は
高いと思います。
ただ、腸閉塞を起こすほど狭くなるかどうかは
分からないので祈るしかないですね。
多分大丈夫ですよ^^;
2007/05/25(金) 00:06:54 | URL | くろーん調理師 #-[ 編集]

>くろーん調理師さん
ついにレミケ投入しました
3日目ぐらいから効き始めたんですね
激しい空腹感との戦い・・すぐ負けそうだ^^
狭窄部の動向が気になりますね
ま~なんとかなるだろうと楽観視しているんですが、オペも視野には入ってます。
イレウスには、なりたくないんですがね^^;
2007/05/25(金) 00:26:40 | URL | SHU #-[ 編集]

お疲れ様です。
レミケで早くよくなるといいですね☆ミ

私は明日は~診察ですぅ~↓
2007/05/25(金) 00:49:35 | URL | KAZ #-[ 編集]

こんばんは~☆
レミケ投入されたのですね!
お疲れ様でした!
自分は、まだレミケの経験が無いので、まさかそんなに時間が掛かるだなんて知りませんでした!
…てか、料金にもマジで驚きました!!(滝汗
2007/05/25(金) 00:56:09 | URL | 流 #99DFA69w[ 編集]

お疲れ様でした。
初回から外来で受けられるのですね。
私が打ったのはもう4年近く前ですが、10日くらい入院でした。アナフィラキシーショックのような重い副作用に備えて、開始から30分ほどは医師が付き添っていました。

私のときは下痢が治まるまで2週間くらいかかりました。レミは機関銃を止めるだけで炎症を治すのはあくまでも自己治癒力ですからね・・・。

そういえば私もいろいろ食べましたっけね。ほんと、完治したのではないかと錯覚するほど激的に効きました。

43万円ですか。自分の知識の範囲では30万円くらいだと思っていました。なぜ5割も高いんでしょうね。
2007/05/25(金) 12:38:38 | URL | denca #-[ 編集]

>KAZさん
レミケ、効いてくれるといいんですがね
でも、狭窄の進行は出来ればやめて欲しいですね
今週末くらいが山なんでしょうかね^^;
検査結果が、いいといいね~
今の処、CDでは安心域なんだよね^^

>流くん
レミケ、上手く効くかどうか分からないんだけどね
イレウスになる可能性も残しているので、ちょっと心配ではあるんだけどね
でも、レミケの点数高すぎです^^;
普通には使えませんね・・・
2007/05/25(金) 12:45:16 | URL | SHU #-[ 編集]

>dencaさん
入院でもやるそうですが、最初から外来でも出来るそうですね
僕の場合は、副作用のチェックでイムランを初めにしたような感じです
点滴を入れ始めた頃に、看護師さんが何度か体調を聞きにきましたよね
下痢は普段からでもないので、狭窄の進行具合くらいが気になるところですね
確かに炎症を治すのは自然治癒力ですね
劇的に効くんだ・・・楽しみでもありますね
レミケ、入れる量にもよるんじゃないでしょうか?
体重によって量を決めるようで、72kgで計算してましたもの^^
でも高いですよ^^;特疾持ってないと使えないですね
2007/05/25(金) 12:59:00 | URL | SHU #-[ 編集]

長い一日でしたね…本当にお疲れさまでした。
レミケする時の手順とか時間とか細かいことは知らなかったので、SHUさんのレポを読んでとても為になりました。
時間もお金もすごくかかるものなんですね;
効果が出ることを祈っています!
2007/05/25(金) 13:05:05 | URL | ぴぐ #-[ 編集]

レミケ投入お疲れ様でしたm(__)m
ホント、1日病院へ監禁状態ですね~

とにかく第1段階イムランの副作用が出なくって良かったです!
この調子で、レミケも副作用なく順調に進みますように!!!
2007/05/25(金) 15:46:32 | URL | えーみー #-[ 編集]

お疲れさまでした。
レミケ、効くといいですね。
それにしてもレミケって高いですねw
びっくりです(^^;)
2007/05/25(金) 17:15:53 | URL | misato #kHmSEWWs[ 編集]

レミケ投入お疲れ様でした。
イムランでの副作用も無く順調で良かったです。
レミケの効果が楽しみですね~

2007/05/25(金) 18:47:22 | URL | IZUMI #-[ 編集]

レミケ使ったんですね!!
効くといいですね><
レミケってそんなに高いなんて驚きですv-16
私は当分は使わないですかね。
本当に悪くなったときの最終手段として使うつもりです、、。
2007/05/25(金) 20:19:36 | URL | うどん #I6oLXCcw[ 編集]

>ぴぐさん
長い1日でしたね
僕もそんなに掛かるとは思いもしませんでした
レミケ・・・効いてくれると嬉しいですね^^
ぴぐさんはレミケ投入はないんですか?

>えーみーさん
レミケデビューは、疲れました^^
イムランの副作用は、まだ出ませんね・・
レミケも副作用は出ないみたいですが、狭窄の進行具合が心配です^^;
それさえクリアーすれば、いい感じなんですけどね^^

>misatoさん
ありがとうございます、レミケ効くといいんですがね
でも、ほんと高い薬です・・・すごい薬価に目が点ですよ
開発費とかたくさん掛かったんでしょうからね、仕方ないか^^;

>IZUMIさん
イムランは、無事副作用も無く行けたんじゃないかと・・・
レミケがどう効いてくるかがポイントです。
イレウスまで行っちゃうとオペですからね^^;
狭窄は、あまり進行しないで欲しいですね^^

>うどんさん
イムラン始めて、ついでにレミケまで使いました
CRPが落ちてこないので、トップダウンで最初に抑えることにしました。
最後の手段として、残しておくのも手だと思いますよ
高い薬ですから、乱用は出来ませんがね^^
43万には、びっくりしました
2007/05/25(金) 21:43:07 | URL | SHU #-[ 編集]

こんばんは。
レミケお疲れ様でした♪
無事に投与が出来て本当に良かったですね。
娘は昨日2回目のレミケを投与して来ました。
SHUさんもレミケの効果が楽しみですね。
調子が良くなったからと言って、カツ丼等のNG食の食べすぎには注意して下さいね (笑)
2007/05/25(金) 21:43:38 | URL | yuma #-[ 編集]

>yumaさん
ありがとうございます、無事1回目終わりました
娘さんは2回目ですか、先輩だ^^
レミケの効果がどれ程のものか?ちょっと楽しみではあるんですが^^
ただ、狭窄持ちなので、それがどうなるかも気になるところです
調子良くなったら、ちょっとはNGに手を出したいと思っているんですが・・・
美味しい豚カツ屋があるんです、近くに^^
今でも、お店の扉を開けそうになりますからね・・
気をつけます^^;
2007/05/25(金) 22:01:58 | URL | SHU #-[ 編集]

息子の2回目のレミケ入院があすで退院。
11日間の入院でした。病院はクローン食ではないので、今日牛丼の具らしきものが出てきて、1年ぶりに牛肉を食べた~と言ってました。調子にのって間違えてこんにゃくも食べてしまったと・・・
食べられるだけありがたいです。
効果が長く続きますように・・・・
2007/05/25(金) 23:03:41 | URL | テル #-[ 編集]

>テルさん
息子さんのレミケも無事、終わったようですね
11日間の入院で、検査とかもされたんですかね
なにはともあれ、元気になって退院してくれるのが嬉しいですね^^
牛肉食べちゃったんですか・・それにこんにゃくも
ま~食べて体調が悪くならないなら、結果オーライじゃないですかね、この病気は^^
効果が少しでも長く続くといいですね
2007/05/26(土) 00:17:21 | URL | SHU #-[ 編集]

これで食事制限も軽減されるでしょうからしっかり食
べて体力を回復してください。
2007/05/26(土) 14:36:13 | URL | クローンライダー #-[ 編集]

>クローンライダーさん
レミケが効いて、炎症が治まれば、少し食事の量は減らさないと、多分オーバーカロリーですから。
エレンを減らすのも手ですがね^^
イレウスにならないようにだけ祈ってます
2007/05/26(土) 21:02:31 | URL | SHU #-[ 編集]
はじめまして
はじめまして。

偶然ながら、私も同じ日にレミケード第1回投与を行いました。

今のところ、CRPが0になった(もともと陰性でしたが)以外、目立った効果は無いですが、今後一番の悩みである下痢の改善、また直腸に出来た小さな穴が塞がってくれたらいいなと思ってます。
副作用としては、白血球の低下があり、7日の第2回目の投与が危うい状態でしたが、何とか行う予定です。

お互いレミケードの効果が出るといいですね。
2007/06/07(木) 00:02:43 | URL | イコたん #199HUcSE[ 編集]

>イコたんさん
初めまして、ご訪問ありがとうございます
同じ日にレミケ投入されましたか^^
今日、第二回目の投与だったんですね
僕は、初回から8週間持たせる予定で、今日はレミケなく経過観察だけでした
レミケ、効いてきているみたいです
CRPが落ちました^^
WBCの低下もなく、効き目は狭窄が進んで少し狭窄痛が出たくらいでしょうか
お互い、頑張りましょうね^^
2007/06/07(木) 19:11:31 | URL | SHU #-[ 編集]
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