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クローン病とともに

クローン病になった日から、これから続く共生の日々を綴っていきます

今日で、レミケ投入から3日目。
お腹の張りがあった昨日、一昨日からすると、好調
張りも少しなくなるし、重い感じがしない
まだ効き出さないのかもしれないが、このまま行っちゃいそうな感じがしてきた^^。
狭窄の具合だけ、ちょっと不安はまだ残るが・・・

今日は、昼から実家に用事で出掛けて来た。
たいした用事ではないが、前からペンディングになっていただけに、片付いてホッとした。
両親も、病気の事を心配して、色々聞いてくるが、僕自体そんなに知らないので、知ってる範囲で教える。
特に、イムランやレミケを始めたと言ったものだから、どういう薬なの?って質問攻め・・・ありがとう、心配してくれて。

クローンになって1年も経たないのに、色々やり始めたからな~
炎症反応が、落ちてこないのは、食事のせいかな?
でも、フルエレンをずっとする根性はないし、絶対ストレスになるのは分かっているから・・
少しでもいい方向に迎えるように、考えていこうっと・・
今にクローンもきっと治る・・そう、いつも思ってます^^
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コメント

うちの親のイムランの質問攻めにはこっちも閉口しました^^;
cc-japan等の情報誌を見せて安心させるのに骨が折れました。
なんだかんだ言っても、いくつになっても親は子供のことが心配なんですよね。
2007/05/28(月) 10:21:22 | URL | 内務卿 #-[ 編集]

CRPが下がらないのは心配ですね。
わたしはどんなに腹痛がひどくてもCRPには反映されないタイプなんですよ~
ろいろなタイプのクロンちゃんがいますねぇ。

絶食してストレスになるのは確かにわたしもあまりいいとは思わないです。
でも本当に調子悪ければ自主的にフルエレンにしようという気持ちにもなります。
それが病気とうまく付き合っていくことだとわたしは思っています。
2007/05/28(月) 13:55:36 | URL | みきてぃ #BAq4dxkQ[ 編集]

少しは食事の許可は出ましたか?
わたしもみきてぃさんと同じく、CRPはほとんど上がらないのですが、狭窄があるので、レミケも×食事も×なんですね。
良い方向にいくといいですね。
2007/05/28(月) 15:33:47 | URL | ポー♀ #-[ 編集]

僕の場合、初回レミケで即下痢が止まってCRPは一気に下がったけど副作用の関節炎とシャックリには悩まされました。
CDは個体差が激しく異なるんだとなと痛感です。
良い結果が出る事を願ってます。

近近未来、CD根治の実現を強く信じてお互い頑張りましょう!!
2007/05/28(月) 20:23:41 | URL | いちご大好き #-[ 編集]

心配してくれる両親がいる事は
すごくありがたい事ですね。
レミケも順調!^^

2007/05/28(月) 20:27:56 | URL | IZUMI #-[ 編集]

確かに、新しい薬が出ると、両親はびっくりするもんね。
あたしも、最初のとき、両親はあわてまくってたなー。
レミケがうまくいきますように!
2007/05/28(月) 21:16:14 | URL | 桜花(サクラ9 #-[ 編集]

>内務卿さん
やはり質問攻めにあいましたか・・
親にとって子供はいつまでも子供ですよ
自分が親になって、改めてそう感じました。
心配してくれる親がいるのはありがたいですね、大事にしましょう、お互い^^

>みきてぃさん
CRPが下がらないのは、なんか原因があるんでしょうが・・・レミケ、効いて下がってくれると良いんですが^^
今までも調子が悪くなると、進んで絶食して、リカバリしてきたんですが、長期になると、しんどいですよね^^;
クローンと上手く付き合っていくのは大変です・・・

>ポー♀さん
食事は、バンバン食ってます^^
結構、細い狭窄持ちですが、多少の繊維質はOKなんですよ
通過痛も起こらないので、レミケ効くかな?って感じです
最悪、閉塞すると、オペになるのは覚悟してます
いつごろから効いてくるのか?楽しみでもありますね^^

>いちご大好きさん
レミケ使う前に、これと言った症状があったわけではないので、効いているのか分からない状態です
今度の血液検査でCRPの数値がどうなっているか?ちょっと楽しみでもあります
個々によって、病態が違うので、なかなか比較できませんが、自分なりに良くなってくれれば・・と思います
CD根治は、やってきますよね^^

>IZUMIさん
親は、ありがたいです^^
どんなになっても、味方にいてくれるので
疎ましく思った時期があったのが、申し訳ないくらいです
レミケ、効いているんでしょうか?
2007/05/28(月) 21:23:06 | URL | SHU #-[ 編集]

>サクラさん
新しい薬って事で、過剰反応しちゃう処ってありますよね
でも、自分のことを心配してくれての事ですから、ありがたいです^^
クローン病なんて、親戚中探しても僕一人なので、初体験のことばかりで、びっくりしていますよ
レミケ、どうなんでしょうね?
上手く効いてくれると良いんですがね^^
2007/05/28(月) 21:26:21 | URL | SHU #-[ 編集]

レミケって、合えば凄く効果ありそうですね。
今まで、クローン患者といっても特定疾患が取り消されるほどの症状だったので、侮ってましたが、IBDって本当に怖いですね。
今じゃ、UCかCDか不明なまま、症状は良かったり悪かったり…ですもの。
レミケにも興味持っちゃいます。
でも…13万もするんじゃ、まず、特定疾患認めてもらわないと…。
千葉県、ケチだから・・・・・・・・・ぶつぶつ・・・・
2007/05/28(月) 23:35:31 | URL | ミィニャン #CJ.bvcw2[ 編集]

>ミィニャンさん
レミケ、効けば効果抜群らしいですね^^
そう願いたいんですが、今の所影響ないような・・・
今まで、そんなに軽かったんですか?
でも、再燃という二文字はいつも付きまとっていますからね
体調が不安定なのは、辛いですよね
レミケも試そうにも、特疾ないと辛いところありますね
辛いと言うか、使えませんね・・自費じゃ
今年は、申請されるんでしょうね
特疾復活、お祈りしてます
2007/05/29(火) 21:36:56 | URL | SHU #-[ 編集]
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