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クローン病とともに

クローン病になった日から、これから続く共生の日々を綴っていきます

今日は、クローン病確定診断からまる一年です。
去年、始めての小腸造影で、縦走潰瘍と狭窄が見つかり、クローン病の確定診断に至った。
先生から、今日から入院する?と聞かれて、戸惑った記憶が・・・
僕にとって5月からの腹痛の原因が、やっと分かった日でもありました
でも、初めて聞く病名にどんな病気かも分からず、2~3週間の入院が必要とだけ知らされた。
詳しくは、翌日に聞きにいくことにした。

家に戻ってネットで調べてみると、色々な人のブログやクローン病の説明がヒットした。
読んでいくうちに、次第に暗澹たる気持ちになってきた。
どうなっちゃうんだろう?これから、どうすればいいんだろう?と思った。

入院は、仕事の事もあり、3日後にしてもらったが、初めての入院でドキドキもした。お見舞いには何度も行っているが、患者になるのは初めてだし・・・

ネットからmixiに招待してもらい、クローン病のコミュニティに入って色々な人と知り合いになれ、クローンの事も次第に分かってきた。
思えば、長くもあり、短くもあった一年でした
あの頃から思えば、クローンと付き合う事に違和感は無くなったし、少しながら理解する事もできた。
今は、レミケも投入し、これからどうやっていくか・また考えないと・・
まだまだ分からない事ばかりだが、クローン病になって違う世界を見る事が出来たのは、少し収穫だったかも・・
だって、クローンにならなければ、知らなかった世界がある
それを知れただけでも、人として大きくなれたかな

確定診断から一年、これからも仲良くやっていこうな・・クローンさん
出来れば、死ぬ前に別れられたらいいんだろうけど、仕方ないやね
出来れば、おとなしくしておいてよ^^
僕も出来るだけ無理しないから・・・頼むよ^^
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コメント

確定診断から満1年ですか・・・
あまり嬉しくない日ですよね(^^;
でも、確定診断降りた日の事は、やっぱり忘れられませんよね(^^;

次に記念として記憶できる日は、きっと完治の為の新薬が出来た日ですね!!!
その日まで、皆で頑張りましょうねw
2007/07/12(木) 08:54:13 | URL | MEG #-[ 編集]
初めまして
どうも初めまして。
私もクローンと診断されてちょうど1年です。
ちょっと珍しい食道クローン病です。
先日4回目のレミケードをしてきました。
一生付き合うんだから、もう少しやさしくして欲しいもんですね!
とのかくこの1年は人生の記憶で一番長く感じました。
早く副作用の少ない良い薬が開発されるといいですね。
2007/07/12(木) 09:22:59 | URL | コンドル #-[ 編集]

私もクローン病と確定した時の事は、今でもはっきりおぼえてます。
人生の中で何番かに入るショックでした。

2007/07/12(木) 16:00:47 | URL | IZUMI #-[ 編集]

>MEGさん
確定診断から一年、嬉しくはないですが、忘れられない日ではありますね
根治療法の確定や、新薬の発見などの記念日が来るといいですね
みんなでその時まで頑張りましょう^^

>コンドルさん
初めまして、ご訪問ありがとうございます
食道クローンですか・・初めて聞きました
レミケされてるようで、レミケで潰瘍を抑えないと、食道はきついんでしょうね
僕は、一般的な小腸型のクローンです
確かに長い一年だったような・・・
早く良い薬が出来るといいですね
クローン患者みんなの願いですよね
また、おいでください
mixiにも出没してますので、されているのでしたら、どうぞお気軽に^^

>IZUMIさん
やっぱりみなさん、確定診断の日の事は覚えていらっしゃるんですね
ですよね・・・その日から難病患者なんですからね
ショックを受けられるのも分かります^^;
僕も一緒でしたが、確定してホッとしてる自分もいました・・・
2007/07/12(木) 17:28:10 | URL | SHU #-[ 編集]

満一年ですか。
その時を振り返ると、いろいろな思いがあるでしょうね。
でも、病気になったからこそ気づいたことや
出会えた人がいますよね。
それを思うと、病気はマイナスなことばかりじゃないという気がしています。
2007/07/12(木) 21:06:28 | URL | misato #kHmSEWWs[ 編集]

>misatoさん
まったく同意見です^^
クローンにならなかったら・・・こうやってブログも付けてませんし、misatoさんとも逢えてませんね^^
知らない世界を知る事が出来たのは、病気になったからこそ・・・・
そんな縁は大切にしたいですね^^
2007/07/12(木) 22:05:11 | URL | SHU #-[ 編集]
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