FC2ブログ

クローン病とともに

クローン病になった日から、これから続く共生の日々を綴っていきます

クローン病になって、一年と少し・・
もっと前からクローン病になっている人も多いし、最近、クローンになった人も多い。

僕は、昔から病院は嫌いで、大病も大きな怪我もした事なかった。
それが、昨年に長い検査(もっと長い期間の人もいますが)の結果、クローン病の診断をされた。

確定診断をしてくれたのは、地域の総合病院、クローンの専門医でもなければ、クローンで有名な病院でもない。
うちの主治医も、内科の消化器専門だが、まだ若い女医さん。
クローン病も僕が初めてかもしれない・・・

それからクローン病の勉強や主治医との相談が始まった。
2週間弱の入院でCRPは0.4まで落ち、退院となったが、手探り状態で社会復帰となった。
食えるもの、食わないほうがいいもの(栄養科の人は、食べちゃいけないとは一言も言わなかった)の表をもらったり、カロリーの基準などを教えてくれた。

毎月1回の外来と3ヶ月に1回くらいのCTが当初の予定だった。
毎回血液検査をして、その検査結果を踏まえながら、1ヶ月の状況を聞かれた。
それまでの血液検査も貰っていたので、大体どの数値がどう動いているかが分かった。
血液検査の結果が全てではない・・・そう、主治医は何度も言った。
ただ、目に見える数字は、それしかないので、一喜一憂してしまう。

退院して4ヶ月くらい経った頃に、激しい腹痛が襲い、1日は動けないほどだった。
2日目になんとか動けるようになり、緊急外来に入って、血液検査と腹部レントゲンを撮ったが、いつもより数値は良かった。
ただ、自覚症状がひどかったので、触診もしたが、大丈夫そうだった。
「大丈夫そうですよ」と主治医に言ってもらったら、少し痛みも和らいだ気がした。

でも、確かに炎症は進んでいたみたいで、その月の定期外来で初めてCRPが1.8になった。
さすがに、これ以上ほっておくとヤバイと思い、1週間の絶食・フルエレンをした。

お腹に違和感がある時は、やっぱり少し節制して、その違和感を取り除いたほうがいいのかもしれない。
そうやって、ひどく悪くなる前に、自己防衛しながら、付き合っていくしかないんだろうね
その後も、少し違和感を感じたら、3~4日絶食して、違和感が無くなったら食事を再開していた。

僕の場合、主治医からは、絶食の指示は一切出ない。
自分で管理する病気だからと、僕に一任している感じ。
でも、そうだから自分の身体の違和感に、反応しながら食べていけるのかもしれない

たくさん食べられない人もいますが、僕は少しづつながらも3食食べてます。
今は、レミケが効いているので、ガッツリ食べる事も出来ます。
レミケ前は、小腸型で栄養の吸収障害があり、オーバーカロリーで食べていても、体重が増えない日々もありました。
その頃はエレン、6本とか飲んでましたから・・・それでも増えなかったですね
今は、3本でも体重が増えてます。

色んな状況に、一喜一憂しますが、長い目で暮らしていかないといけないんでしょうね
今日・明日にすぐ改善する病気でもないし・・・
主治医の治療方針によって、使われる薬も違うでしょうから・・
個人個人で、クローンの病態が違う事も大きいですね
人が効いたから、自分にも効くかというとそうでもなかったりしますから
頑張っていくしかないです^^
精神的に疲れることも多いですが、精神的疲労もストレスも悪化する要因になりますので、気をつけましょうね
いつかクローン病の完治が報告されるのを、僕は待ってます
スポンサーサイト



コメント

クローン発症から、1年とちょっとで、クローン病とのつきあいかたをここまで確立するなんてすごいですね。
体調のことは気にしつつ、気にしすぎず・・・上手につきあっているうちに、クローン病が直る治療・薬ができるといいですね。
いや、近いうちできますよね!私は、信じています。
2007/08/19(日) 22:38:52 | URL | えふいー #90AqmUuY[ 編集]

>えふいーさん
性格なんでしょうね、なったものは仕方ないと思ったもので^^
今は、ネットで色々な情報が得られるので、その分よく考えられるのかもしれません
えふいーさんの時代に、発症していたら、どうしていたか分かりませんよ^^;
上手に付き合っていくうちに、新薬が見つかると僕も思ってます。
2007/08/19(日) 23:36:04 | URL | SHU #-[ 編集]
コメントする
URL:
Comment:
Pass:
秘密: 管理者にだけ表示を許可する
 
この記事のトラックバックURL
http://shu1961.blog50.fc2.com/tb.php/319-d512c5cc
この記事にトラックバックする(FC2ブログユーザー)
トラックバック