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クローン病とともに

クローン病になった日から、これから続く共生の日々を綴っていきます

来月13日に3回目のレミケをする予定。

最初にレミケを入れた5月から約4ヶ月
身体に合っていたのか、レミケは炎症を抑え、体調を安定させてくれた
ただ、前回のレミケを入れる時にCRP(炎症反応)は、0.6まで上がっていた。
完全に叩けている訳ではないらしい・・・
だから、定期的な投与が必要だという

レミケが効いている時は、信じられないくらい炎症反応が、落ち着いている
吸収障害もほとんどなく、栄養状態も改善された。

次のレミケを入れた後で、一度覗いて見ようかと思う。
主治医も変わることだし(検査はいつも立ち会ってくれていたので、一緒と言えば一緒だが)小腸造影か、ダブルバルーン内視鏡で狭窄の状態を確認しておくのも必要かな
浮腫性の狭窄だったのか、繊維性の狭窄だったのか、その区別が出来るだけでも、この先の生活にも関わってくるしね

最近は、繊維質の生野菜も根菜も食べている。
確かに量は多くないが(普通の人から見れば、多いのかも^^;)、ほぼ毎日食べている。
脂質を控えたり、NGな肉類は食べていないが、それでも家族と同じような物を食べている。
クローン食という感覚ではないような食卓。

かみさんと子供まで、食事の制限が出来るのは、嫌なので、好きなものを食べさせてはいるが、時々美味しそうな匂いなどに、手が出そうになる。
今なら食べられるかも・・と悪魔の囁きがあるけど、グッと我慢してます。

食べたい物が食べられる幸せって、クローンになって改めて思った
食べる事は出来るけど、食べると調子が悪くなる・・
そんな感覚は、昔は持ってなかったもんね
いつの日か、誰もが食べても大丈夫な完治の日が来るといいな
夢かもしれないが、夢は見続けないと叶わない・・
みんなで夢をみようよ^^
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コメント

メチャクチャ久しぶりに食道クローンの僕が来ました。レミケード僕も4回目投与から7週間が経ちます。継続してやる予定はないのですが、前回も丁度8週間で炎症反応が上昇して4回目の投与となったわけですが、今回は、、、
自分は炎症反応が上がりやすく、悪化するとすぐ10くらいになります。最高では30超えたりしています。
レミケードの効果が半年くらいもってくれれば最高なんでしょうが贅沢ですかね?!
今海外でレミケードより持続効果のある薬が試されてるみたいですね。日本に来るのは相当後でしょうが…
SHUさんは石川県に住まれてた事あるんですか?祖母や親戚がいるんで良く行きました。片町のお好み焼きや美味しかったなぁ。
当たり前のように食べていた頃が懐かしいです。
長文失礼しました。また来ます!!
2007/08/27(月) 22:17:57 | URL | コンドル #-[ 編集]

家族に対する食事制限・・・家庭にもよりけりだと思いますが、患者さんが考えているほど嫌なものではないですヨwww

逆に、いる前で違うもの食べちゃう時の方が気が引けちゃいます(^^;
特に、家は娘なので余計かもしれないですけど・・・。

最近では、かなり嗜好も変化してきました♪
2007/08/27(月) 22:34:53 | URL | MEG #-[ 編集]

>コンドルさん
レミケ7週目というと、もう切れ掛かりの時期ですね
CRP10を越えるとなると、かなり辛いんでしょうね
僕は、2UPでかなり辛くなりますよ
人型レミケの治験が進んでいるようですね
日本での使用は、まだ先でしょう
金沢に2年半くらい住んでました。香林坊や片町は、よく歩いてましたね
ぼ○じゅうなんかも片町にありましたね
懐かしい、金沢・・また、行きたいな^^

>MEGさん
食事制限、思っているほど嫌じゃないんですね
でも、気が引けちゃうのは性格でしょうか
制限も無く食べられたらいいんですけどね
嗜好は僕も変わりましたね、ただ、年を食っただけか・・・^^;
2007/08/27(月) 22:53:06 | URL | SHU #-[ 編集]

生野菜や根菜が食べられるのはすごいですね!
少量でも好きなものが食べられると嬉しくなります。
私もCDになって、普通に食べられることの有難さに改めて気付かされました。
そうですね、いつかまた何でも食べられる日がくる。。。そう思うと頑張れる気がします!
2007/08/28(火) 13:23:46 | URL | ぴぐ #-[ 編集]

レミケは微妙に切れてきてる気配がします。
投与後(8週以内)に再燃しそうな感じでも、持ち直すのはレミケの効果なんですかねぇ?何回かあるんですよ!
金沢のぼ○じゅうは店を閉めたらしいですよ。残念です。まぁクローンとってには、かなり悪そうですけどね~。
ちなみに今日は外来でした、話しただけでしたけどね。
いつか完治することを信じて頑張りましょう!
2007/08/28(火) 14:48:22 | URL | コンドル #-[ 編集]

>ぴぐさん
最初は、恐々でしたが、レミケ打ってイレウスにならなかったので、少しづつ食べ始めました。
腸内環境を良くするのも、必要だと思いまして^^
食のレパートリーが増えると、すごく楽になった気がします
何でも食べられる日が来ますよ、僕にもぴぐさんにも
一緒に頑張りましょう

>コンドルさん
やはり、切れ掛けている気がしますか
僕も、前の時は少し疲れやすくなった気がしました
レミケが効いてるうちは、ヤバそうな場面もクリアー出来ちゃうんですよね
金沢のぼ○ちゅう、閉めたんですか・・と、言っても行ってたのは、既に20年も前だったりしますから^^;
外来、お疲れ様です
完治目指して、皆で頑張りましょう
2007/08/28(火) 19:57:08 | URL | SHU #-[ 編集]
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