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クローン病とともに

クローン病になった日から、これから続く共生の日々を綴っていきます

今日の朝のニュース番組で桝添厚生労働大臣との対談があった
今の厚生労働省は、問題が山積、大臣としても頭の痛いところだろう

その対談の中で、日本の患者数300人の難病「ムコ多糖症」の新薬の認可の話が出た
7つの型に分かれ、1型には認可が出ているが、2型の新薬の認可が降りてないとの事。
アメリカでは既に認可され、効果を得ているとの報告
その新薬の認可を求めて活動している人がいた。
前の番組で知っていたが、湘南乃風の若旦那さん
ライブでも呼びかけ、患者とも交流を深めている

その新薬の認可を10月初めには出すと桝添大臣が言い切った。
どんな治療になるのか知らないが、少しでもいい治療が出来ればいいと思う。

僕も病気になって、難病という病気がたくさんあることに初めて気がついた。
ニュースなどで名前を知っているのもあったが、自分とは違う世界だと正直思っていた。
大変なんだろうな・・そんな他人事で見ている自分がいた。
そんな難病の一人になろうとは、夢にも思わなかった
なってから、僕は考え方が変わった。
病は人事じゃない、いつ、自分の身に起きるか分からない
もっと身体を大事にしようよ、無茶しないようにしよう
そう、思った。

ムコ多糖症の新薬認可が下りそうだと聞いて、涙が出た。
良かったね・・心からそう思った。
次は僕らの番かもしれない・・新薬の発見
そして認可されたら、嬉しくてまた泣くんだろうな・・・


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コメント

難病の新薬の開発、ほんと研究がすすんでほしいですね。
これでムコ多糖症の患者さんが救われることを祈ってます。
ibdの薬や治療の進歩はあたしがucになってから10年でだいぶ変わりました。
あたしが発病した頃はペンタサが出たばかりだし、
まだレミケもなかった。

でも、根治療法が早く見つかってほしいです。
2007/09/02(日) 21:14:27 | URL | サクラ♪ #-[ 編集]

>サクラさん
難病の新薬の開発・認可はどんどん進んでいって欲しいですね
IBDの薬も少しづつ変わってきてるし、この先10年で、もっと変わるかもね
根治療法の確立がもしかしたら出来てるかもね
そういう希望は持ち続けたいです
2007/09/02(日) 21:31:16 | URL | SHU #-[ 編集]

僕もクローンになってからいろんな難病があることを知りました。認可が下りそうで良かったですね。
しかし日本は認可されるのが遅いですよね。僕の発症直後に白血球除去療法がクローンでも間もなく認可されそうと聞いてました(効果はそれほど高くないようですが)。
実はレミケード投与前、白血球除去療法も選択肢もありました。その場合は潰瘍性大腸炎の治療としてやるから特定疾患は使えないと言われてレミケードを選びました。
患者が負担にならないような新薬の開発・認可を期待したいです。
2007/09/02(日) 22:07:59 | URL | コンドル #-[ 編集]

>コンドルさん
自分が同じ立場になると見えてくるものがありますね
日本の厚生労働省は、お役所仕事で、しかも安全策を取りたいらしく、認可が遅々として進まないと聞いてます。
白血球除去療法・・CCJAPANにいつも載ってますね、クローンでは、特疾対象外なんですか
初めて知りました・・
患者が期待している新薬や認可が早く下りるといいですよね
2007/09/02(日) 22:33:37 | URL | SHU #-[ 編集]

ほんとですね。難病、しかもまだ認定されていない希少なものが結構たくさんあるんですね。
それを考えると私たちCD患者は数段恵まれているかも知れません。

私も厚生労働省をついつい批判しますが、薬害が起こればまた批判を受けるしで難しいですね。

どちらかというと、認可よりも医師からきちんと説明を受け、患者が納得した上で使えればよいのではないかと思います。役所は結局責任を取りませんからね。
2007/09/02(日) 23:17:47 | URL | denca #vZn1Yuow[ 編集]

新薬、夢のような話ですね。
私もレミケードをしたいけど、狭窄があって×なんです。
レミケードをして食べている人の話を見るとうらやましくして仕方がないです。。。
2007/09/02(日) 23:29:09 | URL | ポー♀ #-[ 編集]

>dencaさん
認可されてない難病って、どれくらいあるんでしょうね
僕らは認可されて、特疾の恩恵を受けてますからね
確かに薬害問題は、大変ですが、認可しなければ始まらない問題ですし
使用する医師と患者がきちんと効果と副作用を知る必要がありますね
お役所は、最後は知らん振りですもんね
2007/09/02(日) 23:31:57 | URL | SHU #-[ 編集]

>ポー♀さん
新薬、当事者にとっては夢のような話なんでしょうね
狭窄、そんなにひどいんですか?
僕も狭窄持ちですが、なんとか適用されて、今度3回目の投与です
どれくらいの狭窄が不適合でどれ位がOKなんでしょうね
2007/09/02(日) 23:35:55 | URL | SHU #-[ 編集]

>masaさん
そうですよね、同じような立場に立つと、実感しますよね
新薬の研究開発が、どれくらい進んでいるかわからないですが、きっと根治療法が確立されると信じています
他の難病の人も、一人でも完治する日が来る事を祈りましょう
2007/09/03(月) 19:32:55 | URL | SHU #-[ 編集]
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