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クローン病とともに

クローン病になった日から、これから続く共生の日々を綴っていきます

さすがにレミケが切れてきているような気がします^^;。
先週末から、少しお腹の張りが収まりません
だからと言って、体調が悪いかと言えばそうでもないんです。
ご飯の食欲も変わらないし、たくさん食べられる。

ただ、消化能力がレミケが効いている時と比べると、少し弱っているのかもしれない。

多少の倦怠感や疲労感は、少し夜更かしを最近しているからかな^^
写真の整理とちょっとした調べ物をしているとすぐお昼になってしまう
早く寝ないと・・と思いながら、布団に入るのは午前様。

どちらかというとショートスリーパーの部類なんだけど、6時間は欲しいらしい、身体としては・・
うちの子供は、典型的なロングスリーパー・・10時に寝て7時頃まで寝ている、それでも眠いらしい^^;;

明後日は、3回目のレミケ投入の日。
先回、少し副作用が出たので、今回は気をつけようと思ってます。
と、言っても自分自身でどうなるわけではないんですが・・
朝から1日掛かりです。
このペースで入れると、丁度正月になりそうですよ
その時だけ一週間早く入れてもらおうかな
次の主治医に相談してみよう

レミケ投入を決めたのが春5月、あれから半年が経ちますが、結果的には良かったですね
随分と食えるものが増えたのは確かです。
今日はきのこ食べましたし・・
そういう食事の制限が少し緩くなっただけで、人間ってすごく楽に思うんですね
時々ですけど、少しだけでもヤバそうな物も食べたいですからね

今度のレミケ入れたら、とんかつ行ってみるかな
美味しいお店があるんですよ、近くに^^
食べたい、ヒレカツで味噌かな
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コメント

こんばんは。
僕もレミケ投与後9週間が経過し微妙な感じです。
多分今のSHUさんの体調より1ランク悪い状態だと思います。
再燃しそうな気配が頻繁におとずれますが、意外と悪くならずそして回復。こんなのが続いてます。
食べることの楽しさ・喜びを覚えたのはクローン病のおかげですよね。
レミケ気をつけて行ってきてくださいね!
2007/09/11(火) 21:41:34 | URL | コンドル #-[ 編集]

レミケがうまくいってるみたいですね。
食事の幅が増えたのは気分的にうれしいですよね!
副作用も食欲も上手にコントロールしながらいきましょう!
くれぐれも睡眠不足には気をつけてくださいね。
2007/09/11(火) 22:06:20 | URL | サクラ♪ #-[ 編集]

レミケの効き目が切れ掛かってるのも関係あるでしょうが

最近日増しに朝夕が、涼しくなり季節の変わり目に来たのも、関係してるのではないですか。

今頃、暑かった夏の疲れが、出る頃ですよね。
2007/09/11(火) 22:15:53 | URL | いっちゃん #7SMSw2C6[ 編集]

>コンドルさん
コンドルさんの処は定期投入でなく、症状が出たら投入するタイプなんですか
9週目、既にレミケは血中から抜けているはずですよね
確かに効いている時は、再燃しそうでも、大丈夫なんですよね
僕も何でも食べられる喜びを改めて感じました
レミケ、行ってきますね^^

>サクラさん
なんとかレミケとお付き合いできてるみたいです^^
食事が少しくらいなら大丈夫という気持ちになったのは、レミケのおかげですね
睡眠不足は、少し改善されるでしょう・・・多分

>いっちゃん
季節の変わり目って、体調が不安定になりますからね
丁度、レミケの切れるのと重なったみたいです
夏の疲れが出るのは、いっちゃんでは・・?
体調に気をつけてくださいね
2007/09/11(火) 23:33:03 | URL | SHU #-[ 編集]

明後日(明日??)はレミケですか。
また、副作用などが出ないことを願うばかりですね!!!
この所の低気圧のせいで、体の弱い人はかなり影響出ちゃいますよね!!!
(きっとそんなことも大きく関係したんじゃ?)

ホントに、少し食べれる物が広がると嬉しいですよね♪
ダンナがクロンだって事も、たまに忘れちゃいます(汗
2007/09/12(水) 01:35:10 | URL | MEG #-[ 編集]

レミケには、威力絶大だけど、効くだけに切れてきたときがわかりやすいんですね。あさってのレミケ、副作用起きませんように。

私ももともとショートスリーパーで、5~6時間で十分(実際には、4時間くらいしか寝てないことが多かった)けど、今はCRPが高いので7時間寝るようにしています。でも、6時間くらいで1度目が覚めちゃいます。
2007/09/12(水) 19:49:39 | URL | えふいー #90AqmUuY[ 編集]

うちの病院は保険適応を気にしているのか連続投与に消極的です。
大多数の病院は連続投与ですよね?!
使用中止で長期寛解になる可能性はどれくらいなんですかね?
強い薬なので使わなくて済むんなら使いたくはないですけど、効かなくなったり・安心感においては連続投与して欲しいんですけどね…
2007/09/12(水) 21:35:28 | URL | コンドル #-[ 編集]

>MEGさん
レミケ、明日です^^
副作用は出ないといいんですが、こればっかりは、仕方ないですね
気圧の変化で、身体の弱いところが反応しやすいと聞きました。
きっと、それもあるのかも
食べられる嬉しさを感じてます
旦那さんも、色々食べれるといいですね

>えふいーさん
そうですね、レミケって効いてる時は何食っても大丈夫な気がしますが、切れ掛かると途端に症状が出ますね
まるでガス欠のように^^;
昔からショートスリーパーだったんですが、最近はロングスリーパーに仲間入りしそうな眠さです
若いときは、4時間でも3時間でも平気でしたが、今は確実に死にますね^^
早く寝ないとね

2007/09/12(水) 21:39:43 | URL | SHU #-[ 編集]

>コンドルさん
レミケって大体8週間で血中濃度が落ちて、効かなくなると言われていますよね
人それぞれの効き方にもよりますけど、一度投与したら、ある程度の連続投与がいいような気がしますけど。
先生の方針とかでも違ってきますからね
僕も最初に、主治医と相談して、8週ごとのインターバル方式にするか、症状が出たときにする何とか方式(忘れちゃいました^^)のどちらにするかを話し合いましたね
レミケで、潰瘍が一度治ってしまえば、後は栄養療法やイムラン・ロイケリンなどの免疫調整剤で緩解維持出来てる人もいますしね
効果はある程度持続するとは思いますが、何処かでガス欠になってしまうでしょうね
確かに、強い薬ですから、身体にかかる負担も大きいとは思いますが、始めたらやっぱり投与を続けたほうがいいような・・・
先生ともう一度、相談されてみたらどうですか
精神的な不安や、今の状態を話されたら、投与に動くかもしれませんよ
なにしろ、自分の身体ですから、これ以上悪くならないようにご自愛ください
2007/09/12(水) 21:52:34 | URL | SHU #-[ 編集]

アドバイスありがとうございます。
日本ではレミケードの連続投与を申請中でまだ認められてないんですよね?
それらが壁になってそうですが主治医に相談してみます。
診察1ヶ月後なんですけど、なんかもたなそうです。
もう少し怪しくなったら予約外で行ってきます!
2007/09/12(水) 22:10:11 | URL | コンドル #-[ 編集]

>コンドルさん
レミケの連続投与って、まだ認められてないんですか・・
確か、6週間を切る連続投与は、認められてないような話は聞きますが、8週間ごとの連続投与は、もしかしたら正式には認められてなくても、通例として処方出来るんじゃないでしょうか
後、1ヶ月はしんどいかもしれませんね
少しでも違和感があったら、外来行かれたほうがいいですよ
せっかくレミケ入れたのに、間隔があいて、抗体でも出来たら本末転倒ですからね
身体をお大事に^^
2007/09/12(水) 22:25:54 | URL | SHU #-[ 編集]

私はとんかつ食べても平気ですよ。
(主治医には内緒にしてます 笑)
家で揚げたひれかつなら、量もそこそこ食べられます!
ただ外食のは油が合わないと最悪なので食べないようにしています。
ちゃんとしたお店のなら大丈夫そうな気もしますけどね…;
私も味噌かつ大好きです!
2007/09/13(木) 15:32:18 | URL | ぴぐ #-[ 編集]

>ぴぐさん
とんかつ大丈夫ですか
前は、豚汁でかなり来たので、とんかつには手が出てません
おいしいとんかつ屋があるんですよ
カラッと揚げたてを出してくれる処が^^
少しなら食べてみようかな・・と思ってます
味噌カツ美味しいですよね
2007/09/13(木) 17:12:38 | URL | SHU #-[ 編集]
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