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クローン病とともに

クローン病になった日から、これから続く共生の日々を綴っていきます

先日、mixiの足跡に、見知らぬ人がいた。

普通ならやり過ごすのだが、ちょっと訪ねてみたら、こんな病気の事が書かれている日記があった。
「脳脊髄液減少症」という難病。
僕は、前にニュースで見たことがあり、交通事故などの軽いショックで発症する事。
確定診断が難しいらしく(知名度も高くないので、医師の間でも知らない人が多いらしい)、精神的な病気として診断されたり、他の病名を付けられたりするらしい。
これが、脳脊髄液減少症患者家族支援協会のサイトです

http://www.npo-aswp.org/

上から二つ目の処で署名活動がされています
相変わらず、役所は頭が固いらしく、ケアが充分になされていないのが現状です。

こういうほかの難病の事を知ると、なんとか出来ないものかと考えてしまいますね
僕らのクローン病は、特疾に入り、公費の一部負担もされている反面、根本原因は未だ解明されていない
でも、多少の我慢や制限があるが、普通に生活出来る状態に持っていけるのは、他の難病に比べていいほうじゃないかと思ってます

脳脊髄液減少症・・・僕が見たニュースでは、バスの運転手さんが事故で発症し、それまでの生活を一変され、未だに職にも就けない状況だと話してました。
多分、鬱などの合併症もあるんでしょうから。

少しでも手を差し伸べられたらいいですね
助け合いながら、生きていくしかないんですから
難病という病気がこの世から無くなるまで、頑張りましょう
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コメント

この病気、あたしもきいたことがあります。
あたしも鞭打ちやったことあるから、この病気を知ったとき、
何とかならないものかと思いました。

治療できる病院も少なく、多くの患者さんが苦しんでいるようです。

早くこういった病気の対策も進めてほしいですね。
2007/10/06(土) 20:50:43 | URL | サクラ♪ #-[ 編集]

>サクラさん
そうですよね、もっと的確な治療が出来るようになるといいですよね
少しでも手伝いができればいいんですが・・・
厚労省の対策が待たれますよ
2007/10/06(土) 21:03:26 | URL | SHU #-[ 編集]
はじめまして。
脳脊髄液減少症患者です。
この病は交通事故などで発症するにもかかわらず、保険会社はガンとして因果関係を認めません。

何のための保険なのかと非常に憤りを感じています。
それにいまだにこの病態を否定する医師も存在します。

治療に取り組んでいる病院には患者が殺到し、初診が2年待ちと聞きます。待ちきれず苦しい症状に耐えかねて自殺する人もいます。
保険会社の方がたも、否定する医師の方がたも
明日でも事故でこの病態を経験するかもしれないのに人事のようです。

この病態の症状の一部は、私のブログのカテゴリーの中の「症状の説明」に書きました。
どうかご理解のほど、よろしくお願いします。
2007/10/09(火) 11:48:53 | URL | ゆめ #SFo5/nok[ 編集]

>ゆめさん
初めまして、訪問、ありがとうございます
「脳脊髄液減少症」は、知ってはいましたが、こうやって患者本人の人と接する事はなくて、今まで何も出来ませんでした。
ふとした事で、署名活動を知ったので、微力ながら署名し、なんとか手助け出来ないかと考えています
僕らが罹っている「クローン病」は、不治の病ですが、多少の制限つきで普通の生活も出来ます
脳脊髄液減少症の置かれている立場は、一個人としてもおかしく感じ、もっと原因究明をし、公費補助をするべきだと考えますね
一日でも早く、この病気が認知され、治療を待っている人が、きちんとした治療を受けられるように祈ってます。
何か手伝えることがあったら、お知らせください
何から手を付ければいいのか・・それすらも分からない状況ですので。
2007/10/10(水) 20:30:55 | URL | SHU #-[ 編集]
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