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クローン病とともに

クローン病になった日から、これから続く共生の日々を綴っていきます

最近、色々な病気の人の事を考えている。
ムコ多糖症の治療薬の認可が異例のスピードで下りたとのニュース。
ひとつの難病に、一筋の光明が差した。
ムコ多糖症でも、幾つかのタイプがあり、今回の認可薬では、カバーしきれないらしいが、それでも、明るい材料ではある。

脳脊髄液減少症の人たちは、保険認可もされず、突然襲い来る身体の変調に苦しまされている。
端からは普通にしか見えない事が多いので、他の人にも理解してもらえない。
ブラッド・パッチなどの治療もあるが、高額医療で、更に治療してくれる病院が少ないと言う。

先日のテレビで、筋肉が骨になる病気の少女の事をやっていた。
少しづつ筋肉が骨化し、身体の自由が利かなくなる
骨化するスピードは、個人差があるというが、次第に自由を奪われる恐怖感は、本人じゃないと分からない。

筋ジスの患者さんに逢ったことがある。
次第に出来ない事が増えていく淋しさに、自殺を考えた事もあったとポツリ話されたのが心に残った。

AIDSになった彼も、発症し死んでいく事へものすごい恐怖感を持っていた。
それでも何も出来ない焦燥感を抱いていた

僕らの「クローン病」もある日突然、発症し、一生治りません・・そう、宣告された時のやるせなさは、今も忘れない。

色々な難病があり、たくさんの人々が苦しんでいる。
本当の苦しさは、本人じゃないと分からない処も多分にある。
どんなに明るく振舞っていても、その裏で苦しんでいる人も多い
障害が出ている人もたくさんいる
そんな人の事を、少しでも考えてあげられる心の余裕が欲しい

僕は、今の病気を発症するまで、大きな病気をした事も無かったし、入院や手術など無縁の生活をしていた。
五体満足なのは、普通だとずっと思っていた。
もちろん、たくさんの難病があり、苦しんでいる人がたくさんいるのも知っていたが、僕には関係のない世界だと思っていた。
病と闘っている人の気持ちが理解できなかった。

今は、どんな病気でも、少しでも軽く、少しでも完治出来る様な治療法が出来ればいいと思っている。
何が出来るわけじゃない、でも何か出来ないかと考える

僕らが抱える悩みは、この後の世代にも引き継がれていくのだろうか
出来れば、根治療法やガイドラインの確定で、難病というカテゴリーさえ無くなってしまえばいいと思う。
ガンや脳梗塞などのように、不治の病で無くなる日が来る事を待っている。

本人じゃないと分からない痛みや苦痛を少しでも分かってくれる人が多くなる事を祈っている
まずは、周りを見渡してみようよ、助けてあげられる人はきっといる・・・

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コメント

私の母も、筋肉が萎縮していき動けなくなる病気でした。
多分、筋ジス
30年前かな、母の闘病生活に比べたら
クローンは、まだ良い方かも、動けるから
最後は、まぶたしか動かす事が出来ませんでした。
動けず、喋れず、食べれず、痛い
母が亡くなったとき、医師から病気の解明のため
解剖させて下さい。
と言われた。
難病という病気にかかる人は、増えている
治療法を研究する事は大事な事と解っている。
でもNOと言った。
母の身体を傷つけるのが嫌だったから。
もし、OKしてたら少しは同じ病気で苦しんでる人の役に立ったかな?と今思います。
2007/10/13(土) 23:01:55 | URL | izumi #-[ 編集]

>izumiさん
お母さん、筋ジスだったんですか
大変でしたね、30年前ならそれこそ、何も出来なかったんでしょうね
少しづつ自由が奪われていく不安感は、怖いですよね
死後の解剖を了解できるか、僕にも分かりません
これ以上、苦しめたくないと思い、NOと言うかもしれませんね
まだクロンのほうが、いいのかもね
でも、クロンはクロンなりの苦しみもありますからね
2007/10/15(月) 16:01:36 | URL | SHU #-[ 編集]
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