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クローン病とともに

クローン病になった日から、これから続く共生の日々を綴っていきます

約3ヶ月前の7月11日の事。
PETの検査で小腸に影があり、リンパ種の可能性もあると言われていた。
この頃には、腹痛もほとんど無くなっていたが、原因が分からないので、鼻からチューブを入れ、小腸造影をする、それがこの日の検査だった。
鼻からチューブを入れるのも辛かったが、検査を終え、先生から告げられた病名が人生を変えた
「クローン病」との宣告に、「何?、クローン病??」って反応だったのは確か。
「今日から入院する?」と聞かれて、そんな病気なの?って思った。
会社にクローン病だという事を伝え、入院しなくちゃいけないと言う。
自宅に戻って、ネットで調べてみると、暗澹たる気持ちになっていき、何を聞かないといけないかを書き出したのを思い出す。
かみさんにも伝えたが、「病名が分かって良かったじゃない」って妙にさばさばしていた。クローンについて何も知らなかったからだが・・
あれから3ヶ月、緩解にはまだ辿り着けず、それでもなんとか再燃せずに暮らしている。
あの日が、あったから今、このBLOGがある・・・
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コメント
そっか~~


急に言われたんですねぇ~

私なんかは何年も続けて下血してそのたび診断が付かず、病名が確定したときは逆にほっとしました。

同じ病気だけど、スタートラインはイロイロですね。

まあ、ここにはみんながいるので安心してください
”不安感”だけは治療????
できるかもしれませんよ!! (^^)v
2006/10/16(月) 00:02:20 | URL | 信州無宿 #-[ 編集]

小腸検査されたんですね。
家は、小腸はしていないので、チョット不安なんですよね。

奥様懐が深いですねーーー!!素晴しいです。
私は妊娠中だったので余計、情緒不安でした。今考えれば、要介護になるわけでも、寝たきりになるわけでもないので、何を後ろ向きに考える必要があったのかが不思議ですが。

道は長いですが、地道に歩きましょ。
緩解も大事ですが、再燃しないこと(させないような生活をさせること)が課題ですよね(--

きっと、周囲から言われなくても、本人が理解していると思いつつ、口うるさくなってしまいます(--;
2006/10/16(月) 00:09:17 | URL | えーみー #-[ 編集]

私のクローン病宣告は9月14日。腹痛が3日おさまらず、病院に行った日でした。先生から急にクローン病の疑いがある、と言われ、何が何だか分からないままに、「即入じゃ」…ソクニュウ、てなに?と思っていたら、そのまま入院させられました。
翌日には親も呼ばれて、鼻からチューブとか、もう食べるという楽しみはないとか、仕事も考えた方がいいとか、きつい話ばかり聞かされました。それでも1週間後に検査するからと言われて、それに淡い期待をしていましたが…誕生日の20日、再検査でほぼ間違いないと改めて宣告されてしまいました。
落ち込んでいる私を見舞いに来てくれた大学時代の同級生がミクシィに招待してくれました。
やはり、独りよりみんなで頑張りたいですよね。おかげでたくさんの方々に出会え、勇気付けられています。ありがとうございます。ともに頑張りましょう。
2006/10/16(月) 07:04:22 | URL | taka(タカ) #-[ 編集]

>信州無宿さん
原因不明の腹痛は宣告の2ヶ月前から始まっていたのでその頃からクローン病だったのでしょう
病名が確定した安堵感はありましたが、知らない病名に不安もありました。
でも、ここに招待してもらって良かったですよ
同じ病気の人がたくさんいて、色々な話を聞くことが出来ますので・・・
これからもよろしくです

>えーみーさん
小腸検査されてないんですか・・大丈夫ですよ
かみさんの言葉は、まだ実態を知らなかった頃の言葉です。
今は、献立考えるのに、頭痛めてますよ・・・
そうですね、先は長い、ゆっくり歩いていけばいいですよね
自分の体は自分が一番よく分かっているんですが、なかなか言うこと効かないんですよ・・・

>takaさん
9月14日ですか、丁度1ヶ月前くらいですね
突然の宣告は、ショックがありますよね、それも即入院なんて事になると余計に・・・
ここには、先輩患者さんが、たくさんいるので色々と教えてもらえますよ。
ただ、ここに病態は違うみたいなので、自分にあった生活を見つけることが大切みたいですね
お互い頑張りましょう
2006/10/16(月) 12:40:58 | URL | SHU #-[ 編集]

再燃していない今が緩解期ですよ。
2006/10/16(月) 12:44:48 | URL | クローンライダー #-[ 編集]

これから長いですよ。
蓉ゎ、疑いがかかった時からかなり嘆いてたのを思い出します。
坦々麺食べれないぢゃん!!ってw

でも、落ち着いてる時は美味しいお寿司とか食べられるから!頑張ってきましょーね♪
2006/10/16(月) 18:16:10 | URL | 蓉 #-[ 編集]

>クローンライダーさん
そうですかね、今が緩解期なんでしょうか・・・
もっとCRPも下がって、体調も落ち着いているのが、緩解期かと思いました。
再燃しないように頑張ります~

>蓉さん
長いでしょうが、蓉さんより年食っているので、その分短いかもね・・・
僕も、ラーメン食えないって言われて、ちゃんぽん食えないじゃん・・て思いました。
でも、密かにちゃんぽん食べちゃおうかと思案中・・・体調の良い時にね
お互い、頑張りましょう~
2006/10/16(月) 19:56:07 | URL | SHU #-[ 編集]

私の場合、O-157が世間で騒がれていた頃にucになっちゃったんで、
「もうあと何日しか生きられへん。死ぬんや。」
と思って、病名が確定するまで、死の恐怖に怯えとったもんなぁ。
入院したときは、39度の高熱、12回以上の血便、
CRPも30あり、強制入院でした。
内視鏡の画像見たとき、専門学校の教科書にあった、ucの画像そのまんまやんか~。
「ucです。難病です。一生治りません。」みたいなこと言われて、むちゃんこ落ち込んだ。

まあ、生きてただけ、よしなのか。
ucになってなかったら、見えないものもいっぱい見えるようになったし。

でも、当時はネットがなかったし、とにかく自分がこの病気をなんとかしたいという思いで、大学病院の書店に寄り、ucと書いてある本買い捲ったもんなぁ。

今、プチ再燃って感じだなぁ。
右王曲折しながら、ucライフは続く・・・。
再燃しないだけがすべてじゃない。
人生、曲がりくねって生きてるんやから。

地道に歩く。そのとおりですね。
2006/10/16(月) 21:57:18 | URL | SAKURA@名古屋嬢 #-[ 編集]

>SAKURAさん
最初がきつかったんですね、O-157ってありましたね、その頃ですか・・・
CRP30とはすごい・・・僕が宣告されたときはもう既に山は越え、CRP3.6まで落ちてました。
熱も下痢も下血もなしに、腹痛だけ異常にありましたね
悪性リンパ種の可能性も残されていたので、悪性リンパなら転移してないように祈ってましたね
CD宣告は、造影後すぐでしたね、内科部長に「クローン病だね、今日から入院する?」って言われました。
SAKURAさん、UC再燃みたいですか・・・体調管理してくださいね
エレンとか飲まないんですか?ペンタサの増量だけじゃ治らないでしょ・・・
気をつけてくださいね、ほんと、先はまだ長いんですから・・・ゆっくり生きましょう
2006/10/16(月) 22:28:35 | URL | SHU #-[ 編集]
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