FC2ブログ

クローン病とともに

クローン病になった日から、これから続く共生の日々を綴っていきます

今日は一日、シトシトと雨の降る日だった
そして、猛暑が一転して肌寒い日となり、こういう日を「梅雨寒(つゆざむ)」と言うらしい
また、日本語の繊細さに触れた気がした

本州では言わないが、北海道には「リラ冷え」という言葉がある
丁度リラ(ライラック)が咲くころに訪れる寒さの事だが、本州などでいう「花冷え」を似ているらしい

僕の好きな歌手「さだまさしさん」が歌う「道の途中」という曲の歌いだしが「リラ冷えの朝に旅立つ君へ、今までの愛を込めて歌を贈ろう・・・」なのだ
リラがライラックと一緒だと知ったのは、その後だったが、リラを使うってことは、北海道が舞台だったのかな・・・?と

日本語の語彙の多さ、細やかさはやっぱり凄いね
古色といわれる、昔から使われている色には、同系色でも微妙な違いから名前が付けられているのもがたくさんある
それも日本語独特の色名も多い

今年の梅雨は、地域によってかなりの差が出ているようで、ここらは雨が降らずに、今日久しぶりの雨だったが、シトシト降る程度
豪雨になっている所もあるし、関東はかなり降っているようだね
また、明日には天候は回復し気温も30度近くまで上がるらしい
暑いばっかりもしんどいけど、気温差が激しいもの辛いよね
体調を崩さないように気をつけないとね
今日の独り言<レミケと明日は・・・>

今日は8週間ごとのレミケの日
この間GWのお休みをしたばかりなのに、今日から3連休です

病院は連休明けのためか混雑してて、うちの主治医は今日も30分に22人の予約を入れていた
土台無理な話で、1時間も早い朝の7時半から診察を始めていたらしい
僕も採血前に診察だけ受けて、採血結果が出た時点で確認だけして終わり

結果は、TP:7.1 ALB:4.0 CRP:0.05 WBC:4100 HB:14.9 TG:161

さすがに連休中で太ったので栄養状態がいいんだね~^^:
ま、仕事が始まって、ほぼ通常体重まで戻ったけど・・・

レミケは今日も1時間の倍速で入れてもらい12時ころには終わった
これで3回目、副作用の出方は変わらないし、時短できれば嬉しい
昔、倍量にしたときに通常の2時間で入れていたので、時間的に入れる量としては一緒だからね

その後、かみさんを拾って杜若を見に行った
行く時は晴れていたのに、どんどん曇ってきて光が無くなった
せっかくの杜若も精彩を欠いていた
降ってきそうだったので、早々に退散して帰路についた

明日は、久しぶりに奈良の坂乃茶屋に行ってこようかと思ってます
明後日は「母の日」ですし、おばちゃんは母親みたいなものですから^^
一応、かみさんも行くと行っているのだが、ちょっと体調次第でどうなることか・・・
寝込んでいるわけでなく、疲れが出たみたいで・・・
天気はいいみたいだし、のんびりしてきます
今日も早起きしちゃい、6時頃には起き出しちゃった^^:

その分、のんびりと朝飯を食べ、午前中に買い物を済ませ、午後はアミールでコーヒー飲んできました

お昼ご飯食べてから少しお昼寝もし、のんびりとさせてもらった

今週も早出残業が多かったからな~

夕ご飯後から、来年の年賀状のレイアウトをし、文章を考え、校正

今年は、かみさんが出す分は別のレイアウトがいいと言うので、その構成もし、先ほど印刷

僕の出す分のレイアウトも終わり、今、印刷中

今年は、親戚・友達を合わせて70枚ほど

一番多いときからすると、50枚ほど減っているな~

旅の仲間が減っているのもあるし、昔の仕事仲間で連絡がつかなくなっているのもいるからな・・・

なかなか逢えないから、せめて年賀状で挨拶したい気持ちが昔からあるんだよね

生きてるよって報告も兼ねて・・・

今年は、体調の大崩も無く、別荘に行くことも無かったから、いい1年だったんだろうね

やっぱり、昨年1月に狭窄部を小腸部分切除したのが、大きいかな

食べられる量が増え、食事から栄養が取れるようになり、エレンの量が減ったし・・・

その分、レミケの効きが良くなったのは確かで

来年は、どんな年のなるんだろうな~?

仕事は、バタバタするんだろうし、ぶっ倒れないといいけど・・・

息抜きしながら、頑張るしかないね、所詮サラリーマンだから

どこかに旅もしたいな~、国内でいいから^^
今日の独り言えんぴつ<レミケの日>

今日は8週間毎のレミケの日、やっとレミケか・・・って感じです

最近、早起きしているので、早く目が覚め6時には起き出す

レミケの日は、8時前に出ればいい、順番を気にしなくても採血してくれるからね

病院に着くと、今日は患者が少ない?って思うほどがらーんとしてる待合

8時半になったので採血してもらい、視察室の前に行くと、「予約21人」の表示が目に入る

通常4人しか予約取らないのに、21人は取り過ぎっしょ^^;

やはり、「待ち時間が長くなります、申し訳ございません」と看板が掛かっちゃったよ

でも、なんとか10時には観てもらい、今回は数値的に問題ない

先日の体調不良の時に、かなり食事量を減らし体重も減っていたので、TP/ALBが下がっているかと思いきや、そうでもなかった^^

レミケ中は、毎度の事ながら爆睡、もしかしたらイビキかいてたかも・・・

2時過ぎにレミケが終了、今日も6時間以上掛かっちゃったね

レミケ始めてどれくらい経つだろうか?

確定して翌年からだから、6年半くらいか・・・・

レミケが効かなくなったり、副作用が出てヒュミラに替えた知り合いも多い

僕の場合は、相性がいいのか、未だに効いてくれている

レミケを始める前の生活には、もう戻れないだろうな~

年食うと、免疫力が下がってくるので、症状は軽くなるというのだが、そうでもない人もいるからね

でも、副作用は、相変わらずある、強い、弱いはあるけど・・・

今回も既に副作用の喉の渇きと火照りが出てきてる

明日いっぱいで治まるだろうが、予定してた京都は止めました

早朝から夜遅くまで、外にいるとしんどくなりそうなので。

丁度、実家に年賀状を作りに行かないと行けないので、お歳暮の「国産鰻」を買って行くかな

昔の写真を貰ってきて、少しスキャンしたいと思ったりもしてるから

今のまま、風化させるには、もったいないから・・・

明日・明後日と、ゆっくりして疲れを癒します、ちょっと今週はハードでしたからね

みんなも、体調には気をつけてね~
今日は、月に1回の外来でした

今回は、レミケでなく、通常の外来だったので、血液検査と診察だけ

10時過ぎまで請求書をし、急いで病院へ

今日は混んでいて、採血までも時間が掛かり、更に診察までも時間が掛かり最後に病院を出たのは1時を廻っていた

中性脂肪が高いのは、エレンタール毎日2本しっかり飲んでるのも影響してるかな

少しビールも飲んでたからな・・・それかもしれない

最近、アルブミンの数値が頭打ちになっている、前に狭窄を起こしてた時に似てきた

狭窄再発か・・・でも、通過通や通過障害が起きてる気がしないから大丈夫か^^:

仕事のストレスは半端無いので、それのほうが怖い

前にイレウスで別荘行ったのは、2回とも仕事のストレスだしな~

その他は、問題無いので、4週間後のレミケの予約を入れて終了

仕事に戻ってからは、月末の締めの請求書をやって5日分を一気にやったら疲れた

明日、請求額のチェックをして、終われそうかな・・・

先日から、難病助成金の改正が話題になっている

現行より自己負担金が増額される、助成する疾患数を増やすのは賛成だ

ただ、現行より負担金の額が増えすぎてないかい?

厚生労働省は、修正案を出してきたが、それでもかなりの増額

世帯収入で負担額を決める案だが、共働きで570万を超えれば、月額44400円で年間で532800円の負担

それに、現行院外処方は、自己負担ゼロだが、これも負担額の一部になる可能性があるらしい

僕が、今飲んでいるエレン2本とペンタサ12錠、パリエット1錠を薬価計算したら約5万円

2割負担にするというから、薬だけで1万円の負担、それに検査やレミケで容易に限度額までいく

それに今、医療事業所別に限度額までの支払いをしないといけないが、院外薬局を病院と別事業所とされたら病院で限度額まで払い、更に薬局での支払いも出る

ヒュミラ0.8mlの薬価が71097円、月2回打てば、自己負担は28000円ほどに・・・

みんなやっていけるんだろうか?

負担額が払えなくて、治療を止めてしまう人が出るんじゃないかと・・・

それこそ、何のための助成なのか分からなくなる

完治がないから、一生払い続けないといけないのに、無理な負担額を強いる改正案が施行されようとしている

厚生労働省は、修正案を出して終わりにしようとしている

現場の声は届かない上に、他人事で法案を決めていく官僚や国会

決して他人事ではなく、自分がその仲間になるかもしれないが、そんな事は考えもしない

僕もクローン病になるまで、難病って何?って確かに思ってました

僕には関係の無い世界だと思っていたが、その一員になってしまっている

何が原因か分からないのだから、誰にでも可能性はあるのに、気がつきもしない

どうなっちゃうんだろう?

改正されたら、出来るだけ自己負担を押さえられるように考えないと・・・

エレン飲まないでいけるかな~??
今週から、月末に掛かる請求書業務が始まりました

うちの会社、月に4回の締め日がある

15日、20日、25日、月末の4回、全部で400社ほどの請求業務が毎月あるる

何と言っても25日の締めが一番多くて300社ほど・・・

一人の事務員が一人で全てやっていたんだが、その請求業務に関する一切合財を引き継ぎしている

産休で休むまで残り1ヶ月ほど、覚えきれるだろうか?

今までの自分の仕事もあるので、パワー的にどだい無理な話なんだけど・・・・

うちの会社も中小なので、人員を補充するわけにはいかず、今居る人員で産休・育休の間、やりきらないといけない

1人工減ったんだから、どこかにしわ寄せが出るのは仕方ないか・・・

そんなこんなでバタバタと毎日を過ごしてます

体調は、エレンを2本飲みながら、なんとか体重を維持してる状態

時々、嫌な腹痛が出たりしますが、狭窄痛は無いので大丈夫でしょう

今、ぶっ倒れるわけにはいかないですし・・・

今週末、毎年恒例のりんご狩りの予定なんですが、台風の接近でどうなることか?

土曜日は出勤なので、日曜日、日帰りで行く予定なんですが、天気次第

雨風がどれだけ降るのか?最悪、上陸になったり、速度が遅くなると暴風雨でしょうからね~

親父やお袋が楽しみにしてるので、出来れば行かせてやりたいが、こればっかりはね~

りんご狩りに行ったら、りんごジャム作るんだけどな~^^
クローン病が再燃したとかでは全然ありません^^;

ただ、産休の子の請求書業務を今、引き継いでいる最中なのですが、ストレスが多いのか、疲れまくってます

エレンも、一時1日1本で体重維持が出来ていたのに、最近は2本飲んでもジリ貧で落ちてきてます

休みの日は飲まない日もあったのですが、最近は少なくても1本は飲むようにしてます

毎日早出で7時の出勤、帰りは7時頃になることも・・・

でも、今は産休の子と二人でやっているようなものだから、多少は楽だと思うのだが、それでも終わらないんすよ^^;

20日、25日、月末の請求書を締める作業になったら、どうなるんでしょう??

早く終われる時や、休めそうな時は、休みを貰おうと思ってますが・・・

休みも無く走り続けてたら、どこかでぶっ倒れそうだから、時々は息抜きもしないと

エレンが3本になってきたら要注意だろうから、そこまで落ちないようにします

昔は、ストレスを感じてイレウス(腸閉塞)に何度かなったが、今は狭窄が無いため、イレウスにはならないかもしれないが、再燃ということにもなりかねないからね~

前より早寝にはなってますが・・・さすがに眠いからね

今週も明日で終了、ただ、土曜日の分までやってこようと思うので、明日も帰りは遅いかな~

残業代、付けて欲しいな~^^:
今月から、12月から産休に入る事務員の請求業務を引き継ぎ準備に入っている

今まで、在庫の管理や発注などはやっていたが、金額は全て任せていたので頭に入っていない

顧客名はさすがに覚えているので、どれが誰の担当とかは分かっているのだが・・・

仕切りの掛け率などは、マスターとにらめっこの状態

20日の締め日の請求書はなんとか渡したが、25日の請求書を今日からやり始めたが、280社分

基本、僕一人でやることに・・・

分からない事も多いので、担当の子に聞きながらやってると遅々として進まない

請求業務だけに専念出来ればいいんだが、在庫の調整や出荷業務の段取りもしなくちゃいけないので、時間が足らない

月末は、在庫と照らし合わせて翌月の生産スケジュールも組み立てている

今月は、無理繰り水曜日に遣り込んだので、今の処請求業務だけだが・・・

普段やらない金額、それも間違えられない請求業務なので、神経が磨り減るよ

目もそうだが、肩が凝る・・・年もあるかと思うが

夜更かしすると翌日の辛いこと辛いこと^^;

産休に入る12月初めまで、残り2ヶ月の請求書作成で覚えないといけない事満載

ある程度、紙面に書き表せるようにならないとやっていけないだろうし。

一番の心配は、多少は在庫のほうを他のやつに渡そうかと思うが、それでも請求業務の工数をはじき出せるか・・・という事

時間内にやるのは、ほぼ無理だし、どれくらい残業しなくちゃいけないのか・・・

今の子の70%くらいの工数が掛かっているのを一人で受けるのに無理があるんだけどね

ま、貧乏くじ引いたみたいな感じ・・・

来週はレミケで3連休だが、その前に月末締め日の請求書作り終えないとな

明日も仕事です~、25日締め日分がどこまで出来るかな~??

日曜日は、また彼岸花見に行こうと思ってる

それくらいしなきゃ、ストレスも発散できないよ~
クローン病になってというか、確定診断を受けて満7年、8年目に入っている

見つかったときは小腸末端、回盲部に数箇所の狭窄を抱え、吸収障害を起こしていた

潰瘍もあり、食べても太らない状況になっていた

最初の入院は、2週間ほどだったが、絶食加療で10kgほど体重が減り、それを戻すのに1年ほど掛かったかな

完全に緩解にならないうちに仕事に復帰し、ストレス満載の状況で毎月の絶食・フルエレンでリセットの連続

食べると調子が悪くなる、そんな毎日で、行く末なんて見えなかった

毎月の血液検査でも炎症反応(CRP)は1~2を行ったり来たり、すっきり調子がいいなんて日は無かった気がする

色々迷った挙句、主治医にレミケードの使用を相談し、最初イムラン(免疫調整剤)との併用で投与を決めた

レミケードの効果で潰瘍が治るときに腸管を収縮させ、腸閉塞の可能性も大きいのは僕も主治医も良く分かっていた

しかし、運良くレミケードが効き始めてからも、腸管は閉塞しなかった

そして、あれほど下がらなかった炎症反応が嘘のように下がり陰性になる

体調も治ったんじゃないかと思うほど良くなり、食事の幅も出た

レミケードを始めて6年、相変わらず効いてくれている

最初の頃のように爆発的に持ち直すようなことは無いが、体調が落ちる事も無い

そして、去年の正月、意を決して小腸狭窄部の切除手術を受け、38cmの狭窄部を取った

その中に8箇所の狭窄があり、1箇所は腸間膜がペラペラの状態で何時穿孔を起こしてもおかしくない状況だった

腸のオペは賛否両論ある、再生するものではないので、出来るだけ温存するほうがいいという人もいれば、体調のいい時に切除し生活のクォリティを上げるほうがいいという人もいる

僕は、結果的に切除して正解だったと思っている

オペで狭窄部を切除したことによるイレウス(腸閉塞)のリスクが少なくなった精神的な安心感は大きい

そして、吸収障害を起こしていた小腸が少しづつながら動き出したこと

栄養状態が明らかに良くなっている

食事は、昔から量をそんなに変えず、栄養状態によりエレンを増減させて調整している

昔は3~4本/日は飲まないと体重が減っていたが、オペ後は2~3本/日となり、今は1本/日で体重が維持できている

それも休みの日はエレンを飲んでいない

先月くらいから1本生活をしているが、先日の血液検査も悪くない処かいい^^

今になって、オペ効果が出てきたのかもしれない

そして、食べられる量が前より食べられるようになった

このままレミケードが効いて、体調が落ち着いてくれるといいんだが・・・

仕事は、産休の子の仕事を受けるので、今まで以上にストレスフルになりそうだからね~

この先1年半は、しんどくなりそうだけど、なんとか頑張らないと・・・

今の体調をキープしながら出来るといいな~
今日の独り言<シルクロードの思い出>

昔(25年ほど前)中国を一人で3ヶ月ほど旅した事がある

ずっと一人で旅したわけでなく、現地で知り合った大学生や留学生、そして色々な過去を背負った人たちと一緒に旅をした

暑い夏が少しだけ和らいだ9月に、シルクロードへ入って行った

旅の途中でトルファン(吐魯番)というオアシスの町に3日ほど滞在した事がある

カシュガルという町から2泊3日の長距離バスに揺られて着いた町だったので、大都会に見えた・・・

が、それは一角だけで、周りは土煙が舞う小さな小道ばかりの小さなオアシスだった

町の郊外に点在する遺跡を軽トラの荷台に揺られて見にも行った

街中のパサール(市場)に行き葡萄を買ったり、飯を食ったりして歩き廻った

細い水路がある小道で撮った「トルファンの夕暮れ」は個展にも出したので、見てくれた人も多いかな

この写真は前日にロケハンして場所と夕日の位置を確認して撮ったのだが、その時、他に数枚撮っている

ドンキー馬車に揺られていると悠久の時を旅出来そうで・・・

安い料金で、当ても無くドンキー馬車に乗っていた時もあった

今は、姿を変えているかもしれないが、またトルファンに行ってみたいな~

シルクロードのオアシスは、どこでも美しく写真になりそうだった

行くのは、ちょっと遠いから、すぐにとはいかないが、また行きたい

懐かしい写真を見たら、あの頃の自分が思い出された

怖いもの無しだったし、先行きに不安を感じたこと無かったのは、若さゆえなのかな・・・

守るものが無いというのは、一つの強みだったのかもしれない

ただ、行ける環境を無理やり作ったから、行けただけのこと

「飛び出したら、なんとかなる」と自分に言い聞かせていたのも確かで・・・

僕は、外で大切なことを心の中に学んだ

それまで気がつかなかった事を、外から客観的に見ることが出来たからかもしれない

それからの僕の生き方に影響を及ぼした事は紛れも無い事実

懐かしいな~、そう言えば、あの頃使っていた山用のザック、今でも使ってるわ

相当ボロで汚くなってるけど、まだ使えそうなので捨ててない

そのザックは、中国も東南アジアもニュージーランドも見てきているんだな

物持ちがいいというのは、捨てられないという事の裏返し

捨てないといけないのかな~^^; もう少し考えよ

久しぶり思い出を脈絡も無く書いてしまった^^;

旅がしたいね~、出来れば1ヶ月単位の長期の旅が・・・・